Search

Skandinavisk helsepolitikk støtter langvarig hjemmebasert omsorg for personer med demens. Brukermedvirkning forventes å redusere familiebelastningen. Målet med denne studien var å undersøke erfaringer som omhandler formell omsorg og familieomsorg hva gjelder samarbeid i hjemmebasert demensomsorg, med fokus på brukermedvirkning. Sytten kvalitative dybdeintervjuer ble gjennomført blant formelle omsorgsgivere og familiære omsorgspersoner i distriktskommuner.

The papers of this thesis are not available in Munin. Paper I: Larsen, L. S., Normann, H. K., Hamran, T.: «Processes of user participation among formal and family caregivers in home-based care for persons with dementia”. Published version available in Dementia 2015, 16(2):158-177. Manuscript version available in Munin at http://hdl.handle.net/10037/10158 Paper II:.Larsen, L. S., Normann, H. K., Hamran, T.: «Collaboration between Sami and non-Sami formal and family caregivers in rural municipalities”. Published version available in Ethnic and Racial Studies 2015, 39(5):821-839. Manuscript version available in Munin at http://hdl.handle.net/10037/10348 Paper III: Larsen, L. S., Normann, H. K., Hamran, T.: «Continuity of home-based care for persons with dementia from formal and family caregivers’ perspective. Published version available in Dementia 2016. Manuscript version available in Munin at http://hdl.handle.net/10037/10155 Studien «Speaking on behalf of the person with dementia in home-based care» viser en rekke krevende barrierer for samhandling i demensomsorg i norske kommuner. Disse barrierene har negativ påvirkning på hvilke hjelpetilbud som tilbys og hvordan familier nyttiggjør seg disse, noe som igjen har betydning for oppnåelse av helsepolitiske mål og pasientrettigheter. I kommuner med både norsk og samisk befolkning forsterkes flere av disse barrierene. Studien får frem beskrivelser av samhandling og barrierer for samhandling mellom helsepersonell og pårørende i demensomsorg i hjemmetjenester i rurale kommuner hvor befolkningen har samisk og norsk tilhørighet. Samhandling er initiert både av pasienter og pårørendes behov, men også helsepolitiske strategier for at pasienter skal kunne bo lengst mulig hjemme, at pårørende får nødvendig støtte og at pasienters selvbestemmelse ivaretas. Doktorgradsavhandlingen bygger på 18 semistrukturerte intervju, feltarbeid der demensteam ble fulgt, tematisk innholdsanalyse og videre teoretiske analyser med bruk av analytiske begrep som etnisk tilhørighet, brukermedvirkning og kontinuitet i pleien, samt posisjoneringsteori. Arbeidet resulterte i denne doktorgradsavhandlingen som blant annet inneholder tre artikler i fagfellevurderte internasjonale tidsskrift. Den første artikkelen viser konfliktfylte og ofte subtile forhandlinger mellom pårørende og helsepersonell i beslutningsprosesser. Forhandlingene fremstår som en konsekvens av ulike fortolkninger av pasientens samtykkekompetanse og hvem som har rett til å snakke på vegne av pasienten. Mangel på ressurser i helsevesenet forsterker konfliktnivået. Den andre artikkelen presenterer omfattende forhandlinger av etniske posisjoner i praksis, hvor særlig posisjoner knyttet til minoritetspolitikk skaper store barrierer for samhandling. Den tredje artikkelen demonstrerer et gap mellom praksis og helsepolitiske mål med hensyn til kontinuitet i pleien, og særlig når det gjelder bruk av den lovhjemlede retten til individuell plan. Studien som helhet demonstrerer gjennom metaforen «samhandlingens mosaikk» behovet for bedre samhandling mellom helsepersonell og pårørende ved å vise hvordan operasjonalisering av rettigheter i praksisfeltet får betydning for brukermedvirkning og kontinuitet i pleien samt rettigheter knyttet til samisk etnisitet. Aldrende befolkning og knapphet på ressurser og kompetanse gjør samhandlingsbarrierer til en viktig utfordring for helsepersonell og ledere i norske kommuner. Barrierene som er avdekket viser at denne viktige samhandlingen trenger større oppmerksomhet både i utdanningssystemet, på arbeidsplassene, og blant politikere i forbindelse med utforming av strategier for helsevesenet. To meet the challenges resulting from the prevalence of dementia, the Norwegian authorities have promoted improved collaboration between home and health care providers, users’ involvement and continuity of care. Policies are written as ideals, implementation occurs (or not) in practice, and professional discretion is key to such implementation. Due to the lack of research on formal and family caregivers’ collaborative practice, this study's primary objective was to contribute to the body of knowledge regarding how formal and family caregivers described and reflected on collaboration in home-based dementia care. In this study, collaboration is defined as depending on trust, an experience of necessity and a mutual understanding of the situation, and furthermore, as entangled with political objectives such as user involvement, continuity of care, and within multi-ethnic municipalities in particular as including indigenous rights. The interpretations are based on positioning theory, a theory of social interaction. The research field is rural multi-ethnic municipalities in northern Norway, and the study relies on data from 18 in-depth interviews with formal (11) and family caregivers (7) and from brief fieldwork in which two dementia teams were followed over two days. The analytical strategy is a mix of thematic analysis and use of the positioning triad to help explore how ethnic affiliation, user involvement and continuity of care concepts influenced formal and family caregivers’ collaboration. Taken together, three articles and the metaphor of a ‘collaboration mosaic’ indicate how collaboration is negotiated and practiced in home-based care. The study shows potential barriers to collaboration and further how these barriers can be substantial in terms of both formal and family caregivers' perception of healthcare services and thus with regard to the offer and utilization of such services.

Oppsummeringen inkluderer 56 publikasjoner fra forsknings- og utviklingsarbeid som omhandler pasientsikkerhet og fall blant eldre i kommunene. I tillegg gis en oversikt over de mest sentrale offentlige reguleringer og føringer for fallforebygging i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. UTFORDRINGSBILDET Fall er den hyppigste ulykkestypen blant eldre mennesker, og rammer både hjemmeboende og de som bor i institusjon. Fallrisikoen øker med alder, og forekomsten er spesielt høy hos de som er over 80 år. Skader som følge av fall innebærer lidelse og redusert livskvalitet for den enkelte, og kan variere fra blåmerker til brudd, og i ytterste konsekvens til dødsfall. Engstelse for nye fall, immobilitet og økt behov for helse- og omsorgstjenester er andre konsekvenser. Fall har også en betydelig samfunnsøkonomisk side. Hoftebrudd er en hyppig fallskade hos eldre, og utgjør også den vanligste årsaken til innleggelse i kirurgisk-ortopediske sykehusavdelinger i Norge. Flere blir avhengig av langvarig hjelp fra det offentlige, og følgelig blir det mer etterspørsel etter kommunale helse- og omsorgstjenester. En rekke faktorer kan øke risikoen for fall, og de inkluderte publikasjonene viser at høy alder, tidligere fallhendelser, nedsatt sansning og persepsjon, fysisk funksjonsnedsettelse og det å være avhengig av hjelp til ADL1 (inklusive bruk av hjelpemidler), framstår som de mest betydningsfulle. Det er ulike konklusjoner når det gjelder sammenhenger mellom fall og medisinske diagnoser, frykt for å falle og bruk av legemidler. TILTAK OG ERFARINGER FRA FORSKNINGS- OG UTVIKLINGSPROSJEKT Av enkelttiltak som kan vise til en fallforebyggende effekt, finner vi fysisk trening (som inneholder flere komponenter) og tilskudd av vitamin D dersom nivået i utgangspunktet er lavt. Det er usikkert hvorvidt tiltak i bomiljøet til hjemmeboende, legemiddelgjennomganger og opplæring kan gi reduksjon i antall fall. Imidlertid kan opplæring bidra til økt faglig bevissthet og mer kunnskapsbasert praksis blant de ansatte, og tiltak i bomiljøet kan gi pasientene økt trygghet og sosiale gevinster som er positive for deres livskvalitet. Verktøy for måling av fallrisiko kan være nyttig i vurderingene som supplement til helsepersonells faglige skjønn. Når det gjelder sammensatte tiltak (det vil si kombinasjon av to eller flere typer fallforebyggende tiltak), er det noe sprikende forskningsresultater hva gjelder tiltakenes effekt på forekomst av fall, risiko for fall og skade som følge av fall. Fra utviklingsprosjekter rapporteres det imidlertid om overveiende positive erfaringer. Kommunale prosjekter som involverer ulike aktører (tverrfaglig og tverretatlig, frivillige), og med lokalt tilpassede tiltak, synes å gi økt kunnskap og bevissthet om fallforebygging hos både eldre, ledelse og ansatte. Tiltak som rapporteres å være særlig effektive er fallregistrering, fysisk aktivitetstilbud koblet med sosial tilstelning, samt forebyggende hjemmebesøk. Foreløpig finnes det få rapporter som beskriver kommunenes erfaringer med tiltakspakken for forebygging av fall i regi av pasientsikkerhetsprogrammet. De rapportene som foreligger, viser noe sprikende og usikre resultater, og det rapporteres om både en økning og en reduksjon i antall fall. Alt i alt oppleves imidlertid deltakelse i læringsnettverk som nyttig og lærerikt, hvor bevisstgjøring i personalgruppen, utveksling av erfaringer og ideer, samt tverrfaglig samarbeid framholdes som positive gevinster. Suksessfaktorer for å lykkes med arbeidet synes å være felles rutiner, felles begrepsforståelse, tverrfaglig samarbeid, bruk av oppslagstavler for fallregistrering for å informere og engasjere de ansatte, samt en tilstrekkelig lang måleperiode slik at en kan se om tiltakene får varig endring. Arbeid med fallforebyggende tiltak krever både innsikt i problemområdet og evne til samhandling mellom partene. Studier viser at helsepersonell kan overse årsaker til at eldre faller. Til tross for at de oppgir høy bevissthet på pasientsikkerhetsarbeid, synes tiltakene å iverksettes først når fallet er et faktum. Å ivareta pasientens integritet og autonomi – og samtidig beskytte vedkommende fra å falle – kan gi etiske utfordringer. Pasientene selv kan også ha ulike oppfatninger av fallrisiko og hvilke tilnærmingsmåter som er de beste. Det er derfor viktig å identifisere pasientenes individuelle erfaringer og holdninger dersom man skal lykkes med godt fallforebyggende samarbeid. BEHOV FOR MER KUNNSKAP • studier med fokus på effekt av fallforebyggende tiltak som «skreddersys» den enkeltes fallrisiko både i hjemmet og i institusjon • intervensjonsstudier med sammensatte fallforebyggende tiltak rettet mot eldre som bor på sykehjem • intervensjonsstudier som måler effekter av fallforebyggende tiltak både i hjemmetjenesten og i sykehjem – på lang sikt • forsknings- og utviklingsprosjekter som rapporterer kommunenes erfaringer med pasientsikkerhetsprogrammets tiltakspakke for forebygging av fall – på lang sikt • studier med velferdsteknologi brukt i fallforebygging, og som inkluderer større utvalg både blant hjemmeboende og de som bor på institusjon

Dette er en oppsummering av forsknings- og utviklingsarbeid som omhandler pasientforløp for eldre med kronisk sykdom i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og mellom nivåene i helsetjenesten. Oppsummeringen inkluderer 121 forsknings- og utviklingspublikasjoner. I publikasjonene beskrives det norske helsevesenet som komplekst, fragmentert og under press. Dette utgjør en utfordring for helhetlige pasientforløp for eldre med kronisk sykdom, siden slike pasientforløp ofte har flere kritiske overganger. Kliniske retningslinjer utarbeidet for enkeltsykdommer, og fragmenterte og dårlig koordinerte tjenester trekkes også fram som utfordrende for pasienter som har flere kroniske sykdommer samtidig – såkalt multisykdom. Det pekes videre på svikt i informasjonsflyten ved overføringer mellom sykehus og kommune og på tydelige forskjeller i tilnærming og perspektiv mellom spesialist- og primærhelsetjenesten. I spesialisthelsetjenesten blir pasientens behov i hovedsak vurdert i et korttidsperspektiv og ut ifra en medisinsk, diagnoseorientert tilnærming. I primærhelsetjenesten blir pasientens behov i det vesentlige vurdert i et langsiktig perspektiv, med vekt på funksjonsnivå, mestring, livskvalitet og hjemmesituasjon. Ulike perspektiver på pasientenes omsorgsbehov gjenspeiles også i forståelsen av begrepet utskrivningsklar. Flere publikasjoner finner at samhandlingsreformen har ført til flere pasienter med økt behov for medisinsk behandling i kommunen og til flere reinnleggelser i sykehus. Det rapporteres om at sykehuset er for raske i utskrivningen og at mange pasienter ikke er ferdigbehandlet. Flere publikasjoner finner at det er for liten kompetanse i kommunen til å ta imot pasientene. Det pekes også på utfordringer relatert til knappe økonomiske ressurser i kommunene. Standardiserte pasientforløp og bruk av sjekklister beskrives som gode tiltak for å bedre overføringen fra sykehus og styrke oppfølgingen, mens bruk av IKT og pleie- og omsorgsmeldinger (PLO-meldinger) beskrives som tiltak som kan bidra til bedre informativ kontinuitet (relevant informasjon er tilgjengelig til enhver tid) i pasientforløpet. Ulike samarbeidsmodeller mellom sykehus og kommune kan bidra til kunnskapsoverføring og økt forståelse for pasientens situasjon. Dette kan videre gi bedre overganger og kontinuitet i pasientforløpet. Opprettelse av intermediære enheter og kommunale akutte døgnplasser (KAD) beskrives som sentrale og vellykkede tiltak for å bedre overgangen mellom sykehus og kommune, men det vises også blant annet til utfordringer i organiseringen av tilbudene. Eldre som er utskrevet fra sykehus til kommunen, vil ifølge litteraturen ha nytte av sammensatte og målrettede tiltak for å kunne forbedre overføringer på tvers av nivåer i helsevesenet.

Mastergradsoppgaven tar utgangspunkt i følgende tema: Hvordan oppleves og beskrives livet under oppfølgingen etter gjennomgått hode-halskreft? Studien er en kvalitativ undersøkelse basert på dybdeintervju med fire informanter som er behandlet for hode-halskreft og følges opp i helsetjenesten. Det ble brukt en fenomenologisk –hermeneutisk tilnærming i studien. Hensikten med studien er å få informantenes erfaringer med å leve med sykdommen og opplevelser av hvordan de er møtt i helsetjenesten. Ved å belyse erfaringene ønskes det å nyansere og utvide eksisterende kunnskap på området. Resultatene av studien er samlet i fire hovedtema: Opplevelser av å være tilfreds med behandlingen viser at informantene er fornøyd med den medisinske behandlingen de har fått på universitetssykehusene. Fagfolkene har høy kompetanse som har ført til at de er blitt frisk. Det har skapt tillit til fagfolkene som skal følge dem opp. Det andre hovedtema: Opplevelsene av å være annerledes viser hvordan livet kan være etter behandling av sykdommene. Sykdomserfaringene gjør at hverdagslige gjøremål er blitt endret. Det må brukes tid og ressurser på funksjoner som før sykdommen var en selvfølge. Med en kropp preget av forandringer opplever de forskjellige grader av å leve i beredskap og det er utfordrende. Endringene kan skape usikkerhet og angst for hva de representerer, om det er forverring av følgetilstander eller om kreftsykdommen har kommet tilbake. Symptomene oppleves truende for selvfølelse, identitet og eksistens. Det å oppleve seg annerledes har gitt opphav til følelser av ensomhet, sårbarhet og til tider også maktesløshet. Opplevelsene har negativ innvirkning på livskvaliteten. De ønsker støtte og anerkjennelse ut over helsetjenestens tilbud og det å møte andre i samme situasjon har vært opplevd positivt. Det tredje hovedtema: Ønske om kontinuitet for å mestre den nye hverdagen beskriver behov de har etter utskrivelsene fra sykehusene. Det er behov for informasjon, kunnskap og i noen grad praktisk bistand for å stå i den nye hverdagen. De ønsker kunnskap for å gjenvinne kontroll på områder der de opplever endringer i egen livssituasjon. For å klare dette ønsker de en støttende helsetjeneste med kunnskap om deres spesifikke behov som gir støtte til egenomsorg. Det fjerde hovedtema: Opplevelser av manglende erkjennelse av behov beskriver at de til tider møter en helsetjeneste som ikke alltid anerkjenner deres behov for støtte, undersøkelser og diagnostikk av endringer. Samarbeid og informasjonsflyt mellom de forskjellige delene av helsetjenestene oppleves som problematisk og mangelfull. Det har ført til at de må takle utfordringer uten støtte fra helsepersonell. De må selv finne ut av og initiere tjenester for å kunne mestre den nye hverdagen. Rehabiliteringstilbud er tilfeldig og ikke en integrert del av oppfølgingsforløpene. Dette fører til at samhandling mellom helsearbeidere og informantene rundt det å bedre funksjon og helse ikke blir optimalt. Dette gir følelsen av at de er alene om å takle konsekvensene av sykdommen. På bakgrunn av dette arbeidet er min oppfatning at avdelingene som utfører behandlingen, må bruke fagkompetanse og ressurser på å vurdere utfordringene til hver enkelt av pasientene som er behandlet. Det bør lages en plan som bygger på en felles forståelse mellom behandler og pasient med et langsiktig mål om bedre funksjon og helse. Denne bør være førende i de øvrige helsetjenester som pasienten har kontakt med. De som har størst kunnskap i fagfeltet bør være proaktiv og ikke reaktiv i forhold til å identifisere og justere endringer i pasientens behov for tiltak når det oppstår endringer langs et tidsløp. Informantene opplever langvarige helseutfordringer som følge av behandlingen som er utført. Følgetilstandene blir en vesentlig del av hverdagslige opplevelser og blir vevd sammen med det øvrige livet. Derfor blir det viktig å støtte opp om de prosesser som bidrar til helse og livskvalitet. Abstract The master's thesis is based on the following: How do individuals experience and describe life under follow-up care after treatment of head and neck cancers? Background: In Norway today more than 215,000 people live with cancer diagnosis. The study was conducted using qualitative in-depth interviews, using phenomenological hermeneutic approach with four subjects who have been treated for head and neck cancer and are undergoing follow-up care. The purpose of the study is to illuminate the subjects' experience of living with disease and how they are met in healthcare. By illumnating patients' experience the desire is to nuance and expand existing knowledge in the area. Results of the study are presented in four main themes: The first main theme: Experiences of being satisfied with their treatment shows that the interviewees are satisfied with the medical treatment they have received at university hospitals. The professionals have expertise which has meant hey have been cured. This has created confidence in the professionals to follow them up. The second main theme: The experiences of being different shows how life can be perceived after treatment of the disease. Illness has made everyday tasks different. They must use time and resources on things that before the disease where simple and effortless. With a body characterized by changes they show different degrees of coping. The changes create uncertainty and anxiety for what it represents, if it is worsening sequelae or whether the cancer has returned. Symptoms experienced are threatening to self-esteem, identity and existence. These experiences give feelings of loneliness, vulnerability and at times even powerlessness, and have a negative impact on quality of life. They want support beyond that given by health services and to meet others in the same situation has been experienced positively. The third main theme: They desire continuity to master their new reality. After discharge from hospitals there is a need for information, knowledge and to some extent practical assistance to live in their new circumstances. They want knowledge to regain control of areas where they experience changes in their own lives. To achieve this, they want a supportive healthcare with knowledge about their specific needs that provides support for self-care. The fourth main theme: Sometimes they experience a lack of recognition of symptoms they disclose in encounters with health services. Their need for support and diagnosis of changes are rejected. Cooperation and information flow between the different parts of the health services are perceived as problematic and lacking. It has led to having to deal with challenges without the support of health professionals. They must themselves determine and initiate services to cope with the new realities. Rehabilitation services are random and not an integral part of follow-up care. The interaction between healthcare professionals and the subjects regarding better function and health is not optimal. This gives feelings in dealing with the consequences of the disease. On the basis of this work it is my opinion that departments that perform treatment should use expertise and resources to assess the challenges of each patient being treated. A plan should be created that is based on a common understanding between the therapist and patient with a long term goal for better function and health. Those who have the greatest in the field should be proactive and not reactive to identify and adjust the plan when changes occur. Subjects are experiencing long-term health challenges due to the treatment they have undergone. Sequelae are an unfortunate part of everyday experiences and are interwoven with the rest of their life. Therefore it is important to support the processes that can contribute to health and quality of life. Support and assitance for self-care is essential to realize and release the potential for quality of life they have.

BRUKERMEDVIRKNING I PSYKISK HELSEARBEID Denne oppsummeringen gir et innblikk i brukermedvirkning i psykisk helsearbeid i en norsk kontekst, med en særlig vekt på helse- og omsorgstjenestene i kommunene. Brukerne er voksne personer (over 18 år) som mottar tjenester direkte, eller personer som blir berørt av tjenesten indirekte. Oppsummeringen beskriver forsknings- og utviklingsarbeid, lover og forskrifter, offentlige dokument og annet materiale som kan gi den enkelte leser oversikt over temaet. SENTRALE UTVIKLINGSTREKK Brukermedvirkning stiller store krav til både tjenesteutøvere og kommunene. Det er et økende behov for brukermedvirkning for å kunne utvikle det psykiske helsearbeidet i kommunene. Brukermedvirkning i psykisk helsearbeid er i dag lite systematisert. Det er ikke en innarbeidet del av det psykiske helsearbeidet i de fleste kommunene, hverken ved individuell behandling eller ved organisatoriske beslutninger. Brukermedvirkning rommer mange ulike former for medvirkning i psykisk helsearbeid, alt fra brukerdeltakelse i kommunale råd til at brukerne uttrykker egne ønsker og behov under behandling. Recovery beskrives som en grunnlagsforståelse og et fundament i det psykiske helsearbeidet i norske kommuner. En forutsetning for recovery-orienterte helsetjenester er ansettelse av medarbeidere med brukererfaring. Med utviklingen mot mer kommunale tjenester, har det også skjedd endring i synet på pasientrollen i psykisk helsearbeid. Fra å være tilskrevet en passiv mottakerrolle, blir brukeren nå ansett som en aktiv deltaker i behandlingen. Den nye rollen krever at brukerne tilegner seg og bruker sin erfaringskompetanse, samt at ansatte er innstilte på å la brukerne medvirke. Medarbeidere med brukererfaring og erfaringskonsulenter er et av resultatene innenfor nytenkningen i fagfeltet. Det er uenighet i feltet hva gjelder både krav til kompetanse, utdanning og forventninger til utføring av arbeidet for erfaringskonsulenter. Ordninger med brukeransatte er ennå ny, og mye er uavklart. Fagmiljøene preges av rask diagnostisering, standardisering av prosedyrer med manualer og generaliserte, evidensbaserte behandlingsformer som vanskeliggjør brukermedvirkning. UTFORDRINGER OG BEHOV Norske kommuner har hatt mest oppmerksomhet på brukermedvirkning på systemnivå. Mye av brukermedvirkningen i praksis skjer imidlertid som individuell tilpasning i relasjonen mellom brukere og kommunale tjenesteytere. Det er behov for å arbeide mer systematisk med implementering av brukermedvirkning på individuelt plan i kommunene. Videre er det et behov for flere ansettelser av brukere med egenerfaring. Dette krever blant annet gode utdanningsforløp for brukere som ønsker å arbeide som erfaringskonsulenter eller medarbeidere med brukererfaring, og etablering av rutiner for ansettelser i kommunene. Det er også nødvendig med mer oppmerksomhet på brukernes medvirkning i kommunale utviklingsprosjekter og i forskning. Kunnskap om brukermedvirkning er nødvendig og nyttig i de kommunale tjenestene, og medvirkning bør derfor inn som en mer sentral del av opplæring, utøvelse, utdanning og forskning.

Oppsummeringen inkluderer 91 publikasjoner fra forsknings- og utviklingsarbeid som omhandler pasientsikkerhet relatert til legemiddelbruk i omsorgstjenesten i kommunen. I tillegg gis en oversikt over de mest sentrale offentlige reguleringer og føringer for legemiddelbruk i omsorgstjenesten i kommunen. UTFORDRINGSBILDET Legemiddelrelaterte problemer forekommer ofte i den eldre befolkningen, og er betydelige både hos sykehjemsbeboere og mottakere av hjemmesykepleie. Legemidler som betegnes som risikofylte for eldre, er i utstrakt bruk. Forekomst av legemiddelrelaterte problemer synes å ha en sammenheng med legemiddelbrukerens alder, kjønn, økonomi, tilstedeværelse av depresjon, bruk av angstdempende legemidler, kognitiv svikt og falltendens. Det antas at også legedekning kan virke inn. Det er store utfordringer knyttet til dokumentasjon, informasjonsutveksling og samhandling omkring legemiddelbruk. Informasjonen som deles mellom ulike behandlere og omsorgsnivå, er ofte ikke samsvarende. Pasientene selv oppgir også at de mangler kunnskap om bruk og bivirkninger. Når feil og avvik oppdages, er også helsepersonell for dårlige til å dokumentere og rapportere dette. Dermed blir det vanskelig å lære av de feil som blir gjort. TILTAK OG ERFARINGER FRA FORSKNINGS- OG UTVIKLINGSPROSJEKT Gjennomføring av læringsnettverk gjennom Pasientsikkerhetsprogrammet har tilført sykehjem og hjemmetjenesten økt kunnskap, bevissthet og verktøy som antas å bidra til bedre sikkerhet i legemiddelbruken. Hvorvidt læringsnettverk bidrar til varige praksisforbedringer, vet man imidlertid ikke. Systematiske og tverrfaglige legemiddelgjennomganger med samstemming av legemiddellister gjør det lettere å avdekke legemiddelrelaterte problemer, og det bidrar til å redusere uhensiktsmessig behandling. Farmasøytens kompetanse og bidrag i det tverrfaglige samarbeidet er mest utforsket, mens vi vet mindre om hvordan legens og sykepleierens rolle og ansvar påvirker og utfordrer bildet. Den kliniske effekten av legemiddelgjennomgang og samstemming på pasientnivå mangler også kunnskap, og kvaliteten på studiene er ofte for lav til å gi evidens for effekter eller gevinster. Multidose har ført til større grad av samstemte legemiddellister og mer enhetlig uttak av legemidler i apotek. Samtidig finner man at multidosebrukere kan ha høyere risiko for uhensiktsmessig legemiddelbruk, med unntak av alvorlige interaksjoner. Helsepersonells oversikt over pasientens legemiddelbruk rapporteres i noen tilfeller å bli bedre med multidose, i andre tilfeller vanskeligere. Inntrykket er at både sykepleiere og leger opplever seg tryggere på at pasienten får riktig medisin. Samtidig er det usikkert hvorvidt multidoseordningen i seg selv sikrer kvaliteten på selve legemiddelbehandlingen og gir mer hensiktsmessig legemiddelbruk. BEHOV FOR MER KUNNSKAP • studier som måler klinisk effekt (for eksempel bivirkninger, livskvalitet, sykehusinnleggelser og dødelighet) av kvalitetsforbedrende tiltak som legemiddelgjennomganger og samstemming av legemiddellister • longitudinelle studier som kan kartlegge hvorvidt læringsnettverk for riktig legemiddelbruk gir reelle og varige praksisforbedringer • studier som utforsker teamarbeid (både innad og mellom ulike profesjoner) relatert til legemiddelbruk • studier som beskriver pasientenes opplevelser og erfaringer av samhandlingen med helsepersonell knyttet til legemiddelbruk • studier som beskriver hvordan hjemmeboende pasienter forstår og etterlever sin legemiddelbehandling • studier som ser på forskjeller mellom pasienter ved ulike omsorgsnivå når det gjelder forekomst og type legemiddelrelatert problem

Samene er urbefolkningen i Norge. Deres rettigheter i møte med helse- og omsorgstjenestene reguleres av internasjonale konvensjoner og nasjonalt lovverk. Det er store individuelle og lokale språklige, kulturelle og næringsmessige variasjoner innenfor det samiske samfunnet. Det er av stor betydning at helse- og omsorgspersonell har kunnskap om sosiale, historiske og kulturelle faktorer som kan ha betydning for møter mellom samer og helse- og omsorgstjenestene. I Norge har den politiske målsettingen vært å gi et kulturelt tilrettelagt tilbud til den samiske befolkningen innenfor de etablerte tjenestene i stedet for å utvikle tjenester spesifikt for den samiske befolkningen. Den samiske befolkningen bruker helsetjenestene i like stor grad som majoritetsbefolkningen, men er mindre tilfreds med hjelpetilbudet. Det er lite som tyder på at det er forskjeller mellom den samiske befolkningen og majoritetsbefolkningen når det gjelder helsetilstand og forekomst av sykdom, men en del litteratur fokuserer på at samer har en annen forståelse av helse, sykdom og behandling enn majoritetsbefolkningen. Det er imidlertid grunn til å være forsiktig med å betrakte dette som en sannhet som gjelder for alle samer. Det finnes også litteratur som peker på at samer snakker om sykdom og helse på indirekte måter og ved hjelp av metaforer. Oppfatningen av at samisktalende personer foretrekker å bruke samisk i samhandling med helse- og omsorgstjenestene nyanseres i nyere forskning, som viser at preferanser for bruk av språk er individ- og situasjonsavhengige. Betydning av slektskap og tradisjoner for selvhjelp vektlegges i deler av litteraturen. Samtidig viser forskning at samer etterlyser mer hjelp fra det offentlige. Egne og andres erfaringer med fornorskning og stigmatisering kan ha betydning for samers møter med helse- og omsorgstjenester. Forskningen er ikke entydig på om denne typen erfaringer har betydning for selvopplevd helse. Litteraturen illustrerer videre at identitet er et komplekst begrep. Litteraturen peker på betydningen av at helse- og omsorgspersonell har kunnskap om samisk språk og kultur i møte med samiske personer med demens. Det foreligger lite forskning som fokuserer på situasjonen til samiske personer med demens, deres familier og samhandling med offentlige helse- og omsorgstjenester. Nye forskningsprosjekter er imidlertid igangsatt på disse områdene. Individuell tilrettelegging og lokal forankring av konkrete tiltak er både nødvendig og viktig, i og med at den samiske befolkningen er mangfoldig.

Pårørende til hjemmeboende personer med demens opplever en utfordrende hverdag. Pårørendeskolen, med den informasjon den gir og gruppesamtaler, skal bidra til støtte i forhold til dette. Samtidig når ikke tilbudet alle. Med studien vil jeg finne ut om et slikt tiltak kan ha hatt betydning for informantene, og om de finner tiltaket nyttig på noe vis. Det ble foretatt intervju av fire informanter som alle var ektefeller. Analyse ble gjort opp mot teori om mestring. Funn i studien indikerer at et fokus på gruppesamtalenes innhold, større oppmerksomhet på pårørende og flere deltakelser, kan ha betydning.

Prinsippet for lik rett til behandling er grunnleggende for føringer i norsk helselovgivning. Så også for rett til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Styrking av pasienters rettsikkerhet i form av økt styrking og presisering av rettigheter er et av myndighetenes sterkeste kort i arbeidet med å sikre at pasienter skal ha lik behandling uavhengig av hvor du bor, kjønn, religion eller sosial status. I praksis viser det seg imidlertid at tilbudet til pasientene kan variere i stor grad. I helsevesenet er det fagprofesjonene som er gitt myndighet å vurdere om pasienten har rett til behandling. Hva som faktisk blir vurdert og hvilke drøftinger som arter seg når profesjonene vurderer rettighet finnes det begrenset kunnskap om. Spesielt hva gjelder vurdering av rett til rehabilitering. Kunnskap fra praksisfeltet kan sette lys på hvilke områder som utfordrer rettighetsprinsippet og studien her søker og utforske hvordan praksis for vurderinger arter seg i felt. Metoden er en kvalitativ studie, og det er gjennomført fokusgruppeintervju for å belyse praksis for vurdering. Det sentrale området som belyses handler om hva som drøftes når henvisning til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten vurderes. Funnene drøftes i hovedsak med utgangspunkt i teorier som omhandler organisasjon, rett og helsepolitikk. Funnene i denne studien tyder på at mangelfulle henvisninger gir et dårlig grunnlag for de profesjonelle til å kunne vurdere om pasienten er i behov for rehabilitering hvorpå praksis som er etablert for å håndtere dette både kan styrke og svekke likhetsprinsippet. Videre viser funn at det er grunn til å stille spørsmål ved organiseringen av vurdering av rett til rehabilitering og på hvilke måter organiseringen kan bidra til å øke eller minske rettssikkerheten til rehabiliteringspasienten.

Oppsummeringen inkluderer 112 publikasjoner fra forsknings- og utviklingsarbeid og offentlige dokumenter relatert til emnet. UTVIDET REHABILITERINGSTILBUD I HJEM OG NÆRMILJØ Personer med funksjonsfall, og særlig eldre, har etter etablering av hverdagsrehabilitering fått et utvidet tilbud om rehabilitering i eget hjem og nærmiljø. GODE ERFARINGER I KOMMUNENE, MEN SVAK FORSKNINGSEVIDENS Mange kommuner gir uttrykk for at de har gode erfaringer. Det er stor entusiasme omkring tilbudet, og det er utviklet en rekke lokale ressurser, verktøy og hjelpemidler. Forskningen som foreligger, peker i retning av positive gevinster for brukerne og kommunene, men resultatene er få og ikke entydige. VESENTLIGE KJERNEPUNKTER VED ETABLERING OG DRIFT AV HVERDAGSREHABILITERING ER: • At tilbudet forankres i politisk og faglig ledelse i kommunen. • Grundig planleggingsfase knyttet til valg av organisasjonsmodell, identifikasjon av målgrupper, opplæring av ansatte og informasjonsarbeid. • Tverrfaglige rehabiliteringsteam etableres og ansatte i de ordinære hjemmetjenestene deltar i rehabiliteringsarbeidet. • Det er gjensidig anerkjennelse mellom de ulike kommunale helse -og omsorgstjenestene, inkludert hverdagsrehabiliteringstjenesten, og respekt for hverandres ulikheter og egenart. • Bevisstgjøring av at hovedmålgruppe er personer med funksjonsfall. Diagnose og alder er underordnet, mens brukers motivasjon for trening og mestring er grunnleggende. Det er respekt for at ikke alle brukere av hjemmetjenester er i målgruppen. • Rehabiliteringen startes opp tidlig etter funksjonsfallet (tidlig innsats). • Det lages en rehabiliteringsplan sammen med brukeren, med utgangspunkt i hans/hennes mål for hverdagsmestring (brukerstyrt rehabiliteringsplan). • Intensiv brukeroppfølging i en tidsavgrenset periode. • Helsepersonell veileder, støtter og stimulerer brukerens egentrening og mestringsbestrebelser, framfor å utføre oppgavene for dem. De kompenserer der det er nødvendig, men søker å unngå «hjelpefellen». • Helsepersonellet samarbeider også med brukerens pårørende. • Helsepersonellet foretar oppfølgingsbesøk etter endt rehabiliteringsperiode. • Resultatene dokumenteres på en slik måte at brukerens utvikling kan vurderes. De fleste av disse punktene har hverdagsrehabilitering til felles med generelle prinsipper for rehabilitering. Det som særpreger hverdagsrehabilitering, er tilbudets politiske og faglige forankring i kommunen, tett samarbeid med øvrige hjemmetjenester og at hjem og nærmiljø er rehabiliteringsstedet. ØKENDE INVESTERINGSTENKNING Satsningen på hverdagsrehabilitering kan tolkes som et uttrykk for en sterkere investeringstankegang i kommunene. Den er i tråd med nasjonale og internasjonale føringer som vektlegger «aktiv aldring» og «rehabiliterende tjenester», og i tråd med økende vektlegging av verdier som autonomi og uavhengighet («selvstendig aldring»). Investeringstenkningen kan føre til at brukergrupper som ikke gir «avkastning» i form av økt mestring og selvhjulpenhet, blir nedprioritert i kommunene. MER KUNNSKAP TRENGS Hverdagsrehabilitering er et nytt tilbud i Norge, og det har ikke satt seg i kommunene ennå. Det trengs mer forsknings- og erfaringskunnskap, både om hvilke organiseringer som er mest hensiktsmessige og om hvilke hverdagsrehabiliteringstiltak som er mest virkningsfulle for ulike brukergrupper. Det trengs også mer kunnskap om økonomiske konsekvenser av satsningen og om den bidrar til en styrking av det totale tjenestetilbudet i kommunene eller medfører ugunstige prioriteringer.

Det etniske og kulturelle mangfoldet i Norge er blitt større enn tidligere og antallet eldre med minoritetsbakgrunn vil øke i tiden fremover. I Norge bor det mennesker med bakgrunn fra 221 ulike land og selvstyrte regioner og det bor innvandrere i alle landets kommuner. Det forventes også at samfunnet etter hvert vil merke at barn av innvandrere med sin flerkulturelle bakgrunn vil sette preg på landet. Antallet eldre med innvandrerbakgrunn vil tidobles frem til år 2050, hvilket skyldes at gruppen som allerede bor i landet blir eldre. Samtidig foreligger det helsepolitiske føringer på at helsearbeidere skal inneha nødvendig kompetanse for å gi et likeverdig tilbud til pasienter med annen etnisk bakgrunn enn majoritetsbefolkningen. I dette prosjektet fokuseres det på sykepleieres erfareringer av å gi sykepleie til eldre pasienter med etnisk minoritetsbakgrunn på sykehjem. Oppgavens hovedtema er formulert som sykepleie til eldre pasienter med etnisk minoritetsbakgrunn på sykehjem. Problemstillingen vi ønsker svar på er hva skal til for at sykepleiere skal oppleve seg faglig trygg i møte med eldre pasienter med etnisk minoritetsbakgrunn på sykehjem? Studiet ble gjennomført som en kvalitativ metode med dybdeintervju som datainnsamlingsmetode. Informantene var strategisk valgt ut og består av fem kvinnelige sykepleiere fra to sykehjemsavdelinger i Oslo. Alle fem informantene jobber på avdelinger hvor både pasientsammensetningen og personalsammensetningen er flerkulturell. Studiens resultater indikerer at en pasientsentrert omsorgsmodell der det legges til rette for pasientens individuelle behov i stor grad blir brukt. Minoritetspasientens kulturelle behov tolkes som en utvidelse av individuelle behov. Sykepleierne tilegner seg nødvendig kunnskap underveis i prosessen, og føler at de er faglig trygg i situasjonen. Samtidig peker også funnene på at sykepleierne opplever at de i mange situasjoner ikke har tilstrekkelig kunnskap om minoritetspasientens kulturtilhørighet, hvilket gir en følelse av faglig utrygghet. Pasientene og de pårørende er ikke alltid enig med sykepleierne om behandlingsopplegget. Denne uenigheten blir noen ganger satt i et kulturelt perspektiv, der pasientens kulturtilhørighet brukes som forklaring. Refleksjon om egen kulturtilhørighet og på hvilken måte eget ståsted påvirker samarbeidet ser i liten grad ut å finne sted. Pårørendes rolle er tvetydig. De oppleves noen ganger som en belastning i sykepleierens daglige arbeid, men også som en god støtte med sin kunnskap om pasientens språk og kulturelle bakgrunn. Vi finner også eksempler på at sykepleierne spontant klarer å ta en relasjonssentrert omsorgsmodell i bruk. Her gir samarbeidet med pårørende og arbeidsfellesskapet sykepleieren en opplevelse av faglig trygghet.

Så mange som 8,9-16,5 prosent av norske barselkvinner utvikler en eller annen grad av fødselsdepresjon det første året etter å ha fått barn. Mange kommuner i Norge har innført en metode for å identifisere og fange opp mødre som er fødselsdeprimerte. Metoden er Edinburgh Postnatal Depression Scale (EPDS), bestående av et skjema som mor fyller ut angående nedstemthet og depresjon, etterfulgt av en samtale med helsesøster. De fem helsesøstrene som er intervjuet er overveiende positiv til å bruke metoden, selv om den ikke er anbefalt som nasjonal screening fordi den ikke oppfyller kravene fra WHO. Helsesøstrene mener EPDS gjør det enklere å ta opp temaet psykisk helse med mor, fordi spørsmålene på EPDS skjemaet er utgangspunktet for samtalen etterpå, og de trenger ikke lete etter hva de skal spørre om. Det er lettere å ta opp temaet fordi det tilbys alle, og utgjør dermed ingen stigmatisering. EPDS ansees som en døråpner for samtale, og samtalene oppleves bedre. Metoden gjør også noe med den videre relasjonen mellom helsesøster og mor fordi de blir kjent på en annen måte ved å snakke om mors private og kanskje vanskelige anliggender. At mor blir invitert til å ta opp vansker med helsesøster kan utgjøre en trygghet for mor. Helsesøstrene fanger opp flere som er deprimerte etter EPDS ble implementert, men de fanger i tillegg opp mange som har behov for å snakke om andre forhold i livet som bekymrer dem, uten å være deprimerte. Ved å få luftet ut frustrasjoner i samtaler med helsesøster, kan dette bidra til å hindre utvikling av depresjon. Flere helsesøstre har ikke fått opplæring i hvordan å bruke og håndtere EPDS metoden, noe som kan gi seg utslag i ulik praksis for hvordan den presenteres og gjennomføres. Dette kan innvirke på hvorvidt mor ønsker å fylle ut EPDS skjemaet på første helsesatsjonskontroll, og i hvilken grad mor ønsker å snakke om egen psykisk helse. Det er en begrensning ved metoden at den kun tilbys norsktalende barselmødre i den kommunen denne studien er gjennomført.