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Background The first COVID-19 wave started in February 2020 in France. The influx of patients requiring emergency care and high-level technicity led healthcare professionals to fear saturation of available care. In that context, the multidisciplinary Ethics- Support Cell (EST) was created to help medical teams consider the decisions that could potentially be sources of ethical dilemmas. Objectives The primary objective was to prospectively collect information on requests for EST assistance from 23 March to 9 May 2020. The secondary aim was to describe the Cell’s functions during that period. Research design This observational, real-time study of requests for Cell consultations concerned ethical dilemmas arising during a public health crisis. The EST created a grid to collect relevant information (clinical, patient’s/designated representative’s preferences and ethical principles strained by the situation), thereby assuring that each EST asked the same questions, in the same order. Participants and research context Only our university hospital’s clinicians could request EST intervention. Ethical considerations The hospital Research Ethics Committee approved this study (no. CER-2020-107). The patient, his/her family, or designated representative was informed of this ethics consultation and most met with EST members, which enabled them to express their preferences and/or opposition. Findings/results 33 requests (patients’ mean age: 80.8 years; 29 had COVID-19: 24 with dyspnea, 30 with comorbidities). 17 Emergency Department solicitations concerned ICU admission, without reference to resource constraints; others addressed therapeutic proportionality dilemmas. Discussion Intervention-request motives concerned limited resources and treatment intensity. Management revolved around three axes: the treatment option most appropriate for the patient, the feasibility of implementation, and dignified care for the patient. Conclusions COVID-19 crisis forced hospitals to envisage prioritization of ICU access. Established decision-making criteria and protocols do not enable healthcare professionals to escape ethical dilemmas. That acknowledgement highlights ethical risks, enhances the added-value of nursing and encourages all players to be vigilant to pursue collective deliberations to achieve clear and transparent decisions.

Background. There are 32 teaching hospitals in France, including 30 University hospitals and 2 Regional teaching hospitals. Teaching hospitals have three roles: health care provision, training of healthcare professionals, and medical research. These roles lead to frequent interactions with pharmaceutical and medical device companies, inevitably raising major risks of conflicts of interests. Therefore, policies to manage conflict of interests (COI) are crucial. This study aims to examine COI policies in French teaching hospitals. . Methods. All French teaching hospitals (n=32) were included in this study. All hospitals websites were screened for institutional COI policies and curriculum on COI, using standardized keyword searches. More data were collected through a questionnaire addressed to each chief executive officer (CEO) of the teaching hospital. We used predefined criteria (n= 20) inspired by similar surveys on COI policies in French, US and Canadian medical schools, with some additions to reflect the local hospital context. A global score for each hospital, ranging from 0 to 58 (higher scores denoting stronger policies) was calculated by summing points obtained for each criterion. Results. Three out of 32 (9%) CEOs replied to the questionnaire. All 32 hospitals had websites; 16 hospitals listed policies or regulations on their websites or provided them on request. In December 2017, among the 32 hospitals, we found that 17 (53.1%) had rules and regulations for some items only, 4 (12.5%) have considered implementing a policy, two of which (6.3%) have begun implementation. and 15 (46.9%) had no evidence of COI policies and a null score. The maximum global score was 24 out of 58, with a mean of 3.50 ± 5.72. Conclusion. This is the first systematic assessment of COI policies in teaching hospitals in France. Such policies are needed to protect patients, clinicians and students from undue commercial influence. Despite public and political pressure for better management of COI since France’s benfluorex (Mediator) scandal of 2010, few teaching hospitals have implemented comprehensive and protective policies. We hope that periodic ranking of hospitals will contribute to raise awareness of the importance of COI policy and speed introduction.

International audience; Context: Relatives of patients receiving palliative care are at risk for psychological and physical distress, and their perception of quality of care can influence patients' quality of life. Objectives: The purpose of this study was to develop and validate the QUALI-PALLI-FAM questionnaire (QUAlity of PALLIative car from FAMilies' perspective) to measure families' perception of and satisfaction with palliative care. Methods: An exploratory factor analysis was conducted, and we evaluated the questionnaire's internal consistency using Cronbach's alpha, its stability across various strata, and the correlation between the QUALI-PALLI-FAM (factors, total score, and global satisfaction) and the total score of the FAMCARE (FAMily satisfaction with CARE) questionnaire. Results: This multicentric prospective cross-sectional survey was conducted in seven French hospitals, namely, three palliative care units and four standard medical units with a mobile palliative care team. The questionnaire was completed by 170 relatives of patients (more than 90% of patients had advanced cancer). The final questionnaire included 14 items across three domains: organization of care and availability of caregivers, medical information provision, and confidence and involvement of relatives. Internal consistency was good for all subscales (Cronbach's α = 0.74–0.86). Our questionnaire was stable across various strata: age and gender (patients and relatives), Palliative Performance Scale scores, and care settings. The QUALI-PALLI-FAM total score was correlated with the total FAMCARE score. Conclusion: The QUALI-PALLI-FAM appears to be a valid, reliable, and well-accepted tool to explore relatives' perception of quality of inpatient palliative care and complements the QUALI-PALLI-PAT questionnaire. Further testing is required in various settings and countries.

Resume Les douleurs provoquees par les soins (DPS) souffrent, dans le systeme hospitalier, d’un manque de reconnaissance, du fait de la banalite des situations ou des gestes, de la resistance ou du deni des soignants, de la meconnaissance des possibilites therapeutiques, des representations culturelles ou sociales des patients, ou du caractere chronique de certaines de ces douleurs. Peu d’etudes cliniques evaluent l’incidence de ces douleurs, la qualite de la prise en charge et la satisfaction du patient. Nous detaillons ici les difficultes rencontrees dans la mise en place d’une telle etude et discutons les adaptations methodologiques necessaires. Materiels et methodes Etude descriptive monocentrique « un jour donne », mise en place par le Comite de lutte contre la douleur (CLUD-SP) et la Direction des soins du centre hospitalo-universitaire Saint-Antoine (AP–HP, Paris). La methodologie a ete confortee par une etude pilote realisee en 2011. Tous les patients majeurs hospitalises dans l’etablissement depuis au moins 24 heures ou en hopital de jour, et beneficiant le jour de l’enquete d’un soin ou d’un geste medical faisant partie d’une liste representative, ont fait l’objet d’un questionnaire. La tracabilite des donnees recueillies a ete recherchee dans le dossier de soins du patient et l’existence de protocoles specifiques aupres des responsables du service. Resultats La prise en charge de l’audit par les services a ete amelioree par rapport a 2011 (75 % des services ont procede a une preselection). Quatre-vingt-cinq sur 671 (13,7 % des patients hospitalises le jour de l’enquete) repondent aux criteres d’inclusion, 74 sont inclus, correspondant a 89 gestes ou soins, dont 48 (55 %) sont signales comme douloureux. Les pansements, les toilettes au lit et les poses de sonde representent les soins juges les plus douloureux. L’intensite de la douleur est classee moderee a severe pour 25 soins (28 %). Le degre moyen de satisfaction du patient, quant a la prise en charge globale de sa douleur, est de 7,9 ± 0,3 ( n = 74) correle au taux d’evaluation de la douleur apres le geste. Dans 19 cas (21,8 %), les patients se sont vus proposer un traitement de la douleur apres le geste et on en retrouve trace dans 15 dossiers (21,7 %). L’evaluation de la douleur apres l’acte juge douloureux est signalee par le patient dans 33 cas (37,1 %), alors qu’une trace de celle-ci est signalee dans 9 des dossiers de soins correspondants (13,9 %). L’existence eventuelle d’un protocole ou d’une procedure de prise en charge de la douleur provoquee est retrouvee dans 11 % des cas. Conclusion Cet audit a permis d’etablir dans un centre hospitalo-universitaire francais une incidence significative des DPS et mettre en evidence des pistes d’amelioration des principaux parametres de leur prise en charge. La revision de la methodologie apres une etude pilote a permis d’ameliorer l’exhaustivite, mais ce type d’etude reste difficile et tributaire du contexte. Cependant, elle sera repetee, et ouvre la voie a une extension a la totalite du groupe hospitalier, et a la creation d’un indicateur annuel de qualite de la prise en charge de ces douleurs provoquees.

Resume Les patients souffrant de fibromyalgie rapportent avoir eu un style de vie premorbide comme « tres dynamique, avec des journees tres remplies, avec l’impossibilite de s’arreter et le besoin d’aller jusqu’a l’epuisement en depassant leurs limites ». Cette propension excessive a l’action (« ergomanie » ou « workaholism ») constitue a la fois un facteur de risque, facteur precipitant et un facteur d’entretien de la douleur fibromyalgique, entrainant fatigue et incapacite fonctionnelle. Ainsi, les patients fibromyalgiques peuvent finir par eviter toute activite physique de peur d’accroitre leurs douleurs et la fatigue. L’objectif est de rendre compte d’un cas clinique qui presente une propension excessive a l’action traitee avec une therapie comportementale et cognitive de groupe pour la gestion de la fibromyalgie au centre d’evaluation et traitement de la douleur de l’hopital Saint-Antoine, Paris. Les resultats de cette etude corroborent ceux de la litterature sur l’efficacite de certaines techniques comportementales et cognitives telles que le « pacing ». Toutefois, ils meritent d’etre approfondis pour proposer des strategies efficaces pour apprendre aux patients a reguler leur comportement de propension excessive a l’action, augmenter leurs capacites physiques et leur bien-etre et ainsi arriver a « mieux vivre avec la fibromyalgie ».

Resume Objectifs Depuis 2002, les lits identifies de soins palliatifs (LISP) ont contribue a la diversification et au developpement de l’offre de soins palliatifs en France, mais avec un risque de desequilibre structurel avec les unites de soins palliatifs (USP). Cette etude clinique est nee des questionnements de l’equipe du service d’oncologie de l’hopital Saint-Antoine (Paris) sur les criteres de transfert en USP et sur la part de subjectivite dans les propositions faites au patient. Materiels et methodes Etude prospective, observationnelle sur un an, incluant tous les patients hospitalises en 2010, pour lesquels une demande de transfert dans une USP a ete realisee. Ont ete collectes des parametres lies au patient, aux circonstances et au motif de la demande, et le score de la grille GEMAU (criteres d’admission en USP). Resultats En 2010, 131 patients sont decedes dans le service, 34 demandes de transfert en USP ont ete faites (77 en 2004, 48 en 2006), sans aucun refus. Vingt-sept transferts ont ete realises (79 %), sept patients sont decedes avant le transfert. La mediane du delai entre la demande et le transfert est de cinq jours (± 4,9). Le pronostic au moment de la demande est entre 15 jours et un mois dans 49 % des cas. La mediane du delai entre le transfert et le deces du patient (tous dans l’USP) est de 16 jours (± 28,7). Conclusions Le nombre de demandes de transferts en USP a diminue apres la mise en place des LISP. L’absence de refus par les USP indique une bonne congruence des criteres. L’encadrement de l’equipe et la formation des medecins, contrepartie de la mise en place des LISP, permettent que la demande soit faite dans un delai autorisant une evaluation optimale et avec un pronostic coherent correspondant aux souhaits des USP. Cependant, la grille utilisee ne permet pas, contrairement aux USP, de definir des criteres objectifs de proposition de transfert au patient ; des etudes ulterieures sont necessaires pour mieux preciser l’articulation de ces deux types de prise en charge.

Background Medical faculties have a role in ensuring that their students are protected from undue commercial influence during their training, and are educated about professional-industry interactions. In North America, many medical faculties have introduced more stringent conflict of interest (COI) policies during the last decade. We asked whether similar steps had been taken in France. We hypothesized that such policies may have been introduced following a 2009–2010 drug safety scandal (benfluorex, Mediator) in which COIs in medicine received prominent press attention. Methods We searched the websites of all 37 French Faculties of Medicine in May 2015 for COI policies and curriculum, using standardized keyword searches. We also surveyed all deans of medicine on institutional COI policies and curriculum, based on criteria developed in similar US and Canadian surveys. Personal contacts were also consulted. We calculated a summary score per faculty based on 13 criteria. [range 0–26; higher scores denoting stronger policies] Results In total, we found that 9/37 (24%) of French medical schools had either introduced related curriculum or implemented a COI-related policy. Of these, only 1 (2.5%) had restrictive policies for any category. No official COI policies were found at any of the schools. However, at 2 (5%), informal policies were reported. The maximum score per faculty was 5/26, with 28 (76%) scoring 0. Conclusion This is the first survey in France to examine COI policies at medical faculties. We found little evidence that protection of medical students from undue commercial influence is a priority, either through institutional policies or education. This is despite national transparency legislation on industry financing of health professionals and limits on gifts. The French National Medical Students Association (ANEMF) has called for more attention to COI in medical education; our results strongly support such a call.

Resume L’offre de soins en matiere de soins palliatifs a ete marquee ces dernieres annees par un developpement croissant des lits identifies de soins palliatifs (LISP). Des leur creation, les LISP ont fait l’objet de debats passionnes. Un manque de transparence dans l’attribution des moyens, dans les missions attendues de ces nouvelles structures et l’absence apparente de tout controle, ont genere des craintes legitimes dans le monde des soins palliatifs. Des risques certains existent d’une derive ou d’un mesusage des possibilites offertes aux etablissements ; le principal etant que les moyens attaches a ces lits ne correspondent pas a une reelle prise en charge palliative, mais uniquement a une manipulation comptable destinee a accroitre les recettes des services. Cette nouvelle offre de soins represente-t-elle, par ailleurs, un empietement sur les missions traditionnelles et un risque a terme pour les USP et les EMSP ? Dans ce contexte, et afin d’en degager quelques pistes de reflexion, nous souhaitons partager notre experience, menee depuis plus de deux ans dans un service d’oncologie d’un CHU Parisien qui a ete dote de neuf lits dedies aux soins palliatifs. Cette experience est elle representative ? Est-elle transposable ? L’etat des lieux actuel montre une grande disparite entre les structures existantes et interroge parfois sur la pertinence de la perennisation de ce nouveau concept. Quelles conditions devraient-on poser a leur creation ? Le debat pour l’instant cantonne au monde des soins palliatifs parviendra t-il a placer les autorites de tutelles devant leurs responsabilites ?

The aim of our study was to evaluate pain frequency, intensity, and disability levels in a population with neuromuscular disorders (NMD). Of 862 questionnaires mailed to outpatients treated at 10 centers, 511 (300 men and 211 women) responded with answers suitable for analysis (response rate: 59.3%). Patients had Duchenne or Becker muscular dystrophy, type 1 myotonic muscular dystrophy, facioscapulohumeral muscular dystrophy, metabolic myopathy, or myasthenia gravis (MYA). The questionnaire packet included numeric scales for pain intensity and relief, the Brief Pain Inventory, the Saint Antoine Pain Questionnaire, and a scale to assess disability. More than two-thirds of the 331 patients (67.3%) suffered pain during the last three months. The mean number of days with pain was 18.4±15.1 days. The mean pain intensity was 4.8±2.5. Pain was usually diffuse (153 patients, 44%) and intermittent (228, 71%). Pain intensity varied by the NMD diagnosis; the most severe pain was observed in metabolic myopathy (13/27 patients suffered severe pain, 49%) and in MYA (16/42, 38%). Approximately three-quarters of patients had fewer than 10 days of inactivity due to pain during the last three months, and 98% had fewer than 30 days. Our study indicates that pain is frequent in hereditary muscle disorders and MYA. Mean intensity is moderate. Pain in NMD patients should be systematically assessed.

Background-objectives The medical oncology department of Saint Antoine Hospital has several inpatient units: day hospital, week hospital, and traditional hospital, including nine beds for palliative care. The importance of patient flow between the various units and the need to provide better care at all stages of cancer has led to introduce in 2007 a program to improve the quality of care, initially in form of Morbidity-Mortality reviews. The objectives are (1) identify situations or practices of care, prescription or organisation recognised as inadequate and requiring corrective action within a short time. (2) improve the quality of care for cancer patients heavily pre-treated by limiting chemotherapies administered at a too advanced disease (3) initiate a process for evaluating professional practices. Program/description Since November 2007, a meeting is held every 3 months. A medical coordinator is responsible for organising the meeting. One of the indicators initially chosen was the proportion of patients who received chemotherapy within 14 days preceding their death in the department. Every 3 months, the data from these patients were analysed to discuss the appropriateness of prescribing chemotherapy. On the other hand, during these meetings are reported events or situations deemed inappropriate in the care of patients hospitalised on the basis of the statement of one or more members of medical team. Results The implementation of the program for quality improvement has yielded the following results: Significant reduction in patients receiving chemotherapy in the 14 days preceding death Reduction in incidence of infections of implantable catheter: when changing referencing parenteral nutrition in the hospital, there was a significant increase in infections of implantable catheter in the oncology department. A tracking has been done, to highlight a flaw in the handling of parenteral bags. Corrective action permitted to rectify the practice and reduce the incidence of catheter infections in a chort period of time. Establishment of a form of aid to prescribing controlled analgesia pump, to increase the number of patients having access to this type of administration of morphine. Establishment of a form of intensive care, to anticipate the discussion on a possible transfer to intensive care unit in case of acute deterioration of clinical condition. Each form must be completed at each hospital admission and discussed again at least once a week. The implementation began on 1 November 2009. An evaluation will be conducted after 6 months of use. Discussion The program to improve the quality of care in oncology based on feedback from experience improved the daily practices. Improving the quality of care concerned not only nursing (implantable catheter), but also the medical decision making process (chemotherapy in frail patients hospitalised) and the organisation of care (definition of level of intensity of care). One of the strengths has been to open the meetings with other caregivers (healthcare executives, nurses, psychologists). Areas for improvement are to open this program to areas of Day Hospital and consultation by tracing the feedback. Finally, a program to avaluate the indications of parenteral nutrition in hospitalised patients is underway, as well as the establishment of an ‘emergency bed’ for palliative patients admitted directly into the service, avoiding the admission through an emergency unit, source of discomfort. Contexte-objectifs Le service d9oncologie medicale de l9hopital Saint Antoine possede plusieurs unites d9hospitalisation: hopital de Jour, hopital de semaine, hospitalisation traditionnelle, comprenant 9 lits identifies de soins palliatifs. L9importance du flux des patients entre les differentes unites et la necessite d9apporter une amelioration des soins a tous les stades de la maladie cancereuse a conduit a mettre en place en 2007 un programme d9amelioration de la qualite des soins, initialement sous forme de Revues de Morbidite-Mortalite pluriprofessionnelles. Les objectifs sont de (1) depister les situations ou pratiques de soin, de prescription ou d9organisation reconnues comme inadequates et necessitant des mesures de correction dans un delai bref. (2) ameliorer la qualites de prise en charge des malades cancereux lourdement pre-traites en limitant les prescriptions de chimiotherapie a un stade trop avance de la maladie (3) initier une dynamique d9evaluation des pratiques professionnelles. Programme/description Depuis novembre 2007, une reunion a lieu tous les 3 mois. Un coordonnateur medical est charge d9organiser la seance. Un des indicateurs choisi initialement a ete la proportion de patients ayant recu une chimiotherapie dans les 14 jours precedant leur deces dans le service. Les donnees proviennent de donnees PMSI. Tous les 3 mois, les dossiers de ces patients sont analyses afin de discuter de la pertinence de la prescription de cette chimiotherapie. D9autre part, lors de ces reunions sont signales des evenements ou situations jugees comme inadequates dans la prise en charge des patients hospitalises, sur la base de la declaration de l9un ou de plusieurs des membres de l9equipe medicale. Resultats La mise en place du programme d9amelioration de la qualite a permis d9obtenir les resultats suivants: Reduction significative de patients recevant une chimiotherapie dans les 14 jours precedant le deces Reduction d9incidence des infections de catheter implantable: lors d9un changement de referencement de poches de nutrition parenterale au sein de l9hopital, il est apparu une augmentation importante des infections des sites implantables dans le service d9oncologie. Un travail de tracabilite a donc ete effectue, permettant de mettre en evidence un defaut lors de la manipulation des poches. Une mesure correctrice a permis de rectifier la pratique et reduire l9incidence des infections. Mise en place d9un formulaire d9aide a la prescription de Pompe d9Analgesie Autocontrolee, permettant d9augmenter le nombre de patients ayant acces a ce type d9administration de morphiniques. Mise en place d9un formulaire d9intensite de soin, afin d9anticiper la reflexion sur un eventuel transfert en soins intensif lors d9une aggravation brutale de l9etat clinique. Chaque formulaire doit etre rempli lors de chaque hospitalisation, et rediscute au moins une fois par semaine. La mise en place a debute le 1° novembre 2009. Son evaluation sera realisee apres 6 mois d9utilisation. Discussion Le programme d9amelioration de la qualite des soins en oncologie a partir des retours d9experiences a permis une amelioration des pratiques. L9amelioration de la qualite de la prise en charge a concerne non seulement les soins infirmiers (soins de sites implantables), mais egalement la prise de decision medicale (chimiotherapie chez les patients hospitalises precaires) et l9organisation des soins (definition du niveau d9intensite de soins). L9un des points forts a ete d9ouvrir ces reunions aux autres soignants (cadres de sante, infirmieres, psychologues). Les points a ameliorer sont d9ouvrir ce programme aux secteurs d9Hopital de Jour et consultation en faisant remonter des retours d9experience. Enfin, un programme d9evaluation des indications de nutrition parenterale chez les patients hospitalises est en cours, de meme que la discussion de la mise en place d9un lit d9urgence palliative destine a admettre les patients directement dans le service en evitant le passage par le service d9accueil des urgences.

La douleur dans les maladies neuromusculaires (MNM) est peu etudiee. Objectifs de l’etude (2003) determiner la frequence de la douleur, son intensite, son impact et le ressenti de la prise en charge sur un echantillon national significatif. Methode A partir de 10 centres de consultation pour MNM, sur 862 questionnaires anonymes, 511 patients ayant signe un consentement eclaire et souffrant de dystrophie de Duchenne, de Becker ou de Steinert, de FSH, de myopathie metabolique, ou de myasthenie, ont permis d’evaluer les caracteristiques de leur douleur (EN, evolution, soulagement, QDSA), le traitement et leur satisfaction. Resultats Pendant les 3 mois precedents, 67,3 % des patients ont souffert de douleur, avec en moyenne 15,1 jours douloureux ; l’intensite moyenne est 4,8 ±; 2,5, maximale dans les myopathies metaboliques et la myasthenie. Trois patients douloureux sur 4 consultent pour leur douleur, avec une moyenne de 1,4 generaliste et 1,9 specialiste. Seuls 35,6 % recoivent un traitement antalgique ; les deux tiers d’entre eux ont un soulagement significatif de leur douleur. La physiotherapie est employee chez 89 % et permet un soulagement significatif chez 2/3. 70 % des patients douloureux notent un manque d’attention a la douleur de la part de leurs therapeutes et 69 % craignent une addiction aux antalgiques. De facon generale la gestion de douleur est jugee satisfaisante par 66 % des patients. Conclusion La douleur est frequente dans les MNM, son intensite habituellement moderee. La gestion du traitement est jugee satisfaisante, le nomadisme medical reduit. Certaines croyances peuvent constituer un frein a la prise en charge de la douleur dans les MNM.