1. A Clinical Patient Reporting Tool: Giving ADPKD Patients Back Their Data
- Author
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Markus Blum, Milo A. Puhan, Laura Girardat-Rotar, Sarah Ziegler, Flavia Galletti, Alison G. Abraham, Andreas L. Serra, University of Zurich, and Abraham, Alison G
- Subjects
Adult ,medicine.medical_specialty ,Databases, Factual ,Medical Records Systems, Computerized ,Decision Making ,030232 urology & nephrology ,Tolvaptan ,610 Medicine & health ,Patient engagement ,2700 General Medicine ,Patient reporting ,Risk Assessment ,Access to Information ,Cohort Studies ,03 medical and health sciences ,0302 clinical medicine ,medicine ,Humans ,030212 general & internal medicine ,Gynecology ,business.industry ,10060 Epidemiology, Biostatistics and Prevention Institute (EBPI) ,General Medicine ,Benzazepines ,Middle Aged ,Polycystic Kidney, Autosomal Dominant ,Health Literacy ,Patient Participation ,business ,Switzerland ,medicine.drug - Abstract
Klinischer Patientenbericht: ADPKD-Patienten erhalten Zugriff auf ihre Daten Zusammenfassung. Studien zur Patientenbeteiligung in der medizinischen Versorgung deuten darauf hin, dass eine intensive Patientenbeteiligung die Gesundheit verbessert und die Vorsorgungszufriedenheit erhöht. Insbesondere bei Behandlungsentscheidungen, die sowohl Schaden als auch Nutzen verursachen, sind gemeinsame Entscheidungen von Patienten und Ärzten entscheidend um den Patienten auf den Behandlungsplan vorbereitet und ihn dafür zu motivieren. Allerdings sind Instrumente, die den Patienten in den klinischen Versorgungsprozess und gemeinsamen Entscheidungsfindung einbeziehen, nicht weit verbreitet. Wir entwickelten ein klinisches Patientendokument für Patienten mit autosomal-dominanter polyzystischer Nierenerkrankung (ADPKD), für die kürzlich eine neue Therapie – Tolvaptan, das die Progression verlangsamt, aber bemerkenswerte Nebenwirkungen hat – zur Verfügung steht. Untersuchungen vor und nach der Entwicklung zeigten, dass ADPKD-Patienten eine Anzeige individueller Schweregradindikatoren mit Benchmarks für vergleichbare Patienten wünschen. Die Kommunikation wird erleichtert und das Vertrauen der Patienten in die gemeinsam gefällten Behandlungsentscheidungen verbessert. Ein solcher Patientenbericht ist leicht auf andere Krankheitsbilder übertragbar und könnte als ein Aspekt eines Patienteninterventionsmodells in klinischen Zentren dienen.
- Published
- 2018
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