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Pla estratègic; Atenció pal·liativa; Atenció centrada en la persona Plan estratégico; Atención paliativa; Atención centrada en la persona Strategic plan; Palliative care; Person centered care Aquest Pla estratègic aborda la planificació estratègica de l’atenció a les persones amb necessitats pal·liatives per part dels equips i dispositius de cures pal·liatives específics (a partir d’ara, atenció pal·liativa especialitzada), mentre que de forma conjunta amb la direcció estratègica d’atenció primària i comunitària serà necessari el replantejament de l’atenció al final de vida de forma transversal.

Pla estratègic; Atenció pal·liativa; Atenció centrada en la persona Plan estratégico; Atención paliativa; Atención centrada en la persona Strategic plan; Palliative care; Person centered care Aquest document conté les línies estratègiques, projectes i actuacions del Pla estratègic d'atenció geriàtrica i pal·liativa especialitzada de Catalunya.

Supplemental Material for Implementation of Assisted Dying in Catalonia: Impact on Professionals and Development of Good Practices. Protocol for a Qualitative Study in Maria Verdaguer, Núria Vallès-Peris, Xavier Busquet-Duran, Eduard Moreno-Gabriel, Patricia Beroiz, Antonia Arreciado Marañón, Maria Feijoo-Cid, Miquel Domènech, Lupicinio Íñiguez-Rueda, Glòria Cantarell and Pere Torán-Monserrat in International Journal of Qualitative Methods

Digital technologies have burst into the lives of people with disabilities with the promise of offering more autonomy and accessibility with remarkable achievements in some areas. Learning disability, however, has been a field in which such developments have been more modest and still presents certain uncertainties. The issue of autonomy, in particular, poses problems in its implementation, especially when it is considered from the point of view of an autonomous individual subject capable of making independent decisions. Through an ethnographic study carried out in an independent living service in Catalonia, we analyzed two cases of technology implemented to facilitate the autonomy of people with learning disabilities. From the comparison between the two cases, we have shown how the final outcome of the experiences has much to do with the interactions between the different conceptions of autonomy that are present and the way in which the role of technology in achieving independent living is conceived. The study identifies that thinking about the whole network of relationships that is established as a set of precarious balances is critical to dealing with complex matters such as the right to decide, the autonomy or non-invasive support in the daily life of people with learning disabilities. Las tecnologías digitales han irrumpido en la vida de las personas con diversidad funcional con la promesa de ofrecer más autonomía y accesibilidad con logros ciertamente remarcables. La diversidad funcional intelectual, sin embargo, ha sido un campo en el que tales desarrollos han sido más modestos y presenta aún ciertas incertidumbres. La cuestión de la autonomía, concretamente, plantea problemas en su puesta en práctica, especialmente cuando se la piensa desde la idea de sujeto individual autónomo capaz de tomar decisiones por cuenta propia. A través de un trabajo de carácter etnográfico realizado en un servicio de vida independiente en Cataluña, se lleva a cabo el análisis de dos casos de implantación de tecnología para facilitar la autonomía de personas con diversidad funcional intelectual. A partir de la comparación entre los dos casos, hemos mostrado cómo el resultado final de las experiencias tiene mucho que ver con las interacciones que se dan entre las diferentes concepciones de autonomía que se encuentran presentes y la manera en que se concibe el papel de la tecnología en la consecución de la vida independiente. Pensar toda la red de relaciones que se establece como un conjunto de equilibrios precarios aparece en este trabajo como la clave del éxito que debe permitir lidiar entre asuntos tan complejos como la autonomía, el derecho a decidir y el acompañamiento no invasivo en el día a día de las personas con diversidad funcional. As tecnologias digitais têm entrado na vida de pessoas com diversidade funcional com a promessa de oferecer mais autonomia e acessibilidade com conquistas certamente notáveis. A diversidade funcional intelectual, entretanto, tem sido um campo em que tais desenvolvimentos têm sido mais modestos e ainda apresentam certas incertezas. A questão da autonomia, especificamente, suscita problemas em sua implementação, principalmente quando é pensada a partir da ideia de um sujeito individual autônomo capaz de tomar decisões por conta própria. Através de um trabalho etnográfico realizado em um serviço de vivência independente na Catalunha, a análise de dois casos de implementação de tecnologia é realizada para facilitar a autonomia de pessoas com diversidade funcional intelectual. A partir da comparação entre os dois casos, mostramos como o resultado final das experiências tem muito a ver com as interações que ocorrem entre as diferentes concepções de autonomia que estão presentes e a forma como o papel da autonomia é concebido. na busca de uma vida independente. Pensar em toda a rede de relações que se estabelece como um conjunto de equilíbrios precários surge neste trabalho como a chave do sucesso que deve permitir lidar com questões complexas como a autonomia, o direito de decidir e o acompanhamento não invasivo no dia-a-dia. hoje. de pessoas com diversidade funcional. As tecnologias digitais têm entrado na vida de pessoas com diversidade funcional com a promessa de oferecer mais autonomia e acessibilidade com conquistas certamente notáveis. A diversidade funcional intelectual, entretanto, tem sido um campo em que tais desenvolvimentos têm sido mais modestos e ainda apresentam certas incertezas. A questão da autonomia, especificamente, suscita problemas em sua implementação, principalmente quando é pensada a partir da ideia de um sujeito individual autônomo capaz de tomar decisões por conta própria. Através de um trabalho etnográfico realizado em um serviço de vivência independente na Catalunha, a análise de dois casos de implementação de tecnologia é realizada para facilitar a autonomia de pessoas com diversidade funcional intelectual. A partir da comparação entre os dois casos, mostramos como o resultado final das experiências tem muito a ver com as interações que ocorrem entre as diferentes concepções de autonomia que estão presentes e a forma como o papel da autonomia é concebido. na busca de uma vida independente. Pensar em toda a rede de relações que se estabelece como um conjunto de equilíbrios precários surge neste trabalho como a chave do sucesso que deve permitir lidar com questões complexas como a autonomia, o direito de decidir e o acompanhamento não invasivo no dia-a-dia. hoje. de pessoas com diversidade funcional.

Con las sociedades del conocimiento, se ha ido consolidando el papel cada vez más importante del conocimiento experto en todas las esferas de la vida social. Cuando ello ha alcanzado a los procesos deliberativos y de toma de decisiones políticas, ha llegado a poner en cuestión la calidad y la naturaleza de los dispositivos democráticos contemporáneos, dado el alejamiento que produce de la ciudadanía respecto de los asuntos públicos. La demanda de una democratización de la ciencia ha sido una de las respuestas más recurrentes de las que se han dado a ese problema desde de los estudios de la ciencia y la tecnología a lo largo del siglo XXI. En este artículo se plantea que se trata aún de un reto pendiente y que ello tiene que ver, esencialmente, con el hecho de haberse abordado desde concepciones de la ciencia y la política que hacían de él un logro difícilmente -si acaso posible- alcanzable. Considerando que, no obstante, su pertinencia no ha dejado de tener vigencia, se plantean, asimismo, algunas sugerencias acerca de cuáles podrían ser los asuntos y temáticas que deberían abordarse para hacer de la democratización de la ciencia un proyecto con pleno sentido para nuestra disciplina.

Avec les sociétés de la connaissance, le rôle des savoirs experts s’est renforcé dans tous les domaines de la vie sociale. Quand ils touchent les processus délibératifs et la décision politique, leur rôle questionne la qualité et la nature des dispositifs démocratiques contemporains, compte tenu de l’éloignement de la citoyenneté qu’ils produisent dans les affaires publiques. La demande pour une démocratisation de la science a été l’une des réponses les plus fréquentes proposées à ce problème dans les études sur les sciences et technologies depuis le début du 21e siècle. Cet article suggère qu’il s’agit toujours d’un défi actuel et que cela a à voir essentiellement avec le fait qu’il a été abordé à partir de conceptions de la science et du politique qui en faisaient un objectif difficilement atteignable, voire impossible. Considérant toutefois que sa pertinence n’a pas cessé d’être avérée, l’article formule quelques suggestions quant à ce que pourraient être les questions et les thèmes à traiter pour que la démocratisation du projet scientifique devienne un projet sensé pour notre discipline.

With knowledge societies, the role of expert knowledge has grown to cover all areas of social life. When it affects deliberative processes and political decision-making, this role questions the quality and nature of contemporary democratic systems owing to the distance it sets up between citizenship and public matters. The demand for a democratisation of science has been one of the most frequently proposed responses to this problem in science and technology studies since the start of the 21st century. This challenge is still on-going, mainly due to the fact that it has been addressed through conceptions of science and politics that have turned it into a difficult-to-achieve if not impossible objective. While recognising that the relevance of this challenge has never been doubted, this article puts forward a number of suggestions as to what topics and questions might be dealt with for this project to democratise science to make sense for our discipline.