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International audience; Ce chapitre d'ouvrage retrace l'histoire de l'étude Fos EPSEAL menée dans la zone de l'étang de Berre entre les années 2013 et 2022 en France. En effet, l'étude Fos EPSEAL est le résultat d'une rencontre entre des citoyens qui font une demande sociale à la recherche : disposer de données scientifiques sur leur état de santé ; et d'une équipe de recherche, dirigée par Barbara Allen, spécialiste de la sociologie de l'ignorance dans les zones industrielles. De cette rencontre va naître le projet Fos EPSEAL: une recherche participative en santé environnement qui va allier savoirs des citoyens, savoirs médicaux et savoirs scientifiques pour produire une étude en santé environnement dont les données ont la particularité d'être ancrés localement. Ainsi, de la demande sociale à la mise en oeuvre des dispositifs scientifiques et à l'analyse des résultats, citoyens et chercheurs ont collaboré pour produire de la connaissance scientifique en santé environnement.

This report presents a research method called EPSEAL, by which we conducted a community-based, participatory environmental health study since 2013 in three towns: two on the fenceline of Marseille’s industrial zone (Fos-sur-Mer and Port-Saint-Louis-du-Rhône), and one on the outskirts, located about 30 kilometers away (Saint-Martin-de-Crau).First, we conducted a cross-sectional survey of a random sample of residents in each of the three towns. We asked study participants to self-report a wide variety of health issues (Port-Saint-Louis = 272, Fos-sur-Mer = 543, Saint-Martin-de-Crau = 439). Then focus groups with residents of the industrial area and other stakeholders (unions, local councilors, ‘associations’, medical and health staff, environmental experts) were set up to share preliminary data in order to propose areas of reflection and collaboratively produce contextually-situated knowledge of the residents’ health and environment. We directly standardized the prevalences (by age and gender) by benchmarking them against the French metropolitan population to make our results more comparable (Insee 2015).Study participants who live in the industrial fenceline zone (residents of Fos-sur-Mer and Port-Saint-Louis-du-Rhone) had higher prevalences of nose and throat problems (adults and children), eye irritation, chronic skin problems and headaches (adults) than people who live further away (residents of Saint-Martin-de-Crau). A major similar tendancy was observed in diabetes cases, corroborating the serious questions raised by local stakeholders in the industrial area concerning the prevalence of type 1 diabetes. A spatial and qualitative description was made of declared symptoms and differences were noted within and between towns. Moreover, the results of the study suggest that, in the towns that have been analyzed, there is a higher prevalence of some health indicators, compared to the national data available for the three towns as to chronical pathologies in general, cancer, asthma and diabetes, notably Type 1. However, the estimation methods and time scales of our methodology do not overlap the ones of other studies used as references. Here, interpretation should be cautious. Nevertheless, the qualitative anthropological work produced from a prolonged presence in the field corroborates quantified results, revealing a continuous and everyday presence of illness and death for the residents (volume 2). The very interest of the EPSEAL method is to cross epidemiological and anthropological approaches. Thus, the health data that are produced are analyzed in their environmental and industrial contexts, with the residents’ inputs. The fenceline communitie’s relationship to the world has been examined in this volume through the perceived occupational exposure to the air of the Fos industrial zone, and through the workers health and the reflective feedback on the collaborative workshops. Finally, social inequality, observed through employment, financial resources and levels of qualification, seems to superimpose, in a patent manner, on health inequality in the industrial fenceline zone (Fos-sur-Mer, Port-St-Louis), whereas these observations are less clear in the town of Saint-Martin-de-Crau.These results, essentially produced through participatory work, suggest a deteriorated state of health for the residents of the industrial fenceline zone. The collaborative workshops results demonstrate a tangible, positive contribution in the co-production of local knowledge. This research has enabled the testing and the deepening of the community-based participatory environmental health approach, a first in France, in order to grasp in a comprehensive and relevant way the residents’ health, that is in an industrial context subject to environmental controversy. Finally, this method allows the production of knowledge by articulating scientific with lay knowledges, and the formulation of recommendations to the public authorities in order to strengthen trust of the population, to orient political decisions and to propose actionable opportunities.; Ce rapport présente l’ensemble du processus de recherche de l’Etude Participative en Santé Environnement Ancrée Localement (EPSEAL), depuis 2013, menée dans trois villes de la région industrielle de l’étang de Berre, à proximité de Marseille : deux localisées sur le front industriel (Fos-sur-Mer and Port-Saint-Louis-du-Rhône) et une autre, en périphérie située à environ 30 km de Fos-sur-Mer (Saint-Martin-de-Crau).Une étude transversale a d’abord été réalisée sur un échantillon aléatoire de personnes résidentes dans chaque ville. Un questionnaire de santé déclarée a été passé à l’ensemble des participants (Port-Saint-Louis = 272, Fos-sur-Mer = 543, Saint-Martin-de-Crau = 439). Puis, des ateliers collaboratifs ont été menés avec les habitants de la zone industrielle, professionnels de santé, membres d’associations, experts environnementaux, syndicats et élus locaux afin de partager les résultats, comprendre les données produites par une mise en contexte et ainsi produire de la connaissance en santé environnement. Les prévalences standardisées (sur le sexe et l’âge) d’évènements de santé (pathologies chroniques et symptômes) ont été calculées pour les adultes et les enfants par méthode de standardisation directe en prenant comme référence la France métropolitaine (Insee 2015).Les habitants des deux villes de front industriel présentaient des prévalences pour les problèmes nez-gorge (adultes et enfants), les problèmes de peau chroniques, les irritations des yeux et les maux de tête (adultes) plus importantes que pour ceux résidant à l’écart de la zone (Saint-Martin-de-Crau). Une forte tendance similaire était observée pour les diabètes, corroborant les vives interrogations des acteurs locaux sur le front industriel, notamment à propos de la prévalence du type 1. Une description spatiale et qualitative des symptômes déclarés a également été réalisée et des contrastes entre et au sein des villes ont été observés. Par ailleurs, les résultats de l’étude ont permis de suggérer dans les villes étudiées une prévalence plus élevée pour certains indicateurs de santé par rapport aux données nationales disponibles dans les 3 villes, pour les pathologies chroniques dans leur ensemble, les cancers, l’asthme et les diabètes, notamment de type 1. Cependant, les méthodes d’estimation et les fenêtres de temps ne sont pas superposables entre notre méthodologie et celles des autres études prises comme références. Il convient donc de les interpréter avec précaution. Pour autant, le travail qualitatif anthropologique issu d’une présence prolongée sur le terrain corrobore les résultats quantitatifs, témoignant d’une présence ordinaire et répétée pour les habitants de la maladie et de la mort (Tome 2). Tout l’intérêt de la méthode EPSEAL repose sur le croisement des approches épidémiologiques et anthropologiques. Ainsi, les données statistiques sanitaires produites sont pensées à l’aune de leurs contextes environnemental et industriel, avec les apports des habitants. Le rapport au monde des habitants du front industriel est approché dans ce tome au travers de l’exposition perçue à l’air de la ZIP, de la santé des travailleurs et d’un retour réflexif sur les ateliers collaboratifs. Enfin, les inégalités sociales observées par le statut d’occupation, les niveaux de revenus et le niveau d’étude semblent se superposer aux inégalités sanitaires de manière particulièrement visible sur le front industriel (Fos-sur-Mer et Port-Saint-Louis) alors que ces observations sont plus diffuses dans la ville de Saint-Martin-de-Crau.Ces résultats, issus d’un travail avant tout collaboratif, suggèrent un état de santé des habitants du front industriel plus dégradé que celui des personnes résidant à l’écart de la zone industrielle. Les résultats issus des ateliers montrent un réel apport bénéfique dans la co-production de savoir local. Ce travail de recherche, original en France, a permis de tester et d’approfondir l’approche participative en santé environnement ancrée localement afin de saisir de manière compréhensible et pertinente la santé des habitants dans un contexte industriel sujet à la controverse environnementale. Enfin, cette démarche permet, en articulant aux savoirs scientifiques les savoirs locaux, de produire de la connaissance et formuler des recommandations à destination des pouvoirs publics afin de consolider la confiance entre habitants, d’orienter les décisions politiques et proposer des opportunités d’intervention.

International audience

Pour évaluer la santé environnementale des habitants d’une localité, une variété de techniques peut être utilisée. Alors que certaines recherches se tournent vers des techniques de bio-surveillance, les enquêtes de santé-environnement sont utiles pour dresser un tableau général de la santé d’une communauté (ici, les habitants de deux villes de Fos-sur-Mer et Port-Saint-Louis-du-Rhône) et identifier des points à approfondir dans une recherche ultérieure ou pour de futures interventions de politique publique.

Repérer des victimes, confondre des suspects : les mobilisations dans le domaine de la santé environnementale se présentent désormais comme de véritables enquêtes policières. À la différence près que, dans ce domaine, les investigations ne sont pas menées uniquement par des enquêteurs professionnels. Les « profanes » cherchent eux aussi à rendre visibles les menaces auxquelles ils pensent être exposés et à établir la réalité des dommages dont ils s’estiment les victimes. Cet ouvrage rassemble une série de travaux anglo-saxons pionniers sur des affaires célèbres qui illustrent le rôle crucial joué par les non-spécialistes dans les controverses portant sur les liens entre l’environnement et la santé.

Au cours des trois dernières décennies, le mouvement environnementaliste s’est profondément transformé. L’apparition de nouvelles pratiques scientifiques impliquant le public à de multiples niveaux est un trait distinctif de cette mutation (Allen, 2003 ; Fischer, 2000). Ce changement est notamment dû à l’émergence du « mouvement pour la justice environnementale », mouvement qui s’intéresse à des enjeux de justice sociale tout en développant une vision élargie de ce que l’on peut entendre par ...

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