Search

Sammendrag Bakgrunn Motornevronsykdommene (MND) kjennetegnes av progressivt tap av motoriske nervebaner uten kurativ behandling og kort forventet levetid. I denne studien ville vi gjøre en journalgjennomgang av MND-populasjonen i Nord-Trøndelag fra 1984 til 2018 for å beskrive utviklingstrender hva gjelder oppfølging, behandlingstilbud og overlevelse. Materiale og metode 91 pasientjournaler ble inkludert for journalgjennomgang. Data ble innhentet gjennom Webbasert case report form og analysert i SPSS. MND-populasjonen ble delt i to kohorter, én for perioden 1984-2001 og én for perioden 2002-2018. Resultater Fra 1984-2001 var debutalder 62,6 (11) år, overlevelse 3 (2,9) år fra debut til død, 10 (24%) ble lungelegevurdert, 4 (9.5%) fikk behandling med non-invasiv ventilasjon (NIV) og 12 (28,6 %) fikk etablert perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG). Fra 2002-2018 var debutalder 70,9 (11) år, overlevelse 1,8 (1,3) år fra debut til død, 21 (43 %) ble lungelegevurdert, 18 (36,7 %) fikk NIV og 29 (59,2 %) fikk PEG. Fortolkning På tross av bedre oppfølging, økt bruk av ventilasjonsstøtte og ernæring levde pasientene i perioden 2002-2018 kortere enn i 1984-2001.Vi vet at debutalder kan være prediktor for overlevelse hos pasienter med MND-sykdom, men resultatet må tolkes med forsiktighet på grunn av manglende morsdatoer på flere pasienter i kohort 1984-2001, samt flere langtidsoverlevere i samme kohort. Studien må bekreftes med større populasjon. Abstract Background Motor neuron disease (MND) is characterized by progressive loss of motor nerve pathways without curative treatment and with short life expectancy. In this study, we wanted to do a journal review of the MND population in Nord-Trøndelag from 1984 to 2018. We wanted to describe development trends in terms of follow-up, treatment and survival. Material and method 91 patient records were included for journal review. Data were collected through a web-based case report form and analyzed in SPSS. The MND population was divided into two cohorts, one for the period 1984-2001 and one for the period 2002-2018. Results From 1984-2001, the age of onset was 62.6 (11) years, 3 (2.9) years from onset to death, 10 (24%) were pulmonary assessed, 4 (9.5%) received treatment with non-invasive ventilation (NIV) and 12 (28.6%) had established percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG). From 2002-2018, onset age was 70.9 (11) years, 1.8 (1.3) years from onset to death, 21 (43%) were pulmonary assessed, 18 (36.7%) received NIV and 29 (59, 2%) received PEG. Interpretation Despite better follow-up, increased use of ventilation support and nutrition, patients lived shorter in the period of 2002-2018 than from 1984-2001.We know that the onset age can be a predictor of survival in patients with MND, but the result must be interpreted with caution due to missing data on survival in the cohort from 1984-2001. The study also need to be confirmed with a larger population.

In the version of this Article initially published, the author list and affiliations were incomplete. Karl Heilbron and Adam Auton, both with 23andMe, Inc., have been added to the author list. Further, the location for the 23andMe Research Team, now reading “Sunnyvale, CA” initially appeared as Mountain View, CA. The changes have been made to the online version of the paper.

Sammendrag Bakgrunn: Svimmelhet er et vanlig symptom i akuttmottaket. Studier har estimert at omtrent 4% av svimmelhetspasienter i akuttmottaket hadde cerebrovaskulær sykdom. Denne studien ønsker å beskrive pasientgruppen i akuttmottaket på vårt sykehus, som hadde svimmelhet som hovedsymptom for deres intracerebrale hjerneslag/TIA, og evaluere om det ble utført adekvat utredning av disse pasientene. Metode: Vår pasientgruppe besto av pasienter som ble innlagt grunnet svimmelhet eller vertigo, og ble utskrevet med diagnosen hjerneslag/TIA fra 2012-2020. Ulike variabler om anamnestiske faktorer og kliniske undersøkelser ble uthentet fra journalnotat av leger i Doculive, samt av annet helsepersonell dersom relevant for innleggelsen. Resultat: I vår pasientpopulasjon (n=201) ble undersøkelse av nystagmus kun utført på 87/201 pasienter (43,3%). HINTS test er bare dokumentert i 4/84 pasienter (4,8%) som presenterte med akutt innsettende og persisterende svimmelhet, som senere viste seg å skyldes hjerneslag/TIA. Konklusjon: Denne studien viser at det er vanskelig å implementere nye diagnostiske hjelpemidler i en avdeling med stort arbeidstrykk. Behovet for videre opplæring i utførelse og tolkning av HINTS test, samt påfølgende dokumentasjon, understrekes. Abstract Objectives: Dizziness is a common symptom presenting to the emergency department (ED). Studies have estimated that around 4% of dizziness patients in the ED were confirmed cerebrovascular causes. This study aims to describe the ED patient population in our hospital that presented with dizziness as the chief complaint for their intracerebral stroke/TIA and evaluate if an appropriate investigation was performed. Methods: Our study population was patients admitted with dizziness or vertigo and a discharge diagnosis of stroke/TIA between 2012-2020. Multiple variables regarding anamnestic factors and clinical assessments were retrieved from physician admission notes and other notes by health care professionals relevant for the admission in the EPR. Results: In our final study populatin (n=201) assessment of nystagmus was only found in 87/201 (43,3%). HINTS test was only documented in 4/84 (4,8%) of patients with acute-onset persistent dizziness that later proved to be due to stroke/TIA. Conclusion: The study shows it is difficult to implement new diagnostic tools in a department with a great workload. It emphasizes the need for further education on the performance and interpretation of the HINTS test and subsequent documentation.

Bakgrunn Tross klasehodepinens smertefulle og alvorlige karakter eksisterer det i dag svært begrenset data på holistiske pasientopplevelser av det å leve med diagnosen. Hensikten med denne forskningsstudien var å utforske pasienters opplevelse av livet med diagnosen for å utvikle en pasient-sentrert målingsstrategi i form av et klasehodepinespesifikt livskvalitetsskjema. Metode For datainnsamlingen ble det benyttet kvalitativ forskningsmetode med semistrukturerte intervjuer. Temaene i intervjuene var opplevelsen av å leve med klasehodepine, definisjonen av livskvalitet, diagnosens innvirkning på livskvalitet og erfaringer med helsevesenet. Analyse av de transkriberte intervjuene ble utført ved bruk av systematisk tekstkondensering. Resultater Totalt ble syv pasienter med kronisk klasehodepine intervjuet, og pasientutvalget inkluderer alle fire helseregionene i Norge og har ulik alder, kjønn, sykdomsvarighet og livssituasjon. Samtlige respondenter beskriver at klasehodepinen har hatt en gjennomgripende innvirkning i deres liv, og flertallet har måttet legge om livsførselen. Redusert arbeidskapasitet og karriereendringer, dårligere økonomi, redusert fysisk aktivitet, dårligere psykisk helse, manglende overskudd, fremtidsbekymringer og ufrivillig mangel på sosial kontakt er områder som trekkes frem av respondentene som negative konsekvenser av klasehodepinen. Gode familierelasjoner beskrives gjennomgående som svært viktig, og i flere tilfeller avgjørende for å takle livet med sykdommen. Flere respondenter forteller om svikt i oppfølging fra både primær- og sekundærhelsetjenesten grunnet manglende faglig kunnskap, tverrfaglig samarbeid og gode retningslinjer for utredning og behandling. Flere uttrykte også et sterkt ønske om at helsevesenet tar en mer aktiv del i å kartlegge deres livskvalitet. Konklusjon Beskrivelser av feildiagnostisering og -behandling, samt inngripende konsekvenser i livsførselen tydeliggjør et behov for større fokus rundt tilstanden. På bakgrunn av respondentenes vektlagte dimensjoner av livskvalitet utformet vi et klasehodepine-spesifikt spørreskjema om livskvalitet. Målsettingen er at skjemaet, etter en grundig valideringsprosess, kan brukes som et verktøy for å øke sykdomsforståelsen blant helsepersonell, gi mulighet til individualisert behandling av pasientene som videre kan lette den totale sykdomsbyrden for hver enkelt pasient. Background Despite the painful and serious character of cluster headache, material on the holistic patient experience of living with the condition is quite limited. The aim of this study was to investigate the patient experience of living with cluster headache, to further develop a patient-centered measure strategy, formed as a cluster headache-specific quality of life questionnaire. Method A qualitative research method with semistructured interviews was applied for the data acquisition. The topics of the interviews were the experience of living with cluster headache, defining quality of life, the impact of the diagnosis on quality of life, and experiences with Norwegian healthcare. The analysis of the transcribed material was performed through systematic text condensation. Results A total of seven patients with chronic cluster headache were interviewed. The selection of patients represents all four health regions in Norway, with a variety in age, sex, duration of disease and life situation. All responders describe a thoroughgoing impact on their lives due to the diagnosis, and the majority have had to alter their conduct of life. Reduced work capacity, changes in career, poorer economy, reduced physical activity, poorer mental health, lack of energy, worries about the future and unwillingly lack of social stimuli are domains that are brought up by the respondents as particularly negative consequences of cluster headache. Stable family relations are generally described as very important and in some cases essential to handle life with cluster headache. Multiple respondents describe a failure in follow-up from both primary- and secondary healthcare based on a lack of professional knowledge, multidisciplinary collaboration and adequate guidelines for medical review and treatment. Several respondents declared a strong wish that healthcare professionals actively chart their quality of life as a part of the follow-up. Conclusion Descriptions of misdiagnosis-and treatment, in addition to extensive consequences in patients’ way of living, enlighten the pronounced need for enhanced attention to this condition. Based on the respondents’ emphasized dimensions in quality of life, we designed a cluster headache-specific questionnaire about quality of life. After a thorough validation process, our aim is that the questionnaire can be applied as a means for increasing health care providers' understanding of the condition, enable individualized treatments of patients, and further alleviate the total burden of disease in each patient.

Nevrologiske sykdommer som slag, ryggmargsskade, nevrodegenerative sykdommer og medfødte nevrologiske lidelser er viktige årsaker til funksjonsnedsettelse på verdensbasis, og de som rammes lever med et vidt spenn av motoriske utfall. Disse utfallene kan ha svært negativ virkning på pasientenes funksjon i dagliglivet, samt deres livskvalitet. Hjelpemidler kan erstatte slike funksjonstap, og det finnes en rekke hjelpemidler som kan bidra til forflytning, interaksjon med omgivelser, egenomsorg, kommunikasjon og datamaskintilgang. På samme vis finnes et utvalg av kontrollsystemer for å bruke disse hjelpemidlene; alt fra konvensjonelle mekaniske brytere og "joysticker" til systemer som registrerer øyebevegelser ellermtungebevegelser, samt såkalte hjerne-maskingrensesnitt. I dette sammendraget systematiseres og oppsummeres tilgjengelig hjelpemiddelteknologi og kontrollsystemer, i tillegg til forskning innenfor dette feltet i løpet av en 20-årsperiode basert på litteratursøk i relevante databaser og intervjuer utført med yrkesutøvere som er involvert i utvikling og anordning av hjelpemidler. De mest utbredte hjelpemidlene og kontrollmekanismene har vært i bruk i flere tiår og er ikke under noen omfattende videreutvikling. Evidensen for nyere teknologier er ofte begrenset til studier med få deltakere, og i andre tilfeller er teknologien utprøvd på friske deltakere som kan tenkes å ikke være representative for målgruppen. Dette gjelder spesielt teknologien som er tiltenkt pasientene med mest omfattende funksjonsnedsettelse. I tidsperioden omfattet av litteratursøket later det til at hjerne-maskingrensesnitt mottar mest oppmerksomhet i forskningsmiljøene. Kunstig intelligens, maskinlæring og trådløsteknologi er stadig viktigere for hjelpemiddelfeltet. Neurological diseases such as stroke, spinal cord injury, neurodegenerative diseases and congenital neurological disorders are major causes of disability worldwide, and those afflicted live with a wide range of debilitating motor function impairments. These impairments can have a profound negative effect on patients’ daily function and quality of life. Assistive technology can alleviate such loss of function, and a multitude of devices are commercially available which aid in locomotion, environment interaction and manipulation, self-care, communication and computer access. Similarly, a variety of control systems can be used to operate such technology, ranging from conventional mechanical switches and joysticks to more specialized input modalities such as eye movement tracking, tongue interfaces and brain-computer interfaces. This review systematizes and summarizes the assistive technology and control systems presently available, as well as research efforts in the field over a 20-year period, based on literature searches in relevant databases and interviews conducted with professionals involved in the development and ordination of assistive technology. The most widely used assistive devices and control mechanisms have been used successfully for decades, and are not undergoing significant revision or development. The evidence base for novel technologies is usually limited to studies with few participants, or the devices are tested on healthy participants who might not be representative of potential users. This particularly applies to technology suited for the most severely disabled patients. Throughout the specified period, it appears brain-computer interfaces receive the most attention from the research community, and broader commercialization of this technology may be imminent. Artificial intelligence, machine learning and wireless technology are seeing increased implementation in the realm of assistive technology.