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Cadre de la recherche : Dans la grande maladie, la prolifération des possibilités thérapeutiques retarde souvent le moment où la mort est envisagée et où les soins palliatifs, trop souvent associés à la fin de vie et à la mort, sont introduits dans les trajectoires des malades. Dans ce contexte, les soins palliatifs pédiatriques tentent de jouer un rôle actif dans la relation de soins, au-delà de l’idée de traitements pour la guérison. Objectifs : Notre article cherche à mieux comprendre le moment où les soins palliatifs deviennent une possibilité dans la trajectoire de la grande maladie, et comment ils sont représentés. Nous nous intéressons à la place que ces soins occupent dans le vécu des parents, ainsi que la manière dont s’exprime leur expérience de la grande maladie, et plus précisément la dimension relationnelle de la fin de vie. Méthodologie : Nous nous appuyons sur les témoignages de parents dont les enfants ont souffert de maladies graves et de décès. Par le biais d’entretiens individuels semi-dirigés entre 2017 et 2019, nous avons recueilli les histoires de 16 enfants et adolescents montréalais d’origine migrante ou non-migrante (10 garçons et 6 filles âgés de quelques semaines à 19 ans), atteints d’une maladie génétique ou rare, d’un cancer ou de plusieurs maladies chroniques. Résultats : Non seulement le type de maladie est une composante importante dans le parcours des soins palliatifs, mais le care et le profil des familles sont également déterminants dans la perception d’une expérience (néanmoins) positive de la fin de vie de leur enfant. Conclusions : Les perspectives thérapeutiques curatives/palliatives ont peu d’influence sur la satisfaction de nos participants quant aux soins de fin de vie, tant qu’un lien de confiance thérapeutique est présent entre la famille et l’équipe soignante. Que ce soit positif ou négatif, ce lien de confiance influence les relations de soins pédiatriques et les trajectoires de maladies graves, ainsi que les expériences de fin de vie vécues par les proches. Contribution : À travers les expériences d’enfants en fin de vie telles que partagées (principalement) par les mères, cet article aborde les perspectives curatives et palliatives telles que choisies par les parents d’enfants confrontés à un sombre pronostic. Au-delà des différentes philosophies qui habitent ces approches, la qualité (et la continuité) des relations établies avec les soignants est un facteur déterminant dans la qualité des expériences documentées par notre étude., Research Framework: In serious illness, the proliferation of therapeutic possibilities often delays the moment when death is foreseen and when palliative care, too often associated with the end of life and death, is introduced into patients’ care paths. In this context, pediatric palliative care tries to play an active role in the care relationship, beyond the idea of treatments for recovery. Objectives: Our aim is to better understand the moment when palliative care becomes a possibility in the trajectory of serious illness, and how it is represented. We examine how palliative care fits into the parents’ experience, as well as the way in which their experience of serious illness, and more so the relational dimension of the end of life, is expressed. Methodology: We draw on the testimonies of parents whose children suffered major illness and death. Through individual semi-structured interviews between 2017 and 2019, we collected the stories of 16 Montreal children and adolescents (10 boys and 6 girls aged between a few weeks to 19 years) with a genetic or rare disease, cancer or multiple chronic conditions of migrant and non-migrant background. Results: Not only is the type of illness an important figure in the palliative care trajectory, care and the families’ profiles also shape their perception of a (nonetheless) positive experience of their child’s end of life. Conclusions: Curative/palliative therapeutic perspectives have little bearing on our participants’ satisfaction with care at the end of life, as long as a therapeutic trust bond is present between the family and the health care team. Both positively and negatively, this bond of trust influences the pediatric care relationships and major illness trajectories, as well as the end-of-life experiences of loved ones. Contribution: Through the experiences of children at the end of life as shared (mostly) by mothers, this paper discusses both curative and palliative perspectives as chosen by the parents of children facing a poor prognosis. Beyond the different philosophies that inhabit these approaches, the quality (and continuity) of the relationships established with care providers is a determining factor in the quality of the experiences documented through our study., Marco de investigación : En las enfermedades graves, la proliferación de posibilidades terapéuticas retrasa a menudo el momento en que la muerte se aproxima y en que los cuidados paliativos, asociados con demasiada frecuencia al final de la vida y a la muerte, se introducen en las trayectorias de los pacientes. En este contexto, los cuidados paliativos pediátricos intentan desempeñar un papel activo en la relación, más allá de la idea de tratamientos de cura. Objetivos : Nuestro objetivo es captar el momento en que los cuidados paliativos se convierten en una posibilidad en la trayectoria de una enfermedad grave, y cómo se representan. Nos interesa el lugar que ocupan los cuidados paliativos en la experiencia de los padres, así como la forma en que se expresa su vivencia de la enfermedad grave y, más concretamente, de la dimensión relacional del final de la vida. Metodología : Nos basamos en los testimonios, recogidos a través de entrevistas individuales semidirigidas entre 2017 y 2019, de padres que han acompañado a sus hijos durante el transcurso de una enfermedad grave y el final de la vida. Estos 16 niños y adolescentes de Montreal de origen inmigrante y no inmigrante, entre ellos 10 niños y 6 niñas de entre unas semanas y 19 años de vida, padecían una enfermedad genética o rara, cáncer o múltiples afecciones crónicas. Resultados : No sólo el tipo de enfermedad es un factor crítico en la trayectoria de los cuidados paliativos, sino que la atención y el perfil de las familias también contribuyen a la percepción de una experiencia (no obstante) positiva al final de la vida de sus hijos. Conclusiones : La perspectiva terapéutica curativa/paliativa importa poco en la satisfacción de los participantes de nuestro estudio con los cuidados al final de la vida, siempre que el vínculo de confianza terapéutica en el equipo médico esté presente. Tanto positiva como negativamente, este vínculo de confianza influye en las relaciones asistenciales pediátricas y en las trayectorias de las enfermedades graves, así como en las experiencias al final de la vida de los seres queridos. Contribución: A través de las experiencias de los niños al final de la vida relatadas por sus familiares (especialmente las madres), este artículo aborda los enfoques curativos y paliativos elegidos por los padres de niños con mal pronóstico. Más allá de las diferentes filosofías que habitan en estos enfoques, la calidad (y continuidad) de las relaciones establecidas con los proveedores de cuidados es un factor determinante en la calidad de las experiencias documentadas por nuestro estudio.

Ce rapport constitue l’une des contributions des unités de recherche Techné (UR-20297, Université de Poitiers) et Bonheurs (EA-7517, CY Cergy Paris Université) à l’évaluation du démonstrateur Territoires Éducatifs Numériques (TNE) dans les départements de l’Aisne et du Val d’Oise. Il concerne la première année du démonstrateur et porte sur l’année scolaire 2020-2021.

Au Québec, les familles ont accès à des services sociaux dispensés par différents milieux de pratique. Les travailleurs sociaux sont parmi les principaux intervenants à offrir leur soutien professionnel aux familles, en collaboration avec d’autres soignants et intervenants du domaine de la santé et des services sociaux. Suite à une expérience professionnelle de travailleuse sociale auprès des familles pendant plus de sept ans, ce contact avec celles-ci joint à nos réflexions, nous ont poussée à vouloir faire une place à la voix des parents utilisant ces services. Comment les parents se représentent-ils le travail social? Quel est leur point de vue, suite à leurs propres expériences d’intervention sociale? Cette étude se veut un espace afin de présenter le regard des parents vis-à-vis du travail social, pour mieux saisir la légitimité accordée aux pratiques d’intervention sociale. Le corpus de données repose sur les récits de douze parents recueillis lors d’entretiens semi-directifs. Ces parents ont en commun le fait d’avoir eu une ou des expériences avec le travail social. Cette étude met en lumière leur propre rapport au travail social, à partir d’un point de vue qui est le leur. La ligne directrice de cette recherche est inspirée d’une anthropologie de l’éthique, qui laisse place à l’analyse des morales en présence dans la rencontre. L’analyse se divise en deux grands thèmes principaux : soit la légitimité morale de l’intervention sociale et les dynamiques morales entre parents et travailleurs(es) sociaux(les). La première partie d’analyse montre les facteurs qui influencent l’appréciation qu’ont les parents de l’aide qui leur est offerte, ainsi que du parcours inhérent à cette rencontre particulière. Dans un deuxième temps, une éthique de la reconnaissance est utilisée pour discuter les résultats de l’étude. Les valeurs, les normes et les savoirs qui se négocient entre parents et intervenants(es) sont explorés. Ultimement, cette étude qui se veut un plaidoyer pour la voix des parents donne à voir comment les uns et les autres définissent un univers de sens moral à travers un rapport aidant/aidé précis, celui entre parents et travailleurs(ses) sociaux(les)., In the province of Quebec, families have access to social services from various resources. The social worker is a key participant among these resources, along with several other collaborating health professionals. Having been a professional social worker from 2007 to 2014, in the Montreal area, my experiences have led me to contemplate the lives of those families I’ve had the privilege of working with and helping to the best of my capabilities. These reflections led to questions and to this thesis, which aims to give a voice to parents who have experienced Quebec’s social services in the past and in the present. How do they reflect on these experiences? This master’s thesis will provide a rare insight into these experiences, from the parents/families’ point of view. The data collected is based on the personal stories of twelve parents. The interviews were conducted one on one, with open and close-ended questions, in order to provide as much space for the interviewee to best express themselves and their experiences with social services. This study will provide a unique and definitive perspective from the point of view of the parent. The guiding principle of this research takes inspiration from ethical anthropology, and it allows for an analysis of the morals present during the meeting. The analysis is divided into two main themes: the moral legitimacy of the social intervention, and the moral dynamics between parents and social workers. The first part of the analysis will show the factors that can influence the parents’ opinion about the help that is offered to them. Also, as well as the journey that is defined within the meeting will be explored. In the second part, we will use the ethics of recognition to discuss the results of the study. Here we will explore the values, norms and knowledge that are negotiated between parents and social workers. Ultimately, this study, which is meant as advocacy tool for the voices of the parents, wants to reveal how the ones and the others can define a universe of moral sense throughout a precise relationship, the one between social workers and parents.

Au Québec, la population maghrébine est la communauté immigrante la plus importante d’un point de vue démographique. En raison de la sélection à l’immigration qui priorise les profils diplômés, compétents et francophones, les Maghrébines et Maghrébins qui s’installent au Québec sont très instruits. Cependant, la province ne tire pas le meilleur profit de cette immigration qualifiée puisque la population maghrébine se heurte à de nombreux obstacles en ce qui a trait à son insertion sur le marché du travail. En effet, plusieurs études démontrent l’existence de barrières à l’insertion socioprofessionnelle des personnes immigrantes à Montréal, particulièrement chez les femmes d’origine maghrébine. Cette recherche, pour sa part, s’intéresse aux femmes d’origine maghrébine à Montréal qui considèrent vivre une réussite. Dans cette perspective, serait-on en mesure de mieux comprendre et expliquer les situations d’échec des autres femmes immigrantes ? En quoi le parcours de celles qui considèrent vivre une réussite diffère-t-il de celui des autres ? Pour répondre à ces questions, l’analyse se concentre sur les facteurs qui entrent en jeu dans les parcours migratoires, précisément à ceux qui ont contribué à leur réussite, dont les réseaux sociaux et familiaux ainsi que l’agentivité, qui se révèlent en être au cœur. Également, cette étude considère exclusivement le point de vue de treize femmes d’origine maghrébine ainsi que leurs perceptions subjectives de la réussite en développant une étude de cas. Afin de documenter ces parcours migratoires, les récits de vie de ces participantes sont recueillis, depuis le pays de départ jusqu’à leur établissement à Montréal. Il en ressort que la réussite se conçoit dans la conciliation famille-travail-études, les aspirations professionnelles, l’entrepreneuriat, la tranquillité d’esprit ainsi qu’en l’honneur de leurs parents et des femmes racialisées et maghrébines qui les ont précédés., In Quebec, the Maghrebi population is the largest immigrant community. As a result of a selective immigration process that prioritizes qualified, competent, and French-speaking profiles, Maghrebi women and men who settle in Quebec are highly educated. However, the province does not make the most of this skilled immigration as the Maghrebi population faces significant social and professional challenges. Indeed, several studies expose the various obstacles Maghrebi immigrants, particularly women, face as they encounter Quebec’s labor market. This research focuses on Maghrebi women in Montreal who consider themselves successful. Could this perspective enable us to understand and explain the failure of other immigrant women? How do the experiences of those who consider themselves successful differ from the others? To answer these questions, this analysis focuses on the factors involved in women’s migratory paths and how they contributed to their success. Also, this research develops a case study around thirteen Maghrebi women’s subjective perceptions of success. Starting from their country of departure to their settlement in Montreal, the study documents these women’s migratory paths through their life stories. Helped by family and social networks, as well as personal agency and other factors, success arises from family-work balance, professional aspirations, entrepreneurship, peace of mind and flourishes in honor of the parents and the racialized women who preceded them.

Cette thèse s’intéresse aux pratiques sociales entourant le mourir des personnes du grand âge en institution gériatrique dans un contexte où le mourir dans la dignité est légiféré (Loi concernant les soins de fin de vie). Elle examine, plus précisément, la façon dont les pratiques entourant le mourir des personnes du grand âge façonnent les trajectoires de fin de vie. Cette thèse repose sur la théorie de la pratique qui explore la façon dont l’action humaine est construite et transformée par les individus dans un monde social donné. La pratique y est définie comme un ensemble de faires et de dires incorporés et partagés. Elle est un produit de l’histoire et de la culture et peut varier en fonction de l’individu qui la concrétise. Une étude ethnographique (observations directes, entretiens formels et informels auprès de soignantes et de proches endeuillés de personnes du grand âge) a été réalisée dans deux institutions publiques montréalaises : en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) et en unité de gériatrie hospitalière en 2017 et en 2018. Les résultats de cette thèse montrent un contexte institutionnel difficilement compatible avec les besoins des personnes du grand âge en fin de vie, marqué par la rareté des ressources — temporelles et humaines — et par les difficultés à intégrer l’accompagnement du mourir dans leur mission de soins. Malgré ce contexte tendu, trois pratiques entourant le mourir des personnes du grand âge ont été documentées. D’abord, la préservation d’un état limite par la mise en place de dispositifs visant la sécurité et la santé physique de ces personnes sans qu’une attention particulière soit portée à l’individu comme personne sociale. Si les soignantes tentent au mieux de prendre soin, les contextes organisationnels et structurels ne permettent pas toujours une telle prise en charge. Ensuite, la prise de décision ou la négociation du juste et de l’assez rend compte des enjeux éminemment moraux qui modulent « l’accès » aux soins pour l’ultime étape de la fin de la vie et des négociations qui se jouent entre les soignantes, les proches et les personnes du grand âge. Enfin, la mise en scène du mourir, où il est possible de véritablement saisir le soin tel que prodigué par les soignantes, malgré les manques à gagner et la non-incorporation effective des apports de la nouvelle Loi concernant les soins de fin de vie dans l’organisation de soins destinés aux personnes du grand âge. Parallèlement, les trajectoires de fin de vie sont illustrées. Elles ne sont pas linéaires et sont bien souvent synonymes de multiples transitions où plusieurs acteurs (proches, soignants et institutions) négocient différentes possibilités. Enfin, cette thèse propose une définition opérationnelle du mourir, une théorie de la pratique dans ses dimensions sociale, politique et morale et une analyse de la mise en application de la Loi concernant les soins de fin de vie et des enjeux d’exclusion qu’elle soulève auprès des personnes du grand âge en institution gériatrique., This thesis focuses on social practices surrounding how elderly people die in geriatric institutions in a context in which dying with dignity is legislated (Act Respecting End-of-Life Care). More specifically, it examines the way in which practices surrounding how elderly people die shape their end-of-life trajectories. This thesis is based on the practice theory, which explores how human action is constructed and transformed by individuals in a given social world. Practice is defined as a set of embodied and shared doings and sayings. It is a product of history and culture and can vary according to the individual who carries it out. This ethnographic study (direct observations, formal and informal interviews with caregivers, and bereaved family members of elderly people) was conducted in two public institutions in Montreal: a residential and long-term care centre (CHSLD) and a hospital geriatric unit in 2017 and in 2018. The results of this thesis reveal an institutional context that is not compatible with the needs of elderly people facing the end of their lives, a context marked by a lack of resources—both time and human resources—and by difficulties to include support for those who are dying as part of their care mission. Despite this tense context, three practices surrounding how elderly people die have been documented. First, the preservation of a liminal state, through the implementation of devices designed to ensure the safety and physical health of these people without any particular attention being paid to the individual as a social being. While caregivers try to provide the best possible care, organizational and structural contexts restrict it. Second, decision-making at the end of life, or the negotiation of what is “right” and “enough,” takes into account the eminently moral stakes that modulate “access” to care at the final stage of life and the negotiations that take place between caregivers, family members, and the elderly. Third, the staging of dying, in which it is possible to truly grasp care as it is performed by caregivers, despite the shortfalls and the effective non-incorporation of the contributions of the new law concerning end-of-life care in the organization of care for the dying. At the same time, end-of-life trajectories are illustrated. They are not linear and are often synonymous with multiple transitions where several actors (family members, caregivers and institutions) negotiate different possibilities. Finally, this thesis proposes an operational definition of dying, a practice theory in its social, political, and moral dimensions, and an analysis of the implementation of the Act Respecting End-of-Life Care and the issues of exclusion it raises for elderly people in geriatric institutions.