Search

Skandinavisk helsepolitikk støtter langvarig hjemmebasert omsorg for personer med demens. Brukermedvirkning forventes å redusere familiebelastningen. Målet med denne studien var å undersøke erfaringer som omhandler formell omsorg og familieomsorg hva gjelder samarbeid i hjemmebasert demensomsorg, med fokus på brukermedvirkning. Sytten kvalitative dybdeintervjuer ble gjennomført blant formelle omsorgsgivere og familiære omsorgspersoner i distriktskommuner.

Published version. Bakgrunn for dette prosjektet er den store veksten i yngre brukere av kommunale pleie- og omsorgstjenester og at eldre brukere, selv om de er flest, får en stadig mindre andel av ressursene. Ulikheter i tjenestetilbudet til yngre og eldre brukere er allerede godt kartlagt. Et sentralt spørsmål i denne undersøkelsen er synet på hva som er nødvendig og hva som er verdig omsorg, og om det er grunnlag for å snakke om ulike praksiser – eller omsorgsregimer til ulike typer brukere. For å få svar på slike spørsmål må vi vite noe om innholdet i tjenestene, og hvilke begrunnelser, vurderinger, faglige standarder og organisasjonsmessige forhold som ligger til grunn for tildeling og utforming av tjenestene.

Published version available in CJNR (Canadian Journal of Nursing Research) 2012, 44(2) :64-85(22). The Sami people have historically been exposed to severe assimilation processes. The objective of this study was to explore elderly Samis' experiences of health. A total of 19 elderly Sami individuals in Norway were interviewed. This article is a dialogical narrative analysis of the life stories of 3 Sami women. The life stories are perceived as narratives of health and resistance. Postcolonial theory provides a framework for understanding the impact of historical and socioeconomic factors in people's lives and health. Narratives of resistance demonstrate that people are not passive victims of the legacy of colonialism. Resistance is not a passive state but an active process, as is health. Resistance is a resource that should be appreciated by health services, both at a systemic level — for example, through partnership with Indigenous elderly in the planning and shaping of services — and in individual encounters between patients and healthcare providers.

Bakgrunn for dette prosjektet er den store veksten i yngre brukere av kommunale pleie- og omsorgstjenester og at eldre brukere, selv om de er flest, får en stadig mindre andel av ressursene. Ulikheter i tjenestetilbudet til yngre og eldre brukere er allerede godt kartlagt. Et sentralt spørsmål i denne undersøkelsen er synet på hva som er nødvendig og hva som er verdig omsorg, og om det er grunnlag for å snakke om ulike praksiser – eller omsorgsregimer til ulike typer brukere. For å få svar på slike spørsmål må vi vite noe om innholdet i tjenestene, og hvilke begrunnelser, vurderinger, faglige standarder og organisasjonsmessige forhold som ligger til grunn for tildeling og utforming av tjenestene.

Scandinavian welfare research has paid more and more attention to the role played by women in building institutions for children, the sick and the elderly. The new institutions were generally called ”homes” and it was precisely this linkage between women and homes that may have led to clear perceptions of what the new ”homes” were like. Concepts like motherliness, homeliness and intimacy are presented as important characteristics, despite (or because of ) the lack of empirical evidence. Historical research has shown that the home was highly idealised around the turn of the last century, but this idealisation was prescriptive and did not necessarily reflect real homes. The aim of this article is to argue that an institution, or any social system, cannot be perceived in isolation from the particular parties that created them – or from the place where they were created. Only then is it possible to say something about which or whose concept of a home was (attempted) realised. A phenomenological perspective on the home will often take as its starting point people’s need for identity, intimacy, security and meaningfulness. From a sociological point of view, the aspects that phenomenology pinpoints as important are created through time-consuming work and relevant categories can be connected with how the work is organised. ”A home” can be a lot of things, so the analysis must draw on both material, structural and symbolic aspects. / Kvinners bidrag i utformingen av velferdsstaten har fått stadig større oppmerksomhet i skandinavisk velferdsforskning. Gjennom humanitære og religiøse organisasjoner bidro de til å opprette institusjoner for barn, syke og gamle, i stort antall. De nye institusjonene ble gjennomgående kalt ”hjem”, og nettopp forbindelsen mellom kvinne og hjem ser ut til å ha ført til klare oppfatninger av hvordan de nye ”hjemmene” var. Institusjonene omtales som hjemlignende tilbud etter en familiær modell eller resonnementet føres enda et skritt videre ved å beskrive ”hjemmene” som typisk for en virksomhet som tok utgangspunkt i kvinnenes egen verden ”intimsfærens erfaringsverden”. Historiske undersøkelser har vist at ”hjemmet” var svært idealisert omkring forrige århundreskifte, og mye tyder på at idealtypiske forestillinger om hjem, kvinnelighet og intimitet blandes sammen med påstander om virkelige hjem – eller institusjoner. Hensikten med denne artikkelen er først og fremst å argumentere for at en institusjon eller en hvilken som helst sosial ordning ikke kan sees uavhengig av de bestemte aktørene som faktisk skapte dem – eller det stedet de ble skapt på. Først da er det mulig å si noe om hvem sine ideer om hjemmet som ble (forsøkt) realisert. Et fenomenologisk perspektiv på hjemmet har ofte som utgangspunkt menneskers behov for identitet, intimitet, sikkerhet og mening. Fra et sosiologisk perspektiv er de aspektene fenomenologien peker på som viktige, skapt gjennom tidskrevende arbeid og relevante kategorier er ofte knyttet til arbeidets organisering. Det praktiske arbeidet som ble lagt ned i denne første fasen er derfor tillagt stor vekt, ikke bare fordi det så ofte blir oversett, men også ut fra en oppfatning av dets fundamentale betydning – materielt så vel som symbolsk. Et hjem kan være så mangt.

I 1902 ble byen Narvik en realitet, og som så mange andre byer var veksten stor på den tiden. Byene i Norge økte ikke bare i areal og folketall, men også i sine velferdsproblemer. Hvordan Narvik fikk løst noen av oppgavene knyttet til helse og sykdom og hvem som gjorde hva innenfor kommunens grenser, er tema her.

The papers of this thesis are not available in Munin. Paper I: Larsen, L. S., Normann, H. K., Hamran, T.: «Processes of user participation among formal and family caregivers in home-based care for persons with dementia”. Published version available in Dementia 2015, 16(2):158-177. Manuscript version available in Munin at http://hdl.handle.net/10037/10158 Paper II:.Larsen, L. S., Normann, H. K., Hamran, T.: «Collaboration between Sami and non-Sami formal and family caregivers in rural municipalities”. Published version available in Ethnic and Racial Studies 2015, 39(5):821-839. Manuscript version available in Munin at http://hdl.handle.net/10037/10348 Paper III: Larsen, L. S., Normann, H. K., Hamran, T.: «Continuity of home-based care for persons with dementia from formal and family caregivers’ perspective. Published version available in Dementia 2016. Manuscript version available in Munin at http://hdl.handle.net/10037/10155 Studien «Speaking on behalf of the person with dementia in home-based care» viser en rekke krevende barrierer for samhandling i demensomsorg i norske kommuner. Disse barrierene har negativ påvirkning på hvilke hjelpetilbud som tilbys og hvordan familier nyttiggjør seg disse, noe som igjen har betydning for oppnåelse av helsepolitiske mål og pasientrettigheter. I kommuner med både norsk og samisk befolkning forsterkes flere av disse barrierene. Studien får frem beskrivelser av samhandling og barrierer for samhandling mellom helsepersonell og pårørende i demensomsorg i hjemmetjenester i rurale kommuner hvor befolkningen har samisk og norsk tilhørighet. Samhandling er initiert både av pasienter og pårørendes behov, men også helsepolitiske strategier for at pasienter skal kunne bo lengst mulig hjemme, at pårørende får nødvendig støtte og at pasienters selvbestemmelse ivaretas. Doktorgradsavhandlingen bygger på 18 semistrukturerte intervju, feltarbeid der demensteam ble fulgt, tematisk innholdsanalyse og videre teoretiske analyser med bruk av analytiske begrep som etnisk tilhørighet, brukermedvirkning og kontinuitet i pleien, samt posisjoneringsteori. Arbeidet resulterte i denne doktorgradsavhandlingen som blant annet inneholder tre artikler i fagfellevurderte internasjonale tidsskrift. Den første artikkelen viser konfliktfylte og ofte subtile forhandlinger mellom pårørende og helsepersonell i beslutningsprosesser. Forhandlingene fremstår som en konsekvens av ulike fortolkninger av pasientens samtykkekompetanse og hvem som har rett til å snakke på vegne av pasienten. Mangel på ressurser i helsevesenet forsterker konfliktnivået. Den andre artikkelen presenterer omfattende forhandlinger av etniske posisjoner i praksis, hvor særlig posisjoner knyttet til minoritetspolitikk skaper store barrierer for samhandling. Den tredje artikkelen demonstrerer et gap mellom praksis og helsepolitiske mål med hensyn til kontinuitet i pleien, og særlig når det gjelder bruk av den lovhjemlede retten til individuell plan. Studien som helhet demonstrerer gjennom metaforen «samhandlingens mosaikk» behovet for bedre samhandling mellom helsepersonell og pårørende ved å vise hvordan operasjonalisering av rettigheter i praksisfeltet får betydning for brukermedvirkning og kontinuitet i pleien samt rettigheter knyttet til samisk etnisitet. Aldrende befolkning og knapphet på ressurser og kompetanse gjør samhandlingsbarrierer til en viktig utfordring for helsepersonell og ledere i norske kommuner. Barrierene som er avdekket viser at denne viktige samhandlingen trenger større oppmerksomhet både i utdanningssystemet, på arbeidsplassene, og blant politikere i forbindelse med utforming av strategier for helsevesenet. To meet the challenges resulting from the prevalence of dementia, the Norwegian authorities have promoted improved collaboration between home and health care providers, users’ involvement and continuity of care. Policies are written as ideals, implementation occurs (or not) in practice, and professional discretion is key to such implementation. Due to the lack of research on formal and family caregivers’ collaborative practice, this study's primary objective was to contribute to the body of knowledge regarding how formal and family caregivers described and reflected on collaboration in home-based dementia care. In this study, collaboration is defined as depending on trust, an experience of necessity and a mutual understanding of the situation, and furthermore, as entangled with political objectives such as user involvement, continuity of care, and within multi-ethnic municipalities in particular as including indigenous rights. The interpretations are based on positioning theory, a theory of social interaction. The research field is rural multi-ethnic municipalities in northern Norway, and the study relies on data from 18 in-depth interviews with formal (11) and family caregivers (7) and from brief fieldwork in which two dementia teams were followed over two days. The analytical strategy is a mix of thematic analysis and use of the positioning triad to help explore how ethnic affiliation, user involvement and continuity of care concepts influenced formal and family caregivers’ collaboration. Taken together, three articles and the metaphor of a ‘collaboration mosaic’ indicate how collaboration is negotiated and practiced in home-based care. The study shows potential barriers to collaboration and further how these barriers can be substantial in terms of both formal and family caregivers' perception of healthcare services and thus with regard to the offer and utilization of such services.

Oppsummeringen inkluderer 56 publikasjoner fra forsknings- og utviklingsarbeid som omhandler pasientsikkerhet og fall blant eldre i kommunene. I tillegg gis en oversikt over de mest sentrale offentlige reguleringer og føringer for fallforebygging i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. UTFORDRINGSBILDET Fall er den hyppigste ulykkestypen blant eldre mennesker, og rammer både hjemmeboende og de som bor i institusjon. Fallrisikoen øker med alder, og forekomsten er spesielt høy hos de som er over 80 år. Skader som følge av fall innebærer lidelse og redusert livskvalitet for den enkelte, og kan variere fra blåmerker til brudd, og i ytterste konsekvens til dødsfall. Engstelse for nye fall, immobilitet og økt behov for helse- og omsorgstjenester er andre konsekvenser. Fall har også en betydelig samfunnsøkonomisk side. Hoftebrudd er en hyppig fallskade hos eldre, og utgjør også den vanligste årsaken til innleggelse i kirurgisk-ortopediske sykehusavdelinger i Norge. Flere blir avhengig av langvarig hjelp fra det offentlige, og følgelig blir det mer etterspørsel etter kommunale helse- og omsorgstjenester. En rekke faktorer kan øke risikoen for fall, og de inkluderte publikasjonene viser at høy alder, tidligere fallhendelser, nedsatt sansning og persepsjon, fysisk funksjonsnedsettelse og det å være avhengig av hjelp til ADL1 (inklusive bruk av hjelpemidler), framstår som de mest betydningsfulle. Det er ulike konklusjoner når det gjelder sammenhenger mellom fall og medisinske diagnoser, frykt for å falle og bruk av legemidler. TILTAK OG ERFARINGER FRA FORSKNINGS- OG UTVIKLINGSPROSJEKT Av enkelttiltak som kan vise til en fallforebyggende effekt, finner vi fysisk trening (som inneholder flere komponenter) og tilskudd av vitamin D dersom nivået i utgangspunktet er lavt. Det er usikkert hvorvidt tiltak i bomiljøet til hjemmeboende, legemiddelgjennomganger og opplæring kan gi reduksjon i antall fall. Imidlertid kan opplæring bidra til økt faglig bevissthet og mer kunnskapsbasert praksis blant de ansatte, og tiltak i bomiljøet kan gi pasientene økt trygghet og sosiale gevinster som er positive for deres livskvalitet. Verktøy for måling av fallrisiko kan være nyttig i vurderingene som supplement til helsepersonells faglige skjønn. Når det gjelder sammensatte tiltak (det vil si kombinasjon av to eller flere typer fallforebyggende tiltak), er det noe sprikende forskningsresultater hva gjelder tiltakenes effekt på forekomst av fall, risiko for fall og skade som følge av fall. Fra utviklingsprosjekter rapporteres det imidlertid om overveiende positive erfaringer. Kommunale prosjekter som involverer ulike aktører (tverrfaglig og tverretatlig, frivillige), og med lokalt tilpassede tiltak, synes å gi økt kunnskap og bevissthet om fallforebygging hos både eldre, ledelse og ansatte. Tiltak som rapporteres å være særlig effektive er fallregistrering, fysisk aktivitetstilbud koblet med sosial tilstelning, samt forebyggende hjemmebesøk. Foreløpig finnes det få rapporter som beskriver kommunenes erfaringer med tiltakspakken for forebygging av fall i regi av pasientsikkerhetsprogrammet. De rapportene som foreligger, viser noe sprikende og usikre resultater, og det rapporteres om både en økning og en reduksjon i antall fall. Alt i alt oppleves imidlertid deltakelse i læringsnettverk som nyttig og lærerikt, hvor bevisstgjøring i personalgruppen, utveksling av erfaringer og ideer, samt tverrfaglig samarbeid framholdes som positive gevinster. Suksessfaktorer for å lykkes med arbeidet synes å være felles rutiner, felles begrepsforståelse, tverrfaglig samarbeid, bruk av oppslagstavler for fallregistrering for å informere og engasjere de ansatte, samt en tilstrekkelig lang måleperiode slik at en kan se om tiltakene får varig endring. Arbeid med fallforebyggende tiltak krever både innsikt i problemområdet og evne til samhandling mellom partene. Studier viser at helsepersonell kan overse årsaker til at eldre faller. Til tross for at de oppgir høy bevissthet på pasientsikkerhetsarbeid, synes tiltakene å iverksettes først når fallet er et faktum. Å ivareta pasientens integritet og autonomi – og samtidig beskytte vedkommende fra å falle – kan gi etiske utfordringer. Pasientene selv kan også ha ulike oppfatninger av fallrisiko og hvilke tilnærmingsmåter som er de beste. Det er derfor viktig å identifisere pasientenes individuelle erfaringer og holdninger dersom man skal lykkes med godt fallforebyggende samarbeid. BEHOV FOR MER KUNNSKAP • studier med fokus på effekt av fallforebyggende tiltak som «skreddersys» den enkeltes fallrisiko både i hjemmet og i institusjon • intervensjonsstudier med sammensatte fallforebyggende tiltak rettet mot eldre som bor på sykehjem • intervensjonsstudier som måler effekter av fallforebyggende tiltak både i hjemmetjenesten og i sykehjem – på lang sikt • forsknings- og utviklingsprosjekter som rapporterer kommunenes erfaringer med pasientsikkerhetsprogrammets tiltakspakke for forebygging av fall – på lang sikt • studier med velferdsteknologi brukt i fallforebygging, og som inkluderer større utvalg både blant hjemmeboende og de som bor på institusjon

Dette er en oppsummering av forsknings- og utviklingsarbeid som omhandler pasientforløp for eldre med kronisk sykdom i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og mellom nivåene i helsetjenesten. Oppsummeringen inkluderer 121 forsknings- og utviklingspublikasjoner. I publikasjonene beskrives det norske helsevesenet som komplekst, fragmentert og under press. Dette utgjør en utfordring for helhetlige pasientforløp for eldre med kronisk sykdom, siden slike pasientforløp ofte har flere kritiske overganger. Kliniske retningslinjer utarbeidet for enkeltsykdommer, og fragmenterte og dårlig koordinerte tjenester trekkes også fram som utfordrende for pasienter som har flere kroniske sykdommer samtidig – såkalt multisykdom. Det pekes videre på svikt i informasjonsflyten ved overføringer mellom sykehus og kommune og på tydelige forskjeller i tilnærming og perspektiv mellom spesialist- og primærhelsetjenesten. I spesialisthelsetjenesten blir pasientens behov i hovedsak vurdert i et korttidsperspektiv og ut ifra en medisinsk, diagnoseorientert tilnærming. I primærhelsetjenesten blir pasientens behov i det vesentlige vurdert i et langsiktig perspektiv, med vekt på funksjonsnivå, mestring, livskvalitet og hjemmesituasjon. Ulike perspektiver på pasientenes omsorgsbehov gjenspeiles også i forståelsen av begrepet utskrivningsklar. Flere publikasjoner finner at samhandlingsreformen har ført til flere pasienter med økt behov for medisinsk behandling i kommunen og til flere reinnleggelser i sykehus. Det rapporteres om at sykehuset er for raske i utskrivningen og at mange pasienter ikke er ferdigbehandlet. Flere publikasjoner finner at det er for liten kompetanse i kommunen til å ta imot pasientene. Det pekes også på utfordringer relatert til knappe økonomiske ressurser i kommunene. Standardiserte pasientforløp og bruk av sjekklister beskrives som gode tiltak for å bedre overføringen fra sykehus og styrke oppfølgingen, mens bruk av IKT og pleie- og omsorgsmeldinger (PLO-meldinger) beskrives som tiltak som kan bidra til bedre informativ kontinuitet (relevant informasjon er tilgjengelig til enhver tid) i pasientforløpet. Ulike samarbeidsmodeller mellom sykehus og kommune kan bidra til kunnskapsoverføring og økt forståelse for pasientens situasjon. Dette kan videre gi bedre overganger og kontinuitet i pasientforløpet. Opprettelse av intermediære enheter og kommunale akutte døgnplasser (KAD) beskrives som sentrale og vellykkede tiltak for å bedre overgangen mellom sykehus og kommune, men det vises også blant annet til utfordringer i organiseringen av tilbudene. Eldre som er utskrevet fra sykehus til kommunen, vil ifølge litteraturen ha nytte av sammensatte og målrettede tiltak for å kunne forbedre overføringer på tvers av nivåer i helsevesenet.

Mastergradsoppgaven tar utgangspunkt i følgende tema: Hvordan oppleves og beskrives livet under oppfølgingen etter gjennomgått hode-halskreft? Studien er en kvalitativ undersøkelse basert på dybdeintervju med fire informanter som er behandlet for hode-halskreft og følges opp i helsetjenesten. Det ble brukt en fenomenologisk –hermeneutisk tilnærming i studien. Hensikten med studien er å få informantenes erfaringer med å leve med sykdommen og opplevelser av hvordan de er møtt i helsetjenesten. Ved å belyse erfaringene ønskes det å nyansere og utvide eksisterende kunnskap på området. Resultatene av studien er samlet i fire hovedtema: Opplevelser av å være tilfreds med behandlingen viser at informantene er fornøyd med den medisinske behandlingen de har fått på universitetssykehusene. Fagfolkene har høy kompetanse som har ført til at de er blitt frisk. Det har skapt tillit til fagfolkene som skal følge dem opp. Det andre hovedtema: Opplevelsene av å være annerledes viser hvordan livet kan være etter behandling av sykdommene. Sykdomserfaringene gjør at hverdagslige gjøremål er blitt endret. Det må brukes tid og ressurser på funksjoner som før sykdommen var en selvfølge. Med en kropp preget av forandringer opplever de forskjellige grader av å leve i beredskap og det er utfordrende. Endringene kan skape usikkerhet og angst for hva de representerer, om det er forverring av følgetilstander eller om kreftsykdommen har kommet tilbake. Symptomene oppleves truende for selvfølelse, identitet og eksistens. Det å oppleve seg annerledes har gitt opphav til følelser av ensomhet, sårbarhet og til tider også maktesløshet. Opplevelsene har negativ innvirkning på livskvaliteten. De ønsker støtte og anerkjennelse ut over helsetjenestens tilbud og det å møte andre i samme situasjon har vært opplevd positivt. Det tredje hovedtema: Ønske om kontinuitet for å mestre den nye hverdagen beskriver behov de har etter utskrivelsene fra sykehusene. Det er behov for informasjon, kunnskap og i noen grad praktisk bistand for å stå i den nye hverdagen. De ønsker kunnskap for å gjenvinne kontroll på områder der de opplever endringer i egen livssituasjon. For å klare dette ønsker de en støttende helsetjeneste med kunnskap om deres spesifikke behov som gir støtte til egenomsorg. Det fjerde hovedtema: Opplevelser av manglende erkjennelse av behov beskriver at de til tider møter en helsetjeneste som ikke alltid anerkjenner deres behov for støtte, undersøkelser og diagnostikk av endringer. Samarbeid og informasjonsflyt mellom de forskjellige delene av helsetjenestene oppleves som problematisk og mangelfull. Det har ført til at de må takle utfordringer uten støtte fra helsepersonell. De må selv finne ut av og initiere tjenester for å kunne mestre den nye hverdagen. Rehabiliteringstilbud er tilfeldig og ikke en integrert del av oppfølgingsforløpene. Dette fører til at samhandling mellom helsearbeidere og informantene rundt det å bedre funksjon og helse ikke blir optimalt. Dette gir følelsen av at de er alene om å takle konsekvensene av sykdommen. På bakgrunn av dette arbeidet er min oppfatning at avdelingene som utfører behandlingen, må bruke fagkompetanse og ressurser på å vurdere utfordringene til hver enkelt av pasientene som er behandlet. Det bør lages en plan som bygger på en felles forståelse mellom behandler og pasient med et langsiktig mål om bedre funksjon og helse. Denne bør være førende i de øvrige helsetjenester som pasienten har kontakt med. De som har størst kunnskap i fagfeltet bør være proaktiv og ikke reaktiv i forhold til å identifisere og justere endringer i pasientens behov for tiltak når det oppstår endringer langs et tidsløp. Informantene opplever langvarige helseutfordringer som følge av behandlingen som er utført. Følgetilstandene blir en vesentlig del av hverdagslige opplevelser og blir vevd sammen med det øvrige livet. Derfor blir det viktig å støtte opp om de prosesser som bidrar til helse og livskvalitet. Abstract The master's thesis is based on the following: How do individuals experience and describe life under follow-up care after treatment of head and neck cancers? Background: In Norway today more than 215,000 people live with cancer diagnosis. The study was conducted using qualitative in-depth interviews, using phenomenological hermeneutic approach with four subjects who have been treated for head and neck cancer and are undergoing follow-up care. The purpose of the study is to illuminate the subjects' experience of living with disease and how they are met in healthcare. By illumnating patients' experience the desire is to nuance and expand existing knowledge in the area. Results of the study are presented in four main themes: The first main theme: Experiences of being satisfied with their treatment shows that the interviewees are satisfied with the medical treatment they have received at university hospitals. The professionals have expertise which has meant hey have been cured. This has created confidence in the professionals to follow them up. The second main theme: The experiences of being different shows how life can be perceived after treatment of the disease. Illness has made everyday tasks different. They must use time and resources on things that before the disease where simple and effortless. With a body characterized by changes they show different degrees of coping. The changes create uncertainty and anxiety for what it represents, if it is worsening sequelae or whether the cancer has returned. Symptoms experienced are threatening to self-esteem, identity and existence. These experiences give feelings of loneliness, vulnerability and at times even powerlessness, and have a negative impact on quality of life. They want support beyond that given by health services and to meet others in the same situation has been experienced positively. The third main theme: They desire continuity to master their new reality. After discharge from hospitals there is a need for information, knowledge and to some extent practical assistance to live in their new circumstances. They want knowledge to regain control of areas where they experience changes in their own lives. To achieve this, they want a supportive healthcare with knowledge about their specific needs that provides support for self-care. The fourth main theme: Sometimes they experience a lack of recognition of symptoms they disclose in encounters with health services. Their need for support and diagnosis of changes are rejected. Cooperation and information flow between the different parts of the health services are perceived as problematic and lacking. It has led to having to deal with challenges without the support of health professionals. They must themselves determine and initiate services to cope with the new realities. Rehabilitation services are random and not an integral part of follow-up care. The interaction between healthcare professionals and the subjects regarding better function and health is not optimal. This gives feelings in dealing with the consequences of the disease. On the basis of this work it is my opinion that departments that perform treatment should use expertise and resources to assess the challenges of each patient being treated. A plan should be created that is based on a common understanding between the therapist and patient with a long term goal for better function and health. Those who have the greatest in the field should be proactive and not reactive to identify and adjust the plan when changes occur. Subjects are experiencing long-term health challenges due to the treatment they have undergone. Sequelae are an unfortunate part of everyday experiences and are interwoven with the rest of their life. Therefore it is important to support the processes that can contribute to health and quality of life. Support and assitance for self-care is essential to realize and release the potential for quality of life they have.

BRUKERMEDVIRKNING I PSYKISK HELSEARBEID Denne oppsummeringen gir et innblikk i brukermedvirkning i psykisk helsearbeid i en norsk kontekst, med en særlig vekt på helse- og omsorgstjenestene i kommunene. Brukerne er voksne personer (over 18 år) som mottar tjenester direkte, eller personer som blir berørt av tjenesten indirekte. Oppsummeringen beskriver forsknings- og utviklingsarbeid, lover og forskrifter, offentlige dokument og annet materiale som kan gi den enkelte leser oversikt over temaet. SENTRALE UTVIKLINGSTREKK Brukermedvirkning stiller store krav til både tjenesteutøvere og kommunene. Det er et økende behov for brukermedvirkning for å kunne utvikle det psykiske helsearbeidet i kommunene. Brukermedvirkning i psykisk helsearbeid er i dag lite systematisert. Det er ikke en innarbeidet del av det psykiske helsearbeidet i de fleste kommunene, hverken ved individuell behandling eller ved organisatoriske beslutninger. Brukermedvirkning rommer mange ulike former for medvirkning i psykisk helsearbeid, alt fra brukerdeltakelse i kommunale råd til at brukerne uttrykker egne ønsker og behov under behandling. Recovery beskrives som en grunnlagsforståelse og et fundament i det psykiske helsearbeidet i norske kommuner. En forutsetning for recovery-orienterte helsetjenester er ansettelse av medarbeidere med brukererfaring. Med utviklingen mot mer kommunale tjenester, har det også skjedd endring i synet på pasientrollen i psykisk helsearbeid. Fra å være tilskrevet en passiv mottakerrolle, blir brukeren nå ansett som en aktiv deltaker i behandlingen. Den nye rollen krever at brukerne tilegner seg og bruker sin erfaringskompetanse, samt at ansatte er innstilte på å la brukerne medvirke. Medarbeidere med brukererfaring og erfaringskonsulenter er et av resultatene innenfor nytenkningen i fagfeltet. Det er uenighet i feltet hva gjelder både krav til kompetanse, utdanning og forventninger til utføring av arbeidet for erfaringskonsulenter. Ordninger med brukeransatte er ennå ny, og mye er uavklart. Fagmiljøene preges av rask diagnostisering, standardisering av prosedyrer med manualer og generaliserte, evidensbaserte behandlingsformer som vanskeliggjør brukermedvirkning. UTFORDRINGER OG BEHOV Norske kommuner har hatt mest oppmerksomhet på brukermedvirkning på systemnivå. Mye av brukermedvirkningen i praksis skjer imidlertid som individuell tilpasning i relasjonen mellom brukere og kommunale tjenesteytere. Det er behov for å arbeide mer systematisk med implementering av brukermedvirkning på individuelt plan i kommunene. Videre er det et behov for flere ansettelser av brukere med egenerfaring. Dette krever blant annet gode utdanningsforløp for brukere som ønsker å arbeide som erfaringskonsulenter eller medarbeidere med brukererfaring, og etablering av rutiner for ansettelser i kommunene. Det er også nødvendig med mer oppmerksomhet på brukernes medvirkning i kommunale utviklingsprosjekter og i forskning. Kunnskap om brukermedvirkning er nødvendig og nyttig i de kommunale tjenestene, og medvirkning bør derfor inn som en mer sentral del av opplæring, utøvelse, utdanning og forskning.

Oppsummeringen inkluderer 91 publikasjoner fra forsknings- og utviklingsarbeid som omhandler pasientsikkerhet relatert til legemiddelbruk i omsorgstjenesten i kommunen. I tillegg gis en oversikt over de mest sentrale offentlige reguleringer og føringer for legemiddelbruk i omsorgstjenesten i kommunen. UTFORDRINGSBILDET Legemiddelrelaterte problemer forekommer ofte i den eldre befolkningen, og er betydelige både hos sykehjemsbeboere og mottakere av hjemmesykepleie. Legemidler som betegnes som risikofylte for eldre, er i utstrakt bruk. Forekomst av legemiddelrelaterte problemer synes å ha en sammenheng med legemiddelbrukerens alder, kjønn, økonomi, tilstedeværelse av depresjon, bruk av angstdempende legemidler, kognitiv svikt og falltendens. Det antas at også legedekning kan virke inn. Det er store utfordringer knyttet til dokumentasjon, informasjonsutveksling og samhandling omkring legemiddelbruk. Informasjonen som deles mellom ulike behandlere og omsorgsnivå, er ofte ikke samsvarende. Pasientene selv oppgir også at de mangler kunnskap om bruk og bivirkninger. Når feil og avvik oppdages, er også helsepersonell for dårlige til å dokumentere og rapportere dette. Dermed blir det vanskelig å lære av de feil som blir gjort. TILTAK OG ERFARINGER FRA FORSKNINGS- OG UTVIKLINGSPROSJEKT Gjennomføring av læringsnettverk gjennom Pasientsikkerhetsprogrammet har tilført sykehjem og hjemmetjenesten økt kunnskap, bevissthet og verktøy som antas å bidra til bedre sikkerhet i legemiddelbruken. Hvorvidt læringsnettverk bidrar til varige praksisforbedringer, vet man imidlertid ikke. Systematiske og tverrfaglige legemiddelgjennomganger med samstemming av legemiddellister gjør det lettere å avdekke legemiddelrelaterte problemer, og det bidrar til å redusere uhensiktsmessig behandling. Farmasøytens kompetanse og bidrag i det tverrfaglige samarbeidet er mest utforsket, mens vi vet mindre om hvordan legens og sykepleierens rolle og ansvar påvirker og utfordrer bildet. Den kliniske effekten av legemiddelgjennomgang og samstemming på pasientnivå mangler også kunnskap, og kvaliteten på studiene er ofte for lav til å gi evidens for effekter eller gevinster. Multidose har ført til større grad av samstemte legemiddellister og mer enhetlig uttak av legemidler i apotek. Samtidig finner man at multidosebrukere kan ha høyere risiko for uhensiktsmessig legemiddelbruk, med unntak av alvorlige interaksjoner. Helsepersonells oversikt over pasientens legemiddelbruk rapporteres i noen tilfeller å bli bedre med multidose, i andre tilfeller vanskeligere. Inntrykket er at både sykepleiere og leger opplever seg tryggere på at pasienten får riktig medisin. Samtidig er det usikkert hvorvidt multidoseordningen i seg selv sikrer kvaliteten på selve legemiddelbehandlingen og gir mer hensiktsmessig legemiddelbruk. BEHOV FOR MER KUNNSKAP • studier som måler klinisk effekt (for eksempel bivirkninger, livskvalitet, sykehusinnleggelser og dødelighet) av kvalitetsforbedrende tiltak som legemiddelgjennomganger og samstemming av legemiddellister • longitudinelle studier som kan kartlegge hvorvidt læringsnettverk for riktig legemiddelbruk gir reelle og varige praksisforbedringer • studier som utforsker teamarbeid (både innad og mellom ulike profesjoner) relatert til legemiddelbruk • studier som beskriver pasientenes opplevelser og erfaringer av samhandlingen med helsepersonell knyttet til legemiddelbruk • studier som beskriver hvordan hjemmeboende pasienter forstår og etterlever sin legemiddelbehandling • studier som ser på forskjeller mellom pasienter ved ulike omsorgsnivå når det gjelder forekomst og type legemiddelrelatert problem

Samene er urbefolkningen i Norge. Deres rettigheter i møte med helse- og omsorgstjenestene reguleres av internasjonale konvensjoner og nasjonalt lovverk. Det er store individuelle og lokale språklige, kulturelle og næringsmessige variasjoner innenfor det samiske samfunnet. Det er av stor betydning at helse- og omsorgspersonell har kunnskap om sosiale, historiske og kulturelle faktorer som kan ha betydning for møter mellom samer og helse- og omsorgstjenestene. I Norge har den politiske målsettingen vært å gi et kulturelt tilrettelagt tilbud til den samiske befolkningen innenfor de etablerte tjenestene i stedet for å utvikle tjenester spesifikt for den samiske befolkningen. Den samiske befolkningen bruker helsetjenestene i like stor grad som majoritetsbefolkningen, men er mindre tilfreds med hjelpetilbudet. Det er lite som tyder på at det er forskjeller mellom den samiske befolkningen og majoritetsbefolkningen når det gjelder helsetilstand og forekomst av sykdom, men en del litteratur fokuserer på at samer har en annen forståelse av helse, sykdom og behandling enn majoritetsbefolkningen. Det er imidlertid grunn til å være forsiktig med å betrakte dette som en sannhet som gjelder for alle samer. Det finnes også litteratur som peker på at samer snakker om sykdom og helse på indirekte måter og ved hjelp av metaforer. Oppfatningen av at samisktalende personer foretrekker å bruke samisk i samhandling med helse- og omsorgstjenestene nyanseres i nyere forskning, som viser at preferanser for bruk av språk er individ- og situasjonsavhengige. Betydning av slektskap og tradisjoner for selvhjelp vektlegges i deler av litteraturen. Samtidig viser forskning at samer etterlyser mer hjelp fra det offentlige. Egne og andres erfaringer med fornorskning og stigmatisering kan ha betydning for samers møter med helse- og omsorgstjenester. Forskningen er ikke entydig på om denne typen erfaringer har betydning for selvopplevd helse. Litteraturen illustrerer videre at identitet er et komplekst begrep. Litteraturen peker på betydningen av at helse- og omsorgspersonell har kunnskap om samisk språk og kultur i møte med samiske personer med demens. Det foreligger lite forskning som fokuserer på situasjonen til samiske personer med demens, deres familier og samhandling med offentlige helse- og omsorgstjenester. Nye forskningsprosjekter er imidlertid igangsatt på disse områdene. Individuell tilrettelegging og lokal forankring av konkrete tiltak er både nødvendig og viktig, i og med at den samiske befolkningen er mangfoldig.

Pårørende til hjemmeboende personer med demens opplever en utfordrende hverdag. Pårørendeskolen, med den informasjon den gir og gruppesamtaler, skal bidra til støtte i forhold til dette. Samtidig når ikke tilbudet alle. Med studien vil jeg finne ut om et slikt tiltak kan ha hatt betydning for informantene, og om de finner tiltaket nyttig på noe vis. Det ble foretatt intervju av fire informanter som alle var ektefeller. Analyse ble gjort opp mot teori om mestring. Funn i studien indikerer at et fokus på gruppesamtalenes innhold, større oppmerksomhet på pårørende og flere deltakelser, kan ha betydning.

Prinsippet for lik rett til behandling er grunnleggende for føringer i norsk helselovgivning. Så også for rett til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Styrking av pasienters rettsikkerhet i form av økt styrking og presisering av rettigheter er et av myndighetenes sterkeste kort i arbeidet med å sikre at pasienter skal ha lik behandling uavhengig av hvor du bor, kjønn, religion eller sosial status. I praksis viser det seg imidlertid at tilbudet til pasientene kan variere i stor grad. I helsevesenet er det fagprofesjonene som er gitt myndighet å vurdere om pasienten har rett til behandling. Hva som faktisk blir vurdert og hvilke drøftinger som arter seg når profesjonene vurderer rettighet finnes det begrenset kunnskap om. Spesielt hva gjelder vurdering av rett til rehabilitering. Kunnskap fra praksisfeltet kan sette lys på hvilke områder som utfordrer rettighetsprinsippet og studien her søker og utforske hvordan praksis for vurderinger arter seg i felt. Metoden er en kvalitativ studie, og det er gjennomført fokusgruppeintervju for å belyse praksis for vurdering. Det sentrale området som belyses handler om hva som drøftes når henvisning til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten vurderes. Funnene drøftes i hovedsak med utgangspunkt i teorier som omhandler organisasjon, rett og helsepolitikk. Funnene i denne studien tyder på at mangelfulle henvisninger gir et dårlig grunnlag for de profesjonelle til å kunne vurdere om pasienten er i behov for rehabilitering hvorpå praksis som er etablert for å håndtere dette både kan styrke og svekke likhetsprinsippet. Videre viser funn at det er grunn til å stille spørsmål ved organiseringen av vurdering av rett til rehabilitering og på hvilke måter organiseringen kan bidra til å øke eller minske rettssikkerheten til rehabiliteringspasienten.

Oppsummeringen inkluderer 112 publikasjoner fra forsknings- og utviklingsarbeid og offentlige dokumenter relatert til emnet. UTVIDET REHABILITERINGSTILBUD I HJEM OG NÆRMILJØ Personer med funksjonsfall, og særlig eldre, har etter etablering av hverdagsrehabilitering fått et utvidet tilbud om rehabilitering i eget hjem og nærmiljø. GODE ERFARINGER I KOMMUNENE, MEN SVAK FORSKNINGSEVIDENS Mange kommuner gir uttrykk for at de har gode erfaringer. Det er stor entusiasme omkring tilbudet, og det er utviklet en rekke lokale ressurser, verktøy og hjelpemidler. Forskningen som foreligger, peker i retning av positive gevinster for brukerne og kommunene, men resultatene er få og ikke entydige. VESENTLIGE KJERNEPUNKTER VED ETABLERING OG DRIFT AV HVERDAGSREHABILITERING ER: • At tilbudet forankres i politisk og faglig ledelse i kommunen. • Grundig planleggingsfase knyttet til valg av organisasjonsmodell, identifikasjon av målgrupper, opplæring av ansatte og informasjonsarbeid. • Tverrfaglige rehabiliteringsteam etableres og ansatte i de ordinære hjemmetjenestene deltar i rehabiliteringsarbeidet. • Det er gjensidig anerkjennelse mellom de ulike kommunale helse -og omsorgstjenestene, inkludert hverdagsrehabiliteringstjenesten, og respekt for hverandres ulikheter og egenart. • Bevisstgjøring av at hovedmålgruppe er personer med funksjonsfall. Diagnose og alder er underordnet, mens brukers motivasjon for trening og mestring er grunnleggende. Det er respekt for at ikke alle brukere av hjemmetjenester er i målgruppen. • Rehabiliteringen startes opp tidlig etter funksjonsfallet (tidlig innsats). • Det lages en rehabiliteringsplan sammen med brukeren, med utgangspunkt i hans/hennes mål for hverdagsmestring (brukerstyrt rehabiliteringsplan). • Intensiv brukeroppfølging i en tidsavgrenset periode. • Helsepersonell veileder, støtter og stimulerer brukerens egentrening og mestringsbestrebelser, framfor å utføre oppgavene for dem. De kompenserer der det er nødvendig, men søker å unngå «hjelpefellen». • Helsepersonellet samarbeider også med brukerens pårørende. • Helsepersonellet foretar oppfølgingsbesøk etter endt rehabiliteringsperiode. • Resultatene dokumenteres på en slik måte at brukerens utvikling kan vurderes. De fleste av disse punktene har hverdagsrehabilitering til felles med generelle prinsipper for rehabilitering. Det som særpreger hverdagsrehabilitering, er tilbudets politiske og faglige forankring i kommunen, tett samarbeid med øvrige hjemmetjenester og at hjem og nærmiljø er rehabiliteringsstedet. ØKENDE INVESTERINGSTENKNING Satsningen på hverdagsrehabilitering kan tolkes som et uttrykk for en sterkere investeringstankegang i kommunene. Den er i tråd med nasjonale og internasjonale føringer som vektlegger «aktiv aldring» og «rehabiliterende tjenester», og i tråd med økende vektlegging av verdier som autonomi og uavhengighet («selvstendig aldring»). Investeringstenkningen kan føre til at brukergrupper som ikke gir «avkastning» i form av økt mestring og selvhjulpenhet, blir nedprioritert i kommunene. MER KUNNSKAP TRENGS Hverdagsrehabilitering er et nytt tilbud i Norge, og det har ikke satt seg i kommunene ennå. Det trengs mer forsknings- og erfaringskunnskap, både om hvilke organiseringer som er mest hensiktsmessige og om hvilke hverdagsrehabiliteringstiltak som er mest virkningsfulle for ulike brukergrupper. Det trengs også mer kunnskap om økonomiske konsekvenser av satsningen og om den bidrar til en styrking av det totale tjenestetilbudet i kommunene eller medfører ugunstige prioriteringer.

Det etniske og kulturelle mangfoldet i Norge er blitt større enn tidligere og antallet eldre med minoritetsbakgrunn vil øke i tiden fremover. I Norge bor det mennesker med bakgrunn fra 221 ulike land og selvstyrte regioner og det bor innvandrere i alle landets kommuner. Det forventes også at samfunnet etter hvert vil merke at barn av innvandrere med sin flerkulturelle bakgrunn vil sette preg på landet. Antallet eldre med innvandrerbakgrunn vil tidobles frem til år 2050, hvilket skyldes at gruppen som allerede bor i landet blir eldre. Samtidig foreligger det helsepolitiske føringer på at helsearbeidere skal inneha nødvendig kompetanse for å gi et likeverdig tilbud til pasienter med annen etnisk bakgrunn enn majoritetsbefolkningen. I dette prosjektet fokuseres det på sykepleieres erfareringer av å gi sykepleie til eldre pasienter med etnisk minoritetsbakgrunn på sykehjem. Oppgavens hovedtema er formulert som sykepleie til eldre pasienter med etnisk minoritetsbakgrunn på sykehjem. Problemstillingen vi ønsker svar på er hva skal til for at sykepleiere skal oppleve seg faglig trygg i møte med eldre pasienter med etnisk minoritetsbakgrunn på sykehjem? Studiet ble gjennomført som en kvalitativ metode med dybdeintervju som datainnsamlingsmetode. Informantene var strategisk valgt ut og består av fem kvinnelige sykepleiere fra to sykehjemsavdelinger i Oslo. Alle fem informantene jobber på avdelinger hvor både pasientsammensetningen og personalsammensetningen er flerkulturell. Studiens resultater indikerer at en pasientsentrert omsorgsmodell der det legges til rette for pasientens individuelle behov i stor grad blir brukt. Minoritetspasientens kulturelle behov tolkes som en utvidelse av individuelle behov. Sykepleierne tilegner seg nødvendig kunnskap underveis i prosessen, og føler at de er faglig trygg i situasjonen. Samtidig peker også funnene på at sykepleierne opplever at de i mange situasjoner ikke har tilstrekkelig kunnskap om minoritetspasientens kulturtilhørighet, hvilket gir en følelse av faglig utrygghet. Pasientene og de pårørende er ikke alltid enig med sykepleierne om behandlingsopplegget. Denne uenigheten blir noen ganger satt i et kulturelt perspektiv, der pasientens kulturtilhørighet brukes som forklaring. Refleksjon om egen kulturtilhørighet og på hvilken måte eget ståsted påvirker samarbeidet ser i liten grad ut å finne sted. Pårørendes rolle er tvetydig. De oppleves noen ganger som en belastning i sykepleierens daglige arbeid, men også som en god støtte med sin kunnskap om pasientens språk og kulturelle bakgrunn. Vi finner også eksempler på at sykepleierne spontant klarer å ta en relasjonssentrert omsorgsmodell i bruk. Her gir samarbeidet med pårørende og arbeidsfellesskapet sykepleieren en opplevelse av faglig trygghet.

Så mange som 8,9-16,5 prosent av norske barselkvinner utvikler en eller annen grad av fødselsdepresjon det første året etter å ha fått barn. Mange kommuner i Norge har innført en metode for å identifisere og fange opp mødre som er fødselsdeprimerte. Metoden er Edinburgh Postnatal Depression Scale (EPDS), bestående av et skjema som mor fyller ut angående nedstemthet og depresjon, etterfulgt av en samtale med helsesøster. De fem helsesøstrene som er intervjuet er overveiende positiv til å bruke metoden, selv om den ikke er anbefalt som nasjonal screening fordi den ikke oppfyller kravene fra WHO. Helsesøstrene mener EPDS gjør det enklere å ta opp temaet psykisk helse med mor, fordi spørsmålene på EPDS skjemaet er utgangspunktet for samtalen etterpå, og de trenger ikke lete etter hva de skal spørre om. Det er lettere å ta opp temaet fordi det tilbys alle, og utgjør dermed ingen stigmatisering. EPDS ansees som en døråpner for samtale, og samtalene oppleves bedre. Metoden gjør også noe med den videre relasjonen mellom helsesøster og mor fordi de blir kjent på en annen måte ved å snakke om mors private og kanskje vanskelige anliggender. At mor blir invitert til å ta opp vansker med helsesøster kan utgjøre en trygghet for mor. Helsesøstrene fanger opp flere som er deprimerte etter EPDS ble implementert, men de fanger i tillegg opp mange som har behov for å snakke om andre forhold i livet som bekymrer dem, uten å være deprimerte. Ved å få luftet ut frustrasjoner i samtaler med helsesøster, kan dette bidra til å hindre utvikling av depresjon. Flere helsesøstre har ikke fått opplæring i hvordan å bruke og håndtere EPDS metoden, noe som kan gi seg utslag i ulik praksis for hvordan den presenteres og gjennomføres. Dette kan innvirke på hvorvidt mor ønsker å fylle ut EPDS skjemaet på første helsesatsjonskontroll, og i hvilken grad mor ønsker å snakke om egen psykisk helse. Det er en begrensning ved metoden at den kun tilbys norsktalende barselmødre i den kommunen denne studien er gjennomført.

Forskrift om smittevern i helse- og omsorgstjenesten pålegger sykehus å ha infeksjonskontrollprogram. Infeksjonskontrollprogram skal blant annet inneholde retningslinjer for bruk av arbeidstøy. I arbeidstøysretningslinjen i Helse Nord står det blant annet at klokke og ring ikke er tillatt å bruke, samtidig som man er ikledd arbeidstøy, og i pasientrettet arbeid. Klokke og ring forhindrer god håndhygiene. Etter mange år som hygienesykepleier har jeg erfart at helsepersonell ikke bruker arbeidstøy etter gjeldende retningslinje, til tross for mange undervisninger og kampanjer. Hensikten med denne studien er å få frem hvilke tanker og refleksjoner helsepersonell har rundt etterlevelse av arbeidstøysretningslinje i sykehus. Videre om de har kjennskap til retningslinjen, og hvilken betydning de mener arbeidstøy og håndhygiene har. I studien kom det frem at informantene har inngående kunnskap om smittevern. De kjenner til sykehusets arbeidstøysretningslinje, og hvorfor ansatte skal bruke arbeidstøy. De vet også at klokke og ring ikke er tillatt å bære når man er ikledd arbeidstøy og i pasientnært arbeid, og at klokke og ring forhindrer god håndhygiene. Informantene opplever at kampanjer og undervisning om temaet er viktig for å øke ansattes kunnskapsnivå og etterlevelse av arbeidstøysretningslinjen. Informantene trekker frem at ledere må være mer tydelig, og at de bør framstå som gode rollemodeller for å få ansatte til å følge arbeidstøysretningslinjen. På bakgrunn av anvendt teori i studien, viser det blant annet at det ikke alltid er samsvar mellom kunnskap en person besitter og det som vises gjennom handling.

The papers of the thesis are not available in Munin: 1. Gramstad, A., Storli, S. L., & Hamran, T. ''Do I need it? Do I really need it?' Elderly peoples experiences of unmet assistive technology device needs', Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, 2013; 8(4), 287-293, available at http://dx.doi.org/10.3109/17483107.2012.699993 2. Gramstad, A., Storli, S. L., & Hamran, T.: 'Older individuals’ experiences during the assistive technology device provision process', Scandinavian journal of occupational therapy, 2014; 21: 305–312, available at http://dx.doi.org/10.3109/11038128.2013.877070 3. Gramstad, A., Storli, S. L., & Hamran, T.: 'Exploring the meaning of a new assistive technology device for older individuals', accepted manuscript version. Published version: Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, 2014; 9(6): 493–498, available at http://dx.doi.org/10.3109/17483107.2014.921249 Formidling av tekniske hjelpemiddel er eit hyppig brukt verkty for å gjere eldre i stand til å bu heime så lenge som mogleg. Likevel veit ein lite om korleis eldre erfarer det å få og å ta i bruk tekniske hjelpemiddel. Kunnskap om erfaringane til brukarar av hjelpemiddel kan bidra til ei vidareutvikling av klientsentrerte og effektive helsetenester. Formålet med prosjektet var difor å undersøkje korleis eldre erfarer behov for og bruk av eit nytt teknisk hjelpemiddel til forflytting og eigenpleie. I tillegg undersøkte me korleis eldre erfarer formidlingsprosessen. Eldre personar som hadde søkt om eitt eller fleire tekniske hjelpemiddel vart intervjua tre gonger kvar, med nokre månaders mellomrom. Intervjua vart analysert med ei hermeneutisk-fenomenologisk forskingstilnærming. Resultata viste at avgjersla om å søkje om eit hjelpemiddel kan vere ein langvarig og subtil prosess som inneber kreativ problemløysing, å bli klar over aktuelle tekniske løysingar og å vurdere desse løysingane i lys av moglege fordelar og ulemper. Meining med og bruk av hjelpemiddel må forståast kontekstuelt, med blikk for dei sosiale og fysiske samanhengane det inngår og vert gjort relevant i, av brukaren og andre. Eit nytt hjelpemiddel vil kunne bidra til auka meistring, håp, eigenverd, sjølvstende og ei kjensle av å vere budd på framtidige vanskar. Erfaringar med hjelpemiddelformidlingsprosessen kan skildrast som ei gåtefull reise. Ei slik reise kunne innebere uventa hendingar som utfordrar brukaren sine forståingar av seg sjølv, av hjelpemiddelet og av helsepersonell. I lys av resultata kan ein seie at helsepersonell som arbeider med formidling av tekniske hjelpemiddel må vere sensitive ovanfor brukarar sine behov og erfaringar. Helsepersonell må anerkjenne brukaren som ein aktiv deltakar, og ha eit blikk for fleire av dei kontekstane som brukaren deltek i.

I løpet av de siste tiårene er alvorlig overvekt og barnefedme ansett som et økende helseproblem over hele verden. I denne undersøkelsen har jeg valgt å rette oppmerksomheten mot foreldre som sentrale aktører i mestrende gruppefellesskap. Overordnet tema i denne masteroppgaven er mestring av foreldrerollen. Teoretisk ståsted er Aron Antonovsky`s teori om hvilke faktorer som fremmer helse og motstandskraft. Teorien vektlegger den enkelte persons opplevelse av sammenheng (OAS) som viktigste faktor for mestring. Som metode har jeg tatt i bruk åpne dybdeintervju, hvorav fire mødre med alvorlig overvektige barn blir intervjuet. Foreldrenes erfaringer viste meg at gruppefellesskap minsker foreldrenes opplevelse av maktesløshet og deres følelse av å være alene om omsorgen for barna. Samtidig økte foreldrenes bevissthet og sosiale integrasjon. Mødrene gav uttrykk for at Aktivitetsgruppen gav økt selvtillit, støtte, motivasjon, kreativitet, trygghet, glede og gjensidig omsorg. I tillegg opplevde de gruppeaktiviteten som vanedannende. Dette er faktorer som bidrar til mødrenes positive OAS, som igjen indentifiseres som prediktor for bedring av livskvalitet. Kvalitativ forskning er viktig for å fremme kunnskapsgrunnlaget for hva som styrker foreldrerollen. En salutogen tilnærming kaster lys over foreldrenes mestringsprosess samtidig som den bidrar til å videreutvikle Aktivitetsskolens interveneringsprogram.

Chronic musculoskeletal pain is a common health problem and a major cause for disability pension in Norway. Increased pain and fear related to general activity and exercise may be a barrier to rehabilitation of patients with chronic muscular-skeletal disorders. The aim of the present research was to investigate the occurrence of activity related pain, and to explore its association with fear, psychological distress, self efficacy and pain (duration and distribution). The second aim was to explore how these psychological aspects and activity related pain associates with individuals’ readiness to adopt a self-management approach to pain, and how patients described and explained such pain experiences. Data were collected by questionnaires and qualitative interviews with out-patients at a Physical Medicine clinic at the University Hospital of Northern Norway. Results showed that a majority of the participants experienced increased pain during activity. Pain related fear of movement/(re)injury was a unidimensional construct, which was statistically significantly associated with increased pain during activity, also among individuals without psychological distress. Participants with high levels of fear of movement/(re)injury and psychological distress and weak sense of (pain) self efficacy were more likely to report pain during activity. They were also less ready to take a self-management approach to pain. Activity related pain was described and explained as a complex experience with diverse meanings. Initial fear of pain was re-interpreted under the influence of time, learning and own experience. Participating in social life situations was an important incentive to stay active despite pain.

Oppsummering Mastergradsoppgaven med tema fagutvikling for kreftsykepleiere i pleiepraksis, er en kvalitativ studie som baserer seg på en hermeneutisk tilnærming. Fagutvikling er en betegnelse som brukes mye av sykepleiere. Begreper som kvalitetsutvikling og forbedringsarbeid rommer også fagutvikling. Studiens empiri er erfaringer kreftsykepleiere har knyttet til fagutvikling i egen pleiepraksis. Sykepleierne har gjennom intervju gitt meg sin forståelse av hva fagutvikling er for dem, og hvordan det prioriteres og tilrettelegges for fagutvikling i egen pleiepraksis. De er tydelige på at fagutvikling er viktig for å være oppdatert på ny kunnskap, forbedre praksis, kunne gi god sykepleie og for å få inspirasjon til å være i yrket. Det var utfordringer knyttet til å få til fagutvikling i pleiepraksis der tid, organisering, krav og forventninger var sentrale faktorer. Sykepleierne ønsker flere formelle og forutsigbare arenaer for fagutvikling. De opplever en hektisk hverdag som ikke muliggjør tilstrekkelig tid til fagutvikling. Mangel på plan og organisering kan bidra til at fagutvikling oppleves å bli dårlig ivaretatt. Kreftsykepleierne har behov for tid til kunnskapsutvikling og fagrefleksjon i praksishverdagen for å kunne ivareta rollen som profesjonell sykepleier på en tilfredsstillende måte. De ønsker å jobbe med prosjekter for å møte eget og avdelingens behov for kunnskapsutvikling, oppdatering og forbedring. Dette for å kunne gi bedre sykepleie til pasientene. Deltakelse på kurs og konferanser er også viktig. Det kan synes som at sykepleierne tar et stort ansvar for egen og organisasjonens behov for fagutvikling. I følge mine informanter er fagutvikling utydelig organisert, kommunisert og gjennomført i egen avdeling - noe som oppleves som frustrerende for sykepleierne. Både faglitteratur og helse- og fagpolitiske føringer vedrørende kunnskapsutvikling for sykepleiere er omfattende. Det stilles krav om kontinuerlig kunnskapsutvikling, og at det tilrettelegges for det i praksishverdagen. Hovedkonklusjonen er at det er få formelle arenaer for fagutvikling, og det kan synes som at det er vanskelig for sykepleiere å få til endring eller utvikling i praksis med bakgrunn i planlagte og systematiserte fagutviklingsprosjekter i pleiepraksis.

Operasjonssykepleie har en lang historie ved sykehuset i Tromsø. Men denne historia er i liten grad blitt fortalt og synliggjort. Hensikten med denne oppgaven har vært å belyse en del av operasjonssykepleierens historie i tidsrommet 1895 – 1974. Den moderne kirurgi, bygd på aseptiske teknikker og anestesi, vokste frem i siste halvdel av det nittende århundre. For sykehuset i Tromsø skjedde omlegginga til et kirurgisk sykehus med kirurgene Frederik Ramm og Kristian Egilsrud. Dens start kan tidfestet til året 1895. Helt fra starten viser de historiske kildene at sykepleierne hadde et stort ansvar og oppgaver knyttet til den kirurgiske virksomhet. Fra 1920-tallet ble operasjonssykepleien den første spesialgren av sykepleien. Og frem til 1975 var operasjonssykepleierutdannelsen en lærling utdannelse. Fram til midten av 1960-tallet var anestesisykepleie en del av operasjonssykepleien. Med ansettelsen av den første anestesilege begynte delinga av operasjons- og anestesisykepleie til to sykepleiespesialiteter. Selv om operasjonssykepleien har en så lang historie ved sykehuset i Tromsø er fagets tradisjoner og kunnskapsformer lite artikulert skriftlig. Dette har medført at det blitt stilt spørsmål ved fagets berettigelse, og om man trengte å være en sykepleier for å være en operasjonssykepleier, eller om man kunne byttes ut med personell uten formell sykepleierutdanning? For å fortelle historia til operasjonsykepleierne i Tromsø og visere deres kunnskap, har jeg benyttet informanter som har arbeidet som operasjonssykepleiere i perioden 1954 – 1974. For perioden før det er historia fortalt etter arkivmaterialer som brev, bilder, tekniske tegninger, lærebøker i sykepleie og annet materiale som har kunne gitt innblikk i operasjonssykepleiernes virke i perioden tilbake til 1895.

Papers 2, 3, 4 and 5 of the thesis are not available in Munin due to publishers' restriction. Paper 6 is not yet published at the time of thesis inclusion in Munin: 2. Sørbye LW, Schroll, M, Finne-Soveri H, Jónsson PV, Ljunggren G, Topinkova E, Bernabei R for the AD-HOC Project Research Group: 'Home care needs of extremely obese elderly European women.' Menopause International 2007; 13(2): 84-7 (The Royal Society of Medicine Press). Available at http://dx.doi.org/10.1258/175404507780796406 3. Sørbye LW, Finne-Soveri H, Ljunggren G, Topinkova E, Garms-Homolova V, Jensdóttir AB, Bernabei R for AD-HOC Project Research Group: 'Urinary incontinence and use of pads - clinical features and need for help in home care at 11 sites in Europe.' Scandinavian Journal of Caring Sciences (in press 2008 - Wiley). Available at http://dx.doi.org/10.1111/j.1471-6712.2007.00588.x. A pre-peer-reviewed version is available at Diakonhjemmet Høgskole's archive 4. Sørbye LW, Finne-Soveri H, Ljunggren G, Topinkova E, Bernabei R.: 'Indwelling catheter use in home care: aged 65 +, in 11 different countries in Europe.' Age and Ageing 2005; 34(4): 377-81 (Oxford University Press). Available at http://dx.doi.org/10.1093/ageing/afi094 5. Finne-Soveri H, Sørbye LW, Jónsson PV, Carpenter I, Bernabei R.: 'Increased work-load associated with faecal incontinence among home care patients in 11 European countries.' European Journal of Public Health 2008 18(3):323-328 (Oxford University Press). Available at http://dx.doi.org/10.1093/eurpub/ckm085 6. Sørbye LW, Hamran T, Henriksen N, Norberg A.: 'A comparative study of characteristics of older home care users in Nordic countries - would patients be better off living in another environment?' (Manuscript). The overall purpose of this thesis is to describe, analyse, and compare characteristics of the basic needs (nutrition and elimination) and clinical features of the elderly receiving home care. Data are derived from the Aged in Home Care (AD-HOC) project, a cross-sectional population-based study at 11 urban sites in Europe (2001/2003), using Resident Assessment Instrument for Home Care. During data analysis, the variable ‘homebound’ emerged as a common measure for the research articles that are included in this thesis. Homebound was defined as ‘No days out of the house or building during the last week’ or ‘needed extensive assistance for outside locomotion’. A significant association between being homebound and the clinical features of nutrition and elimination problems was identified. Relative risks derived from the corresponding odd ratios were all statistically significant. A stepwise logistic regression model explained 51% of the estimated risks for being homebound (95% confidence intervals). Community care in the other Nordic capitals generally provides services for individuals with lighter care needs compared to other sites in this study. In the Nordic sample, a higher frequency of older patients of both sexes lives alone, independently, for longer than their counterparts in other AD HOC sites. Det er et helsepolitisk mål i Norge at eldre pleietrengende får anledning til å bo hjemme så lenge som mulig. Hensikten med avhandlingen var å beskrive, analysere og sammenlikne grunnleggende behov (som ernæring og eliminasjon) og kliniske trekk hos et utvalg av eldre mennesker som mottok hjemmetjenester. Data ble hentet fra Aged in HOme Care-prosjektet (AdHOC), en befolkningsbasert undersøkelse i 11 byområder i Norden, sentral- og syd-Europa. Vurderingsverktøyet Resident Assessment Instrument for hjemmetjenester ble brukt ved oppstart i 2001/2002, og ved oppfølging etter seks og 12 måneder. Totalt deltok 4010 informanter (80 % av de forespurte). Kvinner utgjorde 74 % av utvalget. Gjennomsnittsalder var 80,9 ± 7,5 år for menn og 82,8 ± 7,3 år for kvinner. Avhandlingens seks artikler omhandler temaene: utilsiktet vekttap, ekstrem overvekt, inkontinens for urin og avføring, samt vurdering av omsorgsnivå. Å være ”lenket til hjemmet” (homebound) er et samlebegrep for artiklene. Studien viste en signifikant sammenheng mellom tegn og symptomer på problemer med ernæring og eliminasjon og det å være ”lenket til hjemmet”. Den relative risiko utledet fra odds ratio var alle statistisk signifikante 95 % konfidensintervall. En logistisk regresjonsmodell forklarte 51 % av beregnet risiko for å bli lenket til hjemmet. Det å motta sykepleieprosedyrer var den sterkeste prediktor for innleggelse i sykehjem (OR= 3,7 (95% CI; 1,7-7,8)). Pasienter med utilsiktet vekttap ved første vurdering hadde doblet dødelighet i løpet av 12 måneder, versus dem som ikke hadde hatt utilsiktet vekttap p < 0,001. Konklusjon: Eldre, enslige som er ”lenket” til hjemmet er svært sårbare. Å være lenket til hjemmet var signifikant assosiert med ernærings- og eliminasjonsproblemer.

I nordre Nordland og Sør-Troms ligger de markasamiske bygdene i dalganger og eider opp mot fjellet. Ved sjøkanten ligger kommunesentra og bygder, hovedsaklig bebodd av nordmenn. Markasamene stammer fra reindriftsnomadene som vandret mellom sommer- og vinterbeite i Sverige og Norge, og som tidlig på 1800-tallet etablerte seg i markebygdene. Fra 1960-tallet og frem til i dag har det vært fremmet ønsker om å få et pleie- og omsorgstilbud lokalisert i markebygdene som et supplement til tilbudene som fins i kommunesentra. For å forstå hva som ligger i dette behovet, har jeg gjort en kvalitativ studie der fire eldre markasamer ble intervjuet. Tre av dem bor hjemme, og fjerde bor i omsorgsbolig. Hverdagslivet oppleves ofte som en selvfølgelig del av livet, der virkeligheten blir tolket ut fra egne erfaringer og slik skapes holdninger og symboler som gis verdi. Kultur kan forstås som lærte kunnskaper og ferdigheter, og hovedkjernen er ofte det ukjente, det som blir tatt for gitt. Gjennom erfaringsdimensjonen kan en si at hverdagsliv og kultur er bundet sammen. Studien reflekterer rundt tankene og erfaringene informantene har gjort knyttet til hverdagsliv, sett i lys av teorier om hverdagsliv, hjem og sted. The Sámi villages in the counties of Northern Nordland and Southern Troms are located in valleys, sloping toward the mountainside. The municipality population centers are located at the seaside and are mainly inhabited by Norwegians. The Sámis in this area descent from the reindeer herding nomads which were moving between winter and summer pasture in Norway and Sweden, before settling down in the early 1800’s. From the 1960’s and till now, there have been wished for care- and nursing facilities located in the Sámi villages, as a supplement to the health care provided in the municipality population centre. In order to understand the meaning of this expressed need, I have performed a qualitative study interviewing four elder Sámis. Three are living at home, and the fourth is living in a sheltered housing. Every day life is mostly experienced as a natural part of living, where conducts and symbols are given value through interpretation of the reality by lived experiences. Culture can be understood as aquired knowledge and skills, and the main core is the unknown, what is taken for granted. Culture and every day life are tied together through this dimention of experience. This study reflects around the informants’ thoughts and experiences from every day life and theoretical aspects from every day life, home and place.

Formidling av tekniske hjelpemiddel er ei stor og viktig arbeidsoppgåve for ergoterapeutar som arbeider i kommunehelsetenesta, men til trass for dette er temaet etter måten lite diskutert i ergoterapifagkrinsar. Forsking på temaet har retta seg mot brukaren si oppleving av å ha og å få eit tekniske hjelpemiddel og utfordringar som fagutøvarane møter ved formidling av tekniske hjelpemidel. Ut i frå denne forskinga vert ergoterapeutar sitt arbeid med hjelpemiddelformidling kritisert for å vere tilfeldig og prega av for lite brukarmedverknad. Denne kritikken vert supplert med røyster innan fagmiljøet som tek til orde for å i større grad implementere evidensbasert praksis. Korleis hjelpemiddelformidling ved kommuneergoterapeut går føre seg i praksis, har ikkje vore fokus for forskinga. Dette til trass for at forskinga som er gjort strekar under at møtet med brukaren og måten hjelpemiddelet vert formidla på, er avgjerande for om formidlinga vert vellukka. Utgangspunktet i dette prosjektet er å rette merksemd mot dei kunnskapane og dugleikane som kommuneergoterapeutane nyttar seg av i det konkrete kartleggingsmøtet med brukaren ved formidling av hjelpemiddel. For å kunne gjere dette, er det naudsynt å ta utgangspunkt i eit anna syn på kunnskap enn det tradisjonelt vestlege vitskapsidealet. I denne oppgåva er det nytta teori om klinisk resonnering og praksiskunnskap som teoretisk perspektiv. For å finne ut kva kunnskapar kommuneergoterapeutane nyttar seg av når dei skal formidle hjelpemiddel, har eg gjennomført ei kvalitativ undersøking med observasjonar av tre kartleggingssituasjonar og etterfølgjande intervju av kommuneergoterapeutane. Ut i frå dette materialet viser det seg at ergoterapeutane rettar seg mot å forstå brukaren sin situasjon, der situasjonsomgrepet er overskridande i høve til fokuset på sjukdom, funksjon og brukaren sine næraste omgjevnadar. Samhandlinga med brukaren vert nytta medvitent for å bygge opp tillit og tryggleik for å leggje til rette for at han skal kunne kome fram med si problemstilling.

Denne mastergradsoppgaven tar utgangspunkt i følgende tema: Sykepleieres erfaringer med elektronisk sykepleiedokumentasjon (ESD) i egen praksis. Betydningen av nytt dokumentasjonsverktøy for utveksling og utvikling av kunnskap i praksis. Arbeidet tar utgangspunkt i halvstrukturerte intervju med seks sykepleiere som bruker ESD i sin praksis. Tema for intervjuene er sykepleiernes egne erfaringer med det nye dokumentasjonsverktøyet. Innføringen av nytt dokumentasjonsverktøy har ført til endringer i sykepleiedokumentasjonen jeg omtaler som oppstykking av den syke. Lagringen av rapporter som enkeltdokumenter pleierne må åpne og lukke gjør at pasientens forløp fremstår som oppstykket. Pleien fremstår som atskilte oppgaver fordi sykepleierne, for hver gang de har gjort noe hos pasientene, skriver dette i dokumentasjonen. Funksjonsområdene som brukes i dokumentasjonen får pasienten til å fremstå som oversiktlig og forståelig. Fjerning av informasjon som ikke lenger er aktuell med ”delete” – funksjonen bidrar ytterligere til dette. Det skapes en orden som ikke nødvendigvis eksisterer i virkeligheten. Overgangen til nytt dokumentasjonsverktøy i Avdelingen ledsages av innføring av primærsykepleie og fjerning av den muntlige rapporten. Disse endringene omtaler jeg som oppstykking av pleiefellesskapet. Hver sykepleier har nå ansvar for et gitt antall pasienter og starter vaktene med å sette seg foran datamaskinen og lese om ”sine” pasienter. Jeg omtaler nytt dokumentasjonsverktøy, ny organiserings – og rapportform som en treenighet. De tre bestanddelene av treenigheten forutsetter at kunnskap og ansvar kan deles opp og overføres fra en pleier til en annen. Til grunn for sykepleiernes praksis ligger imidlertid en kunnskap og et omsorgsansvar som ikke lar seg stykke opp. Sykepleierne bruker ord som ”ensomhet” og ”korthus” for å beskrive følgene av treenigheten. Mangelen på samsvar mellom det som er sykepleiernes kunnskap og opplevelse av ansvar og det kunnskapssynet og forståelsen av ansvar som ligger til grunn for treenigheten skaper dissonans. Gjennom rutiner som skriftlige støttesystem og bruk av egen fritid til dokumentasjonsarbeid forsøker pleierne å oppveie dissonansen. På bakgrunn av dette arbeidet er min oppfatning at nye elektroniske dokumentasjonssystemer ikke overflødiggjør, men snarere forsterker viktigheten av tradisjonelle arbeidsformer som det å jobbe sammen og den muntlige rapporten. This thesis takes as its starting point the following subject: The experience of nurses with electronic nursing documentation (END) in their practice. The impact of a new documentation tool for the exchange and development of knowledge in practice. The thesis takes as its starting point semi-structured interviews with six nurses who use END in their practice. The subject of the interviews is the nurses’ own experiences with the new documentation tool. The introduction of a new documentation tool has resulted in changes in the nursing documentation which I refer to as fragmentation of the sick. The storing of reports as separate documents the nurses must open and close has, as its consequence that the patient’s development appears as fragmented. The nursing care thus appears as separated tasks because the nurses, each time they have done something for the patient, record this in the documentation. The function areas which are used in the documentation make the patient appear as surveyable and understandable. Using the “delete” function to remove information which is no longer of topical interest, is a further contribution to this. An order is established which does not necessarily exist in reality. The transformation to a new documentation tool in the ward is accompanied by the introduction of primary nursing and the removal of the oral report. I refer to these changes as fragmentation of the nursing community. Each nurse is now responsible for a given number of patients and starts her shift by sitting down in front of the PC and read about “her” patient. I refer to the new documentation tool, new form of organisation and new form of reporting as a trinity. The three components of the trinity presuppose that knowledge and responsibility can be divided and transferred from one nurse to another. The basis of the nurses’ practice, however, is knowledge and caring responsibility which is not possible to divide. The nurses use words like “loneliness” and “house of cards” to describe the consequences of the trinity. The lack of connection between the knowledge of the nurses, the feeling of responsibility, the approach to knowledge and understanding of responsibility, which form the basis of the trinity, cause dissonance. Through routines like a written support system and use of one’s own spare time for documentation work, the nurses try to compensate for this dissonance. Based on the work with my thesis I believe that new electronic documentation systems do not make redundant, but rather increase the importance of traditional working methods like working together and the oral report.