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Points clés à prendre en compte dans la prise de décision quant à la mise à l’échelle des interventions évaluées positivement dans les projets pilote du Protocole 3 : 1) Le coût actuel lié au soutien à domicile des personnes âgées fragiles si elles ne bénéficient pas des interventions mise en œuvre dans le cadre des projets pilote du Protocole3 est important. Il est estimé à 3,4 milliard € (hors hospitalisation et aide informelle). Celui-ci permet de relativiser le montant à investir pour mettre à disposition les interventions évaluées positivement aux personnes âgées dépendantes de 65 ans et plus vivant chez elles. 2) l’investissement requis pour offrir du case management, de l’ergothérapie et du soutien psychologique apportera 3 types de résultats positifs pour les profils décrits. Cet investissement permettra : (a) d’éviter des effets délétères au niveau de la santé des personnes âgées, (b) de mieux réorienter les dépenses de soins en réduisant l’utilisation de soins à faible valeur ajoutée et en mettant à disposition les ressources pour l’utilisation des soins à haute valeur ajoutée (c) d’éviter des pertes financières à six mois, si ces interventions ne sont pas mises en œuvre. 3) La balance des couts montre que la mise en œuvre des interventions proposées par les projets Protocole 3 devrait aboutir à un bénéfice net pour la Belgique. En effet, ces interventions permettent de réduire le coût des soins de santé remboursés liés à la dépendance. 4) Cela n’aurait pas de sens de budgétiser en une seule fois le coût des interventions pour la prise en charge de l’ensemble des personnes âgées ayant besoins soit de soutien psychologique, soit d’ergothérapie, soit de case management. Il est évident que la mise à l’échelle du case management par des case manager professionnels doit être progressive pour des raisons : (a) de formation professionnelle (des compétences spécifiques sont nécessaires) (b) de capacité d’inclusion de nouveaux patients (c) de « préparation nécessaire » du système de soins et d’aide. En effet le case management n’a de sens que dans une logique plus globale de soins intégrés. La Belgique s’est engagée dans un vaste programme de réforme dans cette perspective. 5) Un scénario de mise à l’échelle en au moins deux temps est nécessaire : (a) A moyen terme (dans un délai de 5 à 10 ans), le développement du case management devrait être financé à plus grande échelle par de l’argent rendu disponible suite à une diminution de dépenses sur des services à faible valeur ajoutée. Mais cette diminution de dépenses pour des services à faible valeur ajoutée ne sera possible que si on commence à faire du case management « de qualité » (comme cela a été en partie montré suite à l’évaluation des projets du Protocole 3). (b) A court terme donc (pour les 5 années à venir), un investissement de départ est donc nécessaire (20 millions) pour initier la mise à l’échelle et accompagner la mise en œuvre. La manière dont cet investissement sera attribué pourrait notamment s’appuyer sur les résultats de l’évaluation des projets du Protocole 3 (définissant un bon case management, les conditions et les résultats attendus en termes de meilleure utilisation de services).

Ce document de synthèse a été élaboré à la demande des membres du comité d’accompagnement scientifique du 16 juin 2017 et s’ajoute aux autres documents déjà remis (rapport intégré, rapport des analyses quantitatives et rapport de l’analyse d’implémentation). Il a pour objectif de proposer des recommandations dans une perspective de pérennisation des interventions évaluées au cours de l’évaluation scientifique des projets-pilote. L’évaluation portait sur l’effet des interventions auprès de différents types de populations âgées fragiles, sur le report de l’institutionnalisation définitive en maison de repos, sur la qualité de vie de son aidant informel, et sur les coûts. Il est divisé en trois parties : (a) les portes d’entrée pour identifier les personnes ; (b) le diagnostic des besoins et (c) les interventions, leur indication, leur coût et leurs effets. Pour ce dernier point, seuls les résultats significatifs sont décrits ici. Pour une lecture plus approfondie, voir les rapports détaillés, disponibles sur simple demande.

Introduction. La gestion de cas est une fonction qui prend tout son sens lorsque le grand âge s’accompagne de multiples affections entravant l’indépendance de l’individu et menacent son autonomie. En effet, les personnes âgées fragiles ont besoin de soins et de services provenant de différentes organisations et ces soins et services sont offerts par des professionnels issus de différentes disciplines. L’absence d’intégration des soins au niveau clinique fait que l’offre de soins est mal alignée aux préférences et besoins des personnes âgées et leurs aidants informels. La gestion de cas peut être une réponse intéressante à ce manque d’intégration. La communication présentera un modèle de gestion de cas qui a été mise en œuvre depuis 2010 en Belgique pour des personnes âgées dites ‘fragiles’, souhaitant vivre chez elles, ainsi que l’évaluation de son efficacité. Les questions de recherche sont: « La gestion de cas pour cette population est-elle efficace (en termes de report de l’institutionnalisation définitive, d’impact sur le statut fonctionnel, la dépression, la qualité de vie perçue, la consommation de services de santé et de fardeau pour l’aidant informel) ? Pour quelles personnes âgées ? Comment ? Pourquoi ? » Méthode. Un consortium de quatre universités, impliquant une équipe de chercheurs issus de différentes disciplines (médecins, infirmiers, sociologues, économistes, ergothérapeutes) a effectué cette recherche, étalée sur sept ans. La population-cible a été définie à l’aide de critères de fragilité (entre autres, un score de 6 et plus sur l’échelle de fragilité d’Edmonton). Un devis de recherche mixte a été proposé, faisant appel simultanément à une approche qualitative de l’implémentation de la gestion de cas, via une étude de cas multiple et imbriquée, et à une approche quantitative mesurant l’impact de la gestion de cas par rapport à un groupe contrôle. Les données pour mesurer les résultats quantitatifs ont été récoltées à l’aide du BelRAI, une version belge de l’outil InterRAI-HC, l’échelle de qualité de vie de l’OMS, le WHO-QoL-8, l’échelle du fardeau perçu par l’aidant proche de Zarit à 12 items et un questionnaire économique ad hoc. Ce dernier comprenait un volet interrogeant les aidants informels à propos du temps passé à l’aide. Les données relatives à la consommation de soins étaient issues de la banque de données de l’Agence InterMutualiste. L’approche quantitative impliquait des régressions logistiques et des régressions quantiles. L’approche qualitative était guidée par plusieurs cadres théoriques et a fait abondamment appel à des mesures de triangulation de données, d’analyse et d’interprétation des résultats, notamment via des communautés d’apprentissage impliquant des gestionnaires de cas. Résultats. Les résultats finaux seront connus fin mai 2017. Les résultats intermédiaires montrent que la mise en œuvre de la gestion de cas n’est pas aisée en Belgique, notamment en raison de la difficulté d’interagir avec le médecin généraliste, qui travaille le plus souvent en solo et qui ne perçoit pas très bien la plus-value de la gestion de cas. De plus, en absence d’une formation spécifique en Belgique, les gestionnaires de cas doivent apprendre leur fonction sur le tas. Le modèle proposé, où une équipe de gestionnaires de cas, ayant des profils de formation de base divers, tels des psychologues, infirmière en santé communautaire et ergothérapeute, qui travaillent en étroite collaboration, est une formule particulièrement adaptée pour répondre aux souhaits et besoins des personnes âgées fragiles, qui manifestent fréquemment un refus de soins. C’est aussi lorsque le refus de soins se manifeste que l’accompagnement par un gestionnaire de cas très flexible s’avère utile, et le trio infirmière en santé communautaire-psychologue-ergothérapeute peut, en fonction de la situation et la demande de la personne soignée, désigner le gestionnaire de cas qui sera le mieux accepté et le plus pertinent en fonction de l’intervention qui sera nécessaire au domicile (problématique d’ordre plus psychologique, plus ergothérapeutique ou qui nécessite l’intervention plus spécifique de l’infirmière en santé communautaire). Son premier travail sera celui de clarifier au mieux la demande, afin de proposer les soins les mieux adaptés, en étroite collaboration avec le médecin généraliste. Ces gestionnaires de cas ont une double casquette : le rôle clinique et le rôle de gestionnaire de cas. C’est sous cette double casquette qu’ils se rendent en moyenne deux fois par mois au domicile mais cette intensité doit être flexible, adaptée à la situation individuelle et réévaluée au moins tous les six mois. Cette gestion de cas fait la part belle aux outils de communication interprofessionnelle utiles, tels les dossiers informatiques partagés et le fait de partager les mêmes locaux entre eux. En termes d’impact sur la consommation des soins, les résultats montrent que ce modèle de gestion de cas est associé de manière significative à une diminution du recours aux urgences. Le nombre d’institutionnalisations définitives en maison de repos a également diminué, ce qui était le but recherché de l’étude. Pour ce qui est de l’impact sur les résultats de santé, le modèle de gestion de cas est associé de manière significative à une diminution de l’état fonctionnel (AVQ et AIVQ), ce qui peut être assez logique, vu la trajectoire naturelle de ces personnes déjà très fragiles. On peut également observer une diminution des symptômes dépressifs et une amélioration de la qualité de vie. Pour ce qui est de l’impact sur le fardeau de l’aidant proche, les résultats sont assez surprenants, vu qu’on peut observer une augmentation significative du fardeau de l’aidant informel cohabitant, mais une diminution de ce même fardeau chez le l’aidant informel non cohabitant. Pour finir, le nombre de décès est significativement diminué dans ce groupe d’interventions, par rapport à un groupe contrôle présentant les mêmes caractéristiques de dépendance et de consommation de soins. Discussion. Ces résultats confirment d’autres recherches démontrant que la gestion de cas peut avoir un impact positif pour des personnes âgées fragiles en termes de recours aux urgences et de l’institutionnalisation en maison de repos. Pour cette dernière, si l’institutionnalisation définitive peut être la meilleure option, notamment en présence de troubles cognitifs associés à des troubles du comportement, la gestion de cas peut avoir un impact en termes de qualité d’accompagnement. Le fait d’accompagner la personne âgée et son aidant proche permet de faire gagner du temps par rapport à l’institutionnalisation définitive car l’aidant se sent accompagné dans la démarche et donc fait les choses de manière plus adaptée au bien-être de la personne âgée plutôt que dans la précipitation. Les résultats concernant l’augmentation du fardeau de l’aidant cohabitant sont pour le moins surprenants, car les entretiens qualitatifs avec les différentes parties prenantes (patients, aidants et gestionnaires de cas) ont montré que les personnes qui bénéficient de ces situations suivies tiennent le coup et que les aidants sont davantage armés pour faire face aux situations qu’ils rencontrent. Un trio de gestionnaires de cas (psychologue-ergothérapeute-infirmière en santé communautaire), travaillant en étroite collaboration avec le médecin généraliste du patient est une configuration particulièrement intéressante et, par sa flexibilité, permet que le gestionnaire de cas joue réellement le rôle d’avocat du patient. Conclusion. Pour la personne âgée fragile vivant chez elle, la gestion de cas intensive, par une équipe multidisciplinaire composée d’un ergothérapeute, d’un psychologue et d’une infirmière en santé communautaire, travaillant en étroite collaboration avec le médecin généraliste, est efficace pour la diminution du risque d’institutionnalisation définitive et du recours aux urgences. Ce modèle de soins respecte l’autonomie de la personne et accompagne son souhait de continuer à vivre chez elle.

Les recommandations issues de l’évaluation de l’implémentation des projets du Protocole 3 sont résumées dans les deux diagrammes présentés ci-dessous (Figure 1 et 2). Le processus débute avec l’identification des personnes âgées de 60 ans ou plus nécessitant potentiellement d’une intervention testée dans le cadre des projets du Protocole 3. Cette identification peut avoir lieu à différents points d’entrée dans le système (en jaune dans le schéma): les personnes peuvent être identifiées lors d’une hospitalisation, lorsqu’elles reçoivent des soins infirmiers de manière chronique, ou lorsqu’elles bénéficient d’un court séjour dans une maison de repos. Dans ces deux dernières situations, elles seront éventuellement identifiées à l’occasion d’un changement de leur situation. Elles peuvent également être identifiées lors d’autres situations au domicile, par des prestataires de soins de leur entourage (leur médecin généraliste et d’autres), ou par des coordinatrices. Une fois qu’elles sont identifiées, le processus de détection (en rose dans le schéma) permettra de définir le sous-groupe spécifique auquel la personne âgée appartient et donc de cibler l’intervention qui leur conviendrait le mieux. La stratégie de détection utilisera de manière séquentielle le BelRAI screener, le jugement clinique des prestataires de soins (principalement des infirmières et des médecins, voire éventuellement des kinésithérapeutes), et une évaluation à l’aide du BelRAI-Home Care complet pour les personnes âgées qui auraient besoin d’un case management (coordonné par un case manager, ainsi que tous les prestataires impliqués dans les soins à cette personne âgée). Différentes séquences sont proposées dans les schémas 1 et 2. Outre le BelRAI screener, trois critères-clés peuvent être utilisés par des cliniciens pour décider de réaliser une évaluation complète à l’aide du BelRAI-Home Care1 complet: l’adéquation du réseau de soutien (combinant principalement un aidant informel et les prestataires de soins et d’aide à domicile) ; la multiplicité des prestataires qui doivent répondre aux besoins de santé des personnes âgées, et le niveau d’autonomie (la capacité décisionnelle) de la personne âgée et de son aidant informel. Lorsque le BelRAI complet est utilisé, il est possible d’identifier quatre sous-groupes (strates) de personnes ayant des besoins particuliers (en jaune dans le schéma) : un groupe ayant un déficit d’AIVQ et un léger déficit cognitif ; un groupe ayant un déficit fonctionnel sévère (AVQ et AIVQ) ; un groupe ayant à la fois des troubles sévères tant au niveau cognitif que fonctionnel et un groupe qui présente, en plus, des troubles comportementaux. Trois types d’interventions (en vert) sont proposées dans ce rapport, afin de répondre aux besoins de ces personnes âgées fragiles : le case management (à intensité forte ou faible), l’ergothérapie et l’accompagnement psychologique. Celles-ci devraient être complémentaires à d’autres interventions, en particulier à la coordination des soins et services. Les résultats positifs significatifs observés lors de l’évaluation des projets du Protocole 3 figurent en bleu dans le schéma. Ces résultats concernent l’utilisation des services de soins de santé ou une modification positive de la dépendance, par un groupe de personnes. La Figure 1 présente un diagramme pour les personnes âgées fragiles qui ont été identifiées lors d’une hospitalisation ou qui bénéficient de manière chronique de soins infirmiers sur une longue période ou encore, qui ont été institutionnalisées durant une courte période, voire identifiées lors d’autres une infirmière formée à cet égard, ou par un autre professionnel ayant les compétences requises et travaillant en étroite collaboration avec une infirmière (et non, comme nous l’avons observé dans certains projets du Protocole 3, où la collaboration avec l’infirmière se limitait à lui demander de remplir le BelRAI-HC, sans que personne ne se soucie d’utiliser les résultats de l’évaluation). Ce case manager est responsable des activités de case management telle que présentées dans la fiche de bonnes pratiques présentée dans le rapport d’implémentation. o Vu qu’un élément-clé du case management est la relation de confiance entre la personne âgée, le réseau de soignants et le case manager, il est vital que les case managers aient une connaissance du contexte dans lequel ils travaillent, qui soit fondé sur l’expérience. o La distinction entre la coordination et le case management doivent être clarifiés au cas par cas, car la coordination est nécessaire au case management mais ne se limite pas à celui-ci. Dans le cas où le patient a besoin de case management (c’est-à-dire s’il est en perte d’autonomie), il a besoin qu’un professionnel, choisi si possible par le patient, agisse comme un conseil (‘advocacy’) ; c’est celui qui veillera à ce que les capacités des patients soient renforcées au travers d’un accompagnement minutieux de l’adéquation entre ses besoins et préférences, d’une part et des soins et services proposés, d’autre part). Il en découle que le case management requiert une évaluation systématique et structurée de la situation à l’aide d’un outil validé, le BelRAI. La coordination quant à elle, se focalise sur l’agencement de l’agenda des soins et services requis. o Comme indiqué dans le rapport intermédiaire de juin 2016, nous ne faisons plus la distinction entre le case management ‘social’ et le case management ‘clinique’, mais bien la distinction entre le case management à intensité élevée au faible. o Les critères pour déterminer l’intensité du case management sont la présence d’un risque d’inadéquation entre le réseau existant et le besoin en soins et services. Ces risques sont plus élevés au moment d’un changement de situation (p.ex. après une hospitalisation, en 8 cas d’incident affectant l’aidant informel (accident, maladie ou décès), lors de conflits existants entre le réseau (in)formel et la personne âgée, lors de refus de soins). o S’il s’agit d’un case management d’intensité élevée, trois visites par mois seront nécessaires en moyenne, d’une durée d’1h30, auxquelles il est nécessaire d’ajouter le même temps (1h30) pour des tâches organisationnelles (donc un total de 54h pour six mois). o S’il s’agit d’un case management d’intensité faible, une visite d’une fois par mois en moyenne, d’une durée de deux heures, auxquelles il est nécessaire d’ajouter 1h30 de tâches organisationnelles, (donc un total de 21h pour six mois). o Sur base d’un case-mix de personnes âgées ayant besoin de case management à intensité élevée à faible, une moyenne de 40 personnes âgées par ETP case manager semble recommandée. o L’importance du BelRAI pour cette population ayant des besoins en soins complexes est primordiale ; il y a donc lieu de financer le temps de travail nécessaire (a) à la formation et (b) au remplissage multidisciplinaire de celui-ci, (c) à l’analyse des résultats au niveau individuel (CAPs et résultats d’échelles), (d) ainsi qu’au niveau populationnel (analyse du case-mix par case manager ou pour un groupe de case managers). - Le soutien psychologique pour une durée de six mois (également à réévaluer au bout de ce terme, voire évaluer plus tôt si des changements importants sont observés avant la fin de ces six mois). o La décision de proposer un accompagnement psychologique se fait sur base du jugement clinique d’un prestataire (médecin généraliste ou infirmière ?), ayant évalué l’adéquation du réseau de soutien, les besoins de soutien psychologique de la personne âgée, son autonomie, le fardeau de son aidant informel et le refus éventuel de soins. o L’identification d’un besoin d’accompagnement psychologique peut aussi être réalisé par un case manager. o L’accompagnement psychologique est réalisé par un psychologue, qui doit confirmer le besoin de ce type d’accompagnement. Ce psychologue fait partie d’une équipe multidisciplinaire. o Les activités proposées par un psychologue sont décrites en détail dans le rapport d’implémentation. Il s’agit ici d’une psychothérapie réelle (et non de soutien psychosocial seul). o Durant les projets du Protocole 3, deux heures ont été financées en moyenne par personne âgée, par mois au total, pour le soutien psychologique. Les experts avaient estimé que ce temps était trop court. En début de prise en charge, un soutien plus intensif serait nécessaire, équivalent à deux visites par mois, en moyenne, avec une durée de 1h 30 par visite (soit 18 heures pour un suivi de six mois). Ceci pourra diminuer en intensité, au fil du temps. Ce temps de 18h/ 6 mois exclut la durée des trajets, ainsi que le temps pour le rapportage, la concertation avec les autres professionnels et les tâches administratives. - L’ergothérapie o La décision de proposer de l’ergothérapie se fait sur base du jugement clinique du prestataire (médecin généraliste ou infirmière ?), ou une évaluation réalisée à l’aide du BelRAI screener réalisé par une coordinatrice et le jugement clinique d’un prestataire. o Réalisé par un ergothérapeute, qui fait partie d’une équipe multidisciplinaire. o L’intensité de l’ergothérapie peut varier (p.ex. s’il ne s’agit que de l’adaptation du domicile, versus s’il faut également mettre en place une éducation et un suivi). Les activités proposées par un ergothérapeute sont décrites en détail dans le rapport d’implémentation. 9 o La prise en charge devra inclure au moins trois visites au départ + planification avec les autres professionnels, soit environ 10h au démarrage. S’il y a besoin d’une prise en charge ultérieure, cela devra se faire lors d’une évaluation conjointe avec un professionnel d’une autre discipline.

IntroductionThe aim is to present the evaluation of effectiveness of case management interventions, designed from the bottom-up, which have been implemented in Belgium since 2010 to support dependent elderly people at home. This type of intervention is an integrated care process which combines prevention, evaluation, custom designed multidisciplinary care plan, coordination of services and follow-up. Mixed methods are necessary for covering the indispensable steps of the analysis of effectiveness which includes the specific description of the interventions, the identification of the target populations, the building of a control group, the tracking of pertinent indicators, and the choice of a quantitative approach bearing in mind the implementation process of the interventions. Methods The quantitative analysis of effectiveness has been guided by the results of the implementation analysis, a qualitative approach which provides the description of essential components of the interventions. Two quantitative databases are available for the beneficiaries and the control group (not benefiting from interventions and recruited by home care organisations, thus reflecting “usual care”): (1) a prospective data collection through a validated comprehensive geriatric instrument (the interRAI Home Care instrument) including clinical variables and data related to the informal caregivers, and (2) the administrative database of the reimbursed health care consumption (routinely recorded by the health care insurance). The different types of dependency are defined through a clustering analysis grouping beneficiaries according to functional and cognitive limitations. Thereafter, each P3 beneficiary is matched by using a propensity score method with one individual of the control group having similar health characteristics and similar levels of presence of informal caregiver (without, non-cohabitant, cohabitant). Finally, the different variables for assessing effectiveness are tested between beneficiaries and the control group. Results Case management interventions are grouped according to three criteria: (1) the feedback to a general practitioner, (2) the psychological support, and (3) the intensity of the intervention. Beneficiaries are divided into five dependency types (low limitations; important IADL limitations; important ADL and IADL limitations; significant cognitive and functional deficiencies; and people cumulating significant cognitive, functional and behavioural problems). The results are presented for each of the above subgroups in the form of a “dashboard” including the different essential indicators for the evaluation of the impact of the intervention: indicators of health care consumption (i.e. nursing care at home, visits to a medical specialist), indicators identifying the stress on the health system (i.e. unexpected hospitalisation, visits to emergency service) and clinical outcomes (i.e. functional, cognitive, and depressive status, quality of life, informal caregiver’s perceived burden). Discussion The analysis of the data collected through the questionnaires filled out by both the care recipients and their main informal caregivers linked to the administrative database of health care consumption provides a comprehensive evaluation of the effectiveness of a complex intervention. Both clinical and use of resources outcomes are analyzed for the dyads of care recipients/informal caregivers and allow for comprehensively and accurately describing the consequences of case management interventions according to various types of situations at home.