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L'objectiu del present article és analitzar el poder de les patents i el seu paper en la confrontació actual entre el dret a la salut (pública) i els drets a la propietat intel·lectual (patents), tots dos reconeguts per la Declaració Universal de Drets Humans. Aquest poder es basa en el control monopolístic de material biològic mitjançant les patents biotecnològiques conegudes com “patents de la vida”. L'Oficina Espanyola de Patents i Marques defineix les patents com “un títol que reconeix el dret d'explotar en exclusiva una invenció, impedint a altres la seva fabricació, venda o utilització sense consentiment del titular”. Aquest monopoli permet establir preus molt elevats, condemnant a milers de persones al que denominem “Bioprecarietat” entesa com a violència estructural contra la vida per la manca d'accés a productes patentats bàsics per a la supervivència (vacunes, llavors, medicaments, tractaments o kits de diagnòstic). En l'escenari de la pandèmia del Covid-19, la Bioprecarietat ha estat protagonista, especialment en el desigual repartiment de les vacunes entre països rics i pobres. La nostra proposta és crear un marc normatiu i comitès d'ètica de patents que serveixin per a posar límits ètics a les patents segons els criteris de responsabilitat i cautela; justícia global; i capacitats i desenvolupament humà., This article is focused on the analysis of the power of patents and their role in the current confrontation between the right to (public) health and the right to Intellectual property (patents), which are both human rights recognised by the Universal Declaration of Human Rights. This power is based on the monopoly controlling life (biological material) by means of biotechnological patents or “patents of life”. The Spanish Patent and Trademark Office defines a patent as “a title recognising the right to exclusively exploit an invention, preventing third parties from manufacturing, selling or using it without prior consent of the owner”. This monopoly involves high prices for patented products, which condemns thousands of people to what we call “bioprecariousness” defined as structural violence against life due to the lack of access to basic patented products (vaccines, seeds, medicines, treatments and tests). Bioprecariousness has also been present in the Covid-19 pandemic, given that there has been an unequal distribution of vaccines between rich and poor countries. We propose a new ethical framework and ethical patent committees aimed at setting ethical limits to patents according to the criteria of responsibility and caution; global justice, and capabilities and human development., El objetivo del presente artículo es analizar el poder de las patentes y su papel en la confrontación actual entre el derecho a la salud (pública) y los derechos a la propiedad intelectual (patentes), ambos reconocidos por la Declaración Universal de Derechos Humanos. Este poder se basa en el control monopolístico de material biológico mediante las patentes biotecnológicas o “patentes de la vida”. La Oficina Española de Patentes y Marcas define las patentes como “un título que reconoce el derecho de explotar en exclusiva una invención, impidiendo a otros su fabricación, venta o utilización sin consentimiento del titular”. Este monopolio permite establecer precios elevados a los productos patentados, condenando a miles de personas a lo que denominamos “bioprecariedad” entendida como la violencia estructural contra la vida por la falta de acceso a productos patentados básicos para la supervivencia (vacunas, semillas, medicamentos, tratamientos o kits de diagnóstico). En el escenario de la pandemia del Covid-19, la Bioprecariedad ha sido la protagonista, especialmente en el desigual reparto de las vacunas entre países ricos y países pobres. Nuestra propuesta es crear un marco normativo y comités de ética de patentes que sirva para poner límites éticos a las patentes según los criterios de responsabilidad y cautela; justicia global; y capacidades y desarrollo humano.

Resumo A covid-19 é uma crise sanitária e humanitária inscrita entre as maiores pandemias que a humanidade já conheceu. Este artigo destaca o caráter de sindemia que essa pandemia assumiu ao encontrar populações com maior vulnerabilidade econômica, social e ambiental. Diante desses contextos, intenta-se refletir, ontologicamente, sobre o ser humano e como o aprimoramento moral pode tornar-se um processo facilitador de diálogos empáticos, que gerem soluções solidárias nacionais e transnacionais durante crises pandêmicas. Serão considerados os conceitos de sindemia, bioética, ontologia, aprimoramento moral, processo facilitador, diálogo, dialética, empatia, conatus , afetos, apetite, desejo e continuum e suas potencialidades para reduzir danos durante a pandemia de covid-19. Por fim, este trabalho será concluído com um breve olhar a partir da perspectiva racionalista de Spinoza. Abstract COVID-19 is a sanitary and humanitarian crisis featured among the greatest pandemics humanity has ever known. This article highlights its syndemic character, taken on by encountering populations with greater economic, social, and environmental vulnerability. Before such contexts, the essay proposes an ontological reflection about the human being and how moral enhancement can facilitate empathetic dialogues that generate national and international solidary solutions during pandemic crises. For this purpose, it draws upon the concepts of syndemic, bioethics, ontology, moral enhancement, facilitator, dialogue, dialectics, empathy, conatus , affections, appetite, desire, and continuum and their potential for reducing harm during COVID-19. Finally, this paper will conclude with a brief discussion based on Spinoza’s rationalist perspective. Resumen La COVID-19 es una crisis sanitaria y humanitaria que está entre las más grandes pandemias que afectó la humanidad. Este artículo destaca la sindemia que asumió esta pandemia al encontrar poblaciones más vulnerables económica, social y ambientalmente. En este contexto, se pretende reflexionar, ontológicamente, sobre el ser humano y cómo la superación moral puede convertirse en un proceso facilitador de diálogos empáticos, que genera soluciones solidarias nacionales y transnacionales durante las crisis pandémicas. Se consideran los conceptos de sindemia, bioética, ontología, superación moral, proceso facilitador, diálogo, dialéctica, empatía, conatus , afectos, apetito, deseo y continuum y su potencial para reducir los daños durante la pandemia de la COVID-19. Por último, se harán breves consideraciones finales desde la perspectiva racionalista de Spinoza.

RESUMEN La presente comunicación analiza el nexo entre transformación digital y bioética a partir de aportes de las teorías feministas de la tecnología (TFT). Su objetivo general es enriquecer la discusión filosófica en torno a los desafíos biopolíticos (Bratton, 2021) que piden por una bioética robusta, como la catástrofe ecológica o la medicalización de la vida (Mainetti, 1990). Los objetivos específicos son, en primer lugar, tematizar la necesidad de revitalizar la bioética en términos conceptuales, acercándola a su origen cibernético olvidado (Potter, 1971). Para ello, trabajamos con conceptos como el de "antinaturalismo" (Hester, 2019) o el de "antigenealogía" (Preciado, 2020). En segundo lugar, indagar la llamada "bioetificación" (Calvo, 2019) en tanto eticidad emergente de las mediaciones entre humanxs, algoritmos y naturaleza; para ello, se trabaja con las nociones de "cuidado" (Nurock, 2020) y "dilema" (Gilligan, 1982). En el primer caso, encontramos que las TFT permiten evitar la absolutización moral tanto de la tecnología como de la naturaleza, sin recaer en la relativización absoluta de las mismas. En el segundo caso, mediante el análisis de las inteligencias artificiales (IA) dedicadas al cuidado, encontramos que las TFT clarifican la influencia de los sistemas algorítmicos en el desarrollo de las competencias morales. ABSTRACT This paper examines the relationship between digital transformation and bioethics, drawing on insights from feminist theories of technology (TFT). The overall aim is to enrich the philosophical debate on biopolitical challenges (Bratton, 2021) that demand a robust bioethics, such as ecological catastrophe or the medicalization of life (Mainetti, 1990). The specific objectives are twofold: firstly, to explore the need to reinvigorate bioethics conceptually by reconnecting it with its neglected cybernetic origins (Potter, 1971), using concepts such as "antinaturalism" (Hester, 2019) and "antigenealogy" (Preciado, 2020). Secondly, to investigate the emergence of a "bioethification" (Calvo, 2019) that reflects the ethics of the mediations between humans, algorithms, and nature, using the notions of "care" (Nurock, 2020) and "dilemma" (Gilligan, 1982). In the first case, TFT allows us to avoid the moral absolutism of both technology and nature, without falling into their absolute relativization. In the second case, by analyzing AI devoted to care, TFT clarifies the impact of algorithmic systems on the development of moral competencies.

Resumo Este artigo visa analisar fundamentos da bioética e do direito que contribuíram para estabelecer a disciplina normativa atual do acesso aos recursos da oncogenética sob a perspectiva do Estatuto da Pessoa com Câncer. Buscou-se avaliar o estado atual da legislação que apregoa os direitos dos pacientes quanto às demandas oncológicas, tendo em vista a fundamentalidade dos direitos à vida e à saúde. A premissa central foi esclarecer a situação dos recursos relacionados à oncologia, o que inclui a medicina de precisão e a oncogenética, para, posteriormente, abordar as limitações sobre o seu acesso, no âmbito do Sistema Único de Saúde ou da saúde suplementar. A pesquisa tem natureza teórica, consistindo em levantamento de referências nacionais e estrangeiras, em publicações especializadas, bem como na legislação brasileira vigente. Abstract This paper analyzes bioethical and legal foundations that contributed to establish the current normative discipline of access to oncogenetic resources from the perspective of the Statute of the Person with Cancer. It sought to evaluate the current state of legislation that upholds the rights of patients regarding oncological demands, considering the fundamental rights to life and health. The central premise was to clarify the status of oncology-related resources, which includes precision medicine and oncogenetics, to subsequently address limitations on their access within the Unified Health System or supplementary health. This is a theoretical research based on the survey of national and international references, specialized publications, and current Brazilian legislation. Resumen Este artículo tiene como objetivo analizar los fundamentos de la bioética y del derecho que contribuyeron a establecer la disciplina normativa vigente del acceso a los recursos oncogenéticos desde la perspectiva del Estatuto de la Persona con Cáncer. Su objetivo es evaluar el estado actual de la legislación que trata los derechos de los pacientes frente a las demandas oncológicas, considerando los derechos a la vida y a la salud como fundamentales. La premisa central fue esclarecer la situación de los recursos relacionados con la oncología, que incluye la medicina de precisión y la oncogenética, para posteriormente abordar las limitaciones en su acceso en el ámbito del Sistema Único de Salud o de la salud complementaria. El estudio de naturaleza teórica realizó una búsqueda de referencias nacionales y extranjeras de publicaciones especializadas, así como en la legislación brasileña vigente.

This paper describes the data provided by 40 secondary education teachers on their knowledge and teaching in bioethics issues. The textbook, debate and research in small groups are the usual tools. Their training needs and the most appropriate methodology for teaching are discussed. Human health, biotechnology and new topics, such as animal abuse, are the most commented among students, without appreciating gender differences. Bioethics can be considered as a transversal one that encourages interdisciplinary work and the acquisition of skills., En este trabajo se describen los datos aportados por 40 profesores de Educación Secundaria sobre su conocimiento y docencia en temas de bioética. El libro de texto, el debate y los trabajos de investigación en grupos reducidos son las herramientas habituales. Se comentan sus necesidades de formación y la metodología más adecuada para la enseñanza. La salud humana, la biotecnología y nuevos temas, como el maltrato animal, son los más comentadas entre los estudiantes, sin apreciarse diferencias de género. La bioética puede plantearse como una transversal que fomente el trabajo interdisciplinar y la adquisición de las competencias.

Perhaps no other professional activity has prompted as much discussion and reflection about ethical behavior as the activity of health care workers. Ethical dilemmas arepresent in health care every time a discussion, procedure, or action affect people. The decision-making situations generated by these dynamics always involve the principle of individual autonomy. The principle of autonomy appears currently as the most complicated issue in discussions involving doctors, jurists, and ethicists. The consequence of this is made evident by the increasing number of legal actions involving physicians and health care institutions. The objective of the present paper is to discuss the concept of autonomy and the importance of defining a juridical approach regardingthis topic., Nenhuma atividade talvez se preste tanto para a discussão e reflexão sobre comportamento ético quanto aquela exercida pelos profissionais da saúde. Sempreque discussões, procedimentos ou ações nesta área afetarem pessoas, dilemas éticos estarão estabelecidos. Isto gera uma tomada de decisões que sempre envolve aautonomia dos indivíduos. E é este princípio da autonomia que aparece, atualmente, como ponto de discussão acirrada entre médicos, juristas e eticistas. O reflexo deste processo vem se manifestando pelo aumento progressivo no número de ações judiciaisenvolvendo médicos e instituições de saúde. Discussões sobre o conceito de autonomia e a importância de um posicionamento jurídico a este respeito são osobjetivos deste artigo.

Este trabajo es una reflexión acerca de los criterios sobre los cuales se fundamenta la bioética. Se pone de manifiesto que la manera más fecunda de enfrentar dichos criterios es vincularlos con los problemas de fundamentación de los derechos humanos. Hay dos razones importantes para intentar esta vinculación de un modo sistemático. La primera es que las formas tradicionales de justificación de la ética fracasan frente a la complejidad de las visiones del mundo y del ser humano que caracterizan la moral moderna. Son éticas de raigambre aristotélica: se apoyan en una teoría de las virtudes que convienen al hombre excelente y que le procurarán una vida feliz. La segunda razón para vincular la reflexión de la bioética contemporánea con la fundamentación de los derechos humanos es que un criterio de decisión muy favorecido actualmente para regular algunos dilemas de la bioética es la referencia al derecho positivo. This paper is a reflection on the criteria on which the bioethics is based. It makes clear that the best way of facing said criteria is to link them with the problems that ground the human rights. There are two important reasons to attempt this link in a systematic manner. The first one is that the traditional forms of justification of ethics fail before the complexity of the world and human being visions that characterized the modern morality. They are of aristotelian roots; which are supported by a theory of the virtues that are good for the excellent man and that will give him a happy life. The second reason to link the reflection on contemporary bioethics with the human rights ground is that a present decision criterion to regulate some dilemmas of bioethics is the reference to positive law. 13-25 lbarret@reacciun.ve Semestral https://saber.ula.ve/dikaiosyne/

Resumo A bioética da proteção é uma ética teórico-prática proposta a partir do reconhecimento das limitações do principialismo para a abordagem de conflitos do campo da saúde pública, área à qual – originalmente – foram orientados os esforços da nascente corrente bioética. Com a crescente globalização e a desigualdade social, há seres e populações cujos direitos básicos estão ameaçados e, em resposta a tal contexto, a bioética da proteção visa oferecer-lhes amparo, até que sejam capazes de buscar sua qualidade de vida de modo autônomo (sempre que possível). Com base nessas preliminares considerações, este artigo busca elucidar os aspectos históricos, os elementos conceituais e o alcance atual da bioética da proteção, esboçando possíveis articulações com outras correntes bioéticas, como a ética do cuidado e a (bio)ética para todos os seres, como forma de subsidiar a reflexão sobre os conflitos éticos atuais na esfera da saúde, lato sensu , e da saúde pública, stricto sensu . Abstract The bioethics of protection is a theoretical-practical ethics proposed from the recognition of the insufficiencies of principialism for the approach of conflicts in the field of public health, an area to which originally the efforts of the nascent bioethical current were oriented. The basic rights of certain beings and populations are threatened by the expansion of globalization and social inequality and, in response to this context, the bioethics of protection aims to support them until they can autonomously seek quality of life (whenever possible). Based on these preliminary considerations, this article, this paper seeks to elucidate historical aspects, conceptual elements and the current scope of the bioethics of protection, outlining possible relations with other bioethical currents, such as care ethics and (bio)ethics for all beings, as a way to support reflection on current ethical conflicts in the sphere of health, lato sensu , and public health, stricto sensu . Resumen La bioética de protección constituye una ética teórico-práctica propuesta a partir del reconocimiento de que el principialismo no basta para abordar los conflictos en el campo de la salud pública, área en que originalmente se centró los esfuerzos de la reciente corriente bioética. Con la creciente globalización y las desigualdades sociales, existen seres y poblaciones que tienen amenazados sus derechos básicos, por lo que la bioética de protección pretende ofrecerles amparo hasta que puedan ser capaces de buscar su calidad de vida de manera autónoma (siempre que posible). Con base en estas consideraciones preliminares, este artículo pretende aclarar los aspectos históricos, los elementos conceptuales y el alcance actual de la bioética de protección, realizando posibles articulaciones con otras corrientes bioéticas, como la ética del cuidado y la (bio)ética para todos los seres, con el fin de fomentar la reflexión sobre los actuales conflictos éticos en el ámbito de la salud, lato sensu , y la salud pública, estricto sensu .

The COVID-19 pandemic produced immeasurable impacts on the economy, education, and socialization, besides the loss of mi llions of lives. Thus, there has been an accelerated development of an unprecedented number of COVID-19 vaccine candidates to control the pandemic. The World Health Organization's emergency use authorization of COVID-19 vaccines still in clinical trial allowed immunizing the population. This paper presents a perspective of the bioethical precepts of autonomy, non-maleficence, beneficence, and justice in the emergency use of COVID-19 vaccines. Furthermore, it emphasizes the importance of surveillance at all stages of vaccine development to detect adverse effects and ensure compliance with bioethical precepts. Resumen La pandemia de la covid-19 ha tenido impactos inconmensurables en la economía, la educación y la socialización, además de la pérdida de millones de vidas. Por lo tanto, se ha acelerado el desarrollo de un número sin precedentes de candidatos a vacunas contra la covid-19 para controlar la pandemia. A su vez, la autorización para su uso de emergencia por parte de la Organización Mundial de la Salud permitió el inicio de la inmunización de la población a través de vacunas que aún se encuentran en ensayos clínicos. Aquí presentamos una perspectiva de los preceptos bioéticos de autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia en el contexto del uso de emergencia de vacunas contra la covid-19. Además, se enfatiza la importancia de la vigilancia en todas las etapas del desarrollo de la vacuna con el fin de detectar efectos adversos y asegurar el cumplimiento de los preceptos bioéticos. Resumo A pandemia ocasionada pela covid-19, além da perda de milhões de vidas, vem trazendo consequências incomensuráveis para a economia, a educação e a socialização. Portanto, vem sendo acelerado o desenvolvimento de um número sem precedentes de candidatos a vacinas contra a covid-19 para controlar a pandemia. Por sua vez, a autorização para seu uso emergencial por parte da Organização Mundial da Saúde permitiu o início da imunização da população por meio de vacinas que ainda se encontram em ensaios clínicos. Aqui, apresentamos uma perspectiva dos princípios bioéticos de autonomia, não maleficencia, beneficência e justiça no contexto do uso emergencial de vacinas contra covid-19. Além disso, é enfatizada a importância da vigilância em todas as etapas do desenvolvimento da vacinação a fim de detectar efeitos adversos e assegurar o cumprimento dos princípios bioéticos.

Resumo Teve como objetivo conhecer a produção científica sobre a segurança de enfermeiros da atenção primária à saúde perante problemas éticos e bioéticos. Trata-se da revisão de publicações indexadas entre janeiro/2013 e agosto/2018 nas bases de dados SciELO, Medline, LILACS, BDENF e Coleciona SUS; inclui as Portarias 529/2013 e 2.436/2017 do Ministério da Saúde. Foram identificados 26 artigos, divididos em quatro categorias temáticas: constructos de segurança do profissional e contextos de segurança; problemas éticos e bioéticos na atenção primária à saúde; educação ética e bioética: contribuições para tomada de decisão; e perspectivas e decisões na vivência de problemas éticos e bioéticos. Conclui-se que a segurança do profissional se relaciona com a capacidade da instituição em estabelecer uma cultura de segurança, e que, diante de fatores múltiplos e dinâmicos (pessoais, profissionais e ambientais), o enfermeiro se depara com problemas éticos e bioéticos que, quando não solucionados, podem resultar em sofrimento moral e insegurança. Abstract The objective was to identify scientific production on the safety of primary health care nurses before ethical and bioethical issues. This is a review of papers published between January 2013 and August 2018 in the SciELO, Medline, LILACS, BDENF and Coleciona SUS databases, and Ordinances 2,436/2017 and 529/2013 of the Ministry of Health. Twenty-six articles were identified and divided into four thematic categories: occupational safety constructs and safety contexts; ethical and bioethical problems in primary health care; ethics and bioethics education: contributions to decision-making; and perspectives and decisions in experiences of ethical and bioethical problems. In conclusion, professional safety is related to the institution’s ability to establish a culture of safety; and that, before multiple and dynamic factors (personal, professional, and environmental), nurses are faced with ethical and bioethical problems that, if left unresolved, can result in moral distress and insecurity. Resumen El objetivo fue conocer la producción científica sobre la seguridad del enfermero en la atención primaria de salud ante problemas éticos y bioéticos. Esta es una revisión de publicaciones indexadas entre enero/2013 y agosto/2018 en las bases de datos SciELO, Medline, LILACS, BDENF y Coleciona SUS; incluye la Ordenanza 2.436/2017 y la Ordenanza 529/2013 del Ministerio de Salud. Se identificaron 26 artículos, divididos en cuatro categorías temáticas: constructos de seguridad profesional y contextos de seguridad; problemas éticos y bioéticos en la atención primaria de salud; educación en ética y bioética: contribuciones a la toma de decisiones; y perspectivas y decisiones en la experiencia de problemas éticos y bioéticos. Se concluye que la seguridad del profesional está relacionada con la capacidad de la institución para establecer una cultura de seguridad y que, ante múltiples y dinámicos factores (personales, profesionales y ambientales), el enfermero se enfrenta a problemas éticos y bioéticos que, si no se resuelven, pueden derivar en sufrimiento moral e inseguridad.

Resumo A telemedicina na atenção primária à saúde por meio do Programa Nacional Telessaúde Brasil Redes surge como uma ferramenta tecnológica de apoio a profissionais de saúde no seguimento de pacientes do Sistema Único de Saúde. Neste trabalho relata-se a experiência sobre o uso do programa na atenção primária e discutem-se as implicações éticas e bioéticas envolvidas na adesão obrigatória do programa ao sistema de regulação local para diminuir filas de encaminhamentos e organizar o acesso aos serviços especializados. Identificaram-se dificuldades de acesso do usuário à assistência em saúde especializada, limitações à autonomia médica e conflitos na relação médico-paciente. O uso da telemedicina na atenção primária apresenta diferentes nuances éticas e bioéticas, que necessitam ser analisadas, e carece de legislação própria e normas, de modo a assegurar os direitos dos pacientes e valorizar a relação médico-paciente, assim como o trabalho do profissional médico que atua na porta de entrada do Sistema Único de Saúde. Abstract Telemedicine in primary health care through the National Telehealth Brazil Networks Program emerged as a technological tool to support health professionals in the follow-up of patients in the Unified Health System. This paper reports the experience of using the program in primary care and discusses the ethical and bioethical implications involved in the mandatory adherence of the program to the local regulatory system to reduce referral queues and organize access to specialized services. Difficulties in user access to specialized health care, limitations to medical autonomy and conflicts in the doctor-patient relationship were identified. The use of telemedicine in primary care presents different ethical and bioethical aspects that need to be analyzed. In addition, it lacks its own legislation and standards to ensure the rights of patients and value the doctor-patient relationship, as well as the work of the medical professional who works at the Unified Health System gateway. Resumen La telemedicina en la atención primaria de salud a través del Programa Nacional Telessaúde Brasil Redes aparece como una herramienta tecnológica para apoyar a los profesionales de la salud en el seguimiento de los pacientes del sistema único de salud. Este trabajo relata la experiencia sobre el uso del programa en atención primaria y discute las implicaciones éticas y bioéticas involucradas en la adhesión obligatoria del programa al sistema regulatorio local para reducir las colas de derivación y organizar el acceso a servicios especializados. Se identificaron dificultades de acceso de los usuarios a la atención de salud especializada, limitaciones a la autonomía médica y conflictos en la relación médico-paciente. El uso de la telemedicina en la atención primaria presenta diferentes matices éticos y bioéticos, que necesitan ser analizados, y carece de legislación y normas propias; con el fin de garantizar los derechos de los pacientes y valorar la relación médico-paciente, así como el trabajo del profesional médico que actúa en la puerta de entrada del sistema único de salud.

In this paper we raise the need for the essential implementation of these programs in Africa. This should also take an approach that considers the continent's own cultural experience and in light of ethical principles adjusted to its reality. En este artículo planteamos la necesidad de la imprescindible implantación de estos programas en África. Y que se haga desde la experiencia cultural propia del continente y a la luz de unos principios éticos ajustados a su realidad.

The refusal of patients with anorexia to undergo medical treatment may create strong ethical dilemmas for health professionals, obliging them either to accept decisions that leave patients at risk or to apply treatment against their patients’ will. In this paper we discuss the issue of mental capacity in patients with anorexia who consent to or refuse a specific treatment. We also review personal identity as an important factor in decision-making and discuss three decision-making styles: the subjective criterion, substituted judgment, and the best interest principle, and highlight the serious challenges associated with each one., Ramon Llull Journal of Applied Ethics, Vol. 1, Núm. 13 (2022): Issue 13

Fil: Ranieri de Cechini, Débora. Pontificia Universidad Católica Argentina. Facultad de Derecho; Argentina Fil: Calderone, Sofía. Pontificia Universidad Católica Argentina. Facultad de Derecho; Argentina Resumen: En 2020, el Congreso Nacional legalizó el aborto en Argentina. La norma, aprobada en el marco de fuertes debates, se hace cargo de las disyuntivas que dicho procedimiento causa a los profesionales de la salud. De ese modo, reconoce –aunque de modo restrictivo– la objeción de conciencia para el personal sanitario. En este trabajo, se reflexiona sobre este derecho y las razones que fundan su resguardo en la medicina. Para ello, las autoras proponen el siguiente recorrido: inicialmente, se delineará el concepto de objeción de conciencia; se indagará acerca de la protección de la objeción de conciencia frente al aborto en Argentina y sus alcances; luego, se ahondará en la importancia de su aseguramiento en la medicina, desde dos perspectivas: primero, desde una consideración de los objetivos esenciales de esa ciencia, y segundo, a partir de una mirada sobre la naturaleza de la relación entre el médico y el paciente; al final, se apuntarán algunas observaciones críticas a la regulación actual. Abstract: In 2020, Argentina passed an act that legalized abortion for the first time in this country. Although in a restrictive way, the legislative body considered the dilemmas caused by legal abortion among health care professionals. Consequently, the new act contemplates conscientious objection for medical workers in a restrictive clause. This paper addresses the definition of this civil liberty and the reasons underlying its protection in medicine. To achieve that ending, the authors propose the following route: first, we focus on the concept of conscientious objection and its evolution and classification; then, legal protection of conscientious objection against abortion is examined; also, the importance of its protection in medicine, from two perspectives: first, in relation with the aims of the medical science; second, from the perspective of the doctor-patient relationship; finally, we include some critical observations about the consequences of the current regulation. Resumo: Em 2020, o Congresso Nacional legalizou o aborto na Argentina. A norma, aprovada no marco de fortes debates, atende aos dilemas que esse procedimento acarreta aos profissionais de saúde. Desta forma, reconhece -ainda que de forma restritiva- a objeção de consciência para o pessoal de saúde. Neste trabalho, refletimos sobre esse direito e os motivos de sua proteção na medicina. Para isso, os autores propõem o seguinte caminho: inicialmente, será delineado o conceito de objeção de consciência; inquirirá sobre a proteção da objeção de consciência contra o aborto na Argentina e seu alcance; a seguir, se aprofundará na importância de seu seguro na medicina, a partir de duas perspectivas: primeiro, a partir da consideração dos objetivos essenciais dessa ciência, segundo, a partir de um olhar sobre a natureza da relação entre o médico e paciente; ao final, serão feitas algumas observações críticas sobre a regulamentação em vigor.

La protección de la vida y la protección de la seguridad personal se encuentran entre las principales funciones del Estado, cuya importancia se extiende también a la dimensión social: seguridad, salud y orden público. Todo esto requiere un mayor esfuerzo interpretativo sobre la base de los derechos y sobre las protecciones reales dentro de contextos multidimensionales caracterizados por un alto nivel de complejidad. Este trabajo examina un aspecto problemático que concierne a la aplicación concreta de los derechos en contextos de emergencia, una cuestión vinculada a la incertidumbre del futuro. La pandemia actual altera el orden normal de la vida cotidiana, cuyas consecuencias son imprevistas, incuantificables y estructurales, pero, al mismo tiempo, también pone de relieve el problema de la distribución equitativa de los recursos. Además, la crisis de la pandemia ha debilitado el concepto de justicia debido a las diferentes orientaciones que han surgido sobre el terreno, haciendo del derecho a la salud -entendido como prevención, tratamiento, prestación de servicios médicos y de salud en general - un derecho económicamente determinado y dependiente de la necesidad de garantizar el equilibrio financiero del sistema. Esto requiere nuevas fórmulas políticas, nuevas formas de protección, nuevos paradigmas y nuevas decisiones para vincularse al futuro. The protection of life and personal safety are among the main functions of the state whose importance extends to the social dimension: security, health, and public order. All this requires a further interpretive effort about the foundation of rights and proper protections within multidimensional contexts characterized by high complexity. This paper examines a problematic aspect regarding the actual application of rights in emergency contexts, an issue linked to the uncertainty of the future. The current pandemic alters the normal order of daily life whose consequences are unforeseen, unquantifiable, and structural, but it also highlights the problem of the equitable distribution of resources. Moreover, the pandemic crisis has weakened the concept of justice due to the different orientations that have emerged in the field, making the right to health - which concerns prevention, treatment, provision of medical and health services - an economically determined right and dependent on the need to ensure the financial balance of the system. This requires new policy formulas, new forms of protection, new paradigms, and new decisions to engage with the future., Iconocrazia, V. 1, N. 21 (2022): Governo e immaginario delle emergenze (II parte)

El documento de voluntades anticipadas surge tras el reconocimiento del principio de autonomía al paciente; de este modo se le permite expresar de qué forma quiere ser tratado cuando llegue el momento en el que ya no pueda manifestar su voluntad al permitir consignar qué tratamientos y cuidados desea recibir al final de sus días, evitando el encarnizamiento terapéutico. El documento de instrucciones previas tuvo su origen en EE.UU y posteriormente llegó a Europa, plasmándose en el Convenio de Oviedo. En nuestro país suscitó una necesidad legislativa tanto a nivel estatal como en las Comunidades Autónomas, siendo estas últimas las pioneras en regular las voluntades anticipadas. A nivel estatal el documento fue regulado por la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica en su artículo 11, donde se prevé la creación de un Registro Nacional de Instrucciones Previas, el cual dota de eficacia a dicho documento en todo el territorio nacional. En nuestra Comunidad Autónoma se publicó la Ley 3/2009 sobre derechos y deberes de los usuarios del sistema sanitario de la Región de Murcia y el Decreto 80/2005 por el cual se aprobaba el Reglamento de Instrucciones Previas y su Registro en Murcia. En la presente memoria de investigación analizamos el propio documento de voluntades anticipadas, comenzando por los requisitos formales y subjetivos que lo caracterizan y que lo diferencian de otros documentos. Los requisitos formales exigen que las declaraciones de voluntad sobre asistencia sanitaria futura consten siempre por escrito. Examinamos las formas de otorgarse, que podrán ser ante Notario, testigos o ante el funcionario del Registro de Instrucciones Previas correspondiente. En cuanto a los requisitos subjetivos, el otorgante deberá ser mayor de edad, capaz y libre, o aunque existe la posibilidad de que el documento sea otorgado por menores de edad o personas con discapacidad. Por otra parte, también se aborda una descripción de las declaraciones de voluntad que se pueden manifestar en los documentos de instrucciones previas tales como las referentes a los cuidados y tratamiento de la salud, destino del cuerpo o de los órganos e incluso a la designación de un representante como interlocutor ante el médico. Estos contenidos tienen sus correspondientes limitaciones en la Ley 41/2002, así, no serán aplicadas las voluntades anticipadas contrarias al ordenamiento jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. No obstante, además de estas limitaciones también se tiene en cuenta la objeción de conciencia de los profesionales sanitarios. Las manifestaciones expresadas por el otorgante en el documento de voluntades anticipadas pueden cambiar en un sentido u otro a lo largo del tiempo, por lo que se contempla la posibilidad de la revocación, modificación y sustitución de las declaraciones de voluntad. También se trata la aplicación práctica que tienen estos documentos y se plantea que consecuencias resultarían de su incumplimiento. En definitiva, examinamos qué valor tiene realmente el contenido del documento de voluntades anticipadas así como las responsabilidades penales, civiles, patrimoniales, administrativas o deontológicas que pueden concurrir en los profesionales sanitarios que no las respeten. La plena garantía del cumplimiento del documento de voluntades anticipadas es crucial para dotar de eficacia al mismo y otorgar la debida seguridad jurídica al paciente que verá cumplido su reconocido derecho a la autonomía. Esta figura jurídica no sólo es necesaria, y conveniente, para respetar la personalidad de cada individuo sino también para facilitar la labor del facultativo o de los familiares. The advance health care directive document arose when the principle of autonomy was acknowledged. This document allows the patient to indicate how he or she wants to be treated when is no longer capable of manifest choices on which treatments or cares to receive at the end of his/her life, so as to avoid therapeutic cruelty. The advance health care directive document appeared for the first time in the USA, and it started to apply in Europe owing to the Oviedo Convention. Concerning Spain, the aforesaid document was regulated first by the different Autonomous Communities and then by state rules, specifically by Article 11 of Act 41/2002 on the patient’s autonomy and the rights and duties in terms of clinical information and documentation of 14th November. This Article contemplates the creation of a National Registry of Previous Instructions, which makes these legal papers effective throughout the national territory. On the other hand, in the Region of Murcia are provided under Act 3/2009 on the Healthcare System users’ rights and duties in the Region of Murcia and the Decree 80/2005 which approved the Regulation for Previous Instructions and its Registry in Murcia. In this research report, the advance health care directive document will be fully analyzed, starting with its specific formal and subjective requirements. Formal requirements oblige to express the previous instructions always in writing. The various procedures to formalize the document are also contemplated; these are before a notary, three witnesses or before a civil servant responsible for the Registry of Previous Instructions. As for the subjective requirements, the grantor must be of legal age, capable and free, although in certain cases it may be also granted by minors or persons with disabilities. Furthermore, the declaration of intentions that can be contained in the previous instructions will be discussed, such as those concerning health care and treatment, the disposition of the body or organs and the appointment of a representative to speak to practitioners. Act 41/2002 does not allow collecting any type of content from the grantor; there are some limitations due to instructions against the legal system, the lex artis or those instructions that are different from the ones contemplated by the patient when manifesting his/her will. Nevertheless, in addition to these limitations, the conscientious objection of health professionals is also taken into account. The intentions declared by the grantor in the advance directive document may change in one direction or another over time. Thus, provision is made for revocation, modification, or replacement of the former declaration of will. Practical application of these documents and consequences of non-compliance will be elaborated as well. In other words, the content of the advance directive document will be evaluated to figure out its real application, as well as the criminal, civil, financial, administrative, or deontological liabilities that may be incurred by healthcare professionals who fail to comply with them. The performance guarantee of the previous instructions document is essential to make it effective and to grant the necessary legal certainty to the patient, in order to exercise his/her recognized principle of autonomy. This legal form is not only necessary and desirable to respect the willingness of each patient, but also to facilitate the decisions related to practitioners or relatives.

Introducció i Objectius. L´atenció al part en el medi hospitalari y la violència institucional que al seu interior s´exerceix, en alguns casos, constituïa ja un tema d´interès abans de la Pandèmia. No obstant, la irrupció de la Pandèmia de Covid-19 ha constituït un factor fonamental de vulnerabilitat per a les persones, donant un nou sentit bioètic a l´atenció a l´embaràs, part i naixement. L’objectiu d’aquest treball és avaluar una proposta formativa pilot sobre bioètica en la atenció al naixement desprès de la pandèmia COVID-19. Material i mètode. Després de la realització d’un grup focal amb experts i entrevistes semiestructurades a llavadores i dones en el formació comprès entre març i desembre del 20200 es van formació les necessitats formatives i es va dissenyar una proposta pilot de programa formatiu. En aquest treball es presenten els objectius, formació, continguts i avaluació de la dita activitat formativa, dirigida professionals sanitaris, que es va dur a terme el maig de 2022. Resultats. Els resultats de l’avaluació de l’activitat mostren altes xifres de satisfacció amb la formació procurada i informen favorablement de la repetició. Així mateix, les dades recollides apunten la necessitat que tenen els professionals sanitaris de més activitats d'aplicació de continguts i ampliació de la formació en bioètica en l'atenció al naixement i en atenció a la procreació. Discussió i Conclusions. La implementació de la formació en bioètica a professionals sanitaris i l'anàlisi dels resultats de la formació pilot conclou que promoure accions formatives en aquesta temàtica i sotmetre-les a avaluació és una de les vies per promoure la bioètica i el respecte al dret a la salut sexual i reproductiva dels usuaris/es del sistema de salut. Així mateix, l'anàlisi dels resultats mostra que els professionals reclamen necessitats formatives en matèria de bioètica., Introduction and Aims. Childbirth care in the hospital environment and the institutional violence that is exercised within it, in some cases, it was already a topic of interest before the Pandemic. Nevertheless, the emergence of the pandemic of Covid-19 has been a fundamental factor of vulnerability for people, giving a new bioethical sense to the attention to pregnancy, childbirth and birth. The objective of this work is to evaluate a pilot training proposal on bioethics in birth care after the COVID-19 pandemic. Material and Methods. After conducting a focus group with experts and semi-structured interviews to midwives and women in the period from March to December 2020 the training needs were analyzed and a pilot proposal for a training program was designed. This paper presents the objectives, methodology, contents and evaluation of this training activity, directed healthcare professionals, which was carried out in May 2022. Results. The results of the evaluation of the activity show high figures of satisfaction with the training provided, and report favorably on its repetition. Likewise, the data collected point to the need for health professionals to carry out more content application activities and expansion of training in bioethics in birth care and procreation care. Discussion and Conclusions. The implementation of bioethics training for healthcare professionals and the analysis of the results of the pilot training concludes that promoting training actions in this area and submitting them to evaluation is one of the ways to promote bioethics and respect for the right to sexual health and reproductive health system users. Likewise, the analysis of the results shows that professionals claim training needs in bioethics., Introducción y Objetivos. La atención al parto en el medio hospitalario y la violencia institucional que en su interior se ejerce, en algunos casos, constituía ya un tema de interés antes de la Pandemia. No obstante, la irrupción de la pandemia de Covid-19 ha constituido un factor fundamental de vulnerabilidad para las personas, dando un nuevo sentido bioético a la atención al embarazo, parto y nacimiento. El objetivo del presente trabajo es evaluar una propuesta formativa piloto sobre bioética en la atención al nacimiento tras la pandemia COVID-19. Material y Métodos. Tras la realización de un grupo focal con expertos y entrevistas semiestructuradas a matronas y mujeres en el periodo comprendido entre marzo y diciembre de 2020 se analizaron las necesidades formativas y se diseñó una propuesta piloto de programa formativo. En este trabajo se presentan los objetivos, metodología, contenidos y evaluación de dicha actividad formativa, dirigida profesionales sanitarios, que se llevó a cabo en mayo de 2022. Resultados. Los resultados de la evaluación de la actividad muestran altas cifras de satisfacción con la formación procurada, e informan favorablemente de su repetición. Asimismo, los datos recogidos apuntan la necesidad que tienen los profesionales sanitarios de más actividades de aplicación de contenidos y ampliación de la formación en bioética en la atención al nacimiento y en atención a la procreación. Discusión y Conclusiones. La implementación de la formación en bioética a profesionales sanitarios y el análisis de los resultados de la formación piloto concluye que promover acciones formativas en dicha temática y someterlas a evaluación es una de las vías para promover la bioética y el respeto al derecho a la salud sexual y reproductiva de los usuarios/as del sistema de salud. Asimismo, el análisis de los resultados muestra que los profesionales reclaman necesidades formativas en materia de bioética.

This paper seeks to analyze the doctor-patient relationship within the framework of phenomenological bioethics. The phenomenology of disease starts from the subjective experience and analyses its invariable features, that is, those essential features that appear in the presence of disease. From this approach to disease, phenomenology provides elements that allow us to think critically about the doctor-patient relationship by recognizing the situated dimension of disease and the institutional context that modifies, alters, and re-signifies this situationality. In this way, it will be proposed that phenomenological bioethics provides a basis for public health by revealing the need to guarantee the care of the patient's vulnerability, which exceeds the scope of the merely pathological., El presente trabajo busca analizar la relación médico-paciente desde el marco de una bioética fenomenológica. La fenomenología de la enfermedad parte de la experiencia subjetiva y analiza los rasgos invariables de la misma, es decir, aquellos rasgos esenciales que aparecen ante la presencia de la enfermedad. A partir de este enfoque sobre la enfermedad, la fenomenología brinda elementos que permiten pensar críticamente la relación médico-paciente al reconocer la dimensión situada de la enfermedad y el contexto institucional que modifica, altera y resignifica esta situacionalidad. De este modo, se propondrá que una bioética fenomenológica da fundamento a la salud pública al poner al descubierto la necesidad de garantizar el cuidado de la vulnerabilidad del enfermo, que excede el ámbito de lo meramente patológico.

La relación entre Derecho y neurotecnología es apasionante. Su impacto tensa las costuras jurídicas: desde la propia identidad de la persona y su libre albedrío, hasta la responsabilidad por daños. Este trabajo se adentra en los llamados neuroderechos. La reforma constitucional emprendida por Chile y la «Carta de Derechos Digitales del Gobierno de España» son dos vías distintas para el mismo fin: regular y proteger los derechos humanos frente a los avances de la neurotecnología., The relationship between Law and neurotechnologies is an fascinating subject. The impact of neurotechnologies is significant: from the human personal identity and the freedom of choice, to the legal liability. This paper deals with the so-called neuro-rights. The Chilean constitutional reform and the “Digital Bill of Rights” of the Government of Spain are two different paths to the same end: to regulate and protect Human Rights in the face of the advances of neurotechnology., Número de páginas: 30, Revista General de Legislación y Jurisprudencia. Volumen y número 01/2022, páginas 69-98, I. HOY LAS CIENCIAS ADELANTAN QUE ES UNA BARBARIDAD. II. EL DERECHO A VARIOS PASOS DE LA REALIDAD. III. LA LIBERTAD DE INVESTIGACIÓN EN EL ÁMBITO DE LAS NEUROTECNOLOGÍAS 1. Límites que impone la Ley de Investigación Biomédica. 2. Responsabilidad por daños derivados de la investigación. 3. ¿Y qué pasa con las neurotecnologías? IV. EL IMPACTO DE LAS NEUROTECNOLOGÍAS EN LA IDENTIDAD DE LA PERSONA Y EL LIBRE ALBEDRÍO. EL CÍBORG DE MEJORA. V. REGULAR O NO REGULAR: THAT’S THE QUESTION 1. Definición y diseño de los neuroderechos. 2. ¿Quién debe regular? 3. Las voces críticas. ¿Qué hay de nuevo, viejo? VI. CHILE, LABORATORIO MUNDIAL DE LOS NEURODERECHOS 1. El proyecto de ley sobre protección de los neuroderechos y la integridad mental. 2. La Ley Nº. 21383 de reforma constitucional. VII. EL MODELO «SOFT LAW». LA CARTA DE DERECHOS DIGITALES DEL GOBIERNO DE ESPAÑA. VIII. CONCLUSIONES. IX. BIBLIOGRAFÍA.

Resumen: El presente escrito corresponde a una breve ponencia presentada en octubre de 2022 en la mesa de Medio Ambiente del XVI Congreso Internacional de Bioética organizado por el Instituto de Bioética de la Facultad de Ciencias Médicas de la Pontificia Universidad Católica Argentina. En términos generales, las preocupaciones ecológicas fueron monopolizadas por la izquierda progresista, que propone un ecologismo a modo de proyecto reglamentista que, aprovechando esas preocupaciones, intenta imposiciones que nada tienen que ver con el verdadero cuidado del medio ambiente. Surge entonces la necesidad de descubrir una bioética global genuina que ayude a conservarlo, sin perder la libertad que el ecologismo del miedo o el ecosocialismo actual desean establecer. Abstract: This paper corresponds to a brief presentation made in October 2022 at the Environment round table of the XVI International Congress of Bioethics organized by the Institute of Bioethics of the Faculty of Medical Sciences of the Pontifical Catholic University of Argentina. In general terms, ecological concerns have been monopolized by the progressive left, which proposes an environmentalism as a regulatory project that, taking advantage of these concerns, tries to impose impositions that have nothing to do with the true care of the environment. The need then arises to discover a genuine global bioethics that helps to conserve it, without losing the freedom that the ecologism of fear or the current ecosocialism wish to establish.

Pontifícia Universidade Católica de Campinas – PUC Campinas A presente pesquisa tem por objetivo analisar as divergências e aproximações em critérios religiosos e científicos sobre a moralidade do aborto em torno da problemática bioética para tomar decisões sobre o tema. A questão envolve o discurso da bioética, o discurso da religião e o dilema moral dos seres humanos que, de algum modo, estejam envolvidos em questões relacionadas ao abortamento. Desta forma o trabalho analisará alguns estudiosos do tema que argumentam em favor do aborto e outros de convicção contrária para, ao final, apresentar o ponto de vista jurídico sobre esta questão, apontamentos sobre o início da vida e critérios para a tomada de decisão que considere a dignidade da pessoa humana. Quanto aos aspectos sociológicos e estatísticos, apenas para fins ilustrativos, serão utilizados dados da realidade brasileira com o intuito de evidenciar os fatos que justificam a pesquisa pela tensão entre os posicionamentos opostos, tanto dos cidadãos quanto das instituições, haja vista a posição do direito brasileiro em contraponto com a convicção da Igreja Católica no que se refere ao aborto. Serão considerados os direitos fundamentais e a dignidade do ser humano nos momentos iniciais de sua existência e os percalços que envolvem o início da vida pré-natal em relação ao embrião, à mulher e problemas de ordem social que podem colocar em questionamento a possibilidade de interromper a gestação, bem como analisar a possibilidade de consenso entre bioética e religião no que se refere a esta questão. A ideia central é apontar critérios para a tomada de decisão bioética sobre o aborto, que sejam válidos e pertinentes para crentes e não crentes diante deste dilema moral. This research aims to analyze the divergences and approaches in religious and scientific criteria on the morality of abortion around the bioethical issue to make decisions on the subject. The issue involves the bioethics discourse, the religious discourse, and the moral dilemma of human beings who are somehow involved in matters related to abortion. Thus, the paper will analyze some scholars on the subject who argue in favor of abortion and others with contrary conviction to, at the conclusion, present the legal point of view on this issue, notes on the beginning of life and criteria for decision-making considering the dignity of the human person. As for the sociological and statistical aspects, for illustrative purposes only, data from the Brazilian reality will be used to highlight the facts that justify the research on the tension between the opposing positions, both of citizens and institutions, given the status of Brazilian law in contrast to the Catholic Church’s conviction regarding abortion. Fundamental rights and dignity of human beings in the initial moments of their existence and obstacles involving the beginning of prenatal life concerning embryo, woman, and social problems that may question the possibility of interrupting pregnancy will be considered, as well as analyzing the likelihood of consensus between bioethics and religion regarding this issue. The core idea is to point out criteria for bioethical decisionmaking on abortion that are valid and relevant for believers and non-believers in the face of this moral dilemma.

Society during the year 2020 has suffered greatly from the Covid-19 pandemic, resulting in reflections in various areas such as the legal field. This paper aims to analyze the treatment of clinical data, in the Brazilian context, during the period of the Covid-19 pandemic. The analysis is based on the general theory of personality rights and on bioethical references, in order to demonstrate that these fields are fundamental for guiding choices in this exceptional period that the country is facing. Therefore, this research uses the deductive method, conducting a bibliographic and legislative study. It concludes that the rights of the individual, especially privacy, should be preserved in this period, and the general theory of personality rights and bioethical references should be used as a pondering guide for questions that involve clinical data. A sociedade durante o ano de 2020 tem sofrido muito com a pandemia de Covid-19, resultando em reflexos em diversas áreas como o campo o jurídico. O presente trabalho tem por objetivo analisar o tratamento de dados clínicos, no contexto brasileiro, durante o período da pandemia de Covid-19. A análise tem como base a teoria geral dos direitos da personalidade e os referenciais bioéticos, com o intuito de demonstrar que tais campos são fundamentais para nortear as escolhas nesse período excepcional que o país enfrenta. Diante disso, a pesquisa utiliza o método dedutivo, realizando um estudo bibliográfico e legislativo. Conclui-se que os direitos a pessoa, principalmente a privacidade, devem ser preservados nesse período, e deve-se utilizar a teoria geral dos direitos da personalidade e os referenciais bioéticos como balizar ponderadoras das questões que surgem envolvendo dados clínicos.

Immersos ja en la 4a revolució industrial, clarament l'era digital ha envaït les nostres vides. La gent tendeix a celebrar cada avanç tecnològic i científic sense pensar adequadament en els possibles efectes secundaris no desitjats o les conseqüències inesperades. Un dels assoliments més destacats dels últims anys ha estat la tècnica CRISPR/*Cas9. Sembla ser la vareta màgica per a resoldre el que sigui. En aquest article em proposo pensar críticament sobre les qüestions ètiques relacionades amb aquesta increïble tècnica. Centraré aquest treball en 3 aspectes ètics de l'edició de gens: 1. El vincle entre l'edició de gens i l'antic concepte d'eugenèsia; 2. Aspectes relacionats amb la idea de modificar la genètica humana per a conquistar altres planetes i 3. Les implicancias ètiques de pujar totes aquestes dades a la web. Finalment, suggereixo enfocar-se en la discussió ètica interdisciplinària, el diàleg entre professionals, institucions i govern que ha d'assegurar la protecció de l'autonomia dels pacients i la salvaguarda dels seus drets. Per a concloure, es planteja el suggeriment de considerar el paper de les Universitats en l'educació ètica dels futurs professionals amb un enfocament més pràctic que teòric, amb especial atenció a la integració de la cibernètica en la medicina., Immersed already in the 4th industrial revolution, clearly the digital age has invaded our lives. People tend to celebrate every technological and scientific advance without thinking properly about the possible undesired side effects or unexpected consequences. One of the most outstanding achievements of the last years has been the CRISPR/Cas9 technique. It seems to be the magic wand to solve whatever. In this article I propose to think critically about the ethical issues related to this incredible technique. I will focus this work on 3 ethical aspects of gene editing: 1. The link between gene editing and the old concept of eugenics; 2. Aspects related to the idea of modifying human genetics in order to conquer other planets and 3. The ethical implications of uploading all these data to the web. Finally, I suggest focusing on interdisciplinary ethical discussion, the dialogue between professionals, institutions and government which must ensure the protection of the autonomy of patients and the safeguarding of their rights. To conclude, the suggestion of considering the role of Universities in ethical education of the future professionals with a practical rather than a theoretical approach is considered, with special attention to the integration of cybernetics in medicine., Inmersos ya en la 4ª revolución industrial, claramente la era digital ha invadido nuestras vidas. La gente tiende a celebrar cada avance tecnológico y científico sin pensar adecuadamente en los posibles efectos secundarios no deseados o las consecuencias inesperadas. Uno de los logros más destacados de los últimos años ha sido la técnica CRISPR/Cas9. Parece ser la varita mágica para resolver lo que sea. En este artículo me propongo pensar críticamente sobre las cuestiones éticas relacionadas con esta increíble técnica. Centraré este trabajo en 3 aspectos éticos de la edición de genes: 1. El vínculo entre la edición de genes y el antiguo concepto de eugenesia; 2. Aspectos relacionados con la idea de modificar la genética humana para conquistar otros planetas y 3. Las implicancias éticas de subir todos estos datos a la web. Finalmente, sugiero enfocarse en la discusión ética interdisciplinaria, el diálogo entre profesionales, instituciones y gobierno que debe asegurar la protección de la autonomía de los pacientes y la salvaguarda de sus derechos. Para concluir, se plantea la sugerencia de considerar el papel de las Universidades en la educación ética de los futuros profesionales con un enfoque más práctico que teórico, con especial atención a la integración de la cibernética en la medicina.

En el panorama europeu, Espanya representa un punt de referència positiu pel que fa a la regulació dels biobancs. De fet, a principis del segle XXI, la legislació espanyola ha respost ràpidament als reptes plantejats pels avanços de la biotecnologia i la genòmica en el camp de la recerca biomèdica mitjançant la promulgació en 2007 de la Llei de Recerca Biomèdica per a mantenir-se al dia amb el canvi de paradigma. Durant els últims 10 anys, aquest marc espanyol juntament amb el Reial decret 1716/2011 ha tingut el mèrit d'abordar les qüestions ètiques més controvertides relacionades amb els biobancs. No obstant això, avui la regulació de la recerca biomèdica i els biobancs ha de bregar amb la intel·ligència artificial i recerques amb gran quantitat de dades que han plantejat una sèrie de desafiaments i controvèrsies. L'objectiu d'aquest article és doble. En primer lloc, analitzaré des d'un punt de vista ètic els mèrits de la regulació espanyola sobre biobancs amb la finalitat d'extreure algunes lliçons de la situació encara no regulada en altres Estats membres.En segon lloc, tractaré el canvi de paradigma en la recerca biomèdica i em preguntaré si el marc ètic i legal que va introduir la llei espanyola a principis de segle encara és capaç de mantenir-se ferm davant els nous desafiaments contextuals i socials. En aquest sentit, identificaré algunes oportunitats d'implementació i suggeriré estratègies per a aconseguir-les en el context específic dels biobancs., In the European landscape, Spain represents a positive reference point when it comes to biobank regulation. Indeed, at the beginning of XXI century, the Spanish legislation has promptly responded to challenges posed by new biotechnologies and advances in genomics in the field of biomedical research by enacting in 2007 the Ley de Investigación Biomédica in order to keep up with the paradigm shift. Over the past 10 years, this Spanish framework along with the Real Decreto 1716/2011 has hold the merit to tackle the most controversial ethical issues related to use of human samples and personal data in biomedical research and biobanking (e.g. broad consent, secondary uses, governance, etc.). However, today the regulation of biomedical research and biobanks has to deal with big data, artificial intelligence and data-intensive research which have brought a number of challenges and controversies. The aim of this paper is two-fold. First, I will analyse from an ethical point of view the merits of Spanish regulation on biobanking in order to draw some lessons for the still unregulated situation in other Member States. Secondly, I will discuss the big data paradigm shift in biomedical research and question if the ethical and legal framework introduced the Spanish law at the beginning of the century is still able to hold the ground with the new contextual and societal challenges. In this respect, I will identify some opportunities for implementation and suggest strategies to achieve them in the specific context of biobanks., En el panorama europeo, España representa un punto de referencia positivo en lo que respecta a la regulación de los biobancos. De hecho, a principios del siglo XXI, la legislación española ha respondido rápidamente a los retos planteados por los avances de la biotecnología y la genómica en el campo de la investigación biomédica mediante la promulgación en 2007 de la Ley de Investigación Biomédica para mantenerse al día con el cambio de paradigma. Durante los últimos 10 años, este marco español junto con el Real Decreto 1716/2011 ha tenido el mérito de abordar las cuestiones éticas más controvertidas relacionadas con los biobancos. Sin embargo, hoy la regulación de la investigación biomédica y los biobancos tiene que lidiar con la inteligencia artificial e investigaciones con gran cantidad de datos que han planteado una serie de desafíos y controversias. El objetivo de este artículo es doble. En primer lugar, analizaré desde un punto de vista ético los méritos de la regulación española sobre biobancos con el fin de extraer algunas lecciones de la situación aún no regulada en otros Estados miembros. En segundo lugar, trataré el cambio de paradigma en la investigación biomédica y me preguntaré si el marco ético y legal que introdujo la ley española a principios de siglo todavía es capaz de mantenerse firmeante los nuevos desafíos contextuales y sociales. En este sentido, identificaré algunas oportunidades de implementación y sugeriré estrategias para lograrlas en el contexto específico de los biobancos.