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Palliative care provides a holistic approach and care for patients with a terminal illness and their families. In palliative care physical complaints as well as emotional, social and spiritual aspects are considered. Nutritional care should be also considered within palliative support. For those working in the nutritional support field, to withhold or withdraw nutritional support may be an ethical dilemma in this scenario. The controversy starts when considering nutrition and hydration as basic care or a treatment. The goals of nutrition support in palliative care patients differ from common ones, aiming to improve quality of life, survival or both. The decision should be based on a consideration of prognosis (length of survival), quality of life, and risks-benefits ratio. Regarding oral nutrition (with or without oral supplements) the idea prevails of "comfort feeding", based on providing oral feeding till discomfort or avoidance develop. There is no evidence on the benefit of specific nutrients, despite the fact that omega-3 FAs may have some positive effects in patients with cancer. Regarding nutritional support (enteral or parenteral), no scientific evidence is present, so the decision needs to be agreed according to the desires and beliefs of the patient and their family, and based on a consensus with the interdisciplinary team on the aims of this support.Los cuidados paliativos proporcionan una atención integral que tiene en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales del paciente con enfermedad terminal y su entorno familiar. El tratamiento nutricional debe formar parte activa de los equipos de cuidados paliativos. La necesidad de iniciar o no un tratamiento nutricional sigue siendo, desde hace décadas, uno de los principales problemas éticos a los que se enfrentan los profesionales dedicados a la nutrición clínica. El origen de tal controversia radica, fundamentalmente, en cómo se consideran la nutrición y la hidratación: cuidado/soporte o tratamiento médico. Los objetivos fundamentales del tratamiento nutricional en los pacientes en cuidados paliativos deben ser otros: la mejoría de la calidad de vida, de la supervivencia o de ambas. La decisión de indicar o no el tratamiento nutricional en cuidados paliativos debe tomarse tras considerar el pronóstico, la calidad de vida y la relación “riesgo/beneficio”. En relación a la alimentación por vía oral (con o sin suplementos orales), prevalece la idea de la “alimentación de confort”, que se basa en intentos de alimentación oral hasta que se produzcan la incomodidad y/o el rechazo del paciente. No existen evidencias que justifiquen el uso de nutrientes específicos, aunque desde hace años se señala la posibilidad de lograr beneficios cuando se utilizan ácidos grasos omega-3 en los pacientes con cáncer. En cuanto al tratamiento nutricional (enteral o parenteral), en ausencia de evidencia, las decisiones sobre si iniciar una nutrición artificial en un paciente paliativo deben tomarse teniendo en cuenta los deseos y creencias del paciente y sus familiares, y basarse en el consenso del equipo interdisciplinar sobre los objetivos que se persiguen al iniciarla.

Aim: to present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the years 2018 and 2019. Material and methods: from January 1, 2018 to December 31, 2019 the home enteral nutrition registry was recorded, and afterwards a further descriptive and analytical analysis was done. Results: in 2018, 4756 active patients were registered and the prevalence was 101.79 patients per one million inhabitants; in 2019 there were 4633 patients with a prevalence of 98.51 patients per one million inhabitants. They originated in 46 hospitals: 51.3 % were male, and median age was 71.0 years in both periods. The most frequent diagnosis was a neurological disorder that presents with aphagia or severe dysphagia - 58.7 % and 58.2 %, respectively. The main cause of episode termination was death. A total of 116 pediatric patients were registered in 2018 and 115 in 2019. Females represented 57.8 % and 59.1 %, respectively, in each of the periods. Median age at the beginning of HEN was 5 and 7 months. The most commonly recordered diagnostic group (42.2 % and 42.6 %) was included within the other pathologies group, followed by neurological disorders that present with aphagia or severe dysphagia in 41.4 % and 41.7 % of children. The route of administration was gastrostomy in 46.6 % and 46.1 %, respectively, in each of the periods. Conclusions: the NED registry of the NADYA-SENPE group continues to operate uninterruptedly since its inception. The number of registered patients and the number of participating hospitals remained stable in the last biennium analyzed.Objetivo: exponer los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) de los años 2018 y 2019 del Grupo NADYA-SENPE. Material y métodos: se recopilaron los pacientes introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2018 y en las mismas fechas para 2019, procediendo al análisis descriptivo y analítico de los datos. Resultados: en el año 2018 se registraron 4756 pacientes activos con una tasa de prevalencia de 101,79 pacientes/millón de habitantes; en 2019 fueron 4633 con una tasa de prevalencia de 98,51 pacientes/millón de habitantes. Procedían de 46 hospitales. Fueron el 51,3 % los varones registrados y la edad mediana fue de 71,0 años en ambos periodos. El diagnóstico más frecuente fue el de enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa (58,7 % y 58,2 %), respectivamente. La causa principal de finalización de los episodios fue el fallecimiento. Los pacientes pediátricos registrados fueron 116 en 2018 y 115 en 2019. Las niñas representaron el 57,8 % y 59,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos. La edad mediana de inicio de la NED fue de 5 y 7 meses. El grupo diagnóstico más registrado (42,2 % y 42,6 %) se englobó dentro del grupo de otras patologías, seguido de la enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa de los niños (41,4 % y 41,7 %). Se alimentaban a través de gastrostomía el 46,6 % y 46,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos. Conclusiones: el registro de NED del grupo NADYA-SENPE sigue operativo de forma ininterrumpida desde sus inicios. El número de pacientes registrados y el de hospitales participantes permanece estable en el último bienio analizado.

Aim: to communicate the home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.com) for the year 2019. Material and methods: a descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1 to December 31, 2019. Results: a total of 283 patients (51.9 % women), 31 children, and 252 adults from 47 Spanish hospitals were registered, which represents a prevalence rate of 6.01 patients per million inhabitants for year 2019. The most frequent diagnosis in adults was "palliative oncological" and "others" (21.0 %). In children, it was Hirschsprung's disease together with necrotizing enterocolitis, alterations in intestinal motility, and chronic intestinal pseudo-obstruction, with 4 cases each (12.9 %). The first reason for the indication was short-bowel syndrome in both children (51.6 %) and adults (37.3 %). The most used type of catheter was tunnelled both in children (75.9 %) and in adults (40.8 %). Sixty-eight episodes ended, all in adults, and the most frequent cause was death (54.4 %); 38.2 % were switched to oral. Conclusions: the number of collaborating centers and professionals in the NADYA registry is increasing. The main indications and reasons for HPN termination remain stable.Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe.com) del año 2019. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2019. Resultados: se registraron 283 pacientes (51,9 %, mujeres), 31 niños y 252 adultos procedentes de 47 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 6,01 pacientes/millón de habitantes/año 2019. El diagnóstico más frecuente en los adultos fue “oncológico paliativo” y “otros” (21,0 %). En los niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto a la enterocolitis necrotizante, las alteraciones de la motilidad intestinal y la pseudoobstrucción intestinal crónica, con 4 casos cada uno (12,9 %). El primer motivo de indicación fue el síndrome del intestino corto tanto en los niños (51,6 %) como en los adultos (37,3 %). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en los niños (75,9 %) como en los adultos (40,8 %). Finalizaron 68 episodios, todos en adultos: la causa más frecuente fue el fallecimiento (54,4 %). Pasaron a la vía oral el 38,2 %. Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores con el registro NADYA va incrementándose. Se mantienen estables las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD.

Aim: To communicate home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe. com) for the year 2018. Material and methods: Descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2018 to December 31st, 2018. Results: There were 278 patients from 45 Spanish hospitals (54.7% women), 23 children and 255 adults, which represent a prevalence rate of 5.95 patients/million inhabitants/year 2018. The most frequent diagnosis in adults was “palliative cancer” (22.0%), followed by “others”. In children it was Hirschsprung’s disease together with necrotizing enterocolitis, with four cases (17.4%). The first indication was short bowel syndrome in both children (60.9%) and adults (35.7%). The most frequently used type of catheter was tunneled in both children (81.0%) and adults (41.1%). Ending 75 episodes, the most frequent cause was death (52.0%) and change to oral feeding (33.3%). Conclusions: The number of centers and collaborating professionals in the registry of patients receiving HPN remains stable, as well as the main indications and reasons for termination of HPN., Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadyasenpe. com) del año 2018. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE del 1 de enero al 31 de diciembre de 2018. Resultados: se registraron 278 pacientes (54,7% mujeres), 23 niños y 255 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 5,95 pacientes/millón de habitantes/año 2018. El diagnóstico más frecuente en adultos fue “oncológico paliativo” (22,0%), seguido de “otros”. En niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto con la enterocolitis necrotizante, con cuatro casos (17,4%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (60,9%) como en adultos (35,7%). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (81,0%) como en adultos (41,1%). Finalizaron 75 episodios, la causa más frecuente fue el fallecimiento (52,0%) y el paso a vía oral (33,3%). Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD se mantiene estable, así como las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD.

En este documento del Grupo de Trabajo de Etica se presenta un resumen sobre las recomendaciones del manejo nutricional de pacientes con demencia avanzada.

Como Coordinadora del Grupo de Ética de la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE), me complace remitirle el documento elaborado por nuestro grupo de trabajo, del que nos sentimos especialmente satisfechos, en relación al tratamiento nutricional en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA): MANEJO NUTRICIONAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA: RESUMEN DE RECOMENDACIONES. Agradeceríamos fuese valorado para publicación en el órgano de expresión de nuestra Sociedad, la revista Nutrición Hospitalaria, como documento de Grupos de Trabajo. Esperamos que dicho texto sea útil y sirva como guía terapéutica orientativa a los profesionales que tratan pacientes con dicha patología, en el ámbito de la Nutrición, y redunde en la mejoría de la atención a nuestros pacientes con ELA.