Search

Les survivants du cancer pédiatrique présenteront, au cours de leur vie, des séquelles cardiométaboliques liées à leur maladie et aux traitements qu’ils ont reçus. Nous pensons qu’il est possible d’améliorer la qualité de leur alimentation et leur profil de santé cardiométabolique en intervenant dès le début de leur parcours en oncologie. Ce projet d’inscrit dans l’initiative VIE (Valorisation-Implication-Éducation) dont l’objectif est d’offrir un support aux patients et leur famille afin de prévenir les effets secondaires aigus et tardifs des traitements antinéoplasiques. Objectifs. Évaluer l’impact d’une intervention nutritionnelle précoce en oncologie pédiatrique sur la qualité alimentaire des patients. Évaluer l’évolution des indicateurs de santé cardiométabolique après un an d’intervention nutritionnelle. Méthodologie. Soixante-deux enfants traités en oncologie au CHU Ste-Justine ont été recrutés dans l’étude moins de 12 semaines après leur diagnostic et ont été suivis tous les deux mois par une nutritionniste de recherche. Les données ont été collectées à l’évaluation initiale et après un an d'interventions nutritionnelles auprès de 36 patients. L’intervention nutritionnelle consistait en accompagnement individualisé ayant pour but d’encourager une alimentation équilibrée durant le traitement du cancer chez l’enfant. La collecte de données comprenait des journaux alimentaires, des informations cliniques, dont la pression artérielle, des prélèvements sanguins et des prises de mesures anthropométriques. La qualité alimentaire était déterminée à l’aide des scores de qualité alimentaire : Diet Quality Index (DQI) et Healthy Diet Indicator (HDI) calculés à partir des données provenant des journaux alimentaires. Les paramètres anthropométriques et biochimiques ont été comparés aux normes pour les enfants en bonne santé du même sexe et du même âge afin de déterminer l’évolution de leur profil cardiométabolique. Résultats. Lors de l'évaluation initiale, l'âge moyen était de 7,9 ans, 52,8% étaient des garçons et 50% souffraient de leucémie aiguë lymphoblastique. Le nombre moyen de suivis était de 4,72  1,06. Par rapport à l’évaluation initiale, dont la moyenne et l’écart-type sont de 48.53 ± 10.45 sur une possibilité maximale de 100 points, la différence avec l’évaluation initiale était de 5,22 ± 9,95 points (P= 0,003) et de 4,75 ± 12,98 points (P= 0,04) pour l’évaluation de 6 mois. De même, la proportion de participants ayant une adhésion modérée et forte (par rapport à une faible adhésion) au score HDI était plus importante après six mois (n= 12 ; 35,29% ; P= 0,027) et un an d’intervention (n=14 ; 39% ; P= 0,012) que lors de l’évaluation initiale (n=5 ; 13,89%). Entre l’évaluation initiale et l’évaluation effectuée après un an d’intervention, une augmentation du score Z moyen du poids et de l’IMC et des concentrations moyennes de HDL-C et du 25-hydroxy vitamine D ont été observés. Conclusion. Dans l'ensemble, cette étude confirme qu'une intervention nutritionnelle d'un an, déployée tôt après le diagnostic de cancer pédiatrique, permet d'améliorer la qualité de l’alimentation des enfants., Pediatric cancer survivors will have lifelong cardiometabolic sequelae related to their disease and their treatments. We believe that improving their dietary quality and cardiometabolic health profile is possible by intervening early in their oncology journey. This project is part of the VIE (Valorisation-Implication-Éducation) initiative, which aims to support patients and their families to prevent antineoplastic treatments' acute and late side effects. Objectives. Evaluate the impact of an early nutritional intervention in pediatric oncology on the nutritional quality of patients. To assess changes in cardiometabolic health indicators after one year of nutritional intervention. Methodology. Sixty-two children treated in oncology at CHU Ste-Justine were recruited less than 12 weeks after their cancer diagnosis and were followed every two months by a registered dietitian. The nutritional intervention consisted of individualized support to encourage a balanced diet during childhood cancer treatment. Data was collected at baseline and after one year of nutritional intervention for 36 participants. Data collection included food diaries, clinical information including blood pressure, blood sampling and anthropometric measurements. Dietary quality was determined using the Diet Quality Index (DQI) and Healthy Diet Indicator (HDI) scores calculated from data obtained from food journals. Anthropometric and biochemical parameters were compared with sex and age norms for healthy children to determine their cardiometabolic profile evolution. Results. At initial assessment, the mean age was 7.9 years, 52.8% were male, and 50% had leukemia. The mean number of dietitian follow-up visits during the intervention was 4.72  1.06. Compared with the initial assessment, which had a mean and standard deviation of 48.53 ± 10.45 out of a maximum possibility of 100 points, the difference with the initial assessment was 5.22 ± 9.95 points (P = 0.003) and 4.75 ± 12.98 points (P = 0.04) for the 6-month assessment. Similarly, the proportion of participants with moderate and strong adherence (vs. low adherence) to the HDI score was greater at six months (n= 12; 35.29%; P=0.027) and one year evaluation (n=14; 39%; P= 0.012) than at the initial assessment (n=5; 13.89%). Between the initial and 1-year assessments, an increase in mean Z-score weight and BMI and mean HDL-C and 25-hydroxy vitamin D concentrations were observed. Conclusion. Overall, this study confirms that a 1-year nutrition intervention deployed early after diagnosis of pediatric cancer improves children's diet.

La promotion de l’activité physique en oncologie pédiatrique est un aspect essentiel des soins pour le patient. En effet, l'activité physique améliore significativement la capacité fonctionnelle, le système musculosquelettique, le système immunitaire, le système cardiovasculaire, ainsi que la santé psychologique des patients atteints. La place de l’activité physique en oncologie pédiatrique est au coeur de cette thèse qui s’est inscrite dans une démarche de cotutelle internationale de thèse répondant à plusieurs questions que se posent les patients atteints de cancer pédiatrique et les survivants de cancer pédiatrique, notamment ceux de la leucémie lymphoblastique aiguë (LLA). Entre autres, « comment le cancer et ses traitements affectent ma santé à court, moyen et long terme ? » Et « comment l’activité physique peut-elle me venir en aide ? » L’objectif principal est de mieux comprendre le déconditionnement physique et les mécanismes potentiels qui en découle chez les survivants de la LLA, tandis que le second objectif est d’explorer l’impact du diagnostic du cancer et d’un programme d’activité physique sur le comportement en activité physique d’enfants atteints de cancer. Pour répondre à ces questions, cette thèse s’intéresse aux paramètres tant physiologiques que psychologiques. Ainsi, les travaux réalisés au sein de cette thèse sont au nombre de cinq. Ils viennent préciser les effets des traitements contre le cancer sur la santé physique et psychologique des patients atteints ou ayant été atteints de cancer pédiatrique. La première étude de cette thèse vise à explorer les différences physiologiques entre les survivants de la LLA et la population canadienne en santé. Pour ces deux populations, les données en activité physique, ainsi que les données de condition cardiorespiratoire ont été comparées afin de fournir une meilleure compréhension des défis auxquels font face les survivants de la LLA au quotidien. La seconde étude vient apporter des réponses au déconditionnement physique des survivants de la LLA. Elle constitue la première étude au monde d’association génétique entre la condition cardiorespiratoire des survivants de la LLA et les gènes de l’aptitude à l’entraînement physique (trainability genes). Son impact auprès des cliniciens, des survivants, des patients et de leur famille est significatif puisqu’elle pourrait permettre, dans un futur proche, d’offrir un meilleur suivi aux patients atteints de la LLA en adéquation avec leur profil génétique et leur condition cardiorespiratoire. La troisième étude de cette thèse explore les effets néfastes à long terme des traitements contre le cancer sur les paramètres électrophysiologiques. Cette étude vise à mieux comprendre le déconditionnement physique des survivants de la LLA, notamment en ce qui a trait à leur système nerveux autonome qui subit d’importants changements. Ces paramètres, étroitement liés au système nerveux sympathique et parasympathique, sont d’une importance capitale dans la pratique sécuritaire d’une activité physique. Finalement, les deux dernières études sont étroitement liées et font suite au constat alarmant observé chez les survivants de la LLA. En ce sens, ces études découlent aussi de l’intérêt de proposer un programme d’activité physique en oncologie pédiatrique. Ces travaux viennent s’intéresser aux mesures de la théorie du comportement planifié, de l’estime de soi et de la condition physique perçue d’enfants atteints de cancer qui sont en cours de traitements. Le quatrième article de cette thèse documente les effets du diagnostic de cancer sur les paramètres psychologiques cités précédemment et montre l’importance de fournir aux enfants atteints de cancer un support en activité physique dès leur diagnostic. Le cinquième article peut être considéré comme une suite au quatrième article puisqu’il vient proposer un programme d’activité physique supervisé. Cette dernière étude montre les effets positifs de six semaines d’activité physique sur les paramètres physiologiques et psychologiques. Elle montre l’importance du support familial pour améliorer le comportement lié à l’activité physique des enfants et alerte les cliniciens sur le besoin réel et pressant de fournir aux enfants atteints de cancer un support en activité physique dès leur diagnostic., Physical activity promotion in pediatric oncology is an essential aspect of patient care. Indeed, physical activity significantly improves the functional capacity, musculoskeletal system, inflammatory system, immune system, cardiovascular system, as well as the psychological health of patients. Physical activity in pediatric oncology is central to this thesis, which was part of an international joint supervision approach, answering several questions posed by children with cancer and childhood cancer survivors, in particular those with acute lymphoblastic leukemia (ALL). Among other things, "How does cancer and its treatments affect my health in the short, medium and long term?" And "How can physical activity help me?". The first aim is to better understand the physical deconditioning of childhood ALL survivors and the potential mechanisms that result from it. The second aim is to explore the impact of cancer diagnosis, as well as a supervised physical activity program on children's physical activity behavior during treatments. To answer these questions, this thesis focuses on physiological, epidemiological, genetic, electrophysiological and psychological parameters. There are five works carried out within this thesis. They specify the effects of cancer treatments on the physical and psychological health of children with cancer and childhood ALL survivors. The first study in this thesis aims to explore the physiological differences between childhood cancer survivors (i.e., ALL survivors) and the healthy Canadian population. For these two populations, physical activity data, as well as cardiorespiratory fitness data, were compared in order to provide a better understanding of the daily challenges faced by childhood ALL survivors. The second study in this thesis provides answers to childhood ALL survivors’ physical deconditioning. This study is the first in the exercise and oncology field to explore the genetic association between childhood ALL survivors’ cardiorespiratory fitness and their trainability genes. These findings have an important impact on clinicians, patients, survivors and their families since they could allow, in the near future, to offer better follow-up to ALL patients, in line with their genetic profile and their cardiorespiratory fitness. The third study in this thesis explores the harmful long-term effects of cancer treatments on the electrophysiological parameters of ALL survivors. This study aims to better understand the physical deconditioning of these survivors, especially in regard to their autonomic nervous system which undergoes significant changes. These parameters, closely linked to the sympathetic and parasympathetic nervous system, are of paramount importance in the safe practice of physical activity. Finally, the last two studies are closely linked and follow up on the alarming observation made in ALL survivors. In this sense, these studies also stem from the interest of proposing a physical activity program in pediatric oncology. This work focuses on measures of the theory of planned behavior, self-esteem and perceived physical condition of children with cancer who are undergoing treatment. The fourth article of this thesis documents the effects of cancer diagnosis on the psychological parameters mentioned above and shows the importance of providing children with cancer with physical activity support as soon as they are diagnosed. The fifth article can be considered as a follow-up to the fourth article since it proposes a supervised physical activity program in pediatric oncology. This latest study shows the positive effects of six weeks of physical activity on the physiological and psychological parameters. It shows the importance of family support to improve behavior linked to physical activity in children and alerts clinicians to the real and pressing need to provide children with cancer with support in physical activity as soon as they are diagnosed., Thèse présentée à l’Université de Montréal, Faculté de médecine, École de kinésiologie et des sciences de l’activité physique et à l’Université Paris Nanterre, Département de Psychologie dans le cadre de la cotutelle internationale de thèse entre les deux établissements

Problématique : La majorité des patients en oncologie pédiatrique expérimente des perturbations de l’alimentation parmi lesquelles les changements de goût ou les nausées sont fréquents. Le projet VIE (Valorisation, Implication, Éducation) propose des ateliers familiaux sur l’alimentation pendant les traitements de cancer. Les buts de ce travail sont de: 1) implanter 6 ateliers éducatifs permettant de répondre aux besoins des patients en oncologie pédiatrique et de prévenir les complications à long terme et 2) évaluer la faisabilité de l’intervention. Nous proposons que les ateliers sont faisables dans cette population et augmenteront de la perception d’acquisition de connaissances chez les parents. Méthodologie : La phase d’implantation a pris place entre mars 2018 et mars 2019 durant laquelle un atelier était proposé hebdomadairement. La satisfaction et la perception d’acquisition des connaissances et d’utilité perçue par les participants ont été documentées par un questionnaire développé pour répondre aux objectifs spécifiques du projet. Un sondage a été administré auprès des familles après 9 mois d’implantation. Une analyse de contenu hybride a été effectuée avec les données qualitatives à partir du modèle d’implantation de Steckler & Linnan. Les données quantitatives sont présentées sous forme de statistiques descriptives. Résultats : Le taux de participation aux ateliers a été faible (29% ont été présentés). Les barrières des parents réfèrent à une accessibilité sous-optimale reliée à des contraintes médicales et logistiques. Les thématiques des ateliers perçues comme les plus utiles pour les parents référaient à celles qui avaient un lien avec la condition médicale de l’enfant. Plus de 65% des répondants au sondage ont mentionné que des capsules vidéo sur le web seraient le mode de présentation optimal de l’information. Conclusion : La faisabilité de l’intervention s’est avérée limitée. Ainsi, il n’a pas été possible d’évaluer l’efficacité de l’intervention à améliorer les connaissances. L’évaluation de l’implantation a mis en lumière la portée limitée des ateliers et le contexte particulier des barrières limitant la participation des familles. Suite à ces résultats, les ateliers ont été mis disponibles sous forme de courts vidéos en ligne. Nous croyons que cela permettra d’adresser les barrières d’accès énoncées par les familles puis de permettre une évaluation éventuelle de l’impact de l’intervention., Background: Perturbations of food intake are common in children with cancer and are often caused by changes in the sense of taste and nausea. The VIE (Valorization, Implication, Education) project proposes family-based nutrition and cooking education workshops during the cancer treatments. Process evaluation during implementation allows to assess if the intervention was delivered as planned and to determine its barriers and facilitators. The objectives of this project were to: 1) implement 6 educational workshops that address families’ challenges in pediatric oncology and prevent the long-term sequelae, 2) assess the feasibility of the intervention. We propose that workshops are feasible in this population and that they will increase participants’ perception of knowledge acquisition. Methodology: The implementation phase included a weekly workshop during 1 year from March 2018 to March 2019. Participants’ satisfaction and perception of knowledge acquisition and of utility were documented with a questionnaire specifically developed in line with the study objectives. A survey was administrated to families 9 months after the beginning of the implementation phase. Qualitative data were codified using hybrid content analysis based on the Steckler & Linnan concepts. Quantitative data were presented with descriptive statistics. Results: Participation to the workshops was low (29% were delivered). The main barriers for participation were related to a suboptimal access caused by the child’s medical condition and by parents’ logistic context. The themes that were perceived as the most useful by parents were related to the child’ specific medical condition. More than 65% of families stated that online video capsules would be the preferred mode of information delivery. Conclusion: Because the reach of the intervention was low, it was not possible to conclude on the efficacy of the workshops in increasing participants’ knowledge. We conclude that, under this format, the workshops are not feasible. Process evaluation allowed to emphasis the low reach of the workshops and the challenges related to the particular context experienced by families during childhood cancer treatment. According to our results, the workshops are now offered online as short video capsules. We believe that this will address the barriers encountered by families, provide a better access to information and evaluate of the impact of the intervention.

Este artigo, tendo como referência a Psicanálise e a abordagem de Canguilhem quanto à sua concepção de saúde, apresenta um fragmento clínico em oncologia pediátrica, e propõe uma discussão sobre a concepção de saúde no contexto de intervenções técnicas complexas. Este trabalho volta-se para o resgate da dimensão de sujeito revelando que a saúde, nesses pacientes, diz respeito sobretudo à possibilidade presente em cada um de criar formas possíveis de viver. This paper, having Psychoanalysis and Canguilhem’s approach to health as references, presents a clinical fragment of pediatric oncology and proposes a discussion concerning the concept of health in a context of complex technical interventions. This practice is focused on redeeming the subjective dimension – revealing that health, in these patients, concerns mainly the possibility each one of them has of creating possible ways of living. Cet article, ayant comme référence la psychanalyse et l'approche de Canguilhem quant à sa conception de la santé, présente un fragment clinique en oncologie pédiatrique et propose une discussion sur la conception de la santé dans le contexte d'interventions techniques complexes. Ce travail est axé sur le rétablissement de la dimension de sujet révélant que, la santé, chez ces patients, concerne surtout la possibilité présente en chacun de créer des façons possibles de vivre. Este artículo, que tiene como referencia de estudio al Psicoanálisis y a la influencia teórica de Canguilhem en lo relacionado con su concepción de salud, presenta un fragmento clínico realizado en oncología pediátrica y propone una discusión sobre la concepción de salud en el contexto de las intervenciones técnicas complejas. La experiencia relatada en este artículo hace referencia a un trabajo clínico llevado a cabo en oncología pediátrica. Este trabajo se propone a rescatar la dimensión de sujeto, revelando que la salud en estos pacientes se refiere sobre todo a la posibilidad, presente en cada uno de ellos, de generar formas posibles de vivir. Dieser Artikel gründet sich auf die Psychoanalyse und Canguilhems Gesundheitsbegriff. Ein klinisches Fragment der pädiatrischen Onkologie wird hier benutzt, um den Begriff der Gesundheit im Kontext komplexer technischer Interventionen zu diskutieren. Wir versuchen damit, die Dimension des Subjekts ins Licht zu rücken und zeigen auf, dass die Gesundheit der Patienten von ihrer individuellen Kapazität abhängt, mögliche Lebensweisen zu entwickeln. 本论文参照精神分析学的有关著作和法国哲学家乔治•康桂廉(Georges Canguilhem)关于健康的概念，介绍儿科癌症学临床的部分问题，在复杂的临床干预技术之外，探讨健康的概念。本论文认为，从哲学层面讲，对儿科癌症病人来说，所谓健康，就是个人能够按照自己想要的生活方式来生活，反之，就是不健康。

RésuméL’augmentation régulière de la survie des enfants et des adolescents traités pour un cancer permet d’estimer actuellement en France à 50 000 le nombre d’adultes survivant d’un cancer traité avant l’âge de 20ans et qui sont concernés par les possibles effets tardifs de la maladie et des thérapeutiques reçues (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie). Ces complications peuvent se manifester avec des délais variables par des maladies cardiovasculaires, cérébrovasculaires (après irradiation ou chimiothérapie), des troubles neurocognitifs, endocriniens (croissance, fonction thyroïdienne), troubles de la fertilité et des seconds cancers. Le suivi doit être personnalisé, adapté à chaque patient et dépend du type de la tumeur primitive, des traitements anticancéreux administrés mais aussi des facteurs génétiques associés éventuels. Le risque de développer des complications à long terme augmente avec le temps et peut être exacerbé par les comorbidités liées à l’âge et aux facteurs environnementaux (tabac, alcool, obésité). En France, plusieurs régions ou centres de traitement ont mis en place des consultations spécialisées dans ce domaine.SummaryIncreased survival of patients with childhood cancer has resulted in a growing population of survivors. In France approximately 50,000 alive people have been treated before 20years old and, as survivors, are at risk for health problems due to disease or cancer therapy (surgery, chemotherapy, radiotherapy). Complications such as cardiovascular or cerebrovascular disease (after radiotherapy or chemotherapy), neurocognitive deficiency, endocrine disorders (hypopituitary axis, or thyroid dysfunction), gonadal function, and second malignancy can be life-threatening and seriously affect quality of life. Upon discharge former patients should be given ‘passport’, containing a summary of their medical history, treatment (surgery, chemotherapy cumulative doses, characteristics of radiotherapy and organs involved), methods used to preserve fertility, and complications during treatment. Treatments can then be linked to individualized recommendations for follow-up care. The risk of developing long-term complications increases with time and can be aggravated by age-related comorbidity and environmental factors (tobacco, alcohol, obesity). Many regions and treatment centres in France have in place organised long-term follow-up procedures.

Dans un contexte où le mineur âgé de 14 ans et plus peut consentir à ses soins de santé et connaissant la complexité concernant la prise de décisions dans les milieux pédiatriques dus à plusieurs éléments, dont la présence d’une triade décisionnelle, l’idée de comprendre ce processus semblait justifiée. Le but de cette étude a été de modéliser le processus décisionnel du consentement aux soins chez l’adolescent atteint d'un cancer dans une perspective triadique s’intéressant l’adolescent et à ses parents, puis à l’infirmière pivot comme troisième actrice de la triade. Le Modèle humaniste des soins infirmiers compose la toile de fond théorique de cette recherche la guidant au niveau des valeurs et des concepts de la profession. La théorisation ancrée proposée par Strauss et Corbin (2015) a été utilisée. À l’aide d’un échantillonnage théorique, les données ont été obtenues par des questionnaires sociodémographiques et des entrevues individuelles semi-structurées réalisées auprès de trois triades comprenant un total de trois adolescents, trois parents et deux infirmières pivots (n = 8). Les données ont été analysées selon les quatre étapes proposées par Strauss et Corbin (2015). Les résultats obtenus ont permis de confirmer la place de l’infirmière comme troisième actrice de la triade. De plus, les résultats ont permis de comprendre que le poids exercé par chacun des acteurs de la triade dans le processus va varier selon différentes conditions préalables et différents éléments. Finalement, il est pertinent de bien amorcer les premières boucles du processus décisionnel du consentement aux soins afin d’influencer positivement le déroulement de futures boucles facilitant ainsi la participation de l’adolescent dans le processus tout au long de la trajectoire de soins en oncologie., In the context where a minor aged of 14 years and older can consent to his medical treatment, and knowing the complexities concerning decision making in a pediatric environment considering many elements, including a decisional triad, the idea of comprehending this process seems justified. Therefore, the objective of the study has been to create a modelized scheme representing the decisional process surrounding treatment consent of the adolescent suffering from cancer in a triadic perspective triad with the adolescent and his parent, which includes the nurse navigator as a third party in the triad. The Humanist Model of Nursing composes the theoretical framework which guides the study through the values and concepts of the profession. To help achieve the objectives, the grounded theory proposed by Strauss et Corbin (2015) was followed. With the help of a theoretical sampling, the data was obtained by sociodemographic surveys and individual semi-structured interviews. These interviews were realised with three adolescents, three parents and two nurses (n = 8). The data has been analysed accordingly to the four steps of the grounded theory proposed by Strauss and Corbin (2015). The results have permitted to confirm the nurse’s involvement as the third party of the triad. Furthermore, the results have permitted to comprehend that the exerted weight of each individual involved in the triad can vary accordingly to their different prior conditions. Finally, it is relevant to correctly initiate the first steps of the decisional process associated to treatment consent to positively influence the progress of future steps in the process, facilitating also the adolescent’s participation through decision making associated to their cancer treatments.

La mort d'un enfant est considérée comme l'une des expériences les plus difficiles à laquelle une personne puisse faire face. Les cliniciens, les hôpitaux et plusieurs organismes ont pour objectif d’aider les parents endeuillés, mais leurs efforts sont compliqués par un manque de recherche dans le domaine du deuil parental. Cette thèse est composée de trois articles, soit deux revues de littérature et une étude empirique, qui tentent de combler cette lacune et d’informer les services en soins palliatifs pédiatriques et les services de soutien au deuil en particulier. Le premier article porte sur les besoins des patients recevant des soins palliatifs pédiatriques et de leurs familles. Par le biais d’un méta-résumé de la recherche descriptive et qualitative récente, 10 domaines de besoins ont été identifiés qui correspondent aux lignes directrices actuelles en soins palliatifs pédiatriques et de fin de vie. Ces besoins sont présentés de manière à être facilement applicables à la pratique. Cependant, les résultats mettent aussi en évidence plusieurs aspects des soins identifiés comme déficitaires ou problématiques qui mériteraient une attention particulière dans le cadre de politiques futures. Dans le deuxième article, l'objectif était de résumer une vaste littérature d'une manière utile aux cliniciens. À cette fin, une synthèse narrative a permis d’intégrer la recherche quantitative et qualitative dans le domaine du deuil parental. Les résultats mettent en évidence les éléments susceptibles de favoriser l’adaptation des parents au deuil, éléments qui suggèrent par le fait même des avenues possibles de soutien et d'intervention. Cette synthèse a cependant cerné dans la littérature certaines failles méthodologiques qui rendent l'applicabilité clinique des résultats difficile. L'objectif du troisième article était d'informer les services de suivi et de soutien au deuil auprès des parents en se renseignant directement auprès de parents endeuillés. À cette fin, 21 parents (dont 8 couples) et 7 membres du personnel impliqués dans des activités de suivi de deuil de 2 hôpitaux pédiatriques ont été interrogés dans le cadre d’une description interprétative, et l'application clinique des résultats a été vérifiée par le biais de réunions avec des collaborateurs de recherche et les décideurs des centres hospitaliers. Les résultats décrivent comment les parents ont fait face à leur détresse dans la phase précoce de leur deuil, ainsi que leurs points de vue sur la façon dont les divers services de suivi de deuil ont été aidants. Les résultats suggèrent que les parents gèrent leurs sentiments intenses de douleur par une alternance de stratégies axées soit sur leur deuil ou sur leur quotidien et que dans plusieurs cas leurs relations avec autrui les ont aidé. Cette étude a également permis d'élucider la façon dont divers services de soutien aide les parents à aborder leur deuil. Les implications cliniques de ces résultats sont discutées ainsi que des recommandations à l’intention de ceux qui sont impliqués dans la provision des services en deuil., The death of a child is considered one of the most stressful and difficult experiences a person can face. Clinicians, hospitals, and other organizations want to help and support bereaved parents through their grief, but their efforts are hampered by a lack of research in the area of parental bereavement. This dissertation is comprised of two literature reviews and one empirical study that attempt to address this gap and inform services in paediatric palliative care in general, and in bereavement support in particular. The first article consists of an examination of the needs of patients receiving paediatric palliative care and their families. By metasummarizing the descriptive and qualitative research in the area, 10 need domains were found. The results were generally in agreement with current guidelines in paediatric palliative and end-of-life care; however, there were several aspects of care that were reported as lacking or problematic that are not addressed in these guidelines and that should be considered in future guideline and policy creation. In the second article, parents’ adaptation to their grief and elements found to influence their adaptation were examined. The aim was to synthesize the relevant literature in a way that could be useful to clinicians; to this end, a narrative synthesis method was employed in order to synthesize both quantitative and qualitative research in the area of parental bereavement. The results suggest important elements to keep in mind when assessing how parents adapt to their grief. The results also suggest aspects related to better adaptation, which could serve as potential avenues for support and intervention. However, this review also demonstrated certain methodological issues in the literature that hinder the synthesis and clinical applicability of the findings. The objective of the third article was to inform bereavement follow-up and support services through the use of an interpretive description methodology. To this end, 21 bereaved parents (including 5 parental couples) and 7 hospital staff involved in bereavement follow-up activities at two paediatric hospitals were interviewed, and the clinical applicability of the results verified through various meetings with project collaborators and service/program providers. The results of the study describe how parents coped with their grief in the early phase of their bereavement, as well as their perspectives on how various bereavement follow-up services helped them cope. We found that parents regulate their intense feelings of grief through either loss-oriented or restoration-oriented strategies, including attempts to reorganize their self-identity and connection to their deceased child; often parents’ relationships with others help them cope in these ways. The insights we gained from the respondents also allowed us to elucidate how various bereavement support and follow-up services were helpful. These results are discussed along with the clinical implications and how these findings can inform bereavement service providers.

Les améliorations dans les protocoles de traitement pour la majorité des cancers pédiatriques ont augmenté de façon marquée les taux de survie. Cependant, des risques élevés de multiples problèmes de santé chez les survivants sont bien documentés. En ce qui concerne spécifiquement les problèmes neuropsychologiques, les principaux facteurs de risque individuels connus à ce jour (l’âge au diagnostic, le genre du patient, l’exposition aux radiations) demeurent insuffisants pour cibler efficacement et prévenir les séquelles à long terme. Les objectifs généraux de cette thèse étaient : 1) la caractérisation des trajectoires individuelles de problèmes de comportement chez une population de patients pédiatriques atteints de leucémie lymphoblastique aiguë; 2) l’identification des principaux déterminants génétiques, médicaux et psychosociaux associés aux problèmes de comportements. Les hypothèses étaient : 1) Il existe une association entre les trajectoires individuelles de problèmes de comportement et a - des facteurs psychosociaux liés au fonctionnement familial, b - des polymorphismes dans les gènes modérateurs des effets thérapeutiques du méthotrexate et des glucocorticoïdes, c - des variables liées aux traitements oncologiques. 2) L'utilisation de modèles statistiques multi-niveaux peut permettre d’effectuer cette caractérisation des trajectoires individuelles et l’identification des facteurs de risque associés. 138 patients pédiatriques (0-18 ans) ayant reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë entre 1993 et 1999 au CHU Ste-Justine ont participé à une étude longitudinale d’une durée de 4 ans. Un instrument validé et standardisés, le Child Behavior Checklist, a été utilisé pour obtenir un indice de problèmes de comportement, tel que rapporté par la mère, au moment du diagnostic, puis 1, 2, 3 et 4 ans post-diagnostic. Des données génétiques, psychosociales et médicales ont aussi été collectées au cours de cette même étude longitudinale, puis ont été exploitées dans les modélisations statistiques effectuées. Les résultats obtenus suggèrent que les problèmes de comportement de type internalisés et externalisés possèdent des trajectoires et des facteurs de risque distincts. Les problèmes internalisés sont des manifestations de troubles affectifs chez le patient, tels que des symptômes dépressifs ou anxieux, par exemple. Ceux-ci sont très prévalents tôt après le diagnostic et se normalisent par la suite, indiquant des difficultés significatives, mais temporaires. Des facteurs médicaux exacerbant l'expérience de stress, soit le risque de rechute associé au diagnostic et les complications médicales affectant la durée de l'hospitalisation, ralentissent cette normalisation. Les problèmes externalisés se manifestent dans le contact avec autrui; des démonstrations d’agression ou de violence font partie des symptômes. Les problèmes externalisés sont plus stables dans le temps relativement aux problèmes internalisés. Des variables pharmacologiques et génétiques contribuent aux différences individuelles : l'administration d’un glucocorticoïde plus puissant du point de vue des effets pharmacologiques et toxicologiques, ainsi que l’homozygotie pour l’haplotype -786C844T du gène NOS3 sont liés à la modulation des scores de problèmes externalisés au fil du temps. Finalement, le niveau de stress familial perçu au diagnostic est positivement corrélé avec le niveau initial de problèmes externalisés chez le patient, tandis que peu après la fin de la période d’induction, le niveau de stress familial est en lien avec le niveau initial de problèmes internalisés. Ces résultats supportent l'idée qu'une approche holistique est essentielle pour espérer mettre en place des interventions préventives efficaces dans cette population. À long terme, ces connaissances pourraient contribuer significativement à l'amélioration de la qualité de vie des patients. Ces travaux enrichissent les connaissances actuelles en soulignant les bénéfices des suivis longitudinaux et multidisciplinaires pour comprendre la dynamique de changement opérant chez les patients. Le décloisonnement des savoirs semble devenir incontournable pour aspirer dépasser le cadre descriptif et atteindre un certain niveau de compréhension des phénomènes observés. Malgré des défis méthodologiques et logistiques évidents, ce type d’approche est non seulement souhaitable pour étudier des processus dynamiques, mais les travaux présentés dans cette thèse indiquent que cela est possible avec les moyens analytiques actuels., Recent improvements in pediatric cancers treatment have led to marked increases in patient survival rate. However, it has been well documented that pediatric cancer survivors are at elevated risk for various other health problems. With respect specifically to neuropsychological side effects, known predictors (mainly: age at diagnosis, patient gender, exposure to radiation therapy) remain insufficient so far to target, and prevent efficiently, long term sequelae in this population. General objectives related to this thesis were: 1) characterization of individual trajectories of behavioral problems in pediatric patients with acute lymphoblastic leukemia; 2) the identification of genetic, medical and psychosocial determinants of behavioral problems in this population. This research program was based on the following hypotheses: 1) there is an association between the trajectories of individual behavioral problems and a – familial well-being-related psychosocial factors, b – gene polymorphisms involved in the therapeutic responses to methotrexate and glucocorticoids, c – anti-cancer treatments-related variables. 2) Multilevel statistical modeling can be used to characterize patient groups according to their individual behavioral problem trajectories, and can also identify predictive factors. 138 pediatric patients (0-18 years old) who received an acute lymphoblastic leukemia diagnosis between 1993 and 1999 at CHU Ste-Justine participated in this 4 years-long longitudinal study. A standardized and validated instrument, the Child Behavior Checklist, was used to measure behavior problems, as reported by the mother, at diagnosis, and then 1, 2, 3 and 4 years post-diagnosis. Genetic, psychosocial and medical data were also collected during this longitudinal study; these data were exploited in the context of the statistical modeling performed. Results obtained suggest that internalized and externalized behavioral problems have distinct trajectories and have different predictive factors. Internalized problems are affective issues presented by the patient, such as depressive or anxious symptoms. They are highly prevalent post-diagnosis and normalize over the following years, suggestive of temporary yet significant problems. Stress-enhancing medical variables such as a higher relapse risk at diagnosis and medical complications requiring a longer hospitalization slow down the normalization process. Externalized problems need interpersonal contact to occur; violence or aggressiveness manifestations are some examples. Compared to internalized problems, externalized problems are much more stable across time. However, pharmacological and genetic variables do contribute to individual differences in trajectories. In particular, administration of a more potent glucocorticoid (from pharmacological and toxicological perspectives) and being homozygous for NOS3 gene -786C844T haplotype are linked to modulation of externalized problems in time. Finally, the level of perceived family stress at time of diagnosis is positively correlated with initial externalized problems, while shortly after the induction period, the level of familial stress is linked with the initial internalized problems. Together, these results support the idea that a holistic care strategy is essential to develop efficient, preventive interventions in this population, due to the multifactorial nature of these behavioral problems. The knowledge generated in the present studies could contribute to better quality of life for these patients. This thesis also brings a more holistic contribution to our current knowledge of behavioral problems in this population, by highlighting the need for individual, multidisciplinary follow-ups, with particular emphasis on repeated measurements and appropriate statistical analyses. More than ever, knowledge de-compartmentalization appears essential in reaching a certain comprehension level of observed phenomena, rather than adhering to descriptive settings. It indicates that, despite obvious methodological and logistic challenges, this type of research is not only desirable in studying dynamic processes, but is certainly achievable with current analytical tools.