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There is a lack of psychometrically validated tools to evaluate the extent to which people with intellectual disability (ID) truly exercise their rights in all areas of their lives. The aim of this article is to provide evidence about the usefulness and reliability of the pilot version of the #Rights4MeToo Scale, an instrument based on the Quality of Life Supports Model. The scale can be self-reported by people with ID or hetero-reported by family members or professionals. First, through a qualitative study with self-advocates with ID, we provide evidence about the need and usefulness of this tool to understand and monitor compliance with the Convention on Rights of Persons with Disabilities (CRPD). Next, we present preliminary data on the internal consistency of the items that make up the pilot version, analyzing the responses of 1,200 people with ID, family members, and professionals. The #Rights4MeToo Scale will make it possible to conduct national studies on compliance with the CRPD, not to mention international comparative studies when the scale is adapted to the legal and cultural context of other countries. [ABSTRACT FROM AUTHOR]

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The article presents three symposiums on quality of life, self-determination, and support for people with intellectual disabilities. The first symposium highlights the importance of assessing quality of life as a framework of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The second symposium focuses on the assessment of self-determination in young people and adults with intellectual disabilities, presenting a tool called AUTODDIS. The third symposium analyzes the support needs of children with intellectual disabilities, comparing them with those of children without disabilities and with high abilities. The results show that all evaluated children presented support needs, with the group with intellectual disabilities obtaining higher scores on the assessment scale. [Extracted from the article]

The article presents three symposium summaries on research in different environments and populations from a comprehensive approach to quality of life. The first summary focuses on the study of quality of life in the deinstitutionalization processes of people with significant disabilities. Preliminary results indicate that deinstitutionalization produces significant improvements in the quality of life of these individuals. The second summary addresses the construction and application of a Quality of Life Index for Primary Education, with the aim of evaluating the quality of life of students with disabilities. The third summary presents a systematic review on the impact of acquired brain damage on family quality of life. The results suggest that the well-being of families is considerably modified after acquired brain damage. [Extracted from the article]

El concepto de calidad de vida ha adquirido en los últimos años especial relevancia a la hora de guiar y contrastar la eficacia de las intervenciones, las estrategias organizacionales y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad intelectual. Sin embargo, tales cambios se han restringido casi de forma exclusiva a la etapa adulta. El objetivo de este póster es presentar un instrumento que permite evaluar la calidad de vida en jóvenes con discapacidad intelectual y sus versiones específicas para aquellos que además presentan como condición asociada Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) o síndrome de Down. La Escala KidsLife es un heteroinfome compuesto por 96 ítems, organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida: bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, relaciones interpersonales, inclusión social, derechos, desarrollo personal y autodeterminación. La escala fue validada con una muestra de 1.060 personas de edades entre 4 y 21 años, procedentes de todas las comunidades autónomas españolas. En el caso de las adaptaciones para TEA (KidsLife-TEA) y síndrome de Down (KidsLide-Down) las muestras se componen de 420 y 405 participantes, respectivamente. La conceptualización de calidad de vida formada por ocho dimensiones cuenta con suficientes evidencias de validez en su aplicación a personas con discapacidad intelectual, TEA y síndrome de Down. Los análisis de fiabilidad y validez dieron lugar a una operativización diferente de cada dimensión en cada una de las tres versiones de la escala. Las tres versiones de la escala KidsLife permiten obtener un perfil de CV de niños y jóvenes con puntuaciones estandarizadas y percentiles en las ocho dimensiones, de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados. [ABSTRACT FROM AUTHOR]

Los importantes avances médicos y las mejoras en las condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual (DI) acaecidos durante las últimas décadas han propiciado un aumento significativo de sus expectativas de vida. Su envejecimiento constituye un fenómeno social que plantea retos inéditos ya que, cuanto más tiempo viva una persona, más probable es que experimente la pérdida de personas significativas. Hoy se estima que el 54% de las personas con DI sufre la muerte de sus padres. Los objetivos de este trabajo se centran en determinar las características que acompañan al proceso de duelo con el fin de contar con evidencias que permitan el diseño e implementación de recursos eficaces para ayudar a las personas con DI a superar la pérdida. La muestra se conformó por 380 participantes con DI con edades comprendidas entre 21 y 77 años (M = 48.31; DT = 11.15). Se elaboró un nuevo cuestionario para la evaluación del proceso de duelo: el Inventario de Duelo y Estrategias de Afrontamiento en Discapacidad Intelectual (IDEA), dado que ninguna de las propuestas existentes contaba con garantías psicométricas en población española. Casi una cuarta parte de los participantes no comprenden el concepto de muerte. Visitar la tumba de la persona significativa tras la muerte o informar con antelación de la muerte cuando se trata de una muerte esperada continúan formando parte de exclusión de la persona con DI en estos temas. Diversas variables influyen en el proceso de duelo: nivel de DI, tiempo tras la pérdida y el lugar de residencia dieron lugar a diferencias significativas entre los participantes. Resulta necesario el desarrollo de programas de educación para la muerte tanto desde un enfoque proactivo como reactivo, pues pueden actuar como estrategia adecuada para el desarrollo de resiliencia ante la pérdida, evitando complicaciones futuras. [ABSTRACT FROM AUTHOR]

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Durante el estudio de validación de la escala KidsLife, dirigida a la evaluación de calidad de vida en niños y adolescentes con discapacidad intelectual, se fueron observando desajustes en el contenido de los ítems y la respuesta a los mismos cuando la persona evaluada pertenecía a colectivos específicos, en este caso, la población con síndrome de Down, lo que restaba fiabilidad y calidad a la evaluación. Debido a ello, se inició una investigación paralela para comprobar la adecuación de la escala a este colectivo y desarrollar una adaptación de la misma, si se revelaba necesario y justificado. Se realizaron tres estudios empíricos: el primero con la finalidad de comprobar estadísticamente la adecuación de la escala KidsLife al colectivo de niños y jóvenes con síndrome de Down; el segundo para desarrollar y validar la adaptación KidsLife-Down; y en el tercero se analizaron los resultados preliminares de la calidad de vida de niños y jóvenes con síndrome de Down obtenidos a través de ambos estudios. La escala KidsLife general presentaba índices de discriminación inadecuados, con puntuaciones techo en muchos ítems, tal como estaba redactada en su versión original. Los análisis estadísticos demostraron la conveniencia de realizar una adaptación KidsLife-Down que recogiera de manera más equilibrada las experiencias y vivencias del colectivo. Dicha adaptación demostró tener buenos índices de fiabilidad, discriminación y validez. Los colectivos específicos dentro de la discapacidad intelectual, como el síndrome de Down, requieren un ajuste de las pruebas de evaluación y diagnóstico generales, para evaluar de manera exacta sus características y perfiles particulares. [ABSTRACT FROM AUTHOR]

El concepto de calidad de vida resulta fundamental a la hora de guiar, implementar y evaluar los apoyos, las prácticas profesionales y las estrategias organizacionales dirigidas a las personas con discapacidad intelectual (DI). Sin embargo, aquellas que además presentan Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) no cuentan aún, ni en el ámbito nacional, ni internacional, con una escala que permita evaluar resultados personales en calidad de vida de forma adaptada a sus particularidades y necesidades específicas. El objetivo de esta comunicación es presentar un instrumento que permite evaluar la calidad de vida de niños y jóvenes con discapacidad intelectual y TEA. Se utilizó la versión piloto de la Escala KidsLife, dirigida a niños y jóvenes con discapacidad intelectual. Esta versión cuenta con 156 ítems divididos en ocho dimensiones de calidad de vida: bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, relaciones interpersonales, inclusión social, derechos, desarrollo personal y autodeterminación. La escala es cumplimentada por informadores que conocen bien a la persona y tienen la oportunidad de observarla en diferentes momentos y contextos. La muestra del estudio está compuesta por 420 participantes con TEA y DI de entre 4 y 21 años, provenientes de 78 centros de toda España. La conceptualización de calidad de vida formada por ocho dimensiones aplicada a personas con TEA cuenta con evidencias de fiabilidad y validez adecuadas. Los análisis realizados dieron lugar a una operativización diferente de cada dimensión con respecto a la KidsLife original y permitieron seleccionar los 96 ítems que conforman la nueva escala KidsLife-TEA. La escala KidsLife-TEA permite obtener un perfil de calidad de vida de la persona evaluada y diseñar prácticas basadas en la evidencia dirigidas a mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con DI y TEA. [ABSTRACT FROM AUTHOR]