1. L’accès des chercheurs aux données d’enquête à propos de handicap dans le contexte français : enjeux légaux et conditions pratiques
- Author
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Adam, Lorraine, Oliveau, Sébastien, TGIR PROGEDO (PROGEDO), École des hautes études en sciences sociales (EHESS)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), Centre méditerranéen de sociologie, de science politique et d’histoire (Mesopolhis), Sciences Po Aix - Institut d'études politiques d'Aix-en-Provence (IEP Aix-en-Provence)-Aix Marseille Université (AMU)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), Cudep, and EHESP
- Subjects
Sciences ouvertes ,Accès aux données ,[SHS.STAT]Humanities and Social Sciences/Methods and statistics ,Données personnelles de santé ,Handicap ,[SDV.SPEE]Life Sciences [q-bio]/Santé publique et épidémiologie ,[SHS.DEMO]Humanities and Social Sciences/Demography ,[SHS]Humanities and Social Sciences - Abstract
National audience; La cartographie établie par la Dress (service statistique du ministère de la santé) des sources de la statistique publique rappelle sa richesse et sa diversité. Elle montre aussi en creux la diversité des moyens pour y accéder, et l’absence d’un portail unique pour la diffusion de ces données.Notre présentation vise à expliquer les raisons qui peuvent expliquer cette apparente complexité. Les lois qui protègent les données de santé et les données personnelles, mais aussi les exceptions permettant aux chercheurs d’y accéder, ont en effet entraîné la mise en place de dispositifs différenciés pour leur diffusion. Nous exposerons donc dans un premier temps le cadre légal français, avant de présenter les solutions construites pour ouvrir ces données aux chercheurs.
- Published
- 2023