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À Nouakchott en Mauritanie, le système de santé s’est beaucoup développé ces dernières années. Cependant, compte tenu de la faible accessibilité des soins, les enfants atteints de maux chroniques connaissent des parcours de soins irréguliers et fragmentés. Nous proposons d’interroger comment l’évolution du système de santé mauritanien génère de nouveaux parcours de soins pour les enfants, transformant leur vécu et la place de la maladie dans leur biographie. Cette réflexion s’appuie sur l’étude de cas d’un jeune garçon haal pulaar suivi entre 2013 et 2017, Amadou. Cet enfant ne bénéficie pas d’un suivi spécialisé en réponse aux douleurs chroniques qui jalonnent son enfance. Son diagnostic reste incertain des années durant, mais à la fin de son adolescence, ses parents considèrent qu’il est drépanocytaire. Nous analysons comment la conjugaison d’une faible accessibilité des soins médicaux et d’une moindre reconnaissance des maux infantiles précarise l’identification et la prise en charge des maladies chroniques en pédiatrie. Nous examinons les interprétations construites par la famille pour expliquer la survenue des maux et en minimiser les conséquences sociales. Enfin, nous discutons l’impact des évolutions sanitaires modernes sur les étapes d’une enfance avec la maladie. In Nouakchott, the capital of Mauritania, there have been advances in the health care system over the past several years. However, because of limited access to healthcare, children with chronic illnesses have irregular and fragmented care journeys. We propose to question how the evolution of the Mauritanian health care system has generated new routes of care for the children, transforming their experience and the place of disease in their biography. This reflection is based on the case study of a young Haal pulaar boy, Amadou, followed from 2013 to 2017. Without the benefit of specialized follow-up care in response to the chronic pains which punctuated his childhood, his diagnosis remained uncertain for years. Nevertheless, at the end of his adolescence, his parents considered that he had sickle cell disease. We analyze how the combination of poor access to healthcare and the poor attention paid to infantile ailments hinders the identification and management of chronic disease in pediatric services. We examine the interpretations constructed by the family to explain the ailments and to minimize their social consequences. Finally, we discuss the impact of modern healthcare evolutions on the stages of a childhood with the disease.

International audience; In Nouakchott, the capital of Mauritania, there have been advances in the health care system over the past several years. However, because of limited access to healthcare, children with chronic illnesses have irregular and fragmented care journeys. We propose to question how the evolution of the Mauritanian health care system has generated new routes of care for the children, transforming their experience and the place of disease in their biography. This reflection is based on the case study of a young Haal pulaar boy, Amadou, followed from 2013 to 2017. Without the benefit of specialized follow-up care in response to the chronic pains which punctuated his childhood, his diagnosis remained uncertain for years. Nevertheless, at the end of his adolescence, his parents considered that he had sickle cell disease. We analyze how the combination of poor access to healthcare and the poor attention paid to infantile ailments hinders the identification and management of chronic disease in pediatric services. We examine the interpretations constructed by the family to explain the ailments and to minimize their social consequences. Finally, we discuss the impact of modern healthcare evolutions on the stages of a childhood with the disease.; À Nouakchott en Mauritanie, le système de santé s’est beaucoup développé ces dernières années. Cependant, compte tenu de la faible accessibilité des soins, les enfants atteints de maux chroniques connaissent des parcours de soins irréguliers et fragmentés. Nous proposons d’interroger comment l’évolution du système de santé mauritanien génère de nouveaux parcours de soins pour les enfants, transformant leur vécu et la place de la maladie dans leur biographie. Cette réflexion s’appuie sur l’étude de cas d’un jeune garçon haal pulaar suivi entre 2013 et 2017, Amadou. Cet enfant ne bénéficie pas d’un suivi spécialisé en réponse aux douleurs chroniques qui jalonnent son enfance. Son diagnostic reste incertain des années durant, mais à la fin de son adolescence, ses parents considèrent qu’il est drépanocytaire. Nous analysons comment la conjugaison d’une faible accessibilité des soins médicaux et d’une moindre reconnaissance des maux infantiles précarise l’identification et la prise en charge des maladies chroniques en pédiatrie. Nous examinons les interprétations construites par la famille pour expliquer la survenue des maux et en minimiser les conséquences sociales. Enfin, nous discutons l’impact des évolutions sanitaires modernes sur les étapes d’une enfance avec la maladie.

Starting from a historical perspective of the conceptions of educational support for sick or injured children or adolescents, the authors develop an analysis of the main issues that constitute access to learning and the maintenance of schooling for this particular audience. Learning for the young patient is an identity, epistemic and vital challenge to overcome the burden of the disease or accident. The educational path of the young patient will have to take into account transformations during the illness, in particular a new temporality that the authors question. In addition, the new opportunities offered in response to the situations of these students, especially new technologies, are gradually leading education stakeholders to focus on needs rather than on disorders., Les auteurs, à partir d’une mise en perspective historique des conceptions de l’accompagnement éducatif des enfants ou adolescents malades ou blessés, développent une analyse des principaux enjeux de l’accès aux apprentissages et du maintien d’une scolarité pour ce public particulier. Apprendre, pour le jeune malade, constitue un enjeu à la fois identitaire, épistémique et vital pour surmonter l’épreuve de la maladie ou de l’accident. Le parcours scolaire du jeune malade devra tenir compte des transformations sous maladie, en particulier d’une nouvelle temporalité que les auteurs interrogent. Par ailleurs, les possibilités nouvelles offertes en réponse aux situations de ces élèves, en particulier les nouvelles technologies, conduisent progressivement les acteurs de l’éducation à se centrer sur les besoins plus que sur les troubles.