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Objective: To describe the continuity of care for children with special healthcare needs during the COVID-19 pandemic through the perception of their caregivers in the Northeast of Brazil. Methods: Qualitative descriptive-exploratory research carried out between June and September 2020, in a municipality in the Northeast of Brazil. Eleven caregivers participated through semi-structured interviews conducted at home. The data were submitted to thematic content analysis. Results: The social isolation period and the suspension of health services affected the continuity of care, configuring the category “Implications of the COVID-19 pandemic for the continuity of care”. Caregivers expressed fear of children contracting the coronavirus, characterizing the category “Fears and uncertainties of the COVID-19 pandemic in view of the vulnerability of children with special healthcare needs”. Final considerations: Caregivers’ reports revealed problems in the continuity of care for the studied cohort. Therefore, health care practices must be rethought in times of pandemic. RESUMEN Objetivo: Describir la continuidad del cuidado a niños con necesidades especiales de salud durante la pandemia de COVID-19, en la percepción de sus cuidadoras en municipio del Nordeste brasileño. Métodos: Investigación cualitativa descriptiva-exploratoria realizada entre junio y septiembre de 2020, en municipio del Nordeste brasileño. Participaron 11 cuidadoras por medio de entrevistas semiestructuradas realizadas en domicilio. Datos fueron sometidos al análisis de contenido temático. Resultados: Período de aislamiento social y suspensión de servicios de salud afectaron la continuidad del cuidado, configurando la categoría “Implicaciones de la pandemia de COVID-19 para la continuidad del cuidado”. Cuidadoras expresaron miedo al niño contraer el coronavirus, caracterizando la categoría “Miedos e incertidumbres de la pandemia de COVID-19 delante de la vulnerabilidad de los niños con necesidades especiales de salud”. Consideraciones finales: Discursos revelaron problemas en la continuidad del cuidado del público estudiado. Así, las prácticas de atención de salud deben ser repensadas en tiempos de pandemia. RESUMO Objetivo: Descrever a continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde durante a pandemia da COVID-19, na percepção de suas cuidadoras no interior do Nordeste brasileiro. Métodos: Pesquisa qualitativa descritivo-exploratória realizada entre junho e setembro de 2020, em município do Nordeste brasileiro. Participaram 11 cuidadoras por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas no domicílio. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados: Período de isolamento social e suspensão dos serviços de saúde afetaram a continuidade do cuidado, configurando a categoria “Implicações da pandemia da COVID-19 para a continuidade do cuidado”. As cuidadoras expressaram medo de a criança contrair o coronavírus, caracterizando a categoria “Medos e incertezas da pandemia da COVID-19 diante da vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde”. Considerações finais: Os discursos revelaram problemas na continuidade do cuidado do público estudado. Portanto, as práticas de atenção à saúde devem ser repensadas em tempos de pandemia.

Resumo: Introdução: Adolescentes com necessidades especiais de saúde (CRIANES) necessitam de cuidados de saúde para sua sobrevivência que vão além dos cuidados requeridos por outros adolescentes. Objetivo: Apresentar a construção do discurso emancipatório de adolescentes com necessidades especiais de saúde a respeito das possibilidades de viver a adolescência com demandas de cuidados. Método: Pesquisa de abordagem qualitativa, descritiva e exploratória. A produção de dados foi mediada pela leitura de prontuários, entrevista semiestruturada e construção de genogramas e ecomapas de 35 adolescentes atendidos no ambulatório de especialidades. As enunciações foram gravadas em mídia digital, transcritas e submetidas à análise de discurso francesa de Pêcheux. Resultados: Os discursos representam um conjunto de atitudes capazes de romper com um padrão imposto pela família e pelos profissionais de saúde, em que os adolescentes são vistos somente pelas demandas de cuidados de saúde. Conclusões: Os adolescentes almejam ser vistos por suas possibilidades, como sujeitos no mundo e não apenas pelas demandas de cuidados para sua sobrevivência.

Objective: To analyze the development of acute health problems in moderate and late premature babies in the first month of life. Method: Cross-sectional / epidemiological study with a quantitative approach with 123 moderate and late preterm newborns (NB) in a hospital in southern Brazil. Obstetric, neonatal and socioeconomic variables were collected during hospitalization, while the instrument on acute health problems was applied at the end of the first month of life by telephone contact. For the analysis, tests were used to compare the frequency between the dependent variables and the outcome (Chi-Square and Fisher). A p-value less than or equal to 5% (p≤0.05) was considered a significant statistical association. Results: From the data analysis of 123 newborns, the occurrence of at least one health problem was identified in 96.7% of premature infants. Vomiting was the most frequent health problem. The development of acute health problems, mainly respiratory, at the end of the neonatal period was associated with: birth weight, Apgar 1st min

Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be “unknown” and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care. RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean “desconocidos” y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud. RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem “desconhecidas” e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

Objective: To know the sexuality experiences of hysterectomized women. Method: Qualitative study carried out in Family Health Strategies with 19 hysterectomized women. A semi-structured interview was conducted, combined with the Creativity and Sensitivity Technique called Speaker Map, after approval by the Ethics Committee from January to February 2018. Data were analyzed according to analysis of the thematic content. Results: The participants had different sexuality experiences after the hysterectomy. The procedure was associated with restoration of health, resuming sexual activity, and changes in relationships. It was also related to the onset of dyspareunia and decrease in libido. Conclusion and implications for practice: The changes experienced after surgery led women to build new meanings for sexuality and their relationships. The surgery shows concrete results, such as decreased or increased pain in sexual practice, and subjective results, such as the feeling of freedom and the impact on female identity. These results may contribute to direct educational strategies to approach sexuality with each woman who undergoes hysterectomy. Resumen Objetivo: Conocer las vivencias de mujeres histerectomizadas acerca de la sexualidad. Método: Estudio cualitativo realizado en Estrategias Salud de la Familia con 19 mujeres histerectomizadas. Se utilizó la entrevista semiestructurada, combinada con la Técnica de Creatividad y Sensibilidad denominada Mapa Hablante, después de la aprobación del Comité de Ética, en el período de enero y febrero de 2018. Los datos fueron analizados según el análisis de contenido temático. Resultados: Las mujeres se sintieron diferentes para vivir la sexualidad después de la histerectomía. Este procedimiento se asoció al restablecimiento de la salud, la reanudación de la vida sexual y el cambio en las relaciones. También, estuvo relacionado al surgimiento de dispareunía y a la disminución de la libido. Conclusiones e implicaciones para la práctica: Los cambios vivenciados a partir de la cirugía hicieron que las mujeres construyeran nuevos significados acerca de la sexualidad y sus relaciones. La cirugía se desdobló en cuestiones concretas, como la disminución o aumento del dolor en las relaciones sexuales y, en cuestiones subjetivas como la sensación de libertad y el impacto en la identidad femenina. Estos resultados pueden contribuir para el direccionamiento de estrategias educativas para abordar la sexualidad con cada mujer que vivencia la histerectomía. Resumo Objetivo: Conhecer as experiências de mulheres histerectomizadas acerca da sexualidade. Método: Estudo qualitativo realizado em unidades da Estratégia Saúde da Família com 19 mulheres histerectomizadas. Utilizou-se entrevista semiestruturada, combinada com a Técnica de Criatividade e Sensibilidade denominada Mapa Falante, após a aprovação do Comitê de Ética, no período de janeiro e fevereiro de 2018. Os dados foram analisados segundo análise de conteúdo temática. Resultados: As mulheres sentiram-se diferentes para vivenciar a sexualidade após a histerectomia. Este procedimento foi associado ao restabelecimento da saúde, à retomada da vida sexual e à mudança nos relacionamentos. Também esteve relacionado ao surgimento de dispareunia e à diminuição da libido. Conclusão e implicações para a prática: As mudanças vivenciadas a partir da cirurgia fizeram as mulheres construírem novos significados acerca da sexualidade e dos seus relacionamentos. A cirurgia desdobrou-se em questões concretas, como a diminuição ou aumento da dor nas relações sexuais, e em questões subjetivas como a sensação de liberdade e o impacto na identidade feminina. Esses resultados podem contribuir para direcionar estratégias educativas para abordar a sexualidade com cada mulher que vivencia a histerectomia.

Objective: To describe the development of care for children with special health needs in Paraná services of homecare. Method: Quantitative, descriptive, exploratory, and multiple case study was applied. Data were collected by telephone and e-mail, with professionals from the eight services of homecare of Parana, from October 2016 to January 2017. The data was treated with descriptive statistics analysis. Results: Among 35 children in homecare, 25.7% had cerebral palsy, 60% had a tracheostomy. The care provided by the services includes a management of tubes, administration of medication, changing dressings, caregiver guidance for tracheostomy suctioning and a management of diet. Conclusions and implications for practice: Services weaknesses were mainly related to low utilization of the singular therapeutic project and the counter-reference to primary care. The flow of successful practices are developed in the municipality of an isolated manner. Showing positive experiences promotes reflection and improvement of the work process of caring for children with special health needs in homecare. Resumen Objetivo: Describir el cuidado desarrollado a los niños con necesidades especiales de salud en los servicios paranaenses de atención domiciliaria. Método: Implementado una investigación cuantitativa, descriptiva, exploratoria, estudio de casos múltiples. Recolección de datos por teléfono y correo electrónico, con profesionales de los ocho servicios de atención domiciliaria paranaenses, entre octubre de 2016 y enero de 2017. El tratamiento de los datos fue realizado con estadísticos descriptivos. Resultados: Entre los 35 niños atendidos, el 25,7% tiene parálisis cerebral, el 60% poseen traqueostomía. Los cuidados desarrollados por los servicios incluyen sondeos, administración de medicamentos, curativos y orientación para aspiración y administración de dietas. Conclusiones e implicaciones para la práctica: Las fragilidades encontradas se relacionan principalmente a la baja utilización del proyecto terapéutico singular y de la contrarreferencia a la atención primaria. Las prácticas de éxito en el flujo se desarrollan aisladamente en los municipios. Al divulgar experiencias positivas se fomenta la reflexión y perfeccionamiento del proceso de trabajo en el cuidado a los niños con necesidades especiales de salud en la atención domiciliar. Resumo Objetivo: Descrever o cuidado desenvolvido às crianças com necessidades especiais de saúde nos serviços de atenção domiciliar do Paraná - Brasil. Método: Implementado pesquisa quantitativa, descritiva, exploratória, estudo de casos múltiplos. Coleta de dados por telefone e correio eletrônico, com profissionais dos oito serviços de atenção domiciliar, entre outubro de 2016 e janeiro de 2017. A análise dos dados conduzida com estatística descritiva. Resultados: Dentre as 35 crianças atendidas, 25,7% tem paralisia cerebral e 60% traqueostomia. Os cuidados desenvolvidos pelos serviços incluem sondagens, administração de medicamentos, curativos e orientação para aspiração e administração de dietas. Conclusões e implicações para a prática: As fragilidades encontradas relacionam-se principalmente à baixa utilização do projeto terapêutico singular e da contrarreferência à atenção primária. Práticas de sucesso no fluxo são desenvolvidas isoladamente nos municípios. Ao divulgar experiências positivas fomenta-se a reflexão e aprimoramento do processo de trabalho no cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde na atenção domiciliar.

Objective: To identify the factors associated with family risk of children with special health care needs. Methods: Bicentric study, with a cross-sectional design and a quantitative approach, with family caregivers of children with special health care needs. Instruments were applied to obtain a sociodemographic characterization, and identify and classify the family risk. For analysis between variables, Mann-Whitney and Fisher’s exact tests were used and the Spearman’s correlation coefficient was calculated. Results: One hundred and eighteen caregivers participated in the study. The average family risk score was 3.53 (±3.76), with a median of 3.0, and minimum and maximum values of 0 and 16, respectively, with no significant difference between the two studied Brazilian municipalities. In municipality 1, the number of siblings presented a positive correlation with the average family risk score (0.011, p

Objetivo: identificar como os familiares/cuidadores desenvolvem os cuidados na criança com asma no domicílio. Método: pesquisa qualitativa desenvolvida no primeiro semestre de 2014. O estudo foi realizado com 15 familiares/cuidadores de crianças com asma por meio de entrevistas semiestruturadas submetidas à análise de discurso francesa. Resultados: após a análise dos dados, obtiveram-se as seguintes categorias: A criança com asma e a privação social; Cuidados mediados pelo saber da experiência. Identificou-se que os cuidadores realizam o processo de cuidado atrelado à superproteção da criança. Ademais, devido ao fato de o cuidado ser desenvolvido para evitar a exposição a fatores desencadeantes da doença, ocorre a privação social das crianças. As estratégias de cuidado dos familiares advêm da experiência do cotidiano. Conclusão: os familiares/cuidadores realizam o processo de cuidado voltado à superproteção da criança, ocasionando a privação social dos filhos e, muitas vezes, de si mesmos.Descritores: Criança. Doença Crônica. Enfermagem Familiar.

Resumo Objetivo: Conhecer a experiência de famílias no cuidado às crianças com Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: Estudo descritivo e exploratório com abordagem qualitativa. Para a produção do material empírico desenvolveu-se entrevista aberta com 13 familiares. A análise ocorreu segundo o processo de análise de conteúdo do tipo temática indutiva. Utilizou-se o referencial do Cuidado Centrado na Família como condutor da análise. Resultados: Foram categorizados em dois temas: a família diante da demanda de cuidado habitual modificado e a insulinoterapia no cotidiano das famílias. Conclusões e implicações para a prática: Conclui-se que o tempo de vivência com a doença aliado às estruturas de apoio, empenho e perseverança das famílias potencializam o manejo da doença crônica na infância. Sugere-se a reorganização dos serviços de saúde buscando o desenvolvimento de um cuidado pautado na concepção de cuidado centrado na família.

Pesquisa qualitativa descritiva retrospectiva objetivou descrever como a Enfermagem maneja a dor na criança com câncer. Os dados foram coletados nos prontuários de crianças internadas em uma unidade especializada no tratamento do câncer de um hospital de ensino do Sul do Brasil entre maio e junho de 2008. Os dados quantitativos foram submetidos à análise descritiva e os registros de enfermagem foram organizados em um quadro sinóptico ao qual foi aplicada a análise temática. Os resultados mostraram que 47,27% das crianças apresentavam queixas de dor. O tratamento medicamentoso foi o principal para toda e qualquer manifestação de choro; métodos menos invasivos e/ou estratégias alternativas de manejo foram raros. Conclui-se que há necessidade de se estabelecer métodos de avaliação e manejo da dor, conforme a faixa etária e o nível de desenvolvimento da criança e realizar registros de enfermagem com atenção, aliando o conhecimento técnico-científico à sensibilidade e afetividade. This qualitative, descriptive, retrospective research aimed to describe how Nursing manages pain in children with cancer. The data were collected from the hospital notes of children hospitalised in a unit specialising in the treatment of cancer in a teaching hospital in South Brazil between May and June 2008. The quantitative data were submitted to descriptive analysis and the nursing notes were organised in a synoptic chart to which thematic analysis was applied. The results showed that 47.27% of children presented complaints of pain. Treatment with medicines was the principal response to all and any manifestations of crying; less invasive, or alternative strategies of pain management were rare. It was concluded that there is a need to establish methods for assessment and management of pain, according to the age group and level of development of the child, and to keep nursing notes with attention, allying technical-scientific knowledge with sensitivity and affection. Investigación cualitativa descriptiva retrospectiva cuyo objetivo fue describir como la Enfermería maneja el dolor en niño con cáncer. Los datos fueron recogidos en los prontuarios de los niños internados en una unidad especializada en tratamiento de cáncer de un hospital de enseñanza del Sur de Brasil entre mayo y junio de 2008. Los datos cuantitativos fueron sometidos al análisis descriptivo y los registros de enfermería fueron organizados en un cuadro sinóptico al cual fue aplicado el análisis temático. Los resultados revelaron que 47,27% de los niños presentaban quejas de dolor. El tratamiento medicamentoso fue el principal para toda y cualquier manifestación de lloro; métodos menos invasivos y/o estrategias alternativas de manejo fueron raros. Se concluye que hay necesidad de establecerse métodos de evaluación y manejo del dolor, de acuerdo a la franja etaria y el nivel de desarrollo del niño y realizar registros de enfermería con antención, uniendo el conocimiento técnico-científico a la sensibilidad y afectividad.

This is a qualitative survey with a hermeneutic-dialectic frame of reference, designed to identify how parents and caregivers see the attribute 'coordination' in children's healthcare, in terms of resolving problems in children's health. The interview was held with 16 people responsible for care of children under one year of age, served in Emergency Care Units of a municipality in the south of Brazil, in 2010. With the thematic analysis, the central category was identified as: Effects and results of fragile coordination in Children's Primary Health Care, with the following themes: Divergences between different health units in the organization of care; functional barriers and delays obstructing access to technologies; absence of effective communication; absence of medical transport; need for healthcare on an individual basis; and coordination involving management of healthcare. It was concluded that the absence of coordination results in the absence of a solution-based approach in healthcare for children under one year old, showing gaps in the organization of the services and in health management, since communication, access to technologies, referral and counter-referral systems, and secure transport become essential for organizing primary care services and offering fully rounded care to the child. Com o objetivo de identificar o atributo coordenação na Atenção Primária à Saúde, na visão de pais e cuidadores, para a resolução dos problemas de saúde das crianças, desenvolveu-se uma pesquisa qualitativa baseada no referencial da hermenêutica-dialética. A entrevista foi feita com16 cuidadores de crianças menores de um ano, atendidas em Unidades de Pronto Atendimento de um município sul brasileiro, em 2010. Com a análise temática, identificou-se como categoria central: repercussões da frágil coordenação na Atenção Primária à Saúde da criança, representadas pelos temas divergências na organização do atendimento entre unidades de saúde; barreiras funcionais e morosidade dificultando o acesso às tecnologias; ausência de comunicação efetiva; ausência de transporte sanitário; busca por atenção à saúde individual; e, coordenação envolvendo gestão da atenção à saúde. Concluiu-se que a ausência da coordenação levou à falta de resolutividade na atenção à saúde da criança menor de um ano, demonstrando lacunas na organização dos serviços e na gestão em saúde, uma vez que, comunicação, acesso às tecnologias, sistemas de referência e contrarreferência e transporte seguro tornam-se essenciais para organizar os serviços de atenção primária e oferecer o cuidado integral à criança.

Estudo documental quantitativo que objetivou caracterizar a utilização do cateter central de inserção periférica (PICC) em UTI-Neo. A população foi composta por 58 formulários de acompanhamento da utilização do PICC em recém-nascidos (RNs) internados na unidade, durante o período de coleta de dados. Os dados foram coletados e submetidos à análise estatística pelo programa Epi-info na versão 3.5.2. Cerca de, 69% dos RNs que fizeram uso do PICC são prematuros; 40% com peso ao nascer entre 1501 a 2500 gramas. Quanto à indicação de uso do PICC, cita-se a hidratação intravenosa e a administração de nutrição parenteral. A veia mais utilizada para punção foi a safena e a média de dias de utilização do cateter foi de 11,7. A suspensão intravenosa (22,4%) foi o motivo mais citado para a retirada do mesmo. O PICC deve ser inserido no cuidado ao RN em terapia intensiva como tecnologia de humanização da assistência.

This is a qualitative descriptive study with the aim to analyze the self-care of elderly cancer patients undergoing outpatient treatment, from the perspective of their autonomy. Fifteen elderly individuals undergoing treatment in a blood-oncology outpatient center of a university hospital participated in the research. Data were collected with semi-structured interviews conducted in 2010. Independence and ability for self-care by the elderly patients were evaluated using the Katz and Lawton scales. The data collected were submitted to thematic analysis. Four categories were identified: manifestations of self-care of elderly cancer patients; care in the family and its dynamics; adaptation to the limitations of the disease; and living with finiteness. In conclusion, the autonomy for self-care of the elderly patients is manifested in the concern with diet, knowing their bodies' limits, the changes imposed by living with cancer and family support. Investigación cualitativa y descriptiva cuyo objetivo fue analizar el autocuidado de ancianos que conviven con cáncer en tratamiento ambulatorio en la perspectiva de su autonomía. Participaron de la investigación 15 ancianos que realizaban tratamiento en un dispensario de hemato-oncología de un hospital universitario. Los datos fueron recolectados a través de entrevista semi-estructurada en 2010. La independencia de las personas mayores y la capacidad para el autocuidado se evaluó a través de las escalas de Katz y Lawton. Los datos fueron sometidos al análisis temático. Se identificaron cuatro categorías: manifestaciones del autocuidado de ancianos que conviven con cáncer; el cuidado en familia y su dinámica; la adaptación a las limitaciones de la enfermedad; la convivencia con la finitud. Se concluye que la autonomía para el autocuidado de los ancianos se manifiesta en: la preocupación con la alimentación, el conocimiento de los límites del cuerpo, los cambios impuestos por la convivencia con el cáncer y apoyo familiar. Pesquisa qualitativa e descritiva, cujo objetivo foi analisar o cuidado de si de idosos que convivem com o câncer, em tratamento ambulatorial, na perspectiva de sua autonomia. Participaram da pesquisa 15 idosos que realizavam tratamento em um ambulatório de hemato-oncologia de um hospital universitário. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada em 2010. A independência e a capacidade do idoso para o autocuidado foram avaliadas com o uso das escalas de Katz e Lawton. Os dados foram submetidos à análise temática. Foram identificadas quatro categorias: manifestações do cuidado de si de idosos que convivem com câncer; o cuidado em família e sua dinâmica; a adaptação às limitações da doença; e a convivência com a finitude. Conclui-se que a autonomia para o cuidado de si dos idosos manifesta-se na preocupação com a alimentação, no conhecimento dos limites do corpo, nas mudanças impostas pela convivência com o câncer e no apoio da família.