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Dargestellt sind die Ergebnisse der Kerndokumentation der regionalen kooperativen Rheumazentren des Jahres 2021. Es gibt Angaben zur Krankheitsaktivität, Medikation und nicht-medikamentöser Behandlung. Viele Patient:innen-berichtete Angaben zur Funktionskapazität, dem Krankheitseinfluss, depressiven Symptomen und weitere sind angegeben.

In dieser Studie wurden erstmals alle Kollagenosen (Systemischer Lupus erythematodes=SLE, Myositis, Systemsklerose=SSc, Sjögren Syndrom, Sharp-Syndrom) auf etwaige geschlechterspezifische Unterschiede, in Hinsicht auf klinischen Schweregrad und der Krankheitswahrnehmung untersucht. Es wurden die Daten von 234 Ambulanzpatienten (175 Frauen, 59 Männern) der rheumatologischen Sprechstunde im Untersuchungszeitraum von November 2016 bis Oktober 2018 ausgewertet. Die Krankheitswahrnehmungen der Patienten wurden mit den B-IPQ (VAS) Fragebogen erfasst. In unserer Studie beobachteten wir signifikant unterschiedliche Geschlechter-assoziierte Verteilungsmuster. Männer hatten sowohl im Vergleich der Gesamtkohorte als auch im Subkohortenvergleich (SSc und SLE) signifikant mehr Erkrankungsbeteiligungen und somit auch einen höheren Gesamtschweregrad. Im Vergleich zu Frauen, waren Serositiden signifikant häufiger bei Männern mit SLE und SSc zu beobachten. Kardiale Beteiligungen sowie Beteiligungen des Bewegungsapparats waren signifikant häufiger bei Männern mit SSc zu finden. Es bestehen Hinweise auf eine vermehrte Therapieintensivität bei Männern mit Kollagenosen, was jedoch nur in der SSc-Subkohorte bestätigt wurde, demnach wurden Männer signifikant häufiger mit mehreren Substanzen unterschiedlicher Therapieregime behandelt. Der Einfluss des Geschlechts auf die Therapieintensität ist je Erkrankung statistisch unterschiedlich zu quantifizieren (beispielsweise SSc 14%, SLE 2,9 %). Der Einfluss des Geschlechts auf den klinischen Schweregrad war jedoch insgesamt gering. Signifikante Unterschiede der Krankheitswahrnehmung (Therapiekontrolle, persönliche Kontrolle, Kohärenz, Konsequenzen, Identität, emotionale Beteiligung, Sorge, zeitlicher Verlauf) bestanden weder zwischen Männern und Frauen, noch innerhalb der unterschiedlichen Kollagenosen. In Hinsicht auf die Krankheitswahrnehmung der Studienteilnehmer/-innen konnten wir insgesamt eine negative Krankheitswahrnehmung bei höheren klinischen Schweregrad und höheren Alter festzustellen, zudem nahmen Patienten eine geringere Therapiekontrolle bei hoher Therapieintensität und hohem klinischen Schweregrad war. Eine höhere Wahrnehmung der Intensität der Symptome lag zudem bei höherem klinischen Schweregrad sowie erhöhter Anzahl von Kollagenose-Beteiligungen vor. Darüber hinaus konnten in der Studie noch weitere Wirkungen von klinischen Parametern (wie zum Beispiel Beteiligungsanzahl, Therapieintensität und Schweregrad) auf Aspekte der Krankheitswahrnehmung von Kollagenose-Patienten/-innen beobachtet werden. Zusammenfassend sind sowohl die beobachteten klinischen Schweregrade, als auch die erfasste subjektive Krankheitswahrnehmung der Patienten, besser durch Drittvariablen erklärt, als durch das Geschlecht.

Dargestellt sind die Ergebnisse der Kerndokumentation der regionalen kooperativen Rheumazentren des Jahres 2020. Es gibt Angaben zur Krankheitsaktivität, Medikation und nicht-medikamentöser Behandlung. Viele Patient:innen-berichtete Angaben zur Funktionskapazität, dem Krankheitseinfluss, depressiven Symptomen und weitere sind angegeben.

Viele rheumatische Erkrankungen betreffen Frauen im gebärfähigen Alter. Patientinnen mit einer rheumatischen Grunderkrankung gelten als Risikoschwangere und diejenigen mit Kollagenosen und Vaskulitiden (insbesondere Takayasu-Arteriitis) als Hochrisikopatientinnen. In der vorliegenden Arbeit wurde das Gesamtergebnis von betroffenen Schwangeren und ihren Kindern untersucht. Dazu wurden die Daten von 74 Schwangerschaften bei 60 Patientinnen ausgewertet, die in der rheumatologischen Risikoschwangerensprechstunde des Universitätsklinikums Tübingen betreut wurden und im Zeitraum von 09/2004 bis 01/2013 ein oder mehrere Kinder zur Welt brachten oder zum Zeitpunkt der Datenanalyse in der Risikoschwangerensprechstunde behandelt wurden. In 60 Schwangerschaften (81,1%) lag eine Kollagenose vor. Darunter fand sich 45 mal (75%) ein Systemischer Lupus Erythematodes (SLE), 6-mal (10%) ein Sjögren-Syndrom, 2-mal (3,3%) ein Sharp-Syndrom, 2-mal (3,3%) eine Dermatomyositis, einmal (1,7%) ein Jo-1-Syndrom, 3 mal (5%) eine undifferenzierte Kollagenose, einmal (1,7%) ein primäres Antiphospholipid-Syndrom (APS) und 9 mal (15%) ein sekundäres APS bei SLE. 6 Schwangerschaften (8,1%) traten bei Vaskulitiden auf, davon 4 bei Takayasu-Arteriitis (66,7%) und 2 bei Morbus Behçet (33,3%). In 5 Schwangerschaften (6,8%) fand sich eine rheumatoide Arthritis (RA) und 3-mal (4,1%) eine angeborene Immundefizienz (CVID)-Erkrankung. Das mediane Alter der Patientinnen bei Geburt betrug 31 (17–45) Jahre. 25,7% der Schwangerschaften war bereits mindestens ein Abort vorausgegangen. 86,5% der Schwangeren befanden sich zum Zeitpunkt der Konzeption in kompletter Remission. Insgesamt kam es in 43,2% aller Schwangerschaften zu einem Schub der Erkrankung, dieser verlief bei 10,8% mild, bei 12,2% moderat und bei 20,3% schwer. In der Gruppe Kollagenosen waren 43,3% der Schwangerschaften von einem Schub betroffen, am häufigsten diejenigen mit sekundärem APS (55,6%). Bei den Vaskulitiden hatten 66,7% der Schwangeren einen Schub, bei rheumatoider Arthritis 20% und bei CVID 33,3%. Die Schubhäufigkeit war erhöht im Fall einer aktiven Erkrankung bei Konzeption, einer ungeplanten Schwangerschaft und eines Komplementverbrauchs in der Schwangerschaft bei Kollagenosen. Es traten folgende mütterliche Komplikationen auf: vorzeitiger Blasensprung (20,3%), vorzeitige Wehentätigkeit (4,1%), Gestationsdiabetes (4,1%), Infekte bzw. Wochenbettfieber (4,1%), An-/ Oligohydramnion (2,7%), Plazenta praevia (2,7%), verstärkte postpartale Blutungen (2,7%), Plazentainsuffizienz (2,7%), Präeklampsie/ HELLP-Syndrom (hemolysis, elevated liver enzymes, low platelet count) (1,4%), Gestose (1,4%), Zervixinsuffizienz (1,4%), Uterusatonie (1,4%) und Uterusruptur (1,4%). Keine der Schwangeren starb. Die Gesamtzahl der Kinder betrug 76. 4-mal (5,3%) kam es zu einem Abort (8.–22. SSW; alle bei Kollagenosen). Die Abortrate war erhöht bei Kindern von Schwangeren mit einem Schub, SSA-AK, SSB-AK und APL-AK. 72,3% der Kinder (n=65) kamen zeitgerecht zur Welt. Frühgeburten geschahen im Vergleich zur Normalbevölkerung überdurchschnittlich häufig (27,7%), insbesondere bei Kindern von Müttern mit Krankheitsaktivität bei der Konzeption, Schub in der Schwangerschaft, APS, APL-AK, SSA-AK oder Komplementverbrauch bei Kollagenosen. 57% der Kinder (n=62) wurden per Sectio geboren. 23,3% (n=60) waren SGA/IUGR (small for gestational age/intrauterine growth restriction). Das Risiko eines Kindes war hierfür besonders hoch bei Müttern mit vorausgegangenem Abort, APS, APL-AK, SSA-AK, SSB-AK und Kollagenosepatientinnen mit Komplementverbrauch. Der 1-Minuten-APGAR-Wert lag bei 8,5% der Neugeborenen (n=59) unter 7 (alle bei Kollagenosen). Nach der 5. Minute betrug der Wert bei allen Kindern jedoch mindestens 7. Die vorliegende Studie bezog erstmals auch den Nabelschnurarterien-pH-Wert der Kinder in die Auswertung ein. Dieser war bei 9 Kindern (n=56; 16,1%) aus der Gruppe Kollagenosen kleiner gleich 7,2, jedoch in keinem Fall kleiner als 7,0. Vier der 76 Kinder (5,3%) litten an einem neonatalen Lupus Erythematodes (NLE), davon 3 an einem kongenitalen Herzblock (CHB; AV-Block Grad III). Keine der Mütter hatte Hydroxychloroquin (HCQ) eingenommen. Dies bestätigt dessen angenommene protektive Wirkung gegen einen CHB. Außerdem wiesen alle 3 Mütter (100%) SSA-AK und 2 Mütter (66,7%) SSB-AK auf. Umgekehrt gebaren 7,7% der Schwangeren mit SSA-AK bzw. 8,3% derjenigen mit SSB-AK ein Kind mit CHB. Daher ist beim Vorliegen dieser Antikörper weiterhin eine engmaschige Überwachung der Schwangeren und des fetalen Herzens zu empfehlen. Das NLE-Risiko des Kindes war zudem erhöht bei Müttern mit Schub in der Schwangerschaft oder Komplementverbrauch bei Kollagenosen. Hinsichtlich der Medikamenteneinnahme der Mutter wurden bei den Kindern keine Fehlbildungen beobachtet. Vor allem bei Einnahme von HCQ war die Schubhäufigkeit deutlich vermindert (18,2%). Eine Antikoagulation schien insbesondere bei Nachweis von APL AK und Aborten in der Vorgeschichte von Vorteil. Die Komplementdiagnostik ließ sich als Verlaufsparameter nutzen und ist daher zu Beginn und während der Schwangerschaft zu empfehlen. Die Ergebnisse zeigten somit, dass durch eine gute Vorbereitung und engmaschige Betreuung während der Schwangerschaft an einem spezialisierten Zentrum auch Risikopatientinnen mit rheumatischen Erkrankungen in den meisten Fällen eine Schwangerschaft erfolgreich durchlaufen.