1. A Home and Ambulatory Artificial Nutrition (NADYA) group report, Home Parenteral Nutrition in Spain, 2013
- Author
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Wanden-Berghe, Carmina, Cuerda Compes, J Cristina, Burgos Peláez, Rosa, Gómez Candela, Carmen, Virgili Casas, Nuria, Pérez de la Cruz, Antonio, Moreno Villares, José Manuel, Carabaña Pérez, Fátima, Garde Orbaiz, Carmen, Martínez Faedo, Ceferino, Penacho Lázaro, Ma Ángeles, Gonzalo Marín, Montserrat, García Luna, Pedro Pablo, Matía Martín, Pilar, Sanz Paris, Alejandro, Luengo Pérez, Luis Miguel, Martín Folgueras, Tomás, García Zafra, María Victoria, Álvarez Hernández, Campos Martín, Cristina, Suárez Llanos, José Pablo, Zugasti, Ana, Apezetxea Celaya, Antxón, Urgeles Planella, Juan Ramon, Laborda González, Lucía, Sánchez-Vilar Burdiel, Olga, Joaquín Ortiz, Clara, Martínez Costa, Cecilia, Vidal Casariego, Alfonso, Leyes García, Pere, Ponce González, Miguel Angel, Gil Martínez, Ma Carmen, Sánchez Martos, Eva Ángeles, del Olmo García, Ma Dolores, Díaz Guardiola, Patricia, Grupo NADYA-SENPE, and [Wanden-Berghe,C] FISABIO-Hospital General Universitario de Alicante. Universidad Miguel Hernández (Elche), Alicante. [Cuerda Compes,JC] Hospital Gregorio Marañón. [Burgos Peláez,R] Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona. [Gómez Candela,C] Hospital La Paz. [Virgili Casas,N] Hospital Universitario Bellvitge, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona. [Pérez de la Cruz,A] Hospital Virgen de las Nieves, Granada. [Moreno Villares,JM] Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid. [Carabaña Pérez,F] Hospital Ramón y Cajal, Madrid. [Garde Orbaiz,C] Hospital Universitario Donostia, Guipuzkoa. [Martínez Faedo,C] Hospital Universitario Central de Asturias. [Penacho Lázaro,MA] Hospital El Bierzo, Ponferrada, León. [Gonzalo Marín,M] Hospital Universitario Carlos Haya. Málaga. [García Luna,PP] Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla. [Matía Martín,P] Hospital Clínico San Carlos, Madrid. [Sanz Paris,A] Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. [Luengo Pérez,LM] Hospital Infanta Cristina, Badajoz. [Martín Folgueras,T] Complejo Hospitalario Universitario de Canarias, Santa Cruz de Tenerife. [García Zafra,MV] Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia. [Álvarez Hernández] Hospital Príncipe de Asturias ,Alcalá de Henares, Madrid. [Campos Martín,C] Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla. [Suárez Llanos,JP] Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria, Santa Cruz de Tenerife. [Zugasti,A] Hospital Virgen del Camino, Pamplona. [Apezetxea Celaya,A] Hospital Basurto, Bilbao. [Urgeles Planella,JR] Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca. [Laborda González,L] Hospital de Cruce, Bilbao. [Sánchez-Vilar Burdiel,O] Fundación Jiménez Díaz, Madrid. [Joaquín Ortiz,C] Hospital Germans Trias i Pujol, Barcelona. [Martínez Costa,C] Hospital Clínico Universitario, Valencia. [Vidal Casariego,A] Complejo Asistencial de León. [Leyes García,P] Hospital Clinic, Barcelona. [Ponce González,MA] Hospital Universitario Dr Negrín, Gran Canaria. [Gil Martínez,MC] Hospital Central de la Defensa Gomez Ulla, Madrid. [Sánchez Martos,EA ] Corporació Sanitària Parc Taulí, Barcelona. [del Olmo García,MD] Hospital Universitario Severo Ochoa , Leganés, Madrid. [Díaz Guardiola,P] Hospital Infanta Sofía, San Sebastian de los Reyes, Madrid. Spain.
- Subjects
Adult ,Male ,Adolescent ,Nutrición parenteral domiciliaria ,Nutrición parenteral ,Analytical, Diagnostic and Therapeutic Techniques and Equipment::Therapeutics::Feeding Methods::Parenteral Nutrition::Parenteral Nutrition, Home [Medical Subject Headings] ,Organisms::Eukaryota::Animals::Chordata::Vertebrates::Mammals::Primates::Haplorhini::Catarrhini::Hominidae::Humans [Medical Subject Headings] ,Young Adult ,Epidemiolgy ,Analytical, Diagnostic and Therapeutic Techniques and Equipment::Investigative Techniques::Epidemiologic Methods::Epidemiologic Study Characteristics as Topic::Epidemiologic Studies::Cohort Studies::Longitudinal Studies::Follow-Up Studies [Medical Subject Headings] ,Named Groups::Persons::Age Groups::Adult [Medical Subject Headings] ,Ambulatory Care ,Registros ,Epidemiología ,Humans ,Registries ,Nutritional support ,Child ,Named Groups::Persons::Age Groups::Child [Medical Subject Headings] ,Diseases::Digestive System Diseases::Gastrointestinal Diseases::Intestinal Diseases [Medical Subject Headings] ,Aged ,Aged, 80 and over ,Home parenteral nutrition ,Disciplines and Occupations::Social Sciences::Sociology::Minority Groups [Medical Subject Headings] ,Age Factors ,Infant ,Home care services ,Diseases::Neoplasms [Medical Subject Headings] ,Middle Aged ,Parenteral nutrition ,Soporte nutricional ,Diseases::Digestive System Diseases::Gastrointestinal Diseases::Intestinal Diseases::Intestinal Obstruction [Medical Subject Headings] ,Spain ,Child, Preschool ,Cuidados domiciliarios ,Diseases::Digestive System Diseases::Gastrointestinal Diseases::Intestinal Diseases::Mesenteric Ischemia [Medical Subject Headings] ,Female ,Analytical, Diagnostic and Therapeutic Techniques and Equipment::Investigative Techniques::Epidemiologic Methods::Data Collection::Registries [Medical Subject Headings] ,Diseases::Digestive System Diseases::Gastrointestinal Diseases::Intestinal Diseases::Malabsorption Syndromes::Short Bowel Syndrome [Medical Subject Headings] ,Parenteral Nutrition, Home - Abstract
AIM: To communicate the results of the Spanish Home Parenteral Nutrition (HPN) registry of the NADYA-SENPE group for the year 2013. MATERIAL AND METHODS: Data was recorded online by NADYA group collaborators that were responsible of the HPN follow-up from 1st January to 31st December 2013. RESULTS: A total of 197 patients and 202 episodes of HPN were registered from 35 hospitals that represents a rate of 4,22 patients/million habitants/year 2013. The median age was 53 years (IQR 40-64) for 189 adult patients and 7 months (IQR 6-35,5) for children. The most frequent disease in adults was neoplasm (30,7%) followed by other diseases (20,1%) and mesenteric ischemia (12,7%). Short bowel syndrome and intestinal obstruction (25,9%) were in 35.7% cases the indications for HPN. The most frequent diagnosis for children were the congenital intestinal disorders and other diagnosis, both with a (37,5%) and short bowel syndrome and intestinal obstruction were the indication for treatment, each was present in 50% of the sample. Tunneled catheters (50%) and subcutaneous reservoirs (27,7%) were frequently used. The septic complications related with catheter were commonly frequent with a rate of 0.74 infections/1000 HPN days. HPN duration presented a median of 1,69 days. A total of 86 episodes finalized during the year, death was the principal reason (45%), followed by "resumed oral via" (43,75%) while it happened inversely for children, 66,7% of them resumed oral via and 16,7% deceased. Fifteen per cent were considered for intestinal transplant, children were proportionally candidates, p-value 0.002. CONCLUSIONS: The number of participating centers and registered patients increased progressively respect to preceding years. Since 2003 Neoplasm is still being the principal pathological group. Death is adult's principal reason for finalizing HPN and "resuming oral via" for children. Despite that NADYA registry is consolidate as a essential source of relevant information about the advances in Home Artificial Nutrition in our country, currently is in an improvement process of the available information about patients characteristics with a special emphasis on children even though they still being a minority group. Yes Objetivo: comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE del años 2013. Material y métodos: recopilación de los datos del registro “on-line” introducidos por los colaboradores del grupo NADYA responsables del seguimiento de la NPD desde el 1 de enero de 2013 al 31 de diciembre de 2013. Resultados: se registraron 197 pacientes, procedentes de 35 hospitales, lo que representa una tasa de 4,22 pacientes/ millón habitantes/año 2013, con 202 episodios de NPD. La edad media de los 189 pacientes mayores de 14 años fue de 53 años (IIQ 40 – 64), y en los niños de 7 meses (IIQ 6 – 35,5). La patología más frecuente en los adultos fue la neoplasia (30,7%) seguida por otras patologías (20,1%) y la isquemia mesentérica (12,7%). En el 35,4% de los casos el motivo de indicación fue el síndrome de intestino corto, seguido de la obstrucción intestinal (25,9%). En los niños el diagnóstico más frecuente fueron las alteraciones congénitas intestinales y ‘otros diagnósticos’, ambas con un 37,5 %, y la causa de la indicación el síndrome de intestino corto y la obstrucción intestinal, que se repartieron el 50% de la muestra. Los catéteres más utilizados fueron los tunelizados (50%) y los reservorios subcutáneos (27,7%). Las complicaciones más frecuentes fueron las sépticas, relacionadas con el catéter, con una tasa de 0,74 infecciones/1.000 días de NPD. La duración de la NPD presentó una mediana de 1,69 años. Durante el año finalizaron 86 episodios, la principal causa de la finalización en adultos fue el fallecimiento (45%) seguido del ‘paso a la vía oral’ (43,75%) y en los niños a la inversa 66,7% pasan a vía oral y 16,7% fallecen. Se consideraron candidatos para trasplante intestinal el 15% de los pacientes, siendo proporcionalmente los candidatos niños, p-valor 0,002. Conclusiones: se observa un aumento progresivo de los centros participantes y de los pacientes registrados respecto a años anteriores. El principal grupo patológico sigue siendo oncológico, ocupando el primer lugar desde 2003. La principal causa de finalización de la NPD es en los adultos el fallecimiento y en los niños el ‘paso a vía oral’. Aunque el registro NADYA es un registro consolidado y ha sido y es fuente imprescindible de información relevante para el conocimiento de los avances de la Nutrición Artificial Domiciliaria en nuestro país, se encuentra en proceso de mejorar la información que ofrece sobre las características de los pacientes, con especial atención en el grupo de niños, aunque estos siguen siendo un número reducido.
- Published
- 2015