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Introducción: La calidad de los servicios de salud se mide con indicadores que permiten encontrar oportunidades de mejora, datos clínicos y no clínicos de relevancia, información epidemiológica y calidad percibida del servicio brindado. Los cuidados paliativos pueden ofrecerse en distintas modalidades, siendo los cuidados domiciliarios una ruta novedosa que permite el cuidado del paciente lejos del intervencionismo hospitalario; los indicadores que evalúan la calidad de esta modalidad varían respecto a los servicios intramurales. Objetivo: describir los indicadores de calidad en salud utilizados para evaluar los servicios de cuidados paliativos domiciliarios según la literatura consultada. Método: revisión sistemática de la literatura científica disponible sobre los indicadores de calidad en salud para los cuidados paliativos domiciliarios. Para valorar la calidad metodológica se usó la lista CASPe. Resultados:se encontraron 47 indicadores que evalúan la calidad de los servicios de atención domiciliaria paliativa, siendo los indicadores de resultados los que tuvieron mayor presencia. Dentro de los indicadores se midieron diversos aspectos de los cuidados paliativos como manejo de síntomas, visitas domiciliarias por personal especializado, lugar de muerte elegido, eventos relacionados con la seguridad del paciente y disponibilidad de medicamentos. Conclusiones: La medición del lugar de fallecimiento y la presencia de síntomas aun con un tratamiento farmacológico establecido fueron dos de los indicadores más encontrados. Se observó una medición al personal médico y enfermero superior al resto de profesionales que conforman el equipo multidisciplinario de cuidados paliativos, se encontraron algunos indicadores específicos para pacientes con patologías oncológicas. Introduction: Quality of health services is measured by indicators that make it possible to find improvement opportunities, relevant clinical and non-clinical data, epidemiological information, and perceived quality of the provided service. Palliative care can be offered in different forms; home-based care is a novel path that enables patients to be cared for far from hospital interventionism; the quality indicators that assess this form of care vary from those that assess intramural services. Objective: To describe quality indicators for health care used to assess home-based palliative care services, according to the literature consulted. Method: Systematic review of the available scientific literature on quality indicators for home-based palliative care. The CASPe list was used to assess methodological quality. Results: 47 indicators for quality assessment of home-based palliative care services were found; outcome indicators had the greatest presence. Among the indicators, different aspects of palliative care were measured, such as symptom management, home visits by specialized personnel, chosen place of death, events related to patient safety, and medication availability. Conclusions: Measurements for the place of death and presence of symptoms, even with a determined pharmacological treatment, were the two most frequently found indicators. A measurement of medical and nursing personnel higher than the rest of the professionals that make up the palliative multidisciplinary team was observed, some specific indicators were found for patients with oncological pathologies

OBJECTIVE: To analyze home care services in Cuba and determine how length of stay, per-day cost, and per-patient cost vary by diagnosis and by the area of the country in which the services are rendered. METHODS: Patient information was analyzed for 837 individuals who were enrolled in home care services between July 2001 and June 2002 in the following four municipalities: (1) Playa municipality (a metropolitan urban area) in the province of the City of Havana; Cruces municipality (an urban, but not metropolitan, area) in the province of Cienfuegos; Unión de Reyes municipality (a rural area) in the province of Matanzas; and Fomento municipality (a mountainous rural area) in the province of Sancti Spiritus Analysis of the mean length of stay for home care services was conducted using the Kaplan-Meier survival curve method. The impact of the following criteria on the probability and timing of discharge was also assessed: diagnosis at time of enrollment (respiratory, gastrointestinal, obstetrical/gynecological, hospital discharge follow-up, and other causes), area in which services were rendered, and patient gender and age. The total service, per-patient, and per-day costs were determined for each municipality. Adjusted multilinear regression models were used to determine how length of stay, diagnosis upon enrollment, and service area affected cost. RESULTS: The diagnoses most frequently requiring home care were respiratory illness (31.4%), hospital follow-up of acute condition (15.5%), obstetrical/ gynecological illness (10.8%), and gastrointestinal disorder (8.1%). The mean length of stay was 6 days (95% confidence interval: 5.75 to 6.25). In Fomento, the probability of patients enrolling in home care was 66% lower than in Cruces and 30% lower than in Playa and Unión de Reyes. The total direct cost of home care in the municipalities studied ranged, in Cuban pesos, from $3,983.54 to $9,624.87. The per-day cost ranged from $2.57 to $6.88, and the per-patient cost from $23.04 to $42.78. The length of stay had a direct impact on per-patient cost (P < 0.0001). CONCLUSIONS: A longer length of stay was observed in the mountainous rural area; however, this was where the lowest per-patient and per-day costs were incurred. Length of stay can be used as an indicator for measuring the quality of home care services. From a cost perspective, length of stay must be evaluated based on diagnosis and geographic area.

Objetivo: Comunicar los resultados del registro sobre Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de Trabajo NADYA-SENPE, correspondientes al año 2003. Material y métodos: Recopilación de los datos del registro introducidos por las Unidades responsables de la atención de los pacientes con NPD. Se trata de un registro "on-line" disponible para los usuarios autorizados en la página web del grupo (www.nadya-senpe.com). Se recogen datos epidemiológicos, diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, grado de incapacidad y evolución a 31 de diciembre de 2003. Resultados: Se recogieron datos de 86 pacientes (62% mujeres y 38% hombres) pertenecientes a 17 centros hospitalarios. La edad media de los pacientes adultos fue de 50,7 ± 15,0 años; mientras que fue de 2,4 ± 1,5 años para los menores de 14 años (n = 5 pacientes). Las enfermedades que motivaron el uso de NPD fueron la enfermedad neoplásica (21%), seguida de la isquemia mesentérica (20%), enteritis rádica (16,3%), alteraciones de la motilidad (10,5%) y enfermedad de Crohn (4,6%). Se emplearon catéteres tunelizados en el 66,3% de los casos, frente al 29,1% de reservorios subcutáneos. La duración media del tratamiento ha sido de 8,5 ± 4,6 meses; el 67,4% de los pacientes habían permanecido con NPD por un periodo superior a los 6 meses. El seguimiento del paciente fue mayoritariamente realizado desde el hospital de referencia (88,4%). En ningún caso el paciente fue seguido por el equipo de atención primaria o por otros especialistas distintos de los que indicaron el soporte nutricional. Se presentaron complicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo en 98 ocasiones. De las complicaciones, las que se presentaron con más frecuencia fueron las infecciosas. Estas complicaciones significaron 1,60 hospitalizaciones por paciente. El número medio de consultas fue de 7,9 consultas por paciente (6,4 rutinarias y 1,5 urgentes). Al finalizar el año, observamos que seguían en activo en el programa el 73,3% de los pacientes; mientras que en el 23,3% la NPD había sido suspendida. Las principales causas de retirada fueron fallecimiento (11 pacientes) y pasar a depender de dieta oral (9 pacientes). En cuanto al grado de incapacidad, el 13% estaban confinados en silla o cama y sólo el 28% no presentaba ningún grado de incapacidad o sólo una leve incapacidad social Conclusiones: Observamos un ligero incremento en la tasa de prevalencia de NPD en España (2,15 pacientes/millón de habitantes). La indicación principal fue el cáncer seguido del síndrome de intestino corto secundario a patología vascular. Las complicaciones asociadas al tratamiento nutricional fueron frecuentes, especialmente las de causa infecciosa. Objective: To report the results of the Home-based Parenteral Nutrition (HBPN) registry of the NADYA-SENPE working group, for the year 2003. Material and methods: Gathering of registry data introduced by all units responsible of HBPN patient care. This an on-line registry available for authorized users of the working group web page (www.nadya-senpe.com).Epidemiological data, diagnosis, access route, complications, hospital admissions, disability degree, and course at December 31st, 2003 Results: Data from 86 patients (62% female and 38% male) from 17 hospitals were gathered. Mean age of adult patients was 50.7 ± 15.0 years, whereas for patients younger than 14 years was 2.4 ± 1.5 years (n =5 patients). Diseases that prone HBPN were neoplasm(21%), followed by mesenteric ischemia (20%), radiation enteritis (16.3%), motility impairments (10.5%), and Crohn 's disease (4.6%). Tunneled catheters were used in 66.3% of the cases versus 29.1% of subcutaneous reservoirs. Mean treatment duration has been 8.5 ± 4.6 months; 67.4% of patients had been on HBPN for a period of time longer than 6 months. Patient follow-up was mostly done from the reference area hospital (88.4%). In no case patient follow-up was done by the primary care team or by specialists other than those prescribing nutritional support. Nutritional support-related complications were seen in 98 occasions. The most frequent complications were infectious ones. They represented 1.60 hospital admissions per patient. The mean number of visits was 7.9 per patient (6.4 for scheduled visits and 1.5 for emergency visits). By the end of the year, we observed that 73.3% of the patients were still on the program, whereas in 23.3% HBPN had been withdrawn. The main reasons for withdrawal were decease (11 patients), and advancing to oral diet (9 patients). As for the disability degree, 13% were confined to a wheelchair or bed, and only 28% had no disability degree or only mild social disability Conclusions: We observed a mild increase in HBPN prevalence rate in Spain (2.15 patients pmp). The main indication was cancer followed by short-bowel syndrome secondary to vascular pathology. Nutritional support-related complications were common, especially those of aninfectious origin.

Objetivo: Comunicar los resultados del registro sobre Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de Trabajo NADYA-SENPE, correspondientes al año 2002. Material y métodos: Recopilación de los datos del registro introducidos por las Unidades responsables de la atención de los pacientes con NPD. Se trata de un registro "on-line" disponible para los usuarios autorizados en la página web del grupo (www.nadya-senpe.com). Se recogen datos epidemiológicos, diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, grado de incapacidad y evolución a 31 de diciembre de 2002. Resultados: Se recogieron datos de 74 pacientes (56,8% mujeres y 43,2% hombres) pertenecientes a 18 centros hospitalarios. La edad media de los pacientes adultos fue de 49,4 ± 15,5 años; mientras que fue de 2,3 ± 1,1 años para los menores de 14 años (n = 3 pacientes). Las enfermedades que motivaron el uso de NPD fueron la isquemia mesentérica (29,7%), seguida de enfermedad neoplásica (16,2%), enteritis rádica (12,2%), alteraciones de la motilidad (8,1%) y enfermedad de Crohn (5,4%). Los catéteres tunelizados fueron empleados en el 52,7% de los casos, frente al 36,5% de reservorios subcutáneos. La duración media del tratamiento ha sido de 8,7 ± 4,4 meses; el 68,9% de los pacientes habían permanecido con NPD por un periodo superior a los 6 meses, y un 41,9% más de un año. El seguimiento del paciente fue mayoritariamente realizado desde el hospital de referencia (87,8%), y el 12,5% restante por el equipo de atención domiciliaria. En ningún caso el paciente fue seguido por el equipo de atención primaria o por otros especialistas distintos de los que indicaron el soporte nutricional. Se presentaron complicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo en 94 ocasiones. De las complicaciones, las que se presentaron con más frecuencia fueron las infecciosas. Estas complicaciones significaron 1,84 hospitalizaciones por paciente. El número medio de consultas fue de 12,9 consultas por paciente (10,2 rutinarias y 2,7 urgentes). Al finalizar el año, observamos que seguían en activo en el programa el 74,3% de los pacientes; mientras que el 23,6% restante la NPD había sido suspendida. Las principales causas de retirada fueron por éxitus (52,9%) y por pasar a depender de dieta oral (23,5%) o a nutrición enteral (11,8%). En cuanto al grado de incapacidad, el 16,1% estaban confinados en silla o cama y el 17,6% no presentaba ningún grado de incapacidad o sólo una leve incapacidad social Conclusiones: Observamos un mantenimiento en la tasa de prevalencia de NPD en España (1,8 pacientes/millón de habitantes). La causa principal de empleo fue el síndrome de intestino corto secundario a patología vascular, seguido del cáncer. Las complicaciones asociadas al tratamiento nutricional fueron frecuentes, especial-mente las de causa infecciosa. Aim: To report on the results of the Registry on Home-based Parenteral Nutrition (HPN) of the NADYASENPE working group, corresponding to the year 2002. Materials and method: Compilation of the registry data loaded by the Units in charge of HPN patients care. It consists of an on-line registry available to the registered users of the group's web page (www.nadya-senpe.com). Epidemiological, diagnostic, access route, complications, hospital admissions, degree of disability, and course until December 31st of 2002. Results: Data from 74 patients were gathered (56.8% women and 43.2% men), from 18 hospital centers. Mean age of adult patients was 49.4 ± 15.5 years and 2.3 ± 1.1 years for patients younger than 14 years (n = 3 patients). Diseases that prompted the use of HPN were mesenteric ischemia (29.7%), followed by neoplasms (16.2%), radiation enteritis (12.2%), motility impairments (8.1%), and Crohn' s disease (5.4%). Tunneled catheters were used in 52.7% of cases, as compared to 36.5% of subcutaneous reservoirs. Mean treatment duration was 8.7 ± 4.4 months; 68.9% of patients remained on HPN for a duration longer than 6 months, and in 41.9% longer than one year. Patients' follow-up was mainly done from the reference hospital (87.8%), and the remaining patients (12.5%) by the home care team. In no case patients were followed by the primary care team or other specialists than the ones that prescribed nutritional support. In 94 cases there were complications related to nutritional therapy. The more frequent complications presented were infectious. These complications represented 1.84 admissions per patient. The mean number of visits was 12.9 per patient (10.2 routinary visits and 2.7 emergency visits). At the end of the year, we observed that 74.3% patients stayed in the program, whereas in the remaining 23.6% HPN had been discontinued. The main causes for discontinuation were death (52.9%), and switch to oral diet (23.5%) or enteral nutrition (11.8%). With regards to disability degree, 16.1% were confined to a wheelchair or bed, and 17.6% had no disability at all or only a mild social disability. Conclusions: We observed a sustained HPN prevalence rate in Spain (1.8 patient pmp). The main cause for its use was short bowel syndrome secondary to vascular disease, followed by cancer. Complications associated to nutritional therapy were common, especially of infectious origin.