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Background In recent years, significant advances have been made in the field of rare diseases (RDs). However, there is a large number of RDs without specific treatment and half of these treatments have public funding in Spain. The aim of the FINEERR project was to carry out a multidisciplinary strategic discussion on the challenge of funding and access to RD-targeted drugs in Spain, in order to agree on specific proposals for medium-term improvement and hence support decision-making in the Spanish National Healthcare System (SNHS). Results The FINEERR Project was organized around a CORE Advisory Committee, which provided an overview, agreed on the design and scope of the project, and selected the members within each of four working groups (WG). Overall, 40 experts discussed and reached a consensus on different relevant aspects, such as conditioning factors for initial funding and access, evaluation and access to RD-targeted therapies, funding of these therapies, and implementation of a new funding and access model. From these meetings, 50 proposals were defined and classified by their level of relevance according to the experts. A descriptive analysis of responses was performed for each proposal. Thereafter, experts completed another questionnaire where they ranked the 25 most relevant proposals according to their level of feasibility of being implemented in the SNHS. The most relevant and feasible proposals were to improve: process of referral of patients with RDs, control over monitoring mechanisms, and communication between healthcare professionals and patients. Conclusions The FINEERR project may provide a starting point for stakeholders involved in the process of funding and access to RD-targeted therapies in Spain to provide the necessary resources and implement measures to improve both the quality of life and life expectancy of patients with RDs.

This volume 2, number 1 of the Journal of Accessibility and Design for All comprises a selection of papers presented at the IV International Congress on Design, Research Networks, and Technology for all held in Madrid, June, 27 - 29, 2011. This congress is promoted by the ONCE Foundation for cooperation and social inclusion of persons with disabilities and intends to monitor the progress of assistive technologies for people with disabilities. Therefore, papers here presented cover different areas related to learning, health, communication and social life, which are also in line with the philosophy of the journal and complement some of the five research areas of this journal.

Resumen tomado de la publicación Se trata el tema de la alfabetización en Mallorca entre 1868 y 1936 y de cómo los diversos colectivos republicanos se implicaron en esta tarea mediante diversas iniciativas. Se pretende saber si el republicanismo contribuyó de forma decisiva en el proceso de modernización educativa. Para ello, se repasan los principales problemas que sufrió la educación del último tercio del siglo XIX, dando mayor atención a los relacionados con el analfabetismo, un mal persistente en la historia de la Mallorca contemporánea. Baleares Universitat de les Illes Balears. Redined Balears; Edifici Guillem Cifre de Colonya. Ctra. de Valldemossa, Km 7,5; 07122 Palma de Mallorca; +34971172792; +34971173190; redined.balears@uib.es ESP

Convictions of political corruption depend on public communication, since for citizens, to perceive deviant behaviours, these must receive attention. In Spain, this type of behaviour is part of the agendas of citizens, media, and politicians and, to fight against it, accountability is essential. In addition to the judiciary and legislature (in their oversight role), the media and social media help voters, MPs and others to make informed decisions and press for action. However, the interrelationships between different agents, types, and forms of control for accountability are a rather unexplored research topic, especially when considering non-accountable institutions (those that have power, but are not directly accountable to the electorate, such as the monarchy). The debate on the inviolability of the emeritus presents a perfect scenario to describe what formulas and what kind of sanctions (legal, labour, reputational or personal) for accountability have occurred in Spain in the case of a non-accountable institution. This study explores the agendas of media, Parliament, and Twitter (and their inter-influences) during the Geneva papers scandal. We analyzed 189,037 tweets, 1,220 journalistic pieces and 78 parliamentary initiatives related to the former monarch. The main results show that the media, social networks, and Parliament have acted as agents of accountability with Juan Carlos I, as if it were an accountable institution. Online newspapers and Twitter have led the oversight, while the parliamentary initiative has been ineffective and has essentially served as an instrument of partisan communication. Las condenas a la corrupción política dependen de la comunicación pública, ya que para que los ciudadanos perciban los comportamientos desviados, estos deben recibir atención. En España este tipo de comportamientos forman parte de las agendas de votantes, medios y políticos y, para luchar contra ellos, la rendición de cuentas resulta esencial. Además del poder judicial y legislativo (en su función de control), los medios de comunicación y las redes sociales ayudan al resto de entidades a tomar decisiones informadas y a presionar para que se actúe. Sin embargo, las interrelaciones entre los diferentes agentes, tipos y formas de control para la rendición de cuentas son un tema de investigación bastante inexplorado, especialmente al considerar las instituciones no responsables (aquellas que tienen poder, pero que no rinden cuentas directamente ante el electorado, como la monarquía). El debate sobre la inviolabilidad del rey emérito presenta un escenario perfecto para describir qué fórmulas y qué tipo de sanciones (legales, laborales, reputacionales o personales) para la rendición de cuentas se han dado en España en el caso de una institución no responsable. Este estudio explora las agendas de medios de comunicación, Parlamento y Twitter (y sus interinfluencias) durante el escándalo de los papeles de Ginebra. Analizamos 189.037 tweets, 1.220 piezas periodísticas y 78 iniciativas parlamentarias relacionadas con el anterior monarca. Los principales resultados muestran que los medios de comunicación, las redes sociales y el Parlamento han actuado como agentes de rendición de cuentas con Juan Carlos I, como si de una institución responsable se tratara. Los periódicos online y Twitter han liderado la fiscalización, mientras que la iniciativa parlamentaria ha sido poco eficaz y ha servido en esencia como instrumento de comunicación partidista. The findings in this article are part of the research project “The effects of political information on the implicit perceptions and attitudes of citizens and journalists towards corruption” [“Los efectos de la información política sobre las percepciones y actitudes implícitas de la ciudadanía y los/las periodistas ante la corrupción”] (Efippaic), funded by the Spanish Ministry of Science, Innovation, and Universities (PID2019-105285GB-I00).

Se analizan las obras del siglo XVIII de la colección del Fondo Antiguo Digital de Biblioteca de la Universidad de Sevilla para localizar las partes elaboradas con papeles decorados, con la finalidad de clasificarlos y describirlos según las propuestas de la literatura especializada. Para ello, se recuperan los registros incluidos en el repositorio de la colección digital, se visualizan las reproducciones digitales de las obras, se identifican las partes con papeles decorados y se describen siguiendo el modelo de clasificación de papeles decorados, previamente elaborado, inspirado en los trabajos del profesor Carpallo Bautista. El modelo está formado por 6 técnicas y sus variantes. Dentro de los más de 6.700 ejemplares del siglo XVIII de la colección del Fondo Antiguo Digital, 511 incluyen papeles decorados en sus encuadernaciones. The eighteenth century books from the collection of the old digital library of the Library University Seville are analyzed to locate the parts made with decorated papers, in order to classify and describe them according to the proposals of specialized literature. For this, the records included in the repository of the digital collection are recovered, the digital reproductions of the books are visualized, the parts with decorated papers are identified and described following the decorated papers classification model, previously elaborated, based on the research of Professor Carpallo Bautista. The model is made up of 6 techniques and their variants. Of the more than 6.700 records from the 18th century in the collection of the digital ancient collection, 511 include decorated papers in their bindings.

A lo largo del siglo XIX el uso del papel pintado como revestimiento mural decorativo se fue generalizando en toda España. La creación de gran cantidad de fábricas especializadas en este producto ornamental y la incorporación de nuevas tecnologías permitieron aumentar significativamente su producción con el consiguiente abaratamiento del mismo. Paralelamente, el surgimiento de infinidad de pequeños establecimientos de venta ayudó con su popularización. De esta forma se adaptó a los gustos y modas del momento convirtiéndose en un elemento indispensable de la decoración interior de las viviendas. XIX. mendean zehar, paper margotuaren erabilpena horma irudien estaldura apaingarri bezala hedatzen hasi zen Espainia osoan. Produktu edergarri honetan espezializatutako lantegi ugarien sorkuntza eta teknologia berrien eransketa, honen ekoizpena handitzea baimendu zuten eta ondoriozko prezioa jaiste. Aldi berean, salmentazko establezimendu txiki ugarien sortzea paper margotua ezagutaraztean lagundu zuten. Modu honetan, garaiko gustu eta modetara moldatu zen, etxe barneko apainketan beharrezko elementua bilakatuz. Throughout the 19th century the use of wallpaper as a decorative wall covering became widespread throughout Spain. The creation of a large number of factories specialised in this ornamental product and the incorporation of new technologies allowed a significant increase in production with the consequent reduction in price. At the same time, the emergence of a large number of small shops helped to popularise it. In this way, it adapted to the tastes and fashions of the moment, becoming an indispensable element in the interior decoration of homes. Este artículo ha sido realizado en el marco del proyecto de investigación del Ministerio de Economía y Competitividad del Gobierno de España HAR2017-84226-C6-5-P

Altres ajuts: Institut d'Estudis Catalans (2018-2019) ; Staff de "Congress of the City University of New York (2019-20, USA)" With the passing of Royal Decree-Law 16/2012, Spain's national health system switched from a model defined by universal and free health care principles, to a private insurance system that excluded large population groups. Based on a qualitative research design, this paper examines the media treatment of undocumented immigrants' prerogatives to public health care in Spain (2012-2018). The analysis of 234 articles, drawn from three major Spanish newspapers, reveals three frames that underscore the media's "rhetorics of inclusion," which argue for the extension of free medical services to irregular immigrantsa topic traditionally underestimated by the literature. The moralist frame, supported by social justice arguments, is found in tandem with the cost-benefit frame that advocates for immigrants' health care access as a means for containing medical expenses. The overall predominance of the legalist frame largely relies on arguments that reflect a Spanish political culture rooted in the universality of health rights.

With regard to the evaluation of the curricular merits of researchers, the growing institutional demands have had a great impact on both the volume of works published by communication journals, and on the publication patterns of the authors. From this point of view, the goal of our study is to characterize this production in a systematic, objective and quantitative way. To do this, a content analysis was carried out on a probabilistic sample of 2103 articles, belonging to the 7 Hispanic journals with the greatest impact during the 2014-2019 six-year period, and indexed in the SCImago Journal Rank repository. The results obtained endorse the constant annual increase in the number of publications, as well as a slight decrease in their impact in recent years. In the same way, multiple authorship has become a modal practice that reflects, in turn, a greater role of male researchers compared to female among the first authors of manuscripts, that are frequently translated into English to stimulate their internationalization. Regarding the affiliation of the authors, it is linked to the Spanish university environment (with Madrid and Barcelona as epicenters) and to multiple disciplines. Finally, and despite the existence of R&D&I programs at various levels (local, regional, national and international), there is insufficient extra funding for scientific activity. In this sense, it is also confirmed that the impact of research increases as financial support increases, hence the convenience of having, or taking part of, funded projects. Con respecto a la evaluación de los méritos curriculares de los investigadores, las crecientes exigencias institucionales han tenido mucha incidencia tanto en el volumen de trabajos que divulgan las revistas de comunicación, como en las pautas de publicación de los autores. Desde este planteamiento, el propósito del presente estudio consiste en caracterizar esta producción de una manera sistemática, objetiva y cuantitativa. Para ello, se practicó un análisis de contenido de una muestra probabilística de 2103 artículos, pertenecientes a las 7 cabeceras hispánicas de mayor impacto durante el sexenio 2014-2019, e indexadas en el repositorio de SCImago Journal Rank. Los resultados obtenidos refrendan el incremento constante del número de publicaciones, así como un descenso perceptible de su impacto en los últimos años. Del mismo modo, la autoría múltiple se ha convertido en una práctica modal que refleja, a su vez, un mayor protagonismo de investigadores frente a investigadoras entre los primeros autores de los trabajos; unos manuscritos que, a menudo, se traducen al inglés para estimular su internacionalización. En lo concerniente a la filiación, está vinculada al ámbito universitario español (con Madrid y Barcelona como epicentros) y a múltiples disciplinas. Por último, y pese a la existencia de programas de I+d+i a varios niveles (local, regional, nacional e internacional), se constata una insuficiente financiación adicional de la actividad científica. A este respecto, se confirma que el impacto de la investigación aumenta a medida que lo hacen los apoyos económicos, de ahí la conveniencia de disponer, o formar parte, de proyectos financiados.

El presente trabajo aborda el estado de la producción académica en comunicación circunscrita al ámbito hispánico (España e Hispanoamérica) durante el período que transcurre de 2013 a 2017. Al igual que en otras metainvestigaciones precedentes, el objetivo aquí radica en poner de manifiesto las posibles carencias de la disciplina, tanto a nivel teórico como metodológico. Desde un punto de vista instrumental, se implementó un análisis de contenido sistemático, objetivo y cuantitativo sobre una muestra probabilística de 1.548 artículos pertenecientes a las siete principales revistas del área, todas ellas indexadas en los primeros cuartiles del ranking SJR-Scopus. Además del reporte porcentual de cada variable, se ejecutaron dos análisis de conglomerados bietápicos para identificar patrones de publicación estadísticamente significativos. En lo que a los resultados respecta, cabe destacar el cariz empírico de los trabajos, apoyados habitualmente en metodologías cuantitativas, aunque sin hacer alusión a corpus teóricos concretos. Por otro lado, y si bien las redes sociales y las TIC han cobrado un notable protagonismo, los medios tradicionales continúan siendo, de manera agregada, los de mayor relieve en la investigación en comunicación. Finalmente, los desafíos del área parece que girarán en torno a dos ejes: nutrir a los estudios de la robustez metodológica y, muy en especial, del acervo teórico necesarios para afrontar, con garantías, la comprensión de las líquidas manifestaciones comunicativas que manan, a gran velocidad, de la Sociedad de la Información, This paper approaches the state of academic production in communication confined to the Hispanic sphere, namely, Spain and Latin America, during the period extending between 2013 and 2017. As in previous meta-research, the aim here is to highlight potential shortcomings in the discipline, both theoretically and methodologically. From an instrumental standpoint, a systematic, objective and quantitative content analysis was implemented on a probabilistic sample of 1,548 articles from the seven main journals in the field, all indexed in the first quartiles of the SJR-Scopus ranking. Aside from the percentage report for each variable, two-stage cluster analyses were performed twice to identify statistically significant publication patterns. As far as the results are concerned, it is worth highlighting the empirical nature of the studies, generally relying on quantitative methodologies, although no specific theoretical corpora are referenced. On the other hand, and although social networks and ICTs have gained a notable prominence, traditional media continue to be, collectively, the most prominent in communication research. Finally, the challenges of the field seem to revolve around two axes: providing studies with methodological robustness and, above all, with the theoretical background necessary to confront, with guarantees, the understanding of the liquid communicative manifestations that flow, at great speed, from the Information Society

El presente trabajo aborda el estado de la producción académica en comunicación circunscrita al ámbito hispánico (España e Hispanoamérica) durante el período que transcurre de 2013 a 2017. Al igual que en otras metainvestigaciones precedentes, el objetivo aquí radica en poner de manifiesto las posibles carencias de la disciplina, tanto a nivel teórico como metodológico. Desde un punto de vista instrumental, se implementó un análisis de contenido sistemático, objetivo y cuantitativo sobre una muestra probabilística de 1.548 artículos pertenecientes a las siete principales revistas del área, todas ellas indexadas en los primeros cuartiles del ranking SJR-Scopus. Además del reporte porcentual de cada variable, se ejecutaron dos análisis de conglomerados bietápicos para identificar patrones de publicación estadísticamente significativos. En lo que a los resultados respecta, cabe destacar el cariz empírico de los trabajos, apoyados habitualmente en metodologías cuantitativas, aunque sin hacer alusión a corpus teóricos concretos. Por otro lado, y si bien las redes sociales y las TIC han cobrado un notable protagonismo, los medios tradicionales continúan siendo, de manera agregada, los de mayor relieve en la investigación en comunicación. Finalmente, los desafíos del área parece que girarán en torno a dos ejes: nutrir a los estudios de la robustez metodológica y, muy en especial, del acervo teórico necesarios para afrontar, con garantías, la comprensión de las líquidas manifestaciones comunicativas que manan, a gran velocidad, de la Sociedad de la Información This paper approaches the state of academic production in communication confined to the Hispanic sphere, namely, Spain and Latin America, during the period extending between 2013 and 2017. As in previous meta-research, the aim here is to highlight potential shortcomings in the discipline, both theoretically and methodologically. From an instrumental standpoint, a systematic, objective and quantitative content analysis was implemented on a probabilistic sample of 1,548 articles from the seven main journals in the field, all indexed in the first quartiles of the SJR-Scopus ranking. Aside from the percentage report for each variable, two-stage cluster analyses were performed twice to identify statistically significant publication patterns. As far as the results are concerned, it is worth highlighting the empirical nature of the studies, generally relying on quantitative methodologies, although no specific theoretical corpora are referenced. On the other hand, and although social networks and ICTs have gained a notable prominence, traditional media continue to be, collectively, the most prominent in communication research. Finally, the challenges of the field seem to revolve around two axes: providing studies with methodological robustness and, above all, with the theoretical background necessary to confront, with guarantees, the understanding of the liquid communicative manifestations that flow, at great speed, from the Information Society

[ES] Con la entrega del catálogo demandado por la Subdirección General de Arquitectura y Edificación, denominado "investigación y búsqueda de las publicaciones realizadas por parte del Ministerio de Fomento desde su formación, en relación a temas vinculados con la Arquitectura", aparecieron una serie de títulos de las impresiones oficiales que presentaban ciertos rasgos comunes, que podían ser agrupados y analizados, según trazas temporales y temáticas. Sin embargo, al tratarse de una investigación que comprendía el marco temporal desde 1851 hasta 2016, por parte del Ministerio de Fomento, muchas publicaciones quedaban excluidas de esta búsqueda, por haber sido dependientes de otros Ministerios, como el de Cultura. Tras ampliar la búsqueda, e incluirlas, no sólo se descubrió áreas temáticas, atendiendo a los diferentes períodos que comprende la historia de España, sino que se dejaba entrever un cierto reflejo entre las publicaciones editadas por el Ministerio y los acontecimientos históricos coetáneos a las mismas. Bajo estas premisas nace la investigación "Evolución de la visión del Patrimonio Arquitectónico a través de las publicaciones oficiales del Estado" tratando de dar respuestas a cómo, cuánto y de qué manera influyen las publicaciones provenientes del gobierno en el panorama del patrimonio arquitectónico. Para ello se realizará un recorrido que abarcará desde los años próximos a 1844 con la Creación de la Comisión Central y las Comisiones provinciales, hasta el año 1975 fin del franquismo e inicio de la transición a la democracia y traspaso de competencias a las autonomías. Se analizarán los diferentes períodos de la historia de España, agrupándolos en relación con el patrimonio y las publicaciones concebidas en esos años: Monumentos Arquitectónicos de España, Catálogo Monumental, revistas oficiales, catálogos de exposiciones y disposiciones legislativas en la Gaceta de Madrid, de la República, Boletín Oficial de la Junta de Defensa Nacional y Boletín Oficial del Estado., [EN] When we handed over the catalogue, demanded by the Sub-Directorate of Architecture and Building Construction, referred as 'research and lookup of the publications elaborated by the Ministery of Development related to Architecture since its inception', some official titles, showed to have common features, which could allow the texts to be pooled, according to their common thematic and temporary features. Nevertheless, as it was a research demanded by the Ministery of Development with a time frame since 1851 to 2016, many publications were excluded of this lookup, as they were dependent of other Ministeries at the time, such as the ones dependent of the Ministery of Culture. After extending the lookup, and including them, not only were we able to discover different thematic areas, according to different periods of time in the Spanish history, but it also let us glimpse a reflection of similarity between the state publications edited by the Ministery and the contemporary historic developments. Under these premises is inspired the research 'Different insight of Spanish architectural heritage throughout state public documents', trying to offer responses to queries like How, How much, and, in which way do the publications from the government influence the Spanish insight of the architectural heritage .To show these relationships we are going to begin a journey between the immediate years before 1844, with the creation of the Central Commission and the provincial Commissions, and 1975, end of the franquismo, and the time when powers were transferred from the Central government to the Autonomous Regions. We are going to analyze different periods of the Spanish history, selecting them according their insight of the architectural heritage, and the documents drafted in these years, such as 'Monumentos Arquitectónicos de España', the 'Catálogo Monumental', the 'Gaceta de Madrid', the 'Gaceta de la República', the 'Boletín Oficial de la Junta de Defensa Nacional', and the 'Boletín Oficial del Estado'.