Search

Additional file 2: Supplementary material Table 2. Topic list for semi-structured in-depth interview with interviewees.

Additional file 4: Supplementary Material Table 4. Additional quotes for all described general, main and sub-factors of the six (groups of) stakeholders.

Additional file 3: Supplementary material Table 3. Topic list for focus group discussions with interviewees.

Additional file 1:. Supplementary material Table 1. Detailed applied methodology following the consolidated criteria for reporting qualitative studies (COREQ) 32-item checklist.1

Vooral bewoners met ernstige dementie en bewoners met geagiteerd en psychotisch gedrag lijken baat te hebben bij minder omgevingsprikkels. Bewoners zonder dementie en bewoners met depressief of apathisch gedrag kunnen juist negatieve gevolgen ondervinden van minder omgevingsprikkels.

Vooral bewoners met ernstige dementie en bewoners met geagiteerd en psychotisch gedrag lijken baat te hebben bij minder omgevingsprikkels. Bewoners zonder dementie en bewoners met depressief of apathisch gedrag kunnen juist negatieve gevolgen ondervinden van minder omgevingsprikkels.

De online communicatie in deze factsheet betreft: digitaal contact tussen bewoners en naasten, werken op afstand en het behandelen van probleemgedrag op afstand. Persoonlijk contact blijft onmisbaar, maar dit onderzoek bevestigt het belang van online communicatie. Digitaal contact tussen bewoner en naasten kan leiden tot een positief moment, vooral voor bewoners zonder dementie. Het is van belang dat online communicatie technisch toegankelijker wordt gemaakt in het verpleeghuis.

De online communicatie in deze factsheet betreft: digitaal contact tussen bewoners en naasten, werken op afstand en het behandelen van probleemgedrag op afstand. Persoonlijk contact blijft onmisbaar, maar dit onderzoek bevestigt het belang van online communicatie. Digitaal contact tussen bewoner en naasten kan leiden tot een positief moment, vooral voor bewoners zonder dementie. Het is van belang dat online communicatie technisch toegankelijker wordt gemaakt in het verpleeghuis.

Veel patiënten met een complexe neurologische aandoening, zoals de ziekte van Parkinson, multiple sclerose of restverschijnselen van niet-aangeboren hersenletsel, doen vroeg of laat in hun ziekteproces een beroep op de langdurige zorg. Dat deze mensen een andere zorgbehoefte hebben dan de algemene verpleeghuispopulatie is bekend, maar van hun aantallen bestaan slechts schattingen. Dit onderzoek, mogelijk gemaakt door de Verenso Beurs voor wetenschappelijk onderzoek, heeft als doel te achterhalen hoeveel mensen in Nederland een indicatie voor langdurige zorg hebben én een diagnose die wijst op een ernstige aandoening van het zenuwstelsel, anders dan dementie. We combineerden grote datasets van het Centraal Bureau voor Statistiek om zo de prevalentie van een aantal complexe neurologische aandoeningen onder mensen met een indicatie voor langdurige zorg in een verpleeghuis te bepalen. Op 31-12-2015 hadden 121.749 mensen in Nederland een indicatie die toegang geeft tot langdurige zorg in een verpleeghuis. Van hen hebben 9.398 mensen een complexe neurologische aandoening. De ziekte van Parkinson en aanverwante aandoeningen komen bij 4% van de totale langdurige-zorgpopulatie voor. Patiënten met een zeldzamere aandoening zijn 10 tot 20 jaar jonger dan de gemiddelde verpleeghuispatiënt. Er zijn in de langdurige zorg meer mensen met een complexe neurologische aandoening, anders dan dementie, dan tot nu toe werd aangenomen. Door verdere academisering van de langdurige zorg en de ontwikkeling van doelgroepexpertisecentra moet het mogelijk zijn ook deze patiënten en hun naasten passende zorg te bieden.

Sinds de verruiming van het bezoekverbod worden 76 verpleeghuislocaties gevolgd via een monitor door de Academische Werkplaatsen Ouderenzorg. Deze monitor is gericht op de compliance met de bezoekregeling, ervaringen in impact op het welbevinden van bewoners, hun naasten en medewerkers. Dit verslag rapporteert over een nieuwe meting waarin is gekeken hoe het dagelijks leven in verpleeghuizen nu is en welke mate de verpleeghuizen voorbereid denken te zijn op een nieuwe golf. Resultaten van de meting op 5 oktober laten zien dat de reguliere activiteiten in de meeste verpleeghuizen weer zoveel mogelijk in gang zijn gezet. Bewoners kunnen weer activiteiten ondernemen en ontvangen weer reguliere zorg van (para)medici. De inzet van vrijwilligers blijft echter achter omdat zij zelf wegblijven uit het verpleeghuis. Ook valt op dat er veel variatie is in het omgaan met bezoek. In eerdere metingen van deze monitor is geconstateerd dat het opheffen van het bezoekverbod direct leidde tot positieve effecten bij bewoners. In de nieuwe meting melden de meeste verpleeghuislocaties nog steeds positieve effecten op het welbevinden. Hoewel de bezoekfrequentie in de meeste locaties weer lijkt te zijn genormaliseerd, komt naar schatting 1 op de 5 naasten minder vaak op bezoek als voor het algehele bezoekverbod. Verder is de ervaren werkdruk van medewerkers sinds het bezoekverbod in de meeste verpleeghuizen niet afgenomen en is het ziekteverzuim hoog. Dit lijkt mede gerelateerd te zijn aan het de angst voor en het voorkomen van nieuwe besmettingen. In eerdere metingen waren er geen besmettingen; nu zijn er bij 25% van de locaties besmettingen gemeld. De meeste verpleeghuizen zeggen voorbereid te zijn op een nieuwe golf. Daarbij gaat het om beschikbaarheid van lokale protocollen en voldoende beschermingsmiddelen zoals mondneusmaskers; het hebben van voldoende testcapaciteit is echter nog een belangrijk aandachtspunt. Een van de belangrijkste geleerde lessen van de eerste golf is dat een bezoekverbod onwenselijk is vanwege de grote negatieve impact op het welbevinden van bewoners, naasten en medewerkers. Een nieuw algeheel bezoekverbod is afgewend, maar kunnen verpleeghuizen lokale bezoekverboden voorkomen? Dat is op basis van de resultaten van deze meting niet met zekerheid te stellen. De meeste verpleeghuizen zeggen altijd bezoek toe te laten. Maar het ijs is dun! De resultaten van deze meting laten namelijk tegenstrijdigheden zien tussen de vraag naar en behoefte aan maatwerk per bewoner, groep of locatie en algemene belangen; er is spanning in de fragiele balans tussen welbevinden en infectiepreventie. Daardoor ontstaat zichtbare vermoeidheid, evenals door het invoeren van steeds wisselende regels, het uitleggen en implementeren daarvan. Daarnaast wordt de sluimerende angst in verpleeghuizen voor besmettingen en de mogelijke consequenties daarvan zichtbaar. Consequenties voor bewoners, naasten en medewerkers, maar ook voor de beeldvorming naar buiten.

Op 11 mei is een groep van 26 verpleeghuizen gestart met het toelaten van een vaste bezoeker per bewoner. Sinds 25 mei is bezoek toegestaan op alle verpleeghuislocaties die op vrijwillige basis aan de verruiming willen deelnemen en aan de gestelde voorwaarden kunnen voldoen. De gefaseerde en gecontroleerde aanpassing van de regeling wordt geëvalueerd via een monitoring door de Academische Werkplaatsen Ouderenzorg. Deze is gericht op de compliance met de bezoekregeling, ervaringen in impact op het welbevinden van bewoners, hun naasten en medewerkers. Op peildatum 4 juni heeft 86% van de bewoners uit de Groep 11 mei en 61% van de bewoners uit Groep 25 mei ook daadwerkelijk bezoek ontvangen van hun naasten. De bezoekregeling wordt op een diversiteit aan manieren toegepast in de lokale context, waarbij het merendeel bezoek op de eigen kamer kan ontvangen. In het algemeen is de compliance met de regeling (zoals het gebruik van mondkapjes door naasten, desinfectie en houden van voldoende afstand) voldoende tot goed. De behoefte aan fysiek contact tussen bewoners en naasten is groot. Naasten vinden het vermijden van fysiek contact het moeilijkst. Resultaten laten zien dat het weerzien van bewoners met hun naasten na het bezoekverbod vooral in de eerste week erg emotioneel is. Gevoelens van blijdschap en dankbaarheid overheersen. Na drie weken zien we dat er een grote behoefte is aan een verdere verruiming van de regeling, met name gericht op het toelaten van meerdere bezoekers, meer flexibiliteit omtrent tijdstip en frequentie van bezoek. De impact op het welbevinden van het bezoek wordt als overwegend positief geduid. Bewoners leven op, worden actiever en hebben weer iets om naar uit te kijken. Bij medewerkers leidt het bezoek soms ook tot spanning en een dubbel gevoel; die hangt samen met de angst voor nieuwe besmettingen. Tot 6 juni zijn er geen nieuwe besmettingen gemeld bij de GGD’s.

Additional file 2: Supplementary file 2. Topic list interviews with people with dementia and family care givers.