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Das Ziel der vorliegenden Arbeit bildete die Untersuchung der Erinnerung von überlebenden Frauen einer Brustkrebserkrankung an ihre postoperative Lebensqualität bei Krankenhausentlassung. Es wurde analysiert, ob eine systematische Erinnerungsverzerrung auftritt und wie sie durch die Persönlichkeitsmerkmale Repression/ Sensitization und negative Affektivität sowie durch die aktuelle Lebensqualität beeinflusst wird.An der Fragebogenerhebung beteiligten sich 133 Frauen (Responserate 80%), die ursprünglich Teil einer prospektiven Längsschnittstudie zur Lebensqualität waren. In der vorliegenden Untersuchung wurden sie 6 bis 8 Jahre postoperativ zu ihrer derzeitigen Lebensqualität und zu ihrer postoperativen Lebensqualität bei Klinikentlassung aus heutiger Sicht befragt (EORTC QLQ-C30, QLQ-BR23). Die abhängige Variable bildete die Erinnerungsverzerrung in zehn Lebensqualitätsdimensionen (Differenz prospektiver und retrospektiver Lebensqualitätsmesswerte). Als Prädiktoren wurden ein dimensionalisiertes Maß für Repression/ Sensitization (ABI), negative Affektivität (PANAS) und die aktuelle Lebensqualität untersucht sowie medizinische und demografische Variablen erhoben.Es zeigte sich, dass die Lebensqualität auf sieben der zehn Skalen rückblickend signifikant unterschätzt wurde. Eine subjektiv bessere Erinnerungsleistung ging mit keiner objektiv genaueren Erinnerung einher. Eine Analyse des individuellen Zusammenhangs jedes Prädiktors mit der Erinnerungsverzerrung anhand linearer Regressionsanalysen ergab, dass eine geringere aktuelle Lebensqualität sowie höherer negativer Affekt auf allen zehn Skalen signifikant zu einer stärkeren Unterschätzung der erinnerten Lebensqualität beitrugen. Repression/ Sensitization bildete unter Bonferroni-Korrektur hingegen keinen signifikanten Prädiktor. Im multiplen linearen Regressionsmodell mit allen drei Prädiktoren und der Kontrolle medizinischer und demografischer Störvariablen war eine signifikant stärkere rückblickende Unterschätzung der Lebensqualität auch weiterhin auf allen zehn Skalen mit einer geringeren aktuellen Lebensqualität sowie auf sechs Skalen mit höherem negativem Affekt assoziiert. Repression/ Sensitization bildete lediglich für die Erinnerung der Sozialen Funktionsfähigkeit einen signifikanten Prädiktor, wobei Represser entgegen der Erwartung ihre Lebensqualität hier stärker unterschätzten. Den einflussreichsten der drei Prädiktoren bildete für acht Skalen die aktuelle Lebensqualität und für die beiden verbleibenden Skalen negativer Affekt.Die Ergebnisse bestätigen einen systematischen Recall Bias in Richtung einer rückblickenden Unterschätzung der krankheitsbezogenen Lebensqualität von langzeitüberlebenden Frauen einer Brustkrebserkrankung. Hierzu tragen insbesondere eine schlechtere aktuelle Lebensqualität und höhere negative Affektivität bei. Dies ist bei der Interpretation retrospektiver Lebensqualitätsangaben zu berücksichtigen. Die Ergebnisse werden unter dem Aspekt der theory of change or stability, response shift sowie der mood congruency theory diskutiert., The purpose of the study was to investigate how breast cancer survivors remember their postoperative quality of life at discharge from hospital. The study analysed if a systematic recall bias occurs and how it is affected by the personality traits Repression/ Sensitization and negative affectivity as well as by current quality of life.The questionnaire study included 133 women (response rate 80%), who had originally been part of a prospective longitudinal trial on quality of life. In the present study, 6 to 8 years after surgery, participants were asked for their current quality of life and their postoperative quality of life at discharge from hospital (EORTC QLQ-C30, QLQ-BR23). The dependent variable was recall bias in ten quality of life dimensions (deviation of prospective and retrospective quality of life measures). A dimensional measure for Repression/ Sensitization (ABI), negative affect (PANAS), and current quality of life were investigated as predictor variables. In addition, medical and demographic variables were measured.Results showed that quality of life was retrospectively underrated on seven out of ten scales. Subjective and objective recall performances were not associated. Using linear regression analyses, the individual relationship of every predictor variable with recall bias was tested. Results demonstrated that lower current quality of life and higher negative affect were significantly associated with a stronger underrating of remembered quality of life on all ten scales. Repression/ Sensitization was no significant predictor variable after Bonferroni-correction. In multiple linear regression analyses with all three predictor variables, controlling for medical and demographic confounders, a stronger underrating of quality of life was still significantly predicted by a lower current quality of life on all ten scales and by higher negative affect on six scales. Repression/ Sensitization was only a significant predictor for recall of social functioning, which was unexpectedly more underrated by repressers. Recall bias was most strongly predicted by current quality of life on eight scales and by negative affect on the remaining two scales.Results confirmed a systematic recall bias for an underestimation of disease-related quality of life for long-term survivors of breast cancer. Lower current quality of life and higher negative affect contribute to this bias. This needs to be considered when interpreting retrospective quality of life data. Results are discussed in relation to theory of change or stability, response shift, and mood congruency theory.

Das Ziel der vorliegenden Arbeit bildete die Untersuchung der Erinnerung von überlebenden Frauen einer Brustkrebserkrankung an ihre postoperative Lebensqualität bei Krankenhausentlassung. Es wurde analysiert, ob eine systematische Erinnerungsverzerrung auftritt und wie sie durch die Persönlichkeitsmerkmale Repression/ Sensitization und negative Affektivität sowie durch die aktuelle Lebensqualität beeinflusst wird. An der Fragebogenerhebung beteiligten sich 133 Frauen (Responserate 80%), die ursprünglich Teil einer prospektiven Längsschnittstudie zur Lebensqualität waren. In der vorliegenden Untersuchung wurden sie 6 bis 8 Jahre postoperativ zu ihrer derzeitigen Lebensqualität und zu ihrer postoperativen Lebensqualität bei Klinikentlassung aus heutiger Sicht befragt (EORTC QLQ-C30, QLQ-BR23). Die abhängige Variable bildete die Erinnerungsverzerrung in zehn Lebensqualitätsdimensionen (Differenz prospektiver und retrospektiver Lebensqualitätsmesswerte). Als Prädiktoren wurden ein dimensionalisiertes Maß für Repression/ Sensitization (ABI), negative Affektivität (PANAS) und die aktuelle Lebensqualität untersucht sowie medizinische und demografische Variablen erhoben. Es zeigte sich, dass die Lebensqualität auf sieben der zehn Skalen rückblickend signifikant unterschätzt wurde. Eine subjektiv bessere Erinnerungsleistung ging mit keiner objektiv genaueren Erinnerung einher. Eine Analyse des individuellen Zusammenhangs jedes Prädiktors mit der Erinnerungsverzerrung anhand linearer Regressionsanalysen ergab, dass eine geringere aktuelle Lebensqualität sowie höherer negativer Affekt auf allen zehn Skalen signifikant zu einer stärkeren Unterschätzung der erinnerten Lebensqualität beitrugen. Repression/ Sensitization bildete unter Bonferroni-Korrektur hingegen keinen signifikanten Prädiktor. Im multiplen linearen Regressionsmodell mit allen drei Prädiktoren und der Kontrolle medizinischer und demografischer Störvariablen war eine signifikant stärkere rückblickende Unterschätzung der Lebensqualität auch weiterhin auf allen zehn Skalen mit einer geringeren aktuellen Lebensqualität sowie auf sechs Skalen mit höherem negativem Affekt assoziiert. Repression/ Sensitization bildete lediglich für die Erinnerung der Sozialen Funktionsfähigkeit einen signifikanten Prädiktor, wobei Represser entgegen der Erwartung ihre Lebensqualität hier stärker unterschätzten. Den einflussreichsten der drei Prädiktoren bildete für acht Skalen die aktuelle Lebensqualität und für die beiden verbleibenden Skalen negativer Affekt. Die Ergebnisse bestätigen einen systematischen Recall Bias in Richtung einer rückblickenden Unterschätzung der krankheitsbezogenen Lebensqualität von langzeitüberlebenden Frauen einer Brustkrebserkrankung. Hierzu tragen insbesondere eine schlechtere aktuelle Lebensqualität und höhere negative Affektivität bei. Dies ist bei der Interpretation retrospektiver Lebensqualitätsangaben zu berücksichtigen. Die Ergebnisse werden unter dem Aspekt der theory of change or stability, response shift sowie der mood congruency theory diskutiert. The purpose of the study was to investigate how breast cancer survivors remember their postoperative quality of life at discharge from hospital. The study analysed if a systematic recall bias occurs and how it is affected by the personality traits Repression/ Sensitization and negative affectivity as well as by current quality of life. The questionnaire study included 133 women (response rate 80%), who had originally been part of a prospective longitudinal trial on quality of life. In the present study, 6 to 8 years after surgery, participants were asked for their current quality of life and their postoperative quality of life at discharge from hospital (EORTC QLQ-C30, QLQ-BR23). The dependent variable was recall bias in ten quality of life dimensions (deviation of prospective and retrospective quality of life measures). A dimensional measure for Repression/ Sensitization (ABI), negative affect (PANAS), and current quality of life were investigated as predictor variables. In addition, medical and demographic variables were measured. Results showed that quality of life was retrospectively underrated on seven out of ten scales. Subjective and objective recall performances were not associated. Using linear regression analyses, the individual relationship of every predictor variable with recall bias was tested. Results demonstrated that lower current quality of life and higher negative affect were significantly associated with a stronger underrating of remembered quality of life on all ten scales. Repression/ Sensitization was no significant predictor variable after Bonferroni-correction. In multiple linear regression analyses with all three predictor variables, controlling for medical and demographic confounders, a stronger underrating of quality of life was still significantly predicted by a lower current quality of life on all ten scales and by higher negative affect on six scales. Repression/ Sensitization was only a significant predictor for recall of social functioning, which was unexpectedly more underrated by repressers. Recall bias was most strongly predicted by current quality of life on eight scales and by negative affect on the remaining two scales. Results confirmed a systematic recall bias for an underestimation of disease-related quality of life for long-term survivors of breast cancer. Lower current quality of life and higher negative affect contribute to this bias. This needs to be considered when interpreting retrospective quality of life data. Results are discussed in relation to theory of change or stability, response shift, and mood congruency theory.

Einleitung: Das am Universitätsklinikum Essen seit seiner Einführung im Jahr 2002 sukzessive ausgebaute Krankenhausinformationssystem (KIS) medico//s der Firma Siemens enthält mittlerweile Daten zu mehr als 585.000 Patienten und 1.950.000 Fällen (ambulant und stationär).[for full text, please go to the a.m. URL], 54. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds)

Inhaltsverzeichnis 0\. Titelblatt und Inhaltsverzeichnis 1\. Einleitung 8 2\. Material und Methoden 22 3\. Ergebnisse 29 4\. Diskussion 59 5\. Zusammenfassung 97 6\. Literaturverzeichnis 99, Bei der Durchführung von Fall-Kontroll-Studien wird seit langem das Probandeninterview zur Erfassung einer möglichen Exposition herangezogen. Insbesondere bei lange zurückliegender Exposition kann eine Verzerrung der Erinnerung allerdings nicht ausgeschlossen werden. Die bisher durchgeführten Validierungsstudien über Interviewdaten zur Nutzung oraler Kontrazeptiva lassen annehmen, daß die Erinnerung für die Risikoschätzung hinsichtlich der Jemals-Nutzung und der Dauer der Nutzung oraler Kontrazeptiva im Rahmen einer Fall-Kontroll-Studie ausreichend gut ist. Für das Gebiet der Bundesrepublik Deutschland lagen bisher noch keine solche Validierungsdaten vor. Die vorliegende Studie sollte zur Einschätzung der Qualität der Daten dienen, die im Rahmen der multizentrischen Lebertumor-Studie (MILTS) durch ein standardisiertes Probandeninterview zur Nutzung oraler Kontrazeptiva für den deutschen Raum erhoben worden sind. Im besonderen sollte auch untersucht werden, ob eine zu Beginn des MILTS-Projektes stattgehabte ausführliche Berichterstattung in den Medien über eine potentielle leberkrebserzeugende Wirkung von Cyproteronacetat Einfluß auf die Erinnerung der Probandin hatte. Die Validierung der Interviewangaben zur Nutzung oraler Kontrazeptiva erfolgte anhand von Informationen aus der Krankenakte des orale Kontrazeptiva verschreibenden Arztes. Die vorgestellten Ergebnisse lassen annehmen, daß auch die Frauen in Deutschland die lebenslange Einnahme oraler Kontrazeptiva für die Risikoeinschätzung eines seltenen Ereignisses, wie zum Beispiel dem Leberkarzinom, im Rahmen von Fall-Kontroll-Studien ausreichend gut erinnern. Sowohl die Übereinstimmung zur Jemals-Nutzung in den validierten Zeitabschnitten als auch die Übereinstimmung zur Dauer der Nutzung oraler Kontrazeptiva waren gut. Eine unterschiedliche Erinnerung für Fälle und Kontrollen war nicht zu erkennen. Weniger gut war die Übereinstimmung hinsichtlich der genutzten Marken, das galt besonders für Stellvertreter. Obwohl die Zahl der Jemals-Nutzerinnen von Cyproteronacetat nur sehr gering war, zeigten die Ergebnisse kein Grund zu der Annahme, daß eine verzerrte Erinnerung der Einnahme cyproteronacetathaltiger oraler Kontrazeptiva zu einer Unterschätzung des Risikos für Leberkrebs in der multizentrischen Lebertumor- Studie geführt haben könnte. Es gibt dagegen Hinweise, daß die Bereitschaft, an der Validierungsstudie teilzunehmen, durch die Medienberichte positiv beeinflußt worden ist. Im Hinblick auf die Hauptstudie hätte dies eher zu einer Überschätzung des Risikos beigetragen. Generell kann jedoch bei der in Deutschland beobachteten speziellen Situation der ärztlichen Versorgung, der Dokumentation und des Datenschutzes die Durchführung von Validierungsstudien zur lebenslangen Arzneimittelanamnese am Standard der ärztlich dokumentierten Verordnung nur dann empfohlen werden, wenn eine sehr bedeutende Fragestellung vorliegt. Für eine routinemäßige Validierung ist die deutsche Situation ungeeignet. Die Validierung wird immer nur für lückenhafte Zeiträume möglich und mit hohen Kosten verbunden sein., The interview is often used in case-control-studies to get information about a possible hazardous exposition. Especially if the recall period is very long a recall bias cannot be excluded. Validation studies about the interview data regarding the use of oral contraceptives done so far seem to show that the quality of recall is sufficient enough for a risk calculation in a case control study. No such validation study was done in Germany so far. This validation study was done to get an estimate about the quality of data regarding the use of oral contraceptives that came from a multicentre-liver- tumour study (MILTS), collected by standardised personal interview in Germany. Additionally the validation study investigated whether a mass media campaign in Germany about a potential liver toxicity of cyproterone acetate had an influence on the recall of these medications. Validation of the interview data regarding the use of oral contraceptives was done using the data of the medical records of the oral contraceptive prescribing physicians. The results seem to show that women in Germany recall the lifelong use of oral contraceptives sufficiently to estimate the risk for a rare event like hepatocellular carcinoma in a case-control-study. The agreement on ever-use and on duration of use for the validated time parts was good. There was no sign of differential recall between cases and control. The agreement regarding special brands of oral contraceptives was less good especially for the proxy interviews. Although the number of ever-user of cyproterone acetate was low there was no hint that a biased recall of these medications led to an underestimate of the risk of liver cancer in the multicentre liver tumour study. But it cannot be excluded that the mass media campaign led to a higher response rate in these women. This would have led to a higher estimate of the risk of liver cancer in the case-control-study. Considering the situation in Germany regarding the medical treatment, the documentation and storing of medical records and data security these kind of validation studies about the lifelong use of medications with the medical record as a standard should only be carried out for very important questions. Since the German situation is not suited to perform a routine validation, the validation will always only be possible for certain time periods with many gaps and will be associated with high costs.