Search

Wprowadzenie: Wrodzona łamliwość kości (osteogenesis imperfecta – OI) jest rzadką chorobą kości. Etiologia jej obejmuje defekt genów odpowiedzialnych za produkcję kolagenu typu I lub mutacji genów białek zaangażowanych w jego potranslacyjną obróbkę. Pacjenci doświadczają nawracających złamań kości długich i kręgów oraz trudności funkcjonalnych innych narządów. Cel: Ocena postaw rodziców wobec pacjentów pediatrycznych z rozpoznaniem OI. Materiał i metody: Przebadano 102 osoby (51 rodziców pacjentów z wrodzoną łamliwością kości oraz 51 opiekunów dzieci z rozpoznaniem nieprawidłowości gospodarki wapniowo-fosforanowej). Zastosowano Skalę Postaw Rodzicielskich M. Plopy oraz autorską ankietę socjometryczną. Wyniki: Wykazano brak istotnych statystycznie różnic w ocenie nasilenia postaw rodziców wobec dzieci z OI (wrodzoną łamliwością kości) oraz z NG Ca-P (nieprawidłowościami gospodarki wapniowo-fosforanowej). Opiekunów charakteryzuje wysoki poziom akceptacji, przeciętne nasilenie wymagań, autonomii i ochrony oraz mała niekonsekwencja wobec chorych dzieci. Wnioski: Rodzice dzieci z OI mają potencjał tworzenia dobrych warunków do rozwoju swoich chorych dzieci, a pozytywne postawy są korzystnym czynnikiem sprzyjającym prawidłowej adaptacji dzieci do życia.