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Patients with rare diseases often face difficulties in clinical care due to the low prevalence of their diseases and the resulting healthcare professionals’ lack of expertise. Valid and standardized guidelines for clinical management are also lacking due to the scarcity of research and the variability of the clinical expressivity within each disease. In addition, in cases of rare diseases, the patient and health professional relationship may not fit with the traditional assumptions of medical care. Although the communication process between patients and healthcare professionals shares most of the general features of the standard patient-health professional interaction, rare diseases may be burdened with additional issues.

Fundamentos: La mayor autonomía y el protagonismo de las mujeres con cáncer de mama en las decisiones sobre su salud son aspectos recientes en su asistencia sanitaria. El objetivo del trabajo es identificar y caracterizar los elementos que influyen en la toma de decisiones terapéuticas de las mujeres. Métodos: Metodología cualitativa de tipo fenomenológico. Muestreo teórico intencionado que incluyó a 70 mujeres diagnosticadas de cáncer de mama. Se realizaron 45 entrevistas y 3 grupos focales entre octubre de 2009 y julio de 2010 en 15 Comunidades Autónomas españolas. Análisis basado en los principios de la grounded theory con el apoyo del programa Atlas.ti v6.1. Resultados: Las pacientes se muestran proclives a tomar un papel activo o pasivo en la toma de decisiones dependiendo de la edad, la información disponible, su autovaloración como agente capaz de decidir y la importancia relativa al aspecto estético. A medida que avanza la enfermedad se puede producir un cambio en la posición de las mujeres, desde una postura inicial pasiva a una posición más activa. La actitud de los profesionales sanitarios frente a la toma de decisiones compartida y la información que ofrecen influye en la participación de las pacientes mientras que la familia juega un papel fundamental como apoyo o refuerzo en sus decisiones. Conclusiones: La postura ante la toma de decisiones de las mujeres con cáncer de mama es muy variable, cobrando especial importancia la situación emocional, nivel de información disponible y la influencia del entorno. Background: The patient autonomy and the greater role for women with breast cancer in the decisions about their health are recent issues in healthcare. The objective of this work is to identify and characterize the elements that influence them in treatment decisions. Methods: A phenomenological type qualitative study. Theoretical Sampling included 70 women diagnosed with breast cancer. 45 semi structured interviews and 3 focus groups were performed between October 2009 and July 2010 in 15 regions of Spain. The analysis was based on the principles of grounded theory with the support of Atlas.ti v6.1. Results: Patients are likely to take an active or passive role regarding decision-making depending on different variables such as their age, the information available, their self-assessment as capable agents to make decisions and the relative importance given to physical appearance. As the disease progresses, it can cause a change in women attitude, from an initially passive attitude to a more active role. The attitude of health professionals concerning shared decision-making and the information they offer determines patient participation while the family plays an essential role as a support or reinforcement of decisions made by patients. Conclusions: The patients' attitude regarding the decision-making of patients is very variable, becoming increasingly important the emotional status, the level of information available and the influence of the context.

ResumenEste proyecto apoya la iniciativa, promovida por el Sistema Nacional de Salud en España, de facilitar materiales informativos, en formato impreso o interactivo, que impulsen la participación ciudadana en las decisiones y los cuidados de salud. Se presenta la recientemente creada Plataforma Web PyDEsalud.com, dirigida a personas afectadas por enfermedades crónicas de gran impacto socioeconómico, como son el cáncer de mama, la depresión o la diabetes. Siguiendo una metodología científica de trabajo, esta Plataforma incluye tres módulos de servicios informativos (Experiencias de pacientes, Toma de decisiones compartida y Necesidades de investigación), dirigidos a promocionar la educación sanitaria de pacientes y familiares.AbstractThis project supports the initiative promoted by the Spanish National Health System to provide informational materials, in printed or interactive format, to encourage public participation in decision making and healthcare. We present the newly created PyDEsalud.com, a web platform aimed at people with chronic diseases with a high socioeconomic impact, such as breast cancer, depression, and diabetes. This platform uses scientific methodology and contains three information service modules (Patients’ experiences, Shared decision making, and Research needs), aimed at promoting health education for patients and families.

ResumenObjetivoAnalizar las necesidades de información y las estrategias de búsqueda que emprenden personas afectadas de cáncer de mama en el contexto español, así como explorar cómo está influyendo la utilización de Internet, en tanto fuente de información sanitaria, en la promoción de la autonomía y en la gestión activa de la enfermedad. La investigación fue desarrollada durante los años 2010 y 2011.MétodoEste trabajo forma parte de una investigación cualitativa más amplia destinada a analizar la experiencia de pacientes con cáncer de mama sobre la trayectoria de su enfermedad, con el propósito de crear una plataforma de recursos informativos integrados para pacientes, familiares y profesionales sanitarios (PyDEsalud: http://www.pydesalud.com). Se ha desarrollado un estudio cualitativo basado en 41 entrevistas en profundidad con un guión semiestructurado a personas con cáncer de mama, en diferentes estadios, de 32 a 69 años de edad, seleccionadas mediante muestreo teórico intencionado, en 15 comunidades autónomas españolas. El trabajo de campo se realizó entre junio y agosto de 2010. Las entrevistas se grabaron en formato audiovisual y se realizó un análisis temático inductivo a partir de la narración de la enfermedad.ResultadosLos hallazgos muestran la relevancia del uso de Internet en la búsqueda de información sanitaria y como herramienta que puede favorecer el empoderamiento de los pacientes y mejorar la gestión de su enfermedad.ConclusionesSe evidencia la necesidad de los usuarios de acceder a sitios web que contengan información sanitaria de calidad, adaptados a sus necesidades y demandas.AbstractObjectiveTo analyze information needs and search strategies among women with breast cancer in Spain. An additional aim was to explore how the internet, as a source of health information, influences the autonomy and active management of this disease among patients. The research was conducted in 2010 and 2011.MethodThis study forms part of a broader qualitative study that focuses on describing patients’ experiences of breast cancer and the trajectory of the disease, with the aim of creating a platform of integrated information resources for patients, relatives and healthcare professionals (PyDEsalud: http://www.pydesalud.com). We carried out 41 in-depth, semi-structured interviews with breast cancer patients in different stage of the disease, who were aged between 32 and 69 years. The interviewees’ were selected by intentional sampling, which included 15 Spanish regions. The field work was carried out from June to August, 2010. The interviews were recorded on videotape or audio. Based on patients’ narratives of their disease, a thematic-inductive analysis was performed of the information gathered.ResultsThe findings show the importance of the internet as a source of health information. Moreover, the internet is a resource that is able to promote the empowerment process among patients and, consequently, to aid improvement in disease management.ConclusionsUsers need access to web sites with high quality health information, adapted to their needs and objectives.