Search

In dit artikel worden zelfmanagement en therapietrouw beschreven: twee belangrijke determinanten voor het adequaat omgaan met een chronische aandoening, waarbij zowel de arts als de patient een actieve rol speelt. Een zelfmanagementprogramma is een begeleidingsprogramma als aanvulling op de medische behandeling, dat tot doel heeft om het kind (c.q. de ouders) op zodanige wijze te activeren dat hij of zij zelf optimaal in de behandeling participeert. De mate van therapietrouw is eveneens bepalend voor het onder controle houden van een chronische aandoening. Bij therapieontrouw wordt de medische behandeling ondermijnd en kunnen zowel patient als behandelaar ontmoedigd raken. Determinanten van therapieontrouw en praktische aanwijzingen ter bevordering van de therapietrouw worden beschreven. De nadruk ligt hierbij op de wisselwerking tussen behandelaar en patient. Ook bij de behandelaar zou men van therapieontrouw kunnen spreken, namelijk indien hij onvoldoende aandacht besteedt aan de beweegredenen van therapieontrouw bij de patient. Ten slotte worden enkele voorbeelden van psychologische interventieprogramma’s beschreven die tot doel hebben om acceptatie, zelfmanagement of therapietrouw te bevorderen of de impact van de ziekte op de sociaal-emotionele ontwikkeling te verkleinen. more...

METHODS The HCPT is a board game, containing a comprehensive set of 33 questions about haemophilia, including coping strategies, perception of the disease, knowledge, self-management and distress. We are aiming to include at least 30 boys with haemophilia in the age of 8-12 years in this multicentre study (Emma Children’s Hospital, UMC Groningen, Catharina Hospital Eindhoven, Leiden UMC, Radboud University Nijmegen Medical Centre and Sophia Children’s Hospital Rotterdam). To validate the HCPT, children and parents complete the HaemoQoL (Haemophilia Quality of Life questionnaire short version), two coping questionnaires (CODI; Coping with a Disease and the Op Koers questionnaire) as well as the State-Trait Anxiety Inventory for Children (STAIC). After fi nishing the HCPT, children and parents respond to an evaluation questionnaire about the HCPT. more...