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International audience; Le Fichier national automatisé des empreintes génétiques (FNAEG) est un outil au service de la justice. Tous les jours, les profils génétiques de traces prélevées sur des scènes d’infraction ainsi que de « suspects » y sont comparés et enregistrés. Si le fichier fait parfois parler de lui dans les médias, à l’occasion de grandes affaires criminelles, peu de travaux de recherche en sciences sociales se sont intéressés à son alimentation et à son utilisation, alors qu’il joue un rôle essentiel dans la confection de la preuve ADN. C’est cette lacune que ce chapitre cherche à combler. Dans une perspective STS (Science and Technology Studies), nous avons pénétré dans la « boîte noire » du FNAEG à partir de l'examen des comptes rendus des réunions de son comité technique entre 1998 et 2016. Nous avons suivi deux fils de discussion au sein de ce comité : le premier concernant les catégories de « suspects » visés par la loi et le second concernant le traitement des traces prélevées sur des scènes d’infraction. Sur la catégorie de « suspects », notre enquête montre la vigilance exercée par le comité technique pour que les opérations de prélèvement d’individus soient conformes à la loi (quels individus les enquêteurs sont-ils autorisés à prélever ?), mais aussi pour inciter les enquêteurs à estimer, en conscience, la pertinence de ces prélèvements afin d’assurer leur juridicité, c’est-à-dire leur recevabilité en tant qu’éléments du travail probatoire. Sur le traitement des traces prélevées sur des scènes d’infraction, et tout particulièrement des traces dites de contact qui peuvent être très nombreuses mais aussi dégradées, le comité technique témoigne son souci pour la qualité et le nombre de traces prélevées afin de garantir le bon fonctionnement technique du fichier (que faire des profils génétiques incomplets de traces dégradées ?), et de s’assurer de la pertinence juridique des prélèvements (cela fait-il sens de prélever des traces sur des scènes d’infractions mineures pour lesquelles la réponse pénale est faible ?). Au cœur de ces débats technico-juridiques, nous mettons en évidence le rôle du comité technique du FNAEG dans le maintien de l’équilibre délicat entre politique pénale et politique sécuritaire porté par le fichier.

En quoi consiste la mobilisation associative sur les maladies rares ? Cet article apporte un eclairage sur les raisons pour lesquelles les associations maladies rares se sont donne comme mission la lutte contre leurs maladies, et decrit leur engagement dans la production de connaissances sur leurs maladies et leurs consequences comme faisant partie integrante de cette mission. Au cœur de cette forme d’activisme, que nous avons appelee l’evidence-based activism, se trouve une confrontation inedite entre connaissances experientielles et connaissances savantes pour mobiliser la recherche autour de l’experience et des preoccupations des patients et de leurs familles. L’article met egalement en evidence les effets de cette forme d’activisme sur l’identite et les trajectoires des malades et des professionnels. Enfin, l’article montre le travail effectue par les associations pour faire de la rarete une categorie politique, en l’incarnant au travers d’une dynamique collective de structuration du milieu associatif sur les maladies rares, et en faisant de la notion de rarete un indicateur des problemes auxquels sont confrontes les malades et leurs familles et un argument en faveur de politiques publiques sur ces maladies. En conclusion, l’article propose une reflexion sur la notion de rarete, comme descripteur des rapports complexes entre l’exceptionnel et le commun, le singulier et le general.

International audience

International audience; Ces dernières années, l’engagement des associations de malades – et plus largement des groupes concernés par un problème impliquant des savoirs scientifiques – dans la production de connaissances est devenu un thème classique en sciences sociales. Les connaissances expérientielles que produisent ces associations et ces groupes constituent un défi pour les institutions scientifiques. Cet article propose quelques pistes que les chercheurs intéressés par l’anthropologie des connaissances pourraient explorer pour comprendre comment les institutions scientifiques se rendent (ou non) sensibles à ces connaissances expérientielles, et aux transformations que ces connaissances pourraient induire sur la gouvernance de la recherche et de l’innovation.

International audience

DNA Fingerprint Databases and DNA Analyses in Criminal Viewed from the Perspective of Law and Sociology. In the field of police investigations and criminal law, the emergence of genetics has led to new technical and legal tools being developed and to a joint transformation of practices. The latter concern, first, identifying people on the basis of DNA; second, in a more exploratory fashion, predicting suspects’physical appearance on the basis of DNA ; and, finally, the international circulation of genetic data. Based on a current research project focusing on DNA fingerprint databases and the related technology, we explore the following questions : how is interdisciplinarity defined ? What practices does it presuppose? What resources can it offer? What challenges does it create? In the first section of the text, we outline the research objects and questions that we hope to address in our project. In the second section, we provide some points for consideration in discussing the benefits and challenges presented by interdisciplinarity ‘in action’, Dans le domaine des enquêtes de police et du droit pénal, l’irruption de la génétique a conduit à la constitution de nouveaux outils technico-juridiques et à la transformation conjointe des pratiques. Celles-ci concernent d’une part l’identification des personnes sur la base de l’ADN, d’autre part, de façon plus exploratoire, la prédiction de l’apparence physique des suspects à partir de l’ADN, enfin, la circulation internationale des données génétiques. En nous appuyant sur un projet que nous avons engagé, consacré aux fichiers d’empreintes génétiques et à des techniques connexes, nous proposons d’explorer les questions suivantes : comment définit-on l’interdisciplinarité ? Quelles pratiques suppose-t-elle ? Quelles ressources offre-t-elle ? Quels défis fait-elle naître ? Dans une première partie du texte, nous présentons les objets et les questions de recherche que nous souhaitons traiter dans notre projet. Dans une deuxième partie, nous apportons des éléments de réflexion sur les atouts et les défis que présente l’interdisciplinarité lorsqu’elle est « en actes »

International audience; This article proposes the notion of 'evidence-based activism' to capture patients' and health activists' groups' focus on knowledge production and knowledge mobilisation in the governance of health issues. It introduces empirical data and analysis on groups active in four countries (France, Ireland, Portugal and the United Kingdom), and in four condition-areas (rare diseases, Alzheimer's disease, ADHD - Attention Deficit Hyperactivity Disorder and childbirth). It shows how these groups engage with, and articulate a variety of credentialed knowledge and 'experiential knowledge' with a view to explore concerned people's situations, to make themselves part and parcel of the networks of expertise on their conditions in their national contexts, and to elaborate evidence on the issues they deem important to address both at an individual and at a collective level. This article argues that in contrast to health movements which contest institutions from the outside, patients' and activists' groups which embrace 'evidence-based activism' work 'from within' to imagine new epistemic and political appraisal of their causes and conditions. 'Evidence-based activism' entails a collective inquiry associating patients/activists and specialists/professionals in the conjoint fabrics of scientific statements and political claims. From a conceptual standpoint, 'evidence-based activism' sheds light on the ongoing co-production of matters of fact and matters of concern in contemporary technological democracies.

Qu'est-ce que le marche ? Depuis une quinzaine d'annees, Michel Callon et les chercheurs du centre de sociologie de l'innovation (CSI) de l'ecole des mines se penchent sur cette question si peu discutee par les recherches en economie ; ils l'interrogent dans le prolongement des travaux qu'ils menaient autour de la sociologie de la traduction, dite encore theorie de l'acteur-reseau (ou Actor-Network Theory). Ces nouveaux travaux se caracterisent par l'attention accordee a l'ensemble des acteurs concernes par la formation des marches, au role central des dispositifs techniques et des savoirs scientifiques, a l'importance des pratiques d'experimentation et au processus de qualification des biens et des services. L'ouvrage presente une selection de textes importants qui ont servi de jalons a cette reflexion collective et qui sont toujours d'actualite. Il se clot par un texte original et fondamental de Michel Callon qui explore un nouveau concept, l'agencement marchand ; il propose de le substituer a celui de marche-interface pour rendre compte de l'ensemble des activites et processus desormais au coeur de l'action marchande.

Dans un contexte scientifique et institutionnel bousculé, marqué par le départ à la retraite d'une génération assez nombreuse de chercheurs en sciences humaines et sociales recrutés dans les années 1970, la nouvelle décennie a vu le rajeunissement des membres du Comité de rédaction et le renouvellement du rédacteur en chef de la revue, le sixième en 30 ans, mais qu'est-il advenu de ses orientations scientifiques et thématiques ? Sciences Sociales et Santé semble avoir atteint l'âge de la maturité ; elle apparaît maintenant comme une revue installée dans le paysage éditorial et institutionnel. Elle a obtenu, au niveau national, tous les signes de reconnaissance du milieu scientifique et des institutions comme le CNRS et l'AERES. Elle est indexée dans les grandes bases de données nationales et internationales et possède un impact factor. Elle est également devenue accessible gratuitement, depuis son premier numéro, sur Persée (www.persee.fr) et cela jusqu'aux numéros publiés 3 ans auparavant, soit 27 années de publication à ce jour, donnant ainsi accès à de nombreux tex- tes qualifiés de référence, redevenus accessibles alors qu'ils étaient épuisés depuis de longues années. Elle sera disponible sur CAIRN dès 2013.

Lay expertise in patient organizations: an instrument for health democracy In the health sector, lay expertise refers to two distinct but related phenomena: experiential expertise, i.e. expertise based on the experience of a specific condition, and medical-scientific expertise. A significant part of the activities of patient organizations are devoted to developing both forms of expertise: on the one hand, they collect, shape, analyze their members' testimonies, conduct surveys and produce statistics; on the other hand, they provide a scientific watch, synthesize the academic literature, publish documents for the public or organize conferences. This two-fold expertise is mobilized in actions directed both at empowering of the individual patient as well as at shaping health policies: therefore it contributes to health democracy, understood in the double sense used in the March 4th 2002 Act, i.e. as participation of individuals to decisions regarding their own health and as participation of patients' and users' representatives to the governance of health.; Dans le domaine de la santé, l'expertise profane recouvre deux réalités différentes qui entretiennent des relations multiples : l'expertise expérientielle, ou expertise tirée de l'expérience d'une condition particulière, et l'expertise médico-scientifique. Les associations de patients déploient une part importante de leur activité à constituer cette double expertise : d'un côté, elles collectent, mettent en forme, analysent les témoignages de leurs adhérents, réalisent des enquêtes et produisent des statistiques ; de l'autre, elles assurent une veille scientifique, produisent des synthèses de la littérature, publient des documents de vulgarisation ou organisent des conférences. Cette expertise, avec ses deux composantes, est mobilisée dans des actions dirigées à la fois vers des patients individuels - il s'agit de renforcer leur capacité d'action -, et vers le " monde de la santé" - professionnels, établissements, réseaux de soins, agences sanitaires, ministère, politiques - afin de peser sur la politique de santé au sens large : elle contribue ainsi pleinement à la démocratie sanitaire, dans l'acception double que lui a donné la loi du 4 mars 2002, i.e. participation des individus aux décisions qui les concernent et participation de leurs représentants à la gouvernance de la santé.

International audience; Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) is an unsettled condition whose history is characterised by controversy among medical professionals. Its emergence has frequently been interpreted as an example of the growing 'medicalisation' of society and the individualisation of social issues. This article examines how groups representing children with ADHD in France and Ireland engage within this contested medical domain to develop different politics of knowledge around the disorder which become visible in their 'epistemic efforts'. These efforts emerge from, and enact, groups' understandings of ADHD as a condition, and frame their development of a politics of healthcare as a basis for articulating claims to appropriate services and treatment. We show how, in Ireland, organisations remain committed to a biomedical approach to ADHD, although their practical efforts are oriented towards complementing medication with nonpharmaceutical treatments. In France, the key parents' group opposes any paradigm that focuses exclusively on one aspect of the disorder, be it social, psychological or neurological; rather, it struggles to 'open up' the scientific domain of ADHD. Our empirical material therefore enables us to demonstrate patients' organisations' politics of knowledge as situated practices which aim to reshape the different networks of expertise on ADHD that exist in each country, and to explore medicalisation as a complex set of processes which is neither a solution to parents' problems, nor an end point for their actions.

The sequencing of the human genome has been a major scientific adventure of the late 20th and early 21st centuries. It has played a decisive role in the development of biomedicine and has led to numerous partnerships between researchers, clinicians, and the pharmaceutical and biotech industries. Patient organizations have also been involved in these partnerships from the very beginning. In France, for instance, the French muscular dystrophy organization, the AFM (Association Francaise Contre les Myopathies), is a classic example. To step up the struggle against neuromuscular diseases, it created its own laboratory, Genethon, which published the first physical maps of the human genome and handed them over to the United Nations Educational, Scientific, and Cultural Organization (UNESCO) in 1993, as a heritage to humanity. ![Figure][1] CREDIT: DURAND FLORENCE/SIPA/NEWSCOM Numerous patient organizations concerned with rare diseases (80% of which are of genetic origin), national alliances, and a European umbrella organization (Eurordis—European Organization on Rare Diseases) have been created and have adopted and adapted this model of partnership with research and health institutions. The “Marche des Maladies Rares” (shown in the photo above) is an annual charity walk organized by the French Alliance on Rare Diseases. This collective mobilization is what led the European Union in 2009 to ask its member states to consider rare diseases a public health issue. The fact that the complete genome sequences are now available has had effects on patient advocacy. First, from my observations in France, patient organizations have multiplied, notably because many genetic abnormalities (and not only genes) have been discovered. Second, thanks to knowledge derived from the sequencing of the complete genome, patient organizations are confronting the complexity of their diseases in their multiple, heterogeneous, and sometimes singular manifestations. As a consequence, the very definition and contours of the conditions they are concerned with sometimes become strategic elements in their self-descriptions. Third, because the same biological pathways might be involved in different conditions, patient organizations are considering cross-condition research subjects and issues. What lessons can be learned from patient organizations' active participation in genetic and now genomic research? First and foremost, it has shown lay people's ability to engage in activities that were considered for a long time as the preserve of specialists. Second, patient organizations have made a crucial contribution to the socialization of genetic diseases. Through their involvement in research, they have fostered a strong sense of solidarity with patients whose diseases were, until recently, considered to be shameful defects that excluded them from a common humanity. [1]: pending:yes

The dissertation discusses the use of randomized controlled trials (RCTs) in poverty action. RCT proponents claim that this impact evaluation method, inspired from clinical trials, enables to identify the most efficient poverty-reduction interventions. The dissertation questions this experimental approach to poverty (recently rewarded by the Nobel memorial prize in economics). The thesis main contention is that RCTs produce a micropolitics of poverty. They proceed through the epistemic and political fragmentation of the world. They define a patchy, discontinuous space in which global poverty can be analyzed according to a standardized protocol, and within which poverty action can be contained. Empirically, the dissertation is based on the ethnographic account of an RCT, in East Africa.; La thèse discute l’utilisation des expérimentations contrôlées randomisées en économie du développement. Selon ses promoteurs, cette méthode d’évaluation d’impact, inspirée des essais cliniques, permet d’identifier les interventions les plus efficaces de lutte contre la pauvreté. La thèse interroge cette approche expérimentale de la pauvreté et fait la proposition suivante : les expérimentations randomisées contrôlées produisent une micropolitique de la pauvreté. Elles produisent des fragments du monde, à l’intérieur desquels le problème de la pauvreté globale est confiné, à la fois sur un plan analytique et sur un plan politique. En dramatisant l’importance d’évaluer rigoureusement, les expérimentations contrôlées randomisées ont accentué certaines explications causales (micro, locales, comportementales) de la pauvreté au détriment d’autres (structurelles, globales, historiques), laissées dans l’ombre parce qu’elles ne sont pas solubles dans le dispositif expérimental. L’enquête, ainsi restreinte aux pauvres et à leur environnement immédiat, exclut de l’espace des causes le rôle des pays riches, d’où sont formulées les politiques de lutte contre une pauvreté pourtant dite « globale ». Empiriquement, la thèse s’appuie sur l’ethnographie d’une expérimentation contrôlée randomisée, en Afrique de l’Est.

In the 1990s, the World Bank was facing an unprecedented crisis, due to the consequences of structural adjustment programs and of some projects it financed, which were considered harmful by many. The response of the international institution was to describe itself as a “Knowledge Bank”, claiming by this term that its primary value lied in its development knowledge, while acknowledging the political nature and the need to transform this knowledge. This thesis takes up this self-description and investigates the current nature of this Knowledge Bank. To this end, ethnographic studies, mainly in West Africa, were conducted on knowledge that the World Bank itself has identified as one of its prominent concern: the knowledge embedded in its development interventions (projects, technical assistance). By discussing mainly the literature in anthropology of development, and building upon relevant work in Science and technology studies, the thesis identifies an “expertise as operation” at the heart of these interventions. This expression denotes the actions undertaken by World Bank experts (consultants, project managers) to construct or transform the identities and problems of individual or collective entities, through the production and mobilisation of knowledge about them, and often by ensuring that these entities seize upon this knowledge about themselves. The choice made in the thesis to analyse economic interventions (support for the competitiveness of an economic sector, support for the development of entrepreneurship, or research on industrial policies) allows for an in-depth analysis of the much criticized neoliberal and “economicist” policy of the World Bank, so as to show that the politics of the institution cannot be reduced to those aspects, and is primarily embedded in these operations of expertise on identities and problems.; Dans les années 1990, suite aux conséquences jugées néfastes des programmes d’ajustement structurel et de certains projets qu’elle a financés, la Banque mondiale est confrontée à une crise sans précédent. L’institution internationale réagit en s’auto-décrivant comme une « Banque du savoir », expression par laquelle elle revendique que sa valeur première réside dans ses savoirs sur le développement, tout en reconnaissant la nature politique ainsi que la nécessité de transformer ces savoirs. Cette thèse prend pour objet cette auto-description et s’interroge sur la nature actuelle de cette Banque du savoir. À cette fin, des enquêtes ethnographiques, essentiellement en Afrique de l’Ouest, ont été menées sur des savoirs que la Banque mondiale elle-même a identifiés comme un objet de préoccupation : les savoirs embarqués dans ses interventions d’aide au développement (projets, assistances techniques). En discutant principalement la littérature en anthropologie du développement, et en s’appuyant sur des travaux en Sciences, technologies, sociétés, la thèse identifie au cœur de ces interventions ce qu’elle appelle une « expertise comme opération ». Cette expression désigne le fait d’agir, pour les experts de la Banque mondiale (consultants, chefs de projet), en construisant ou en transformant les identités et les problèmes d’entités individuelles ou collectives, à l’aide d’un travail de production et de mobilisation de savoirs sur ces entités, et en faisant souvent en sorte que ces entités se saisissent elles-mêmes des savoirs les concernant. Le choix d’analyser des interventions économiques (soutien à la compétitivité d’un secteur économique, soutien au développement de l’entrepreneuriat, ou recherches sur les politiques industrielles) permet d’entrer au cœur de la Banque mondiale souvent critiquée pour sa politique jugée « économiciste » et néolibérale, pour montrer que le faire politique de l’institution ne s’y réduit pas, et se joue d’abord dans ces opérations d’expertise sur des identités et des problèmes.

L’aide au développement de la France à l’Afrique est une politique stratégique. En parallèle des objectifs humanistes, nous avons intérêt à ce que l’Afrique aille mieux en se développant.Aujourd’hui, l’aide consiste principalement à financer avec des prêts des projets dans des domaines variés. Ainsi, en 2016, l’Agence Française de Développement (AFD) a engagé 9,4 milliards d’euros sur environ 600 projets ; son expérience en Afrique et la compétence de ses équipes lui ont conféré une légitimité qui en fait la pierre angulaire de la politique française d’aide au développement.Pour tenter d’apporter un éclairage différent, notre mémoire s’est attaché à interroger des entreprises internationales qui investissent en Afrique. Leur propos est éclairant : elles souhaitent que les Etats africains soient forts et stables. Pour elles, la condition de l’investissement en Afrique est que les règles du jeu soient prédictibles. Par ailleurs, la faiblesse des formations de niveau supérieur constitue le principal frein au développement de l’emploi local.Pour répondre à cet enjeu, que faire ? D’abord, insister sur ce que la France ne doit pas faire : transposer un modèle de gouvernance « à la française » en Afrique. En revanche, la France doit proposer aux pays d’Afrique son appui dans le secteur public pour améliorer le climat des affaires ; cette proposition doit intégrer, dans sa conception, les facteurs culturels locaux.Elle pourrait aussi aider les universités et grandes écoles françaises à s’implanter dans ces pays pour améliorer la formation professionnelle et universitaire.Cette action de la France a un coût. Nous proposons de reconsidérer notre contribution aux bailleurs internationaux et de réduire progressivement la bonification des prêts consentis par l’AFD aux pays hors de l’Afrique.Il s’agit donc de développer, en parallèle de l’aide-projet actuelle, une véritable aide de transformation focalisée sur l’aide au secteur public et à l’enseignement supérieur.

The French Muscular Dystrophy Association (AFM) gathers together families whose one member is touched by a neuromuscular disease. This Association supports scientific research and helps families in their daily life. In my dissertation, I focus on the second aspect. I analyse the way the AFM faces disability and its action to include disabled people in the city. I describe three dispositives used to include disabled people into the city : the technical dispositive (wheelchair), the discursive one (theoretical model about disability, the journal of the AFM) and the institutional one (traditional institution, rehabilitation centre, adapted apartments). I show how through a long adjustment to those dispositives, the person is made up and gets new abilities. I call this process the “habilitation”. When the dispositive becomes what makes the person, it becomes a prosthesis. Describing this process, I describe both the history of the AFM (the dissertation contributes to the sociology of associations and social movements) and the journey of the disabled persons (the dissertation used the contribution of the anthropology of the body, the sociology of medicine and the sociology of disability).The dissertation has three aims. First, I develop a sociology of disability in answering to the question : how to include disabled people in the city and how to make possible the life together ? Second, I develop a general sociology in asking the question : what is the person ? My argument is that the person does not exist by itself but is made up through the links, the adjustment, with some equipment which become prosthesis. Finally, I build a methodological and political reflection. The researcher has to find the equipment s/he needs to legitimate his/her research and to make it useful for the ones s/he has worked with. The journey I describe is not only the one of the AFM and the one of the disabled people but also mine own, the journey of my own “habilitation”., L'Association Française contre les Myopathies, association de malades, soutient la recherche scientifique et aide les malades dans leur vie quotidienne. Ma thèse se focalise sur le second aspect. Je m'interroge sur la politique du handicap de l'AFM et cherche à décrire le processus d'insertion des personnes handicapées dans la cité, en analysant trois dispositifs : le dispositif technique (fauteuil roulant), le dispositif discursif (modèles théoriques sur le handicap, revue de l'AFM), le dispositif institutionnel (résidence, centre de réadaptation, appartements adaptés). A travers un long processus d'ajustement, ces trois dispositifs deviennent les équipements qui permettent à la personne de se fabriquer et d'être fabriquée comme personne in/habile et/ou dés/habilitée ; ils deviennent des prothèses, c'est-à-dire ce qui fait la personne. J'appelle ce processus le processus d'habilitation. La description de ce processus me permet de décrire simultanément l'histoire de l'AFM (la thèse participe à la sociologie des associations et des mouvements sociaux) et le parcours des personnes handicapées (la thèse croise l'apport de la sociologie du corps, de la sociologie de la médecine et de la sociologie du handicap).L'enjeu de la thèse est triple. Il est, premièrement, d'élaborer une sociologie du handicap pour répondre à la question : comment insérer les personnes handicapées et comment vivre ensemble ? Il est, deuxièmement, de développer une sociologie générale sur la notion de personne. Je montre que la personne n'existe pas de manière a priori, mais est fabriquée à travers l'ajustement à des équipements qui deviennent prothèses. Enfin, il s'agit de mener une réflexion méthodologique et politique. L'enjeu est de m'équiper moi-même, en tant qu'auteur valide, pour rendre mon propre discours légitime et utile dans le champ du handicap. Le parcours de la thèse est celui des personnes handicapées et de l'AFM, mais aussi le parcours de ma propre habilitation.