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RESUMO Este artigo analisa as mortes maternas de adolescentes no Piauí e descreve as histórias daquelas que morreram por aborto induzido entre 2008 e 2013. O estudo foi realizado em duas etapas. A primeira, quantitativa, obteve dados demográficos e causas básicas dos óbitos do Sistema de Informações de Mortalidade. Na segunda, qualitativa, foram entrevistadas as mães das adolescentes. As mortes de adolescentes representaram 17,2% (50 casos) do total de óbitos maternos. A maior parte das jovens residia em cidades do interior (78%) e era negra (70%). Destacaram-se como causas dos óbitos transtornos hipertensivos (28%), infecção puerperal (16%), hemorragia (12%), tromboembolismo (12%) e aborto (10%). O uso de medicamento ocorreu em todos os casos de aborto, sendo sangramento abundante e dor pélvica os principais motivos para a busca de atendimento hospitalar. Houve demora no diagnóstico e no tratamento adequado das complicações do aborto, o que pode ter contribuído para a morte das adolescentes. As mortes maternas de adolescentes foram causadas por condições consideradas evitáveis. As histórias das jovens que morreram por complicações do aborto evidenciaram a necessidade de assistência em saúde rápida e disponível, além de leis e políticas públicas que protejam as mulheres que decidem interromper a gravidez.

Abstract Background In 2016, the World Health Organization declared a Public Health Emergency of International Concern due to Zika’s association with microcephaly and other neurological disorders. Brazil was the epicenter of this epidemic and the most affected region has the lowest Human Development Index and the highest rates of adolescent pregnancy. Despite the end of the epidemic, Brazil continues to be the epicenter of Zika illness. This study examined the barriers faced by young women who seek sexual and reproductive health (SRH) care services living in affected areas and their attitudes towards SRH needs and the available services. Methods Individual semi-structured interviews were conducted with 22 young women, aged 14–24 years in three Zika affected municipalities in the Brazilian Northeast. This qualitative research used thematic analysis for data analysis. Results Almost half (n = 10) of the participants had their first pregnancy during adolescence (from 12 to 19), all of which were unintended. Lack of information and barriers to access family planning were found to contribute to the unmet need for contraception. Participants reported knowledge gaps about contraception. Zika was not considered a health concern and participants were unaware of the possibility of Zika’s sexual transmission. Conclusions The young women’s knowledge and attitudes towards their SRH needs highlight the barriers to access care. It also implies that comprehensive, biopsychosocial and political, understanding is necessary in order to adequately provide SRH to this population and meet their needs. The government should place women at the center of any public health response to an emergency affecting women of reproductive age and focus on improving access to information and family planning services in a culturally and age appropriate manner.

Este artigo desenvolve a ideia de que a Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) institui o mínimo social e fixa a sobrevivência como padrão para a prestação de assistência social. Essas definições da LOAS são inconstitucionais, porque a Constituição Federal define que a assistência social será prestada a quem dela necessitar. Para defender essa tese, o artigo se organiza em duas partes. Na primeira, é analisado o conceito de deficiência que a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência incorporou à Constituição Federal e seu impacto na LOAS quanto à concessão do benefício de prestação assistencial aos deficientes. Na segunda parte, é discutido o papel dos peritos para a avaliação do acesso à assistência social, conforme o entendimento imposto pelos mínimos sociais.

Joselito e Maria Carolina vivem em Esperança, cidade no interior da Paraíba, e são pais de Maria Gabriela, criança nascida com a síndrome congênita do vírus Zika. O casal narra o itinerário de medicalização da vida familiar pela epidemia, e reclama “o direito ao conhecimento” como forma de proteção à vida. Nesta nota, argumentamos que o direito à informação é garantia fundamental para as pessoas afetadas pela epidemia, mas “conhecimento” pressupõe um marco amplo de reconhecimento que inclui o compartilhamento de proteções para uma vida digna.

O estudo analisa os gastos da judicialização de medicamentos para a mucopolissacaridose (MPS), uma doença rara, de alto custo, fora da política de assistência farmacêutica e com benefício clínico. O levantamento de dados foi realizado nos arquivos de 196 dossiês que determinou que o Ministério da Saúde fornecesse medicamentos no período entre 2006 e 2010, e nos registros administrativos e contábeis do Ministério da Saúde. A análise identifica sujeição do governo brasileiro a monopólios de distribuição de medicamentos e, consequentemente, perda de sua capacidade de administrar compras. Também identifica que a imposição da aquisição imediata e individualizada impede a obtenção de economias de escala com a compra planejada de maiores quantidades de medicamento, e impõe dificuldades logísticas para o controle das quantidades consumidas e estocadas. Conclui-se que a judicialização decorre da ausência de uma política clara do sistema de saúde para doenças raras em geral, e tem como consequência gastos acima do necessário para o tratamento.This study analyzes expenditures backed by court rulings to ensure the public provision of medicines for treatment of mucopolysaccharidosis (MPS), a rare disease that requires high-cost drugs not covered by the Brazilian government's policy for pharmaceutical care and which have disputed clinical efficacy. The methodology included a review of files from 196 court rulings ordering the Brazilian Ministry of Health to provide the medicines, in addition to Ministry of Health administrative records. According to the analysis, the "judicialization" of the health system subjected the Brazilian government to a monopoly in the distribution of medicines and consequently the loss of its capacity to manage drug purchases. The study also indicates that the imposition of immediate, individualized purchases prevents obtaining economies of scale with planned procurement of larger amounts of the medication, besides causing logistic difficulties in controlling the amounts consumed and stored. In conclusion, litigation results from the lack of a clear policy in the health system for rare diseases in general, thereby leading to excessive expenditures for MPS treatment.

O artigo discute a objeção de consciência por médicos, tendo por situação concreta os serviços de aborto legal no Brasil. O artigo apresenta as duas principais interpretações do dispositivo da objeção de consciência (tese da incompatibilidade e tese da integridade), para analisá-las à luz da realidade brasileira do aborto legal em serviços de referência na rede pública de saúde. A partir dessas duas teses, propõe uma terceira, a da justificação, como forma de orientar o exercício do direito à objeção de consciência entre médicos nesses serviços. Essa reflexão pode contribuir tanto para a organização das equipes nos serviços de aborto legal quanto para a formação de futuros médicos que atenderão mulheres em serviços de emergência obstétrica.El artículo discute la objeción de consciencia por médicos, teniendo como situación concreta los servicios de aborto legal en Brasil. El artículo presenta las dos principales interpretaciones del dispositivo de la objeción de consciencia (tesis de la incompatibilidad y tesis de la integridad), para analizarlas a la luz de la realidad brasileña del aborto legal en servicios de referencia en la red pública de salud. A partir de estas dos tesis, propone una tercera, la de la justificación, como forma de orientar el ejercicio del derecho a la objeción de consciencia entre médicos en dichos servicios. Esta reflexión puede contribuir tanto para la organización de los equipos en los servicios de aborto legal, como para la formación de futuros médicos que atenderán mujeres en servicios de emergencia obstétrica.The paper analyzes conscientious objection by physicians, through the concrete situation of legal abortion in Brazil. It reviews the two main ethical frameworks about conscientious objection in public health, the incompatibility thesis and the integrity thesis, to analyze the reality of legal abortion services in the referral services of the Brazilian public health care system. From these two perspectives, a third perspective is proposed - the justification thesis, to manage the right to conscientious objection among physicians in referral services. This analysis may contribute to the organization of services for legal abortion and to the education of future physicians working in emergency obstetric care.

Este artigo analisa como a mídia impressa brasileira noticia o comércio clandestino do misoprostol, o principal medicamento para aborto. Foram recuperadas 1.429 notícias, de 220 veículos de informação impressos e eletrônicos, entre 2004 e 2009. A análise foi realizada em 524 notícias de 62 veículos impressos regionais e nacionais. O misoprostol é pauta permanente, mas o enquadramento das notícias é policial, diverso do aborto como uma questão religiosa, política e de saúde pública que domina a mídia brasileira. O misoprostol está inserido no mercado ilegal de medicamentos de gênero, tais como os para emagrecimento, disfunção erétil ou anabolizantes. Sessenta e quatro (12%) notícias impressas apresentam histórias de vida de mulheres que abortaram com o misoprostol. As mulheres têm de 13 a 46 anos e sua inserção de classe demarca diferentes experiências de aborto. Três personagens foram identificados nos itinerários de aborto: amigas, intermediários e médicos. As histórias de aborto tardio são confundidas com a tipificação penal do infanticídio e são casos-limite para a narrativa midiática.This article analyzes how the Brazilian news media covers the illegal market for misoprostol, the main drug used to induce abortion. A total of 1,429 news stories were retrieved from 220 print and electronic media channels from 2004 to 2009. The analysis included 524 stories from 62 regional and national newspapers. Misoprostol appeared repeatedly in the news, but was usually approached from a criminal perspective, unlike abortion as a whole, which the Brazilian media routinely covers as a religious, political, and public health issue. Misoprostol is part of the illegal gender-related drug market, along with drugs for weight loss and erectile dysfunction and anabolic steroids. Sixty-four (12%) of the news stories told life histories of women who had aborted with misoprostol. The women's ages ranged from 13 to 46 years, and socioeconomic status was associated with different experiences with abortion. Three characters appeared in the women's abortion itineraries: girlfriends (confidantes), go-betweens, and physicians. Stories of late-stage abortion are confused with the criminal characterization of infanticide and provide the extreme cases in the media's narrative on abortion.

Este artigo analisa um conjunto de decisões do Supremo Tribunal Federal (STF) relativas ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), um benefício assistencial de transferência de renda para idosos ou pessoas com deficiência incapacitadas para o trabalho e a vida independente, cuja renda familiar per capita seja inferior a um quarto do salário mínimo. A judicialização das políticas sociais é um fenômeno crescente à Suprema Corte brasileira e o caso do BPC é paradigmático. O artigo discute os argumentos de cunho orçamentário que prevaleceram nas recentes decisões do STF e contesta a adequação do recorte de renda estabelecido pela Lei Orgânica de Assistência Social (Loas) como critério de elegibilidade ao benefício. Por fim, o artigo avalia os impactos orçamentários de uma elevação do critério de elegibilidade para meio salário mínimo. A principal conclusão do artigo é de que uma elevação do critério de renda será acompanhada por um aumento da população legalmente elegível para o BPC, mas, devido a atuais erros de focalização da política, a expansão de custos será inferior ao aumento no tamanho da população legalmente elegível.This paper analyses decisions of the Brazilian Supreme Court regarding the Beneficio de Prestacao Continuada (BPC, Continuous Cash Benefit), a regular income transfer to the elderly and persons with disability not capable of working or living an independent life whose family per capita income is lower than a quarter of the minimum wage. The litigation of social policies before the Brazilian Supreme Court is a growing phenomena and the case of BPC is paradigmatic. The paper examines the budgetary arguments prevailing in recent Supreme Court decisions, and challenges the appropriateness of the income eligibility threshold set by the Lei Organica da Assistencia Social (Social Assistance Act). In addition, the paper evaluates the fiscal impact of raising the threshold to half minimum wage. The main conclusion of the study is that an increase in the threshold would be followed by an increase in the number of beneficiaries but, due to the existing targeting errors, the raise in costs would be lower than the growth of the eligible population.

This article analyses how biomedicine evaluates the disabled body in determining the inclusion of a person with disabilities in Brazilian social protection system. An empirical research was conducted with 58 people who tried to have access to Continuous Cash Benefit Program (BPC), a social protection policy for impoverished disabled people. In order to have access to BPC, a disabled person undergoes a medical examination by physicians from Social Security National Institute (INSS), in which labor incapacity and the dependency are attested. Based on the cases that had or did not have access to BPC, this article explores the thin line between biomedical knowledge and moral beliefs about the normal and productive body.

OBJETIVO:Analisar comparativamente regulações governamentais entre países sobre pesquisa em células-tronco embrionárias. MÉTODOS:O estudo foi conduzido entre março e maio de 2008, por meio de busca eletrônica direta nas fontes oficiais sobre documentos legislativos de 25 países selecionados e confirmada, quando necessário, por consulta por e-mail a pesquisadores e autoridades desses países. RESULTADOS: Os resultados mostraram tendência a permitir a prática de pesquisas com células-tronco embrionárias, embora com rígidas restrições éticas. Dentre os países estudados, apenas Itália e Alemanha explicitamente condenam a extração de células-tronco e apenas Itália proíbe seu uso subseqüente. Decisões jurídicas brasileiras recentes são coerentes com o contexto regulatório internacional sobre pesquisa embrionária. CONCLUSÕES: A tendência observada representa a liberdade de pesquisa para a promoção do conhecimento como um bem público, reforçada pela expectativa de potencialidade terapêutica na pesquisa com células-tronco embrionárias para o tratamento e cura de doenças sem qualquer possibilidade de assistência médica.OBJETIVO:Analizar comparativamente regulaciones gubernamentales entre países sobre pesquisa en células madre embrionarias. MÉTODOS:El estudio fue conducido entre marzo y mayo de 2008, por medio de búsqueda electrónica directa en las fuentes oficiales sobre documentos legislativos de 25 países seleccionados y confirmada, cuando era necesario, por consulta por e-mail a investigadores y autoridades de esos países. RESULTADOS:Los resultados mostraron tendencia a permitir la práctica de pesquisas con células madre embrionarias, a pesar de que con rígidas restricciones éticas. Entre los países estudiados, apenas Italia y Alemania explícitamente condenan la extracción de células madre coherentes con el contexto regulatorio internacional sobre pesquisa embrionaria. CONCLUSIONES: La tendencia observada representa la libertad de pesquisa para la promoción del conocimiento como un bien público, reforzada por la expectativa de potencialidad terapéutica en la pesquisa con células madre embrionarias para el tratamiento y cura de enfermedades sin cualquier posibilidad de asistencia médica.OBJECTIVE:To comparatively analyze governmental regulations on embryonic stem cell research among countries. METHODS: The study was performed between March and May 2008, using a direct electronic search through official databases of legislative documents from 25 selected countries, confirmed by email consultation with researchers and authorities from these countries, when necessary. RESULTS: Results showed a trend to allow the practice of embryonic stem cell research, though with strict ethical restrictions. Among the countries analyzed, only Italy and Germany explicitly condemned the extraction of stem cells and only Italy prohibits their subsequent use. Recent judicial decisions in Brazil are in accordance with the international regulatory context of embryo research. CONCLUSIONS: The trend observed represents freedom of research to promote knowledge as a public good, emphasized by the expectation of therapeutic potentiality of embryonic stem cell research to treat and cure diseases without any medical care.

Para determinar a prevalência da anemia e traço falciforme em recém-nascidos no Distrito Federal, Brasil, no período de 2004 a 2006, foi realizado um estudo seccional de prevalência. Foram utilizados os registros dos resultados de testes realizados de 2004 a 2006 pelo Programa de Triagem Neonatal da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, e calculados os coeficientes de prevalência. As amostras de sangue dos recém-nascidos foram analisadas pela técnica de focalização isoelétrica. No período de 1º de janeiro de 2004 a 31 de dezembro de 2006, foram realizados 116.271 testes de triagem neonatal para hemoglobinopatias, correspondendo a 85% do número de nascidos vivos de mães residentes no Distrito Federal. Foram identificados, nos três anos, 3.760 recém-nascidos, com traço falciforme (Hb AS) e 109 com anemia falciforme (Hb SS). Os coeficientes de prevalência foram, respectivamente, 323 (Hb AS) e 9 (Hb SS) por 10 mil nascidos vivos. A elevada prevalência do traço falciforme evidencia a importância da triagem neonatal no Distrito Federal para atuação de gestores e profissionais da saúde no planejamento de ações educativas e na redução da morbidade associada às doenças falciformes.To determine the prevalence of sickle cell trait and sickle cell anemia among newborns in the Federal District, Brazil, a cross-sectional prevalence study covering the years 2004 to 2006 was conducted. Test results reported from the Neonatal Screening Program in the Federal District Health Department from 2004 to 2006 were analyzed, and prevalence rates were calculated. Neonatal blood samples were tested by isoelectric focalization. From January 2004 to December 2006, 116,271 newborns were tested for hemoglobinopathies, corresponding to 85% of all live births from mothers residing in the Federal District. The study identified 3,760 newborns with sickle cell trait (Hb AS) and 109 with sickle cell anemia (Hb SS). The prevalence rates were 323 (Hb AS) and 9 (Hb SS) per 10,000 live births. The high prevalence of sickle cell trait highlights the importance of neonatal screening in the Federal District to support work by health managers and professionals for planning educational measures and reducing the morbidity associated with sickle cell disease.

Este artigo analisa o desafio jurídico e ético imposto pela anencefalia ao debate sobre direitos reprodutivos no Brasil. O fio condutor da análise é a ação de anencefalia apresentada ao Supremo Tribunal Federal em 2004. O artigo demonstra como o debate sobre o aborto provoca os fundamentos constitucionais da laicidade do Estado brasileiro e expõe a fragilidade da razão pública em temas de direitos reprodutivos, em especial sobre o aborto.This paper analyses the ethical and legal challenges of the anencephaly case in Brazil. The case study is the Supreme Court case on anencephaly proposed in 2004. This paper shows how the abortion debate forces the fundamentals of the Brazilian secular state and demonstrates the weakness of the public reason to mediate reproductive rights, mainly abortion, in Brazil.

A bioética se consolidou no Brasil em finais dos anos 1990. Um fenômeno semelhante ocorreu em outros países da América Latina, em especial na Argentina, no Chile e no México. Nesse processo de consolidação, as mulheres assumiram diferentes papéis: ora de protagonistas acadêmicas da bioética, ora de interlocutoras da bioética no espaço público. Essa dupla inserção é marca registrada das mulheres na bioética latino-americana e é parte da biografia das autoras deste ensaio. Este ensaio é uma peça biográfica e genealógica da bioética latino-americana e brasileira em particular. O fio condutor da narrativa são experiências vividas pelas autoras nesse duplo papel de protagonismo acadêmico e de interlocução política da bioética.Bioethics was consolidated in Brazil at the end of the 1990s. A similar phenomenon occurred in other countries in Latin America, especially in Argentina, Chile, and Mexico. In this consolidation process, women assumed different roles: sometimes as bioethics academic protagonists, and sometimes as bioethics interlocutors in the public sphere. This dual insertion is the trademark of the women in Latin American bioethics and is part of the biography of the authors of this essay. This essay is a biographical and genealogical narrative of Latin American, and specifically, of Brazilian bioethics. The common thread of this narrative is our experiences in this dual role as academic protagonists and as bioethics political speakers.

This paper analyses the ethical and legal challenges of the anencephaly case in Brazil. The case study is the Supreme Court case on anencephaly proposed in 2004. This paper shows how the abortion debate forces the fundamentals of the Brazilian secular state and demonstrates the weakness of the public reason to mediate reproductive rights, mainly abortion, in Brazil.

Bioethics was consolidated in Brazil at the end of the 1990s. A similar phenomenon occurred in other countries in Latin America, especially in Argentina, Chile, and Mexico. In this consolidation process, women assumed different roles: sometimes as bioethics academic protagonists, and sometimes as bioethics interlocutors in the public sphere. This dual insertion is the trademark of the women in Latin American bioethics and is part of the biography of the authors of this essay. This essay is a biographical and genealogical narrative of Latin American, and specifically, of Brazilian bioethics. The common thread of this narrative is our experiences in this dual role as academic protagonists and as bioethics political speakers.

Este artigo analisa o conceito de deficiência adotado pela principal política de transferência de renda para a população portadora de deficiência no Brasil, o Benefício de Prestação Continuada (BPC). O estudo contrasta os critérios de seleção regulamentados pelo programa aos critérios utilizados pelos médicos peritos encarregados de avaliar e selecionar os beneficiários do programa. Foi realizada uma pesquisa por amostra com 16% do total de médicos peritos no Brasil. O objetivo do questionário foi avaliar a qualidade das instruções, dos formulários e dos procedimentos relativos à elegibilidade das pessoas deficientes ao benefício. Os resultados mostram que há uma divergência entre os critérios formais que regulamentam o BPC e a prática pericial dos médicos que apontam para um alargamento do conceito de deficiência para a inclusão de beneficiários com doenças genéticas, crônicas e infecciosas graves.This article examines the concept of disability adopted by the most important cash transfer program targeting the disabled population in Brazil, the Continuous Cash Benefit (Benefício de Prestação Continuada - BPC). The study compares the eligibility criteria established by law and the criteria used by medical examiners in the beneficiary selection process. The data are from a sample survey of 16% of the medical examiners working in the program. The questionnaire aims to assess the instructions, forms, and procedures for selecting disabled beneficiaries. The results show a discrepancy between the formal program criteria and actual practice by the examiners, suggesting an expanded concept of disability aimed at including beneficiaries with genetic, chronic, and severe infectious diseases.

A análise da terminologia adotada pela Organização Mundial da Saúde para deficiência mostra que a International Classification of Functioning, Disability and Health foi fortemente influenciada pelo modelo social da deficiência, um campo de pesquisas sobre deficiência das humanidades em saúde. As traduções do documento devem contemplar esse marco teórico nas escolhas terminológicas em cada idioma. No Brasil, o documento foi traduzido como Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. Julgamos que mais adequado que traduzir disability por "incapacidade" e impairments por "deficiências" seria usar o termo "deficiência" para disability e "lesão" para impairment. Dado o marco normativo do documento para as políticas públicas e pesquisas científicas é preciso garantir a acuidade e legitimidade dos conceitos e seus fundamentos teóricos.An analysis of the World Health Organization terminology for disability indicates the influence of the social model of disability in the International Classification of Functioning, Disability, and Health. This theoretical framework should guide any translations of the document. In Brazil, the document was translated as Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. We argue that more appropriate than translating disability as "incapacidade" and impairments as "deficiências" would be to use the term "deficiência" for disability and "lesão" for impairment. Considering the normative impact of a WHO document for social policy and international research, the translation should accurately reflect the concepts and their theoretical basis.

A Revista Estudos Feministas (REF) é uma das mais importantes publicações sobre gênero e feminismo no Brasil. Este artigo descreve o perfil das autoras e dos temas dos artigos publicados na REF de 1992 até 2002. Foram analisados os títulos, os resumos e as palavras-chaves dos artigos avulsos e os temas dos dossiês, em um total de 20 editoriais, 105 artigos avulsos e 20 dossiês. A classificação e indexação temática do material seguiram o vocabulário controlado do "Tesauro para Estudos de Gênero e sobre Mulheres", da Fundação Carlos Chagas. Os resultados da análise mostram que 95% das autoras são mulheres e que 54% são oriundos das Ciências Sociais. Há artigos em todas as áreas temáticas previstas no Tesauro, exceto em "Ciência e Tecnologia" e "Educação", havendo uma concentração de publicações nas áreas temáticas "Ciências Sociais e Cultura" (26%), "Linguagem, Literatura, Religião e Filosofia" (17%) e "História e Mudança Social" (17%). Os assuntos mais discutidos foram nesta ordem: divisão sexual do trabalho, análise literária, reprodução e teoria feminista. A análise mostra ainda que o trabalho de pesquisa em gênero e feminismo é solitário, havendo poucos artigos em co-autoria (12%) e a metodologia de pesquisa preferencial é a qualitativa, em 92%. A freqüência com que a mesma autora publica na REF é bastante baixa, havendo uma alta rotatividade de autoras.. A expectativa é que os resultados desta análise facilitem a definição de prioridades temáticas, favoreçam a criação de estratégias de pesquisa em áreas pouco exploradas, cooperando para a consolidação do trabalho educativo e político da revista, o que fortalecerá os estudos e pesquisas em gênero e feminismo no Brasil.Revista Estudos Feministas (REF) is one of the most important gender and feminist journals in Brazil. This article describes the author background and the subjects of the articles published in REF from 1992 to 2002. It was analysed the title, abstracts and keywords of the articles and the topics of the dossier, totalising 20 editorials, 105 articles and 20 dossiers. The classification and indexation of the material was guided by the controlled vocabulary of the "Tesauro para Estudos de Gênero e sobre Mulheres", from Fundação Carlos Chagas. The results show that 95% of the authors are women, and that 54% are from Socials Sciences. There are articles in all thematic areas suggested by the Tesauro except on "Science and Technology" and "Education", with a concentration on the following thematic areas: "Socials Sciences and Culture" (26%), "Language, Literature, Religion and Philosophy" (17%) and "History and Social Transformation" (17%). The most discussed topics were in this order: sexual division of work, literary analysis, reproduction, and feminist theory. The analysis of REF suggests that gender and feminist research is a solitary activity, with a few number of articles published in partnership. There is a strong preference for qualitative methodologies (92%). This article aims to facilitate the process of identification some marginal areas in the gender and feminist studies in Brazil, empowering the educational and political work of the journal.

Este artigo analisa uma das ações educativas adotadas pelo Ministério da Saúde no campo das hemoglobinopatias: o folheto informativo Anemia Falciforme: Um Problema Nosso. O objetivo é discutir as premissas e os valores morais que se encontram associados a iniciativas no campo da educação genética, tendo as políticas públicas sobre anemia falciforme no Brasil como estudo de caso. A análise mostra que o conteúdo do folheto oscila entre políticas de prevenção para doenças e promoção de direitos fundamentais, uma característica da nova genética. Além disso, o excesso de informação biomédica especializada no folheto dificulta sua divulgação em massa. Os resultados encontrados foram discutidos à luz do debate bioético contemporâneo sobre a nova genética.This article analyzes one of the educational initiatives of the Brazilian Ministry of Health on hemoglobinopathies: the leaflet entitled Sickle Cell Anaemia: A Brazilian Problem. The purpose is to discuss the moral values associated with initiatives in genetics education, and the case study focuses on public policies related to sickle cell anaemia in Brazil. The analysis shows that the topics in the leaflets fluctuate between disease prevention policies and human rights protection, a basic characteristic of the new genetics. In addition, the leaflet’s excessive biomedical information hinders understanding by lay readers. The results are analyzed in the light of the contemporary bioethical debate on the new genetics.

O princípio ético da autonomia reprodutiva é um dos eixos fundamentais das teorias bioéticas. As técnicas de diagnóstico pré-natal e o avanço da genética vêm ampliando o leque das possibilidades de escolha reprodutiva, permitindo, por exemplo, a seleção em casos de diagnóstico de má-formação fetal. Neste artigo, o caso da surdez será analisado, em especial o argumento da comunidade Surda que defende a preferência pelo nascimento de crianças surdas como forma de manutenção da identidade cultural surda. O argumento culturalista dessa comunidade, o de que a surdez não deve ser considerada uma deficiência, é discutido, sendo ponderado em que medida as decisões reprodutivas de futuros pais podem limitar o desenvolvimento de seus futuros filhos.The ethical principle of reproductive autonomy is one of the cornerstones of bioethical theories. Prenatal diagnostic techniques and advances in genetics have broadened the spectrum of possibilities for reproductive choice. Consequently, they allow for selection in diagnosed cases of fetal malformation, for instance. This article analyzes the case of deafness, in particular the argument from the deaf community that supports the birth of deaf children as a way of maintaining its cultural identity. The article discusses the community's culturalist argument that deafness should not be considered a disability. Furthermore, the article considers the extent to which reproductive decisions by potential parents could limit the development of their future children.

Neste ensaio, analiso as imagens da homofobia em veículos de notícias no Brasil. As histórias de vítimas e sobreviventes que recuperei no formato de notícias são como uma antologia de existências comuns que o poder transformou em personagens públicos e de luto coletivo. Procuro mostrar como três regimes hegemônicos de enquadramento da violência homofóbica transitam pelas notícias: morte, ferida e luto são indícios que buscam na sexualidade, no corpo e no afeto as provas da homofobia. Minha tese é de que as imagens são como testemunhos visuais da realidade da homofobia. Se há uma política da verdade em curso nesses testemunhos, há também uma demanda ética pelo reconhecimento da violência homofóbica no Brasil.

A Declaração de Helsinki representou um marco fundamental para a pesquisa clínica envolvendo seres humanos. Desde a promulgação da Declaração, uma série de revisões e modificações foram feitas ao texto original, mas nenhuma delas modificou seu espírito humanista ou diminuiu sua força como instância reguladora da pesquisa clínica. Nos últimos quatro anos, no entanto, vem sendo debatida uma proposta de modificação dos princípios éticos da Declaração. No caso desta proposta ser aprovada, a pesquisa clínica internacional com seres humanos será radicalmente modificada, aumentando a vulnerabilidade de certos grupos sociais. Neste artigo, apresentamos o processo histórico de promulgação da Declaração de Helsinki e os mais recentes debates em torno da proposta de modificação. Trata-se de uma análise das implicações do novo texto para os países subdesenvolvidos e da defesa da necessidade de uma consideração política do conceito de vulnerabilidade.The Helsinki Declaration is a crucial ethical landmark for clinical research involving human beings. Since the Declaration was issued, a series of revisions and modifications have been introduced into the original text, but they have not altered its humanist approach or its international force for regulating clinical research. A proposal for an extensive revision of the Declaration's underlying ethical principles has been debated for the past four years. If the proposal is approved, international clinical research involving human beings will be modified, further increasing the vulnerability of certain social groups. This article discusses the historical process involved in passing the Helsinki Declaration and the most recent debate on the new draft. The article analyzes the new text's social implications for underdeveloped countries, arguing for a political approach to the vulnerability concept.

O debate sobre os fundamentos éticos da comercialização de partes do corpo humano cresce a cada dia na bioética. Este artigo discute os princípios da ética e da autonomia contidos no mais importante estudo etnográfico sobre o tráfico internacional de órgãos, trabalho coordenado pela antropóloga Nancy Scheper-Hughes. O artigo mostra que a defesa da ética da não-comercialização exige o reconhecimento de fundamentos absolutos e inalienáveis para o ser humano, um pressuposto político cuja legitimidade os antropólogos relativistas resistem em reconhecer.The bioethical debate over the commercialization of the human body has intensified in recent years. This article discusses the principles of ethics and autonomy in the most important ethnography on international traffic in human organs, coordinated by anthropologist Nancy Scheper-Hughes. The author discusses how defending the ethics of non-commercialization of the human body entails absolute ethical principles pertaining to human life, a political premise whose legitimacy is not recognized by relativist anthropologists.

O artigo é um estudo antropológico que aborda os pressupostos éticos do tratamento médico ministrado em crianças portadoras de paralisia cerebral grave. A pesquisa foi realizada a partir de um trabalho etnográfico de oito meses, com pacientes em tratamento no Centro de Paralisia Cerebral do Hospital Sarah, Salvador. A observação da terapêutica ministrada a estas crianças, que apresentam pouquíssimas mudanças do quadro clínico, levou ao questionamento já bastante sugerido em discussões relativas à deontologia médica: Qual o objetivo do tratamento médico empregado nestas crianças? Na verdade, os resultados desta pesquisa indicaram a existência de explicações sócio-humanistas que estariam além da explicação médico-científica oficial, a qual resumiria a terapêutica a um fisicalismo corporal.This study deals with the ethical premises of medical treatment for children with serious cerebral palsy. Eight months of ethnographic research were carried out with patients at the Cerebral Palsy Center in the Sarah Hospital in Salvador, Bahia, Brazil. Observation of treatment for these children, who displayed limited clinical change, led to the following question, as suggested by discussions from medical deontology: What is the purpose of medical treatment for children with serious cerebral palsy? The results of our research point to social and humanist explanations going beyond the official medical scientific explanation, which limits treatment to corporal mechanicism.

Este artigo analisa como o discurso biomédico avalia o corpo deficiente para fins de inclusão de uma pessoa com deficiência no sistema de proteção social no Brasil. Foi realizada uma pesquisa empírica com 58 pessoas que buscaram ter acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), programa de proteção social às pessoas com deficiência pobres. Para ter acesso ao BPC, a pessoa com deficiência se submete a uma perícia do corpo realizada por peritos médicos do Instituto Nacional do Seguro Social a fim de atestar sua incapacidade para o trabalho e a condição incapacitante. A partir dos casos que tiveram acesso ao benefício e daqueles recusados, o artigo explora as tênues fronteiras entre o saber biomédico e as concepções morais sobre o corpo normal e produtivo.

This article analyzes the main challenges involved in the ethical review of social research projects that use qualitative techniques for gathering data. The Brazilian ethical review system was constructed having biomedical sciences as the main reference. This article goes over some of the main points of ethical tension in social research by discussing five classic cases in human and social sciences. It supports the possibility of social research being included in the current ethical review system, as long as there is a sensitization of the ethics committees regarding the methodological particularities imposed by qualitative techniques. Finally, the need for specific ethical guidelines for social research is also considered.

Este artigo analisa os principais desafios envolvidos na revisão ética de projetos de pesquisa social com técnicas qualitativas de levantamento de dados. O sistema de revisão ética brasileiro foi idealizado tendo as ciências biomédicas como referência de campo disciplinar e técnicas de pesquisa. Por meio da discussão de cinco casos clássicos às ciências humanas e sociais, o artigo percorre alguns dos principais pontos de tensão ética na pesquisa social. Sustenta-se a possibilidade de esse tipo de pesquisa ser acolhido pelo atual sistema de revisão ética, desde que haja uma sensibilização dos comitês para as particularidades metodológicas impostas pelas técnicas qualitativas. Por fim, a necessidade de diretrizes éticas específicas para a pesquisa social também é considerada.

Revista Estudos Feministas (REF) is one of the most important gender and feminist journals in Brazil. This article describes the author background and the subjects of the articles published in REF from 1992 to 2002. It was analysed the title, abstracts and keywords of the articles and the topics of the dossier, totalising 20 editorials, 105 articles and 20 dossiers. The classification and indexation of the material was guided by the controlled vocabulary of the “Tesauro para Estudos de Gênero e sobre Mulheres”, from Fundação Carlos Chagas. The results show that 95% of the authors are women, and that 54% are from Socials Sciences. There are articles in all thematic areas suggested by the Tesauro except on “Science and Technology” and “Education”, with a concentration on the following thematic areas: “Socials Sciences and Culture” (26%), “Language, Literature, Religion and Philosophy” (17%) and “History and Social Transformation” (17%). The most discussed topics were in this order: sexual division of work, literary analysis, reproduction, and feminist theory. The analysis of REF suggests that gender and feminist research is a solitary activity, with a few number of articles published in partnership. There is a strong preference for qualitative methodologies (92%). This article aims to facilitate the process of identification some marginal areas in the gender and feminist studies in Brazil, empowering the educational and political work of the journal.

In their search for answers to the relevant theoretical questions on importing knowledge in practical ethics, the authors take an instrumental approach to metaphor. This figure of language allows one to compare language and linguistic variants to bioethics and knowledge. As defined by the dictionary, an 'idiom' is the official language of a nation, a 'dialect' is a regional variant of an idiom, and an 'idiolect' is an individual variant of a dialect. The bioethical idiom is thus seen as a linguistic set constituting a 'bioethical nation'. Since it is situated above particular dialects, it exercises more than a regulatory role over the discipline. In this article, in order to focus on the process of transmission of knowledge in bioethics, the authors chose Diego Gracia's work as a paradigmatic reference to the question on the transculturation of dialects and the relations in bioethics which are considered 'peripheral' or 'central'. Although this researcher found the key question pointing to the core of the problem of importing dialects, he is still searching for a proper answer to the cultural/bioethical context/contradictionNa procura de respostas à questão teórica relativa à importação de conhecimento em ética prática, os autores utilizam, de forma instrumental, a metáfora. Essa figura de linguagem permite que se compare o idioma e suas variantes lingüísticas com a bioética e seus saberes. Segundo o registro dicionarizado, o idioma é a língua oficial de uma nação, o dialeto é uma variante regional de um idioma e o idioleto é uma variante individual de um dialeto. O idioma bioético é entendido, então, como um conjunto lingüístico que constitui a 'nação bioética' e que, por estar acima dos dialetos particulares, exerce um papel sobre-regulador na disciplina. Os dialetos correspondem às várias correntes ou teorias existentes e realizam a ponte entre o idioma e a prática. Os idioletos são frutos de tentativas críticas de adaptação de dialetos específicos a contextos sócio-culturais diferentes daqueles onde os dialetos surgiram. Neste artigo, com o objetivo de apontar para o processo de transmissão do conhecimento em bioética, os autores escolheram a obra do bioeticista Diego Gracia como referência paradigmática para a questão da transculturação de dialetos e das relações entre as bioéticas consideradas centrais e periféricas.

A anemia falciforme é a doença genética com maior prevalência no Brasil. Desde 1976, recomenda-se que o exame para identificação do traço falciforme faça parte do protocolo de triagem de doadores de sangue, sendo esse um dos mecanismos mais eficazes de identificação genética em saúde pública para as alterações falciformes no país. Por meio de um estudo etnográfico sobre o aconselhamento genético ministrado às pessoas identificadas como portadoras do traço falciforme em um dos principais centros de doação de sangue, este artigo defende que a confidencialidade no trato da informação genética deve ser entendida como uma questão de saúde pública assim como de direitos humanos.