Mediante este trabajo se pretende interpretar el significado de la experiencia vivida en personas rurales en condición de Chagas en el municipio de la Mesa, Cundinamarca. La pregunta que orienta la investigación doctoral es ¿Cuál es el significado de experiencia vivida de personas rurales en condición de Chagas a la luz del principio de justicia social en salud en el municipio de la Mesa, Cundinamarca, Colombia? A partir del presupuesto que la enfermedad de Chagas ha sido estudiada con más frecuencia desde el punto de vista clínico y con menor análisis desde las ciencias sociales, se pretende un abordaje mediante la justicia social en salud de personas rurales en condición de Chagas, desde una perspectiva de la bioética social basada en el material empírico recopilado y en la experiencia del trabajo previo, el Chagas se reconoce como una enfermedad asociada a la pobreza, en particular ambientes marcados por la exclusión social (Andrade, 2015), aspecto considerado de interés para la bioética y su relación con la justicia social y la importancia moral que tiene la salud, así mismo, esta última se ve afectada de acuerdo a las condiciones socioeconómicas y políticas en salud y sus consecuencias en términos de equidad. En este trabajo de investigación, se toma como punto de partida la concepción de salud comprendida desde una perspectiva bioética de autores como: Daniel Wikler (1997), quien propone un nuevo modelo conceptual de comprensión de la bioética y de lo que entendemos por salud, de igual forma, hace un aporte de la bioética como saber que permite ampliar su campo de acción, así mismo, posibilita un acercamiento a situaciones sociales y no solo en el campo de ciencias de la salud. De esta forma se reconoce una rama de la bioética preocupada por temas relacionados con la salud como eje central y su relación con la justicia y la equidad, a partir de realidades sociales. La salud ha sido abordada desde distintas perspectivas y concepciones, en las cuales se evidencia su relación con la justicia social. Algunos autores han trabajado bajo este modelo, ubicando la salud en el centro de la justicia social, como: Daniels (2007), quien afirma que la importancia moral de los factores que influyen en la salud se derivan de la moral, las personas que viven grandes desigualdades en cuanto a riqueza y poder a menudo son moralmente afectadas por las desigualdades en la salud; las sociedades también tratan la salud de forma diferente a otros bienes porque organizan grandes programas de seguridad social en algunos contextos que no favorecen de igual manera a una sociedad. La salud se trata de manera similar a otras materias primas, la salud tiene especial importancia moral porque se requiere proteger a las personas. En cuanto a la distribución de los recursos para la salud, se debe prestar atención a las problemáticas relacionadas con la atención sanitaria de poblaciones rurales, defender la salud como un derecho humano, prevenir daños, establecer medidas de salud pública y reducir las desigualdades (Buchanan & Hessler, 2002). Venkatapuran (2010, 2016), da cuenta de un ambicioso y original recorrido de la justicia sanitaria, pero, además vincula la capacidad de salud, toma las capacidades humanas centrales defendidas por Martha Nussbaum (1988). Whitehead (1991), quien hace referencia a la equidad en cuanto a las mismas oportunidades para la salud, así mismo el hecho de reducir las diferencias en salud. Sen (2002, 2009), a la luz de la comprensión de la justicia social y la equidad en salud y, por último, pero no menos importante el debate de la Comisión de los Determinantes Sociales de la Salud (CSDH), aspectos socioeconómicos que influyen en las oportunidades y a la vez determinan las desigualdades en cuanto a salud (Marmot 2005; OMS 2015; Venkatapuran & Marmot, 2009). Una bioética de quien se espera dar respuesta a lo prometido como discurso y saber para eliminar la barrera de limitarse a emitir juicios morales y concepciones éticas fuera de contexto frente a realidades imperantes en cada geografía humana (Cuevas, 2016). Por lo tanto, en lo que respecta a la experiencia vivida de las personas rurales en condición de Chagas, la bioética tiene un compromiso con la justicia social en salud, además tiene la responsabilidad de mitigar las desigualdades e inequidades, en particular con personas vulnerables en condiciones de pobreza y bajo nivel de escolaridad, personas rurales que cuentan con pocas o ninguna oportunidad laboral, en particular los adultos mayores, situación encontrada en la presente investigación. Interpretar su fragilidad humana no solo mediante un discurso reflexivo, sino con un enfoque práctico e interdisciplinario configurado a través de una conciencia social. Por consiguiente, esta investigación centrada en la interpretación del significado de la experiencia vivida de personas rurales en condición de Chagas se lleva a cabo a través de la construcción de estas personas como seres sociales, sus experiencias y percepciones en su condición, mediante elementos sociales en torno a la categoría de análisis justicia social en salud y los determinantes sociales de la salud. En estricto sentido fenomenológico, tomando como categoría de análisis la persona rural en condición de Chagas para interpretar el significado asignado a la experiencia vivida en su condición (Mendieta-Izquierdo y Fuerte, 2015). Por lo tanto, se hace necesario interpretar aspectos propios de su condición como: salud, pobreza, marginación, vulnerabilidad y zona geográfica. De modo que también sean analizados dichos aspectos para la construcción e interpretación de la estructura fenoménica. A partir de la metodología cualitativa, en particular la fenomenología mediante recolección de datos en fases consecutivas a través de la observación, observación participante y entrevista a profundidad, técnicas básicas utilizadas en la investigación de campo en estudios fenomenológicos, se pretende lograr el objetivo planteado (Starks & Brown, 2007). La observación y observación participante fueron utilizadas como técnica para la recolección de la información (Bernard, 2006). A través de la observación participante se pudo reconocer e identificar el campo, acceder a él realizando recorridos físicos para conocer la geografía y contexto sociocultural de los informantes, el hecho de realizar un acercamiento en su región y de manera particular su vivienda, permitió el contacto directo y generar confianza para realizar las entrevistas a profundidad (Mella, 2003; Taylor & Bogdan,1984). Esta técnica fue utilizada con el fin de tomar elementos que contribuyeran en el reconocimiento de lo que representa el significado de ser persona rural en condición de Chagas, para identificar situaciones sociales (Mella, 2003; Taylor & Bogdan,1984) así como, el comportamiento, no con el fin de hacer un estudio etnográfico, se empleó como medio más no como fin. La observación participante sirvió para conocer la geografía y situaciones de accesibilidad de los pobladores rurales hacia la zona urbana, entender algunas situaciones particulares de la pobreza que se vive en el campo y las pocas oportunidades económicas, falta de salubridad y deficiencias en el acceso al sistema de salud oportunamente por las distancias, medios de transporte con los que cuentan. De igual forma permitió establecer conversaciones informales con diferentes personas de la región, a través de ellas pude comprender algunas problemáticas socioculturales propias del municipio de la Mesa, Cundinamarca. Para la realización de las entrevistas a profundidad (Bernard, 2006), se estructuró una guía temática a partir de las preguntas y objetivos de la presente investigación, así conocer la experiencia vivida de ser personas rurales, a partir de dimensiones de su vida personal, para encontrar experiencias significativas y la relación de ser personas en condición de Chagas. Se hizo necesario eliminar esquemas mentales y preconceptos relacionados con la enfermedad vista desde el contexto clínico y etiológico en torno a mi profesión, por lo tanto, debí poner entre paréntesis el saber natural, hacer epojé de acuerdo con lo propuesto por Heidegger de manera hermenéutica. Por lo que se recurre al método fenomenológico desde una perspectiva Heideggeriana para el análisis y el proceso de datos sobre la percepción de persona rural en condición de Chagas a partir de entrevistas. El desarrollo metodológico contempla la epojé, intencionalidad, reducción y constitución. Sin embargo, se logró recopilar información valiosa a través de la observación que no se habría conocido solo con las entrevistas a profundidad, además de contribuir en la interpretación de la estructura fenoménica. Realizar este trabajo de investigación incluyó algunas dificultades, entre ellas establecer contacto y contar con la aprobación de las personas en condición de Chagas, algunas de las personas en esta condición les molesta que se conozca su condición. Así mismo, generar confianza en lo concerniente a la ética, siempre manteniendo confidencialidad de la información y el anonimato, teniendo cuidado de proteger la privacidad de la información de mis informantes, en particular con una de las participantes que había tenido una experiencia negativa en un estudio del que hizo parte, esta situación permitió comprender la importancia de la bioética de la investigación, el respeto, protección y anonimato de la información, de igual forma la autonomía. Poco se ha escrito sobre la vida de personas rurales en condición de Chagas y en particular sobre la experiencia vivida, para ilustrarla hago uso de apartados de las entrevistas desde su experiencia, con realidades que describen la forma como se construyen como sujetos sociales, su experiencia y su relación con la familia. Asimismo, se presentan los elementos socioculturales, sus características en torno a su condición de Chagas. A través de entrevistas en sus relatos se describe cómo ha sido la experiencia vivida de ser persona rural en condición de Chagas, se toman aspectos propios de la justicia social en salud, como lo son las desigualdades e inequidades en el acceso al sistema de salud, de igual forma cómo perciben el servicio de salud, así mismo se interpreta cómo influye en su condición los determinantes sociales de la salud. Aspectos relevantes para la bioética en un país social de derechos con implicaciones de orden, moral, político, social y económico. Donde se considera la salud un derecho fundamental el Estado, quien debe garantizar este derecho y prestación adecuada de los servicios de salud de las instituciones sanitarias, gestoras directas de la asistencia, que deben combinar la eficiencia y la equidad, el ejercicio ético, responsable de los profesionales de la salud y una adecuada distribución de los recursos. Tabla de contenido INTRODUCCIÓN .........................................................................................................................................8 PARTE I ANTECEDENTES .…………………………………………………………………………………......16 CAPITULO 1 ENFERMEDAD DE CHAGAS ..............................................................................................17 Ubicación geográfica ..................................................................................................................................19 Contexto y estructura de la vivienda ...........................................................................................................23 Población en condición de pobreza ............................................................................................................25 Barreras de acceso ....................................................................................................................................26 Análisis desde la salud pública ...................................................................................................................28 Etiopatogenia y Morbilidad .........................................................................................................................30 Comportamiento de las cifras de la enfermedad de Chagas en Colombia en los últimos años…………...33 Consideraciones finales en torna a los antecedentes…………………………………………………………..35 PARTE II DESCRIPCIÓN DEL PROBLEMA Y OBJETIVOS ......................................................................37 CAPILULO 2 DESCRIPCIÓN DEL PROBLEMA ........................................................................................38 OBJETIVOS ...............................................................................................................................................42 PARTE III ELEMENTOS TEÓRICOS DELIMITACIÓN TEÓRICA Y CONCEPTUAL ...............................43 CAPITULO 3 BIOÉTICA SOCIAL ..............................................................................................................44 Teoría de Justicia .......................................................................................................................................49 Justicia distributiva .....................................................................................................................................52 Libertades y capacidades en salud ...........................................................................................................64 Capacidades ..............................................................................................................................................66 Justicia Social en Salud en el marco de los determinantes sociales en salud ..........................................74 Tensiones en equidad e igualdad en salud ................................................................................................83 Los determinantes sociales de la salud .....................................................................................................91 Consideraciones finales en torno al marco teórico ....................................................................................98 PARTE IV CONSIDERACIONES METODOLÓGICAS ............................................................................102 CAPITULO 4 ASPECTOS METODOLÓGICOS Y LIMITACIONES DE LA INVESTIGACIÓN .................103 Tipo de estudio .........................................................................................................................................103 Sobre el método fenomenológico .............................................................................................................106 CAPITULO 5 INGRESO A CAMPO ..........................................................................................................114 MUNICIPIO DE LA MESA, CUNDINAMARCA, COLOMBIA ....................................................................114 Proceso de selección de campo ...............................................................................................................116 El muestreo ...............................................................................................................................................119 Técnicas de recolección de información ..................................................................................................120 Método de análisis y procesamiento de datos ..........................................................................................122 Consideraciones éticas y bioéticas ...........................................................................................................124 CAPITULO 6 OBSERVACIÓN. EL CAMPO ..............................................................................................130 Zona rural del Municipio de la Mesa Cundinamarca .................................................................................130 PARTE V LAS VIVENCIAS ........................................................................................................................132 CAPITULO 7 DESCRIPCIÓN FENOMENOLÓGICA. LAS VIVENCIAS A PARTIR DE LA INTENCIONALIDAD COMO SERES EN EL MUNDO ............................................................................................................................................133 Sistema de salud, ruralidad y Chagas ........................................................................................................135 Calidad en el servicio de salud y la atención recibida ................................................................................142 CAPITULO 8 CONSTRUCCIÓN COMO SUJETOS SOCIALES A PARTIR DE SU CONDICIÓN DE CHAGAS...148 LA EXPERIENCIA DE VIVIR CON CHAGAS .............................................................................................148 Vivir en ruralidad en condición de Chagas ..................................................................................................149 CAPITULO 9 MANEJO DE LA ENFERMEDAD ..........................................................................................159 Tratamiento de la enfermedad .....................................................................................................................159 Conocimiento y creencias sobre la enfermedad ..........................................................................................161 Problemáticas históricas y ausencia de interés político ...............................................................................163 PARTE VI LA ESENCIA DE SER PERSONA RURAL EN CONDICIÓN DE CHAGAS ................................168 CAPITULO 10 LA ESTRUCTURA FENOMÉNICA. EL NOEMA Y LA ESENCIA ..........................................169 La esencia de las personas rurales en condición de Chagas desde la resignificación ................................169 Características de ser una persona rural en condición de Chagas ..............................................................171 PARTE VII DISCUSIÓN ...............................................................................................................................179 CAPITULO 11 DISCUSIÓN ..........................................................................................................................180 PARTE VIII CONSTITUCIÓN .......................................................................................................................187 CAPITULO 12 CONSTITUCIÓN ..................................................................................................................188 El proceso reflexivo ......................................................................................................................................189 Proceso reflexivo ético y bioético en el campo .............................................................................................203 El paso de lo descriptivo a la estructura fenoménica ....................................................................................205 PARTE IX PROPUESTAS BIOÉTICAS Y CONSIDERACIONES FINALES …………………………….......208 CAPITULO 13 PROPUESTAS BIOÉTICAS .................................................................................................209 CAPITULO 14 CONSIDERACIONES FINALES…………………………………………………………………...213 CAPITULO 15 REFERENCIAS ......................................................................................................................217 ANEXOS ………………………………………………………………………………………………………….........225 Through this work it is intended to interpret the meaning of the experience lived in rural people with Chagas disease in the municipality of La Mesa, Cundinamarca. The question that guides the doctoral research is: What is the meaning of the lived experience of rural people with Chagas disease in light of the principle of social justice in health in the municipality of La Mesa, Cundinamarca, Colombia? Based on the assumption that Chagas disease has been studied more frequently from the clinical point of view and with less analysis from the social sciences, an approach through social justice in the health of rural people with Chagas conditions is intended, from a perspective of social bioethics based on the empirical material collected and on the experience of previous work, Chagas disease is recognized as a disease associated with poverty, in particular environments marked by social exclusion (Andrade, 2015), an aspect considered of interest to bioethics and its relationship with social justice and the moral importance of health, likewise, the latter is affected according to socioeconomic and political conditions in health and its consequences in terms of equity. In this research work, the conception of health understood from a bioethical perspective of authors such as: Daniel Wikler (1997), who proposes a new conceptual model of understanding of bioethics and what we understand by health, is taken as a starting point, in the same way, it makes a contribution of bioethics as knowledge that allows to expand its field of action, likewise, it enables an approach to social situations and not only in the field of health sciences. In this way, a branch of bioethics concerned with issues related to health is recognized as the central axis and its relationship with justice and equity, based on social realities. Health has been approached from different perspectives and conceptions, in which its relationship with social justice is evident. Some authors have worked under this model, placing health at the center of social justice, such as: Daniels (2007), who affirms that the moral importance of the factors that influence health derive from morality, the people who live large inequalities in wealth and power are often morally affected by inequalities in health; Societies also treat health differently from other goods because they organize large social security programs in some contexts that do not favor a society in the same way. Health is treated in a similar way to other raw materials, health has special moral importance because it is required to protect people. Regarding the distribution of health resources, attention should be paid to problems related to health care for rural populations, defending health as a human right, preventing harm, establishing public health measures, and reducing inequalities (Buchanan & Hessler, 2002). Venkatapuran (2010, 2016), accounts for an ambitious and original journey of health justice, but also links health capacity, takes the central human capacities defended by Martha Nussbaum (1988). Whitehead (1991), who refers to equity in terms of the same opportunities for health, as well as the fact of reducing differences in health. Sen (2002, 2009), in light of the understanding of social justice and equity in health and, last but not least, the debate of the Commission on Social Determinants of Health (CSDH), socioeconomic aspects that they influence opportunities and at the same time determine health inequalities (Marmot 2005; WHO 2015; Venkatapuran & Marmot, 2009). A bioethics of those who are expected to respond to what is promised as discourse and knowledge to eliminate the barrier of limiting themselves to issuing moral judgments and ethical conceptions out of context in the face of prevailing realities in each human geography (Cuevas, 2016). Therefore, with regard to the lived experience of rural people with Chagas disease, bioethics has a commitment to social justice in health, it also has the responsibility to mitigate inequalities and inequities, in particular with vulnerable people in conditions of poverty and low level of schooling, rural people who have few or no job opportunities, particularly the elderly, a situation found in this research. Interpret their human fragility not only through a reflective discourse, but with a practical and interdisciplinary approach configured through a social conscience. Consequently, this research focused on the interpretation of the meaning of the lived experience of rural people with Chagas disease is carried out through the construction of these people as social beings, their experiences and perceptions in their condition, through social elements in around the category of analysis of social justice in health and the social determinants of health. In a strictly phenomenological sense, taking as a category of analysis the rural person with Chagas disease to interpret the meaning assigned to the experience lived in their condition (Mendieta-Izquierdo and Fuerte, 2015). Therefore, it is necessary to interpret aspects of their condition such as: health, poverty, marginalization, vulnerability and geographical area. So that these aspects are also analyzed for the construction and interpretation of the phenomenal structure. From the qualitative methodology, in particular phenomenology through data collection in consecutive phases through observation, participant observation and in-depth interview, basic techniques used in field research in phenomenological studies, it is intended to achieve the proposed objective ( Starks & Brown, 2007). Observation and participant observation were used as a technique for collecting information (Bernard, 2006). Through participant observation, it was possible to recognize and identify the field, access it by taking physical tours to know the geography and sociocultural context of the informants, the fact of making an approach in their region and in a particular way their home, allowed contact direct and build confidence to conduct in-depth interviews (Mella, 2003; Taylor & Bogdan, 1984). This technique was used in order to take elements that contributed to the recognition of what it means to be a rural person with Chagas disease, to identify social situations (Mella, 2003; Taylor & Bogdan, 1984) as well as behavior , not in order to carry out an ethnographic study, it was used as a means but not as an end. The participant observation served to know the geography and situations of accessibility of rural inhabitants to the urban area, to understand some particular situations of poverty that exists in the countryside and the few economic opportunities, lack of sanitation and deficiencies in access to the system of health in a timely manner due to the distances, means of transportation they have. In the same way, it allowed to establish informal conversations with different people in the region, through them I was able to understand some sociocultural problems typical of the municipality of La Mesa, Cundinamarca. To carry out the in-depth interviews (Bernard, 2006), a thematic guide was structured based on the questions and objectives of this research, thus knowing the lived experience of being rural people, based on dimensions of their personal life, to find meaningful experiences and the relationship of being people with Chagas condition. It became necessary to eliminate mental schemes and preconceptions related to the disease seen from the clinical and etiological context around my profession, therefore, I had to put natural knowledge in parentheses, make epojé according to what Heidegger proposed in a hermeneutic way. Therefore, the phenomenological method is used from a Heideggerian perspective for the analysis and processing of data on the perception of a rural person with Chagas disease from interviews. The methodological development contemplates the epojé, intentionality, reduction and constitution. However, it was possible to collect valuable information through observation that would not have been known only with in-depth interviews, in addition to contributing to the interpretation of the phenomenal structure. Carrying out this research work included some difficulties, among them establishing contact and having the approval of people with Chagas disease, some of the people with this condition are bothered that their condition is known. Likewise, generate confidence in matters concerning ethics, always maintaining confidentiality of information and anonymity, taking care to protect the privacy of the information of my informants, in particular with one of the participants who had had a negative experience in a study of which he was part, this situation allowed understanding the importance of bioethics of research, respect, protection and anonymity of information, as well as autonomy. Little has been written about the life of rural people with Chagas disease and in particular about the lived experience, to illustrate it I make use of sections of the interviews from their experience, with realities that describe the way in which they are constructed as social subjects, their experience and his relationship with the family. Likewise, the sociocultural elements, their characteristics around their condition of Chagas are presented. Through interviews in their stories, they describe how the lived experience of being a rural person with Chagas disease has been, aspects of social justice in health are taken, such as inequalities and inequities in access to the health system, In the same way, how they perceive the health service, it is also interpreted how the social determinants of health influence their condition. Relevant aspects for bioethics in a social country of rights with implications of order, moral, political, social and economic. Where health is considered a fundamental right, the State, who must guarantee this right and adequate provision of health services of health institutions, direct managers of care, which must combine efficiency and equity, ethical exercise, responsible for health professionals and an adequate distribution of resources. Doctorado À travers ce travail, il est destiné à interpréter le sens de l'expérience vécue dans les populations rurales atteintes de la maladie de Chagas dans la municipalité de La Mesa, Cundinamarca. La question qui guide la recherche doctorale est: Quelle est la signification de l'expérience vécue des ruraux atteints de la maladie de Chagas à la lumière du principe de justice sociale en santé dans la municipalité de La Mesa, Cundinamarca, Colombie? Sur la base de l'hypothèse que la maladie de Chagas a été étudiée plus fréquemment du point de vue clinique et avec moins d'analyse des sciences sociales, une approche par la justice sociale dans la santé des populations rurales atteintes de conditions de Chagas est envisagée, dans une perspective de bioéthique sociale. sur la base du matériel empirique recueilli et de l'expérience de travaux antérieurs, la maladie de Chagas est reconnue comme une maladie associée à la pauvreté, dans des environnements particuliers marqués par l'exclusion sociale (Andrade, 2015), un aspect considéré comme intéressant pour la bioéthique et sa relation avec le social la justice et l'importance morale de la santé, de même, cette dernière est affectée en fonction des conditions socio-économiques et politiques de la santé et de ses conséquences en termes d'équité. Dans ce travail de recherche, la conception de la santé comprise dans une perspective bioéthique d'auteurs tels que: Daniel Wikler (1997), qui propose un nouveau modèle conceptuel de compréhension de la bioéthique et de ce que nous entendons par santé, est prise comme point de départ, dans de la même manière, il apporte une contribution de la bioéthique comme savoir qui permet d'élargir son champ d'action, de même, il permet une approche des situations sociales et pas seulement dans le domaine des sciences de la santé. De cette manière, une branche de la bioéthique concernée par les enjeux liés à la santé est reconnue comme l'axe central et sa relation avec la justice et l'équité, basée sur les réalités sociales. La santé a été abordée sous différentes perspectives et conceptions, dans lesquelles sa relation avec la justice sociale est évidente. Certains auteurs ont travaillé sous ce modèle, plaçant la santé au centre de la justice sociale, comme: Daniels (2007), qui affirme que l'importance morale des facteurs qui influencent la santé dérive de la moralité, des personnes qui vivent de grandes inégalités de richesse et le pouvoir est souvent moralement affecté par les inégalités en matière de santé; Les sociétés traitent également la santé différemment des autres biens car elles organisent de grands programmes de sécurité sociale dans certains contextes qui ne favorisent pas une société de la même manière. La santé est traitée de la même manière que les autres matières premières, la santé a une importance morale particulière car elle est nécessaire pour protéger les personnes. En ce qui concerne la répartition des ressources de santé, il convient de prêter attention aux problèmes liés aux soins de santé pour les populations rurales, à la défense de la santé en tant que droit humain, à la prévention des dommages, à la mise en place de mesures de santé publique et à la réduction des inégalités (Buchanan et Hessler, 2002). Venkatapuran (2010, 2016), compte d'un parcours ambitieux et original de justice sanitaire, mais relie également les capacités de santé, reprend les capacités humaines centrales défendues par Martha Nussbaum (1988). Whitehead (1991), qui évoque l'équité en termes de mêmes chances de santé, ainsi que le fait de réduire les différences de santé. Sen (2002, 2009), à la lumière de la compréhension de la justice sociale et de l'équité en santé et, enfin et surtout, du débat de la Commission sur les déterminants sociaux de la santé (CSDH), les aspects socio-économiques qui influencent les opportunités et en même temps le temps détermine les inégalités de santé (Marmot 2005; OMS 2015; Venkatapuran & Marmot, 2009). Une bioéthique de ceux qui sont censés répondre à ce qui est promis comme discours et savoir pour éliminer l'obstacle de se limiter à émettre des jugements moraux et des conceptions éthiques hors contexte face aux réalités qui prévalent dans chaque géographie humaine (Cuevas, 2016). Par conséquent, au regard du vécu des populations rurales atteintes de la maladie de Chagas, la bioéthique a un engagement pour la justice sociale en santé, elle a également la responsabilité d'atténuer les inégalités et les inégalités, en particulier avec les personnes vulnérables en situation de pauvreté et de faible niveau de scolarité. , les populations rurales qui ont peu ou pas de possibilités d'emploi, en particulier les personnes âgées, situation que l'on retrouve dans cette recherche. Interpréter leur fragilité humaine non seulement à travers un discours réfléchi, mais avec une approche pratique et interdisciplinaire configurée à travers une conscience sociale. Par conséquent, cette recherche centrée sur l'interprétation du sens de l'expérience vécue des ruraux atteints de la maladie de Chagas est menée à travers la construction de ces personnes en tant qu'êtres sociaux, leurs expériences et perceptions dans leur condition, à travers des éléments sociaux dans la catégorie des analyse de la justice sociale en santé et des déterminants sociaux de la santé. Au sens strictement phénoménologique, en prenant comme catégorie d'analyse la personne rurale atteinte de la maladie de Chagas pour interpréter le sens attribué à l'expérience vécue dans sa condition (Mendieta-Izquierdo et Fuerte, 2015). Par conséquent, il est nécessaire d'interpréter les aspects de leur condition tels que: la santé, la pauvreté, la marginalisation, la vulnérabilité et la zone géographique. Pour que ces aspects soient également analysés pour la construction et l'interprétation de la structure phénoménale. De la méthodologie qualitative, en particulier la phénoménologie en passant par la collecte de données en phases consécutives en passant par l'observation, l'observation participante et l'entretien approfondi, techniques de base utilisées dans la recherche de terrain dans les études phénoménologiques, il est destiné à atteindre l'objectif proposé (Starks & Brown, 2007) . L'observation et l'observation participante ont été utilisées comme technique de collecte d'informations (Bernard, 2006). Grâce à l'observation participante, il a été possible de reconnaître et d'identifier le domaine, d'y accéder en effectuant des visites physiques pour connaître la géographie et le contexte socioculturel des informateurs, le fait de faire une démarche dans leur région et d'une manière particulière leur domicile, a permis le contact diriger et renforcer la confiance pour mener des entretiens approfondis (Mella, 2003; Taylor et Bogdan, 1984). Cette technique a été utilisée pour prendre des éléments qui ont contribué à la reconnaissance de ce que signifie être une personne rurale atteinte de la maladie de Chagas, pour identifier les situations sociales (Mella, 2003; Taylor & Bogdan, 1984) ainsi que le comportement, pas dans l'ordre pour mener une étude ethnographique, il a été utilisé comme un moyen mais non comme une fin. L'observation participante a permis de connaître la géographie et les situations d'accessibilité des habitants ruraux à la zone urbaine, de comprendre certaines situations particulières de pauvreté qui existent dans les campagnes et les quelques opportunités économiques, le manque d'assainissement et les déficiences d'accès au système de santé. en temps opportun en raison des distances, des moyens de transport dont ils disposent. De la même manière, cela a permis d'établir des conversations informelles avec différentes personnes de la région, à travers elles j'ai pu comprendre certains problèmes socioculturels typiques de la municipalité de La Mesa, Cundinamarca. Pour réaliser les entretiens approfondis (Bernard, 2006), un guide thématique a été structuré à partir des questions et des objectifs de cette recherche, connaissant ainsi l'expérience vécue d'être des ruraux, en fonction des dimensions de leur vie personnelle, pour trouver du sens. expériences et la relation d'être des personnes atteintes de la condition de Chagas. Il devenait nécessaire d'éliminer les schémas mentaux et les préjugés liés à la maladie vus du contexte clinique et étiologique autour de ma profession, donc, j'ai dû mettre les connaissances naturelles entre parenthèses, faire epojé selon ce que Heidegger proposait de manière herméneutique. Par conséquent, la méthode phénoménologique est utilisée dans une perspective heideggérienne pour l'analyse et le traitement des données sur la perception d'une personne rurale atteinte de la maladie de Chagas à partir d'entretiens. Le développement méthodologique envisage l'epojé, l'intentionnalité, la réduction et la constitution. Cependant, il a été possible de collecter des informations précieuses par l'observation qui n'aurait pas été connue uniquement avec des entretiens approfondis, en plus de contribuer à l'interprétation de la structure phénoménale. La réalisation de ce travail de recherche comprenait certaines difficultés, parmi lesquelles l'établissement de contacts et l'approbation des personnes atteintes de la maladie de Chagas, certaines personnes atteintes de cette maladie sont dérangées que leur état soit connu. De même, susciter la confiance dans les questions d'éthique, en préservant toujours la confidentialité des informations et l'anonymat, en veillant à protéger la confidentialité des informations de mes informateurs, en particulier avec l'un des participants qui avait eu une expérience négative dans une étude dont il était en partie, cette situation a permis de comprendre l'importance de la bioéthique de la recherche, le respect, la protection et l'anonymat de l'information, ainsi que l'autonomie. Peu de choses ont été écrites sur la vie des ruraux atteints de la maladie de Chagas et en particulier sur l'expérience vécue, pour l'illustrer j'utilise des sections des entretiens de leur expérience, avec des réalités qui décrivent la manière dont elles sont construites en tant que sujets sociaux , leur expérience et sa relation avec la famille. De même, les éléments socioculturels, leurs caractéristiques autour de leur condition de Chagas sont présentés. À travers des entretiens dans leurs histoires, ils décrivent comment l'expérience vécue d'être une personne rurale atteinte de la maladie de Chagas a été, des aspects de la justice sociale en matière de santé sont pris en compte, tels que les inégalités et les inégalités dans l'accès au système de santé, De la même manière, comment ils perçoivent le service de santé, il est également interprété comment les déterminants sociaux de la santé influencent leur état. Aspects pertinents pour la bioéthique dans un pays social de droits avec des implications d'ordre, moral, politique, social et économique. Là où la santé est considérée comme un droit fondamental, l'État, qui doit garantir ce droit et une prestation adéquate des services de santé des établissements de santé, les gestionnaires directs des soins, qui doivent allier efficacité et équité, exercice éthique, responsabilité des professionnels de santé et une répartition adéquate des soins. Ressources.