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Objetivo: Comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE de los años 2007, 2008 y 2009. Material y métodos: Recopilación de los datos del registro "on-line" introducidos por las Unidades responsables del seguimiento de la NPD desde el 1 de enero de 2007 al 31 de diciembre de 2009 dividido por años naturales. Resultados: Año 2007: Se registraron 133 pacientes con NPD (61 hombres y 72 mujeres), de 21 hospitales. La edad media de los 119 pacientes mayores de 13 años fue de 53,7 ± 14,9 años, y de 3,6 ± 3,6 años la de los 14 pacientes que no los superaban. La patología más frecuente fue la neoplasia (24%) seguida de las alteraciones de la motilidad intestinal y la enteritis posradiación (ambas 14%). En el 43% de los casos el motivo de indicación fue el síndrome de intestino corto, seguido de malabsorción (27%) y obstrucción intestinal (23%). Los catéteres más utilizados fueron los tunelizados (69%) y los reservorios subcutáneos (27%). Las complicaciones mas frecuentes fueron las sépticas relacionadas con el catéter con una tasa de 0,92 infecciones por cada mil días de NPD. La duración de la NPD fue superior a los dos años en el 50% de los casos. Al acabar el año seguía en activo el 71,4% de los pacientes; la muerte fue la principal causa de la finalización de la NPD (57,5%). El 26% de los pacientes se consideraron candidatos al trasplante intestinal. Año 2008: Se registraron 143 pacientes con NPD (62 hombres y 81mujeres), de 24 hospitales. La edad media de los 133 pacientes mayores de 13 años fue de 54,7 ± 13,9 años, y de 3,7 ± 0,6 años la de los 10 pacientes que no los superaban. La patología más frecuente fue la neoplasia (20%) seguida de la enteritis rádica (14%) y las alteraciones de la motilidad intestinal (13%). En el 44% de los casos el motivo de indicación fue el síndrome de intestino corto, seguido de malabsorción (28%) y obstrucción Nutriintestinal (20%). Los catéteres más utilizados fueron los tunelizados (60%) y los reservorios subcutáneos (29%). Las complicaciones mas frecuentes fueron las sépticas relacionadas con el catéter con una tasa de 0,50 infecciones por cada mil días de NPD. La duración de la NPD fue superior a los dos años en el 67% de los casos. Al acabar el año seguía en activo el 71,6% de los pacientes; la muerte fue la principal causa de la finalización de la NPD (52,4%). El 29% de los pacientes se consideraron candidatos al trasplante intestinal. Año 2009: Se registraron 158 pacientes con NPD (62 hombres y 96 mujeres), de 24 hospitales. La edad media de los 149 pacientes mayores de 13 años fue de 55,2 ± 13,0 años. La patología más frecuente fue la neoplasia (25%) seguida de la enteritis rádica (12%) y las alteraciones de la motilidad intestinal (11%). En el 42% de los casos el motivo de indicación fue el síndrome de intestino corto, seguido de malabsorción y obstrucción intestinal (ambas 23%). Los catéteres más utilizados fueron los tunelizados (60%) y los reservorios subcutáneos (36%). Las complicaciones mas frecuentes fueron las sépticas relacionadas con el catéter con una tasa de 0,67 infecciones por cada mil días de NPD. La duración de la NPD fue superior a los dos años en el 58% de los casos. Al acabar el año seguía en activo el 79,2% de los pacientes; el paso a alimentación oral fue la principal causa de la finalización de la NPD (48%). El 23% de los pacientes se consideraron candidatos a trasplante intestinal. Conclusiones: Se observa un aumento progresivo de los pacientes registrados respecto a años anteriores con una prevalencia muy variable según comunidades autónomas. La principal patología sigue siendo la neoplasia, que ocupa el primer lugar desde 2003. Se aprecia una disminución de las complicaciones sépticas relacionadas con el catéter en los dos últimos años, siendo la tasa de 2008 la más baja desde la creación del registro. Objective: To report the data of the Home Parenteral Nutrition (HPN) registry of the NADYA-SENPE working group for the years 2007, 2008 and 2009. Methodology: We compiled the data from the on-line registry introduced by the responsible Units for the monitoring of HPN from January 1st 2007 to December 31st 2009. Included fields were: age, sex, diagnosis and reason for HPN, access path, complications, beginning and end dates, complementary oral or enteral nutrition, activity level, autonomy degree, product and fungible material supply, withdrawal reason and intestinal transplant indication. Results: 2007: 133 patients with HPN were registered (61 males and 72 females), belonging to 21 hospitals. Average age for the 119 patients older than 13 years old was 53.7 ± 14.9 years, and 3.6 ± 3.6 y. for the 14 patients under 14 years old. Most frequent pathology was neoplasm (24%), followed by intestinal motility disorders and actinic enteritis (14% both). The reason for HPN provision was short bowel syndrome (43%), malabsorption (27%), and intestinal obstruction (23%). Tunnelled catheters were mostly used (69%), followed by implanted port-catheters (27%). Catheter related infections were the most frequent complications, with a rate of 0.92 episodes/103 HPN days. HPN was provided for more than two years in 50% of the cases. By the end of 2007, 71.4% of the patients remained active; exitus was the most frequent reason to end HPN (57.5%). 26% of the patients were eligible for intestinal transplant. 2008: 143 patients with HPN were registered (62 males and 81 females), belonging to 24 hospitals. Average age for the 133 patients older than 13 years old was 54.7 ± 13.9 years, and 3.7 ± 0.6 y. for the 10 patients under 14 years old. Most frequent pathology was neoplasm (20%), followed by actinic enteritis (14%) and intestinal motility disorders (13% ). The reason for HPN provision was short bowel syndrome (44%), malabsorption (28%), and intestinal obstruction (20%). Tunnelled catheters were mostly used (60%), followed by implanted port-catheters (29%). Catheter related infections were the most frequent complications, with a rate of 0.50 episodes/10³ HPN days. HPN was provided for more than two years in 67% of the cases. By the end of 2008, 71.6% of the patients remained active; exitus was the most frequent reason to end HPN (52.4%). 29% of the patients were eligible for intestinal transplant. 2009: 158 patients with HPN were registered (62 males and 96 females), belonging to 24 hospitals. Average age for the 149 patients older than 13 years old was 55.2 ± 13.0 years. Most frequent pathology was neoplasm (25%), followed by actinic enteritis (12%) and intestinal motility disorders (11%). The reason for HPN provision was short bowel syndrome (42%), malabsorption, and intestinal obstruction (23% both). Tunnelled catheters were mostly used (60%), followed by implanted port-catheters (36%). Catheter related infections were the most frequent complications, with a rate of 0.67 episodes/10³ HPN days. HPN was provided for more than two years in 58% of the cases. By the end of 2009, 79.2% of the patients remained active; full oral nutrition was the most frequent reason to end HPN (48%). 23% of the patients were eligible for intestinal transplant. Conclusions: We observe an increase in registered patients with respect to previous years, with a very different prevalence among regions. Neoplasia remains as the main pathology since 2003. We observe a decrease in catheter-related infections in the last two years, being the 2008 rate the smallest since the register´s beginning.

Objetivo: Comunicar los resultados del registro sobre Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de Trabajo NADYA-SENPE, correspondientes al año 2003. Material y métodos: Recopilación de los datos del registro introducidos por las Unidades responsables de la atención de los pacientes con NPD. Se trata de un registro "on-line" disponible para los usuarios autorizados en la página web del grupo (www.nadya-senpe.com). Se recogen datos epidemiológicos, diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, grado de incapacidad y evolución a 31 de diciembre de 2003. Resultados: Se recogieron datos de 86 pacientes (62% mujeres y 38% hombres) pertenecientes a 17 centros hospitalarios. La edad media de los pacientes adultos fue de 50,7 ± 15,0 años; mientras que fue de 2,4 ± 1,5 años para los menores de 14 años (n = 5 pacientes). Las enfermedades que motivaron el uso de NPD fueron la enfermedad neoplásica (21%), seguida de la isquemia mesentérica (20%), enteritis rádica (16,3%), alteraciones de la motilidad (10,5%) y enfermedad de Crohn (4,6%). Se emplearon catéteres tunelizados en el 66,3% de los casos, frente al 29,1% de reservorios subcutáneos. La duración media del tratamiento ha sido de 8,5 ± 4,6 meses; el 67,4% de los pacientes habían permanecido con NPD por un periodo superior a los 6 meses. El seguimiento del paciente fue mayoritariamente realizado desde el hospital de referencia (88,4%). En ningún caso el paciente fue seguido por el equipo de atención primaria o por otros especialistas distintos de los que indicaron el soporte nutricional. Se presentaron complicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo en 98 ocasiones. De las complicaciones, las que se presentaron con más frecuencia fueron las infecciosas. Estas complicaciones significaron 1,60 hospitalizaciones por paciente. El número medio de consultas fue de 7,9 consultas por paciente (6,4 rutinarias y 1,5 urgentes). Al finalizar el año, observamos que seguían en activo en el programa el 73,3% de los pacientes; mientras que en el 23,3% la NPD había sido suspendida. Las principales causas de retirada fueron fallecimiento (11 pacientes) y pasar a depender de dieta oral (9 pacientes). En cuanto al grado de incapacidad, el 13% estaban confinados en silla o cama y sólo el 28% no presentaba ningún grado de incapacidad o sólo una leve incapacidad social Conclusiones: Observamos un ligero incremento en la tasa de prevalencia de NPD en España (2,15 pacientes/millón de habitantes). La indicación principal fue el cáncer seguido del síndrome de intestino corto secundario a patología vascular. Las complicaciones asociadas al tratamiento nutricional fueron frecuentes, especialmente las de causa infecciosa. Objective: To report the results of the Home-based Parenteral Nutrition (HBPN) registry of the NADYA-SENPE working group, for the year 2003. Material and methods: Gathering of registry data introduced by all units responsible of HBPN patient care. This an on-line registry available for authorized users of the working group web page (www.nadya-senpe.com).Epidemiological data, diagnosis, access route, complications, hospital admissions, disability degree, and course at December 31st, 2003 Results: Data from 86 patients (62% female and 38% male) from 17 hospitals were gathered. Mean age of adult patients was 50.7 ± 15.0 years, whereas for patients younger than 14 years was 2.4 ± 1.5 years (n =5 patients). Diseases that prone HBPN were neoplasm(21%), followed by mesenteric ischemia (20%), radiation enteritis (16.3%), motility impairments (10.5%), and Crohn 's disease (4.6%). Tunneled catheters were used in 66.3% of the cases versus 29.1% of subcutaneous reservoirs. Mean treatment duration has been 8.5 ± 4.6 months; 67.4% of patients had been on HBPN for a period of time longer than 6 months. Patient follow-up was mostly done from the reference area hospital (88.4%). In no case patient follow-up was done by the primary care team or by specialists other than those prescribing nutritional support. Nutritional support-related complications were seen in 98 occasions. The most frequent complications were infectious ones. They represented 1.60 hospital admissions per patient. The mean number of visits was 7.9 per patient (6.4 for scheduled visits and 1.5 for emergency visits). By the end of the year, we observed that 73.3% of the patients were still on the program, whereas in 23.3% HBPN had been withdrawn. The main reasons for withdrawal were decease (11 patients), and advancing to oral diet (9 patients). As for the disability degree, 13% were confined to a wheelchair or bed, and only 28% had no disability degree or only mild social disability Conclusions: We observed a mild increase in HBPN prevalence rate in Spain (2.15 patients pmp). The main indication was cancer followed by short-bowel syndrome secondary to vascular pathology. Nutritional support-related complications were common, especially those of aninfectious origin.

Objetivo: Comunicar los resultados del registro sobre Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de Trabajo NADYA-SENPE, correspondientes al año 2002. Material y métodos: Recopilación de los datos del registro introducidos por las Unidades responsables de la atención de los pacientes con NPD. Se trata de un registro "on-line" disponible para los usuarios autorizados en la página web del grupo (www.nadya-senpe.com). Se recogen datos epidemiológicos, diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, grado de incapacidad y evolución a 31 de diciembre de 2002. Resultados: Se recogieron datos de 74 pacientes (56,8% mujeres y 43,2% hombres) pertenecientes a 18 centros hospitalarios. La edad media de los pacientes adultos fue de 49,4 ± 15,5 años; mientras que fue de 2,3 ± 1,1 años para los menores de 14 años (n = 3 pacientes). Las enfermedades que motivaron el uso de NPD fueron la isquemia mesentérica (29,7%), seguida de enfermedad neoplásica (16,2%), enteritis rádica (12,2%), alteraciones de la motilidad (8,1%) y enfermedad de Crohn (5,4%). Los catéteres tunelizados fueron empleados en el 52,7% de los casos, frente al 36,5% de reservorios subcutáneos. La duración media del tratamiento ha sido de 8,7 ± 4,4 meses; el 68,9% de los pacientes habían permanecido con NPD por un periodo superior a los 6 meses, y un 41,9% más de un año. El seguimiento del paciente fue mayoritariamente realizado desde el hospital de referencia (87,8%), y el 12,5% restante por el equipo de atención domiciliaria. En ningún caso el paciente fue seguido por el equipo de atención primaria o por otros especialistas distintos de los que indicaron el soporte nutricional. Se presentaron complicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo en 94 ocasiones. De las complicaciones, las que se presentaron con más frecuencia fueron las infecciosas. Estas complicaciones significaron 1,84 hospitalizaciones por paciente. El número medio de consultas fue de 12,9 consultas por paciente (10,2 rutinarias y 2,7 urgentes). Al finalizar el año, observamos que seguían en activo en el programa el 74,3% de los pacientes; mientras que el 23,6% restante la NPD había sido suspendida. Las principales causas de retirada fueron por éxitus (52,9%) y por pasar a depender de dieta oral (23,5%) o a nutrición enteral (11,8%). En cuanto al grado de incapacidad, el 16,1% estaban confinados en silla o cama y el 17,6% no presentaba ningún grado de incapacidad o sólo una leve incapacidad social Conclusiones: Observamos un mantenimiento en la tasa de prevalencia de NPD en España (1,8 pacientes/millón de habitantes). La causa principal de empleo fue el síndrome de intestino corto secundario a patología vascular, seguido del cáncer. Las complicaciones asociadas al tratamiento nutricional fueron frecuentes, especial-mente las de causa infecciosa. Aim: To report on the results of the Registry on Home-based Parenteral Nutrition (HPN) of the NADYASENPE working group, corresponding to the year 2002. Materials and method: Compilation of the registry data loaded by the Units in charge of HPN patients care. It consists of an on-line registry available to the registered users of the group's web page (www.nadya-senpe.com). Epidemiological, diagnostic, access route, complications, hospital admissions, degree of disability, and course until December 31st of 2002. Results: Data from 74 patients were gathered (56.8% women and 43.2% men), from 18 hospital centers. Mean age of adult patients was 49.4 ± 15.5 years and 2.3 ± 1.1 years for patients younger than 14 years (n = 3 patients). Diseases that prompted the use of HPN were mesenteric ischemia (29.7%), followed by neoplasms (16.2%), radiation enteritis (12.2%), motility impairments (8.1%), and Crohn' s disease (5.4%). Tunneled catheters were used in 52.7% of cases, as compared to 36.5% of subcutaneous reservoirs. Mean treatment duration was 8.7 ± 4.4 months; 68.9% of patients remained on HPN for a duration longer than 6 months, and in 41.9% longer than one year. Patients' follow-up was mainly done from the reference hospital (87.8%), and the remaining patients (12.5%) by the home care team. In no case patients were followed by the primary care team or other specialists than the ones that prescribed nutritional support. In 94 cases there were complications related to nutritional therapy. The more frequent complications presented were infectious. These complications represented 1.84 admissions per patient. The mean number of visits was 12.9 per patient (10.2 routinary visits and 2.7 emergency visits). At the end of the year, we observed that 74.3% patients stayed in the program, whereas in the remaining 23.6% HPN had been discontinued. The main causes for discontinuation were death (52.9%), and switch to oral diet (23.5%) or enteral nutrition (11.8%). With regards to disability degree, 16.1% were confined to a wheelchair or bed, and 17.6% had no disability at all or only a mild social disability. Conclusions: We observed a sustained HPN prevalence rate in Spain (1.8 patient pmp). The main cause for its use was short bowel syndrome secondary to vascular disease, followed by cancer. Complications associated to nutritional therapy were common, especially of infectious origin.

Objetivo: El objetivo de este estudio es analizar los datos registrados por el Grupo de Trabajo NADYA-SENPE de pacientes que han recibido Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) en nuestro país durante el año 2001. Material y métodos: A partir de un cuestionario previamente diseñado, los médicos del grupo NADYA introducen en la página web (www.nadya-senpe.com), para su ulterior análisis, datos epidemiológicos, diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, duración del tratamiento, evolución y calidad de vida de los pacientes con NPD. Resultados: Los datos correspondían a 66 pacientes (edad media de 5,5 ± 4,9 años para pacientes < 14 años y 49,2 ± 15,8 años para ≥ 14 años) controlados por 17 centros hospitalarios. Las patologías que con más frecuencia han comportado este tratamiento fueron: isquemia mesentérica (28,9%), seguida de enfermedad neoplásica (22,7%), enteritis rádica (12,13%), alteraciones de la motilidad (4,5%) y enfermedad de Crohn (4,5%), entre otras. Se observó un predominio de los catéteres tunelizados (62,1%) sobre los implantados (33,3%) y de la administración cíclica (nocturna) de la nutrición parenteral (NP) (81,8%). Las farmacias hospitalarias suministraron las fórmulas de NPD con más frecuencia que el Nutriser-vice (75,7% versus 24,3%). La duración media del tratamiento fue de 8,43 ± 4,52 meses. Se presentaron 86 complicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo (1,3/paciente), con predominio de las infecciosas (0,67/paciente) (sepsis: 0,46/paciente y contaminación de catéter: 0,19/paciente), seguidas de las mecánicas (0,15/paciente), de las metabólicas (0,1/paciente) y de las hidroelectrolíticas (0,07/paciente). Estas complicaciones comportaron 1,34 hospitalizaciones /paciente. Al finalizar el año, seguían en activo 74,2% de los pacientes; mientras que en el resto (25,8%) se había retirado este tratamiento. Las principales causas de retirada fueron por éxitus (52,9%) y por pasar a depender de dieta oral (25,3%). El 10,6% estaban confinados en silla o cama y el 10,6% no presentaba ningún grado de incapacidad. Conclusiones: Aunque inferior a otros países europeos, se mantiene el número de pacientes con NPD registrados en nuestro país (1,65 pacientes/10(6) habitantes). Si bien predomina la patología vascular, sigue creciendo el peso de las neoplasias. Predominio de las complicaciones infecciosas que generan la mayoría de los ingresos hospitalarios. Aim: We analyse the registered data of home parenteral nutrition (HPN) in our country during the year 2001. Method: The data were collected through a previously designed questionnaire. Apart from epidemiological information, the form includes the disease to prescribe this treatment, the specific nutritional treatment used and its duration, access path, complications and readmission rate in hospital, follow-up of the treatment, and progress. All data were processed and analysed by the co-ordinating team. Results: Seventeen hospitals participated, and 66 patients were enrolled. Middle age was 5.5 ± 4.9 years for patients < 14 years old, and 49,2 ± 15.8 years for those ≥ 14 years old. The more prevalent diagnosis were: ischemic bowel (28.9%), neoplasm (22.7%), radiation enteritis (12.1%), motility disorders (4.5%) and Crohn's disease (4.5%). The mean time on HPN was 8.4 ± 4.5 months. Tunnnlled catheter was the preferential route (62.1%), followed by the implantated one (33.3%). The intermittent method (nocturnal) was preferential (81.8%). Patients receive the formula, mainly from hospital pharmacy (75.7%). The complications related to nutrition (1.3/patient) included the infections (0.46 sepsis/patient, and 0,19 catheter contamination/patients), mechanic (0.15/patient), metabolic (0.1/patient) and electrolytic disorders (0.07/patient). The readmission rate, for nutritional problems, was 1.34/patient. At the end of the year, 74.2% of the patients remained in the HPN program, and 25.8% abandoned the treatment (due to death: 52.9%, and to progress to oral feeding (25.3%). Conclusions: This review illustrates that the registration of HPN patients in our country is standing (1.65 patients/10(6) habitants), that vascular pathology is the more frequent diagnoses in HPN patients, and the rate of re-admission and complications and the behaviour is similar to other series making this as a safe treatment in our place.

Introducción y objetivos: Análisis del registro de los pacientes en programa de Nutrición Enteral Domiciliaria (NED) en nuestro país durante el año 2001. Material y métodos: Estudio analítico realizado mediante una base de datos incluida en la web del Grupo NADYA (www.nadya-senpe.com) con los pacientes en NED el año 2001. Han participado 22 hospitales. Se aportan datos epidemiológicos, diagnósticos, vía de acceso, pautas de administración, fórmulas, duración, complicaciones, evolución y grado de incapacidad. Resultados: Incidencia: Se han comunicado 3.458 pacientes, 1.818 varones (53,7%) y 1.567 hembras (46,3%). Edad media 5,6 ± 4,0 años en los menores de 14 años, y 67,1 ± 19,5 en los mayores de 14 años. Patologías: Predominio de la patología neurológica (43,4%), seguida de la neoplásica (33,5%) sobre las demás. Duración: Tiempo medio en NED de 6,5 ± 4,5 meses. Vías de administración: La vía oral es la más frecuente (54,5%), seguida de la sonda naso gástrica (SNG) (32,2%) y de las ostomías (13,3%). Formas de administración: Predominio de la forma discontinua (66,1%), mediante goteo (43,4%) o bolus (22,7%). Fórmula: La fórmula polimérica fue la más utilizada (85,9%). Seguimiento: Los pacientes fueron mayoritariamente controlados por la unidad de nutrición de su hospital de referencia (69,3%). Hospitalizaciones: Se han registrado 7,3% hospitalizaciones asociadas a la nutrición [0,02 hospitalizaciones/paciente(c/p)]. Complicaciones: Las más frecuentes relacionadas con la nutrición fueron las gastrointestinales (25,9%; 0,16 c/p) y las mecánicas (24,2%, 0,15 c/p). Las diarreas han sido las complicaciones gastrointestinales más frecuentes (11,5%, 0,07 c/p). Evolución: Al finalizar el año el 48,3% de los pacientes continuaban en activo, mientras que en un 33,3% se suspendió la NE y en 18,4% no hubo continuidad de seguimiento. La causa más común de suspensión fue el paso a nutrición oral convencional (47,3%), seguido de la muerte relacionada con la enfermedad de base (43,5%). Un 29,7% de los pacientes estaban confinados en cama o silla, mientras que un 22,9% no presentaba prácticamente ningún grado de incapacidad. Conclusiones: Persiste la vía de administración oral como la más prevalente frente a la sonda y ostomía. Predominio de la patología neurológica. El bajo número de complicaciones e ingresos comportan que la NED sea un tratamiento seguro en nuestro medio. Goal: The NADYA-SENPE Working Group analyzed the registered data of patients on Home Enteral Nutrition (HEN) in our country, during year 2001. Material and methods: The data were collected through a closed questionnaire included on our web site (www.nadya-senpe.com). Apart from epidemiological information, the form includes the indication to prescribe this treatment, the specific nutritional treatment used and its duration, access path, complications and read-mission rate in hospital, follow-up of the treatment, patient's quality of life and progress. All data were precessed and analyzed by the coordinating team.Results: Twenty two hospitals participated and 3,458 patients, aged 5.6 ± 4.0 y for those younger than 14 y, and 67.1 ± 19.5 y for those older than 14 y, were enrolled. Of these patients, 43.4% were diagnosed with neurological diseases and 33.5% with cancer. The mean time on HEN was 6.5 ± 4.5 months. Oral nutrition was the preferential route (54.5%), followed by nasoenteral tube (32.3%), and in 13.3% ostomy tubes were placed. Polymeric was the formula composition mainly used(85.9%). Patients were followed (71.1%) by the hospital reference Nutritional Support Unit. The complications related to nutrition included mainly the gastrointestinal (0.16 complications/patient), and the mechanical one (0.15 complications/patient). At the end for the year, 48.3% of the patients were in the HEN program, and in 33.3% HEN was finish due to different reasons. In 22.9% of the patients no, o light, discapacity degree was found. Conclusions: Neurological diseases and cancer were the more frequent diagnoses in HEN patients. Oral access was the higher feeding route due, probably, to the high prevalence of cancer patients. In spite of the elevated prevalence of neurological diseases, a few number of patients, as previous years, were feed with ostomy tube. Due to the fwe complications observed, HEN is a safe treatment in our country.

Introducción y objetivos: Análisis del registro de los pacientes en programa de Nutrición Enteral Domiciliaria (NED) en nuestro país durante el año 2001. Material y métodos: Estudio analítico realizado mediante una base de datos incluida en la web del Grupo NADYA (www.nadya-senpe.com) con los pacientes en NED el año 2001. Han participado 22 hospitales. Se aportan datos epidemiológicos, diagnósticos, vía de acceso, pautas de administración, fórmulas, duración, complicaciones, evolución y grado de incapacidad. Resultados: Incidencia: Se han comunicado 3.458 pacientes, 1.818 varones (53,7%) y 1.567 hembras (46,3%). Edad media 5,6 ± 4,0 años en los menores de 14 años, y 67,1 ± 19,5 en los mayores de 14 años. Patologías: Predominio de la patología neurológica (43,4%), seguida de la neoplásica (33,5%) sobre las demás. Duración: Tiempo medio en NED de 6,5 ± 4,5 meses. Vías de administración: La vía oral es la más frecuente (54,5%), seguida de la sonda naso gástrica (SNG) (32,2%) y de las ostomías (13,3%). Formas de administración: Predominio de la forma discontinua (66,1%), mediante goteo (43,4%) o bolus (22,7%). Fórmula: La fórmula polimérica fue la más utilizada (85,9%). Seguimiento: Los pacientes fueron mayoritariamente controlados por la unidad de nutrición de su hospital de referencia (69,3%). Hospitalizaciones: Se han registrado 7,3% hospitalizaciones asociadas a la nutrición [0,02 hospitalizaciones/paciente(c/p)]. Complicaciones: Las más frecuentes relacionadas con la nutrición fueron las gastrointestinales (25,9%; 0,16 c/p) y las mecánicas (24,2%, 0,15 c/p). Las diarreas han sido las complicaciones gastrointestinales más frecuentes (11,5%, 0,07 c/p). Evolución: Al finalizar el año el 48,3% de los pacientes continuaban en activo, mientras que en un 33,3% se suspendió la NE y en 18,4% no hubo continuidad de seguimiento. La causa más común de suspensión fue el paso a nutrición oral convencional (47,3%), seguido de la muerte relacionada con la enfermedad de base (43,5%). Un 29,7% de los pacientes estaban confinados en cama o silla, mientras que un 22,9% no presentaba prácticamente ningún grado de incapacidad. Conclusiones: Persiste la vía de administración oral como la más prevalente frente a la sonda y ostomía. Predominio de la patología neurológica. El bajo número de complicaciones e ingresos comportan que la NED sea un tratamiento seguro en nuestro medio.

Objetivo: El objetivo de este estudio es analizar los datos registrados por el Grupo de Trabajo NADYA-SENPE de pacientes que han recibido Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) en nuestro país durante el año 2001. Material y métodos: A partir de un cuestionario previamente diseñado, los médicos del grupo NADYA introducen en la página web (www.nadya-senpe.com), para su ulterior análisis, datos epidemiológicos, diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, duración del tratamiento, evolución y calidad de vida de los pacientes con NPD. Resultados: Los datos correspondían a 66 pacientes (edad media de 5,5 ± 4,9 años para pacientes < 14 años y 49,2 ± 15,8 años para ≥ 14 años) controlados por 17 centros hospitalarios. Las patologías que con más frecuencia han comportado este tratamiento fueron: isquemia mesentérica (28,9%), seguida de enfermedad neoplásica (22,7%), enteritis rádica (12,13%), alteraciones de la motilidad (4,5%) y enfermedad de Crohn (4,5%), entre otras. Se observó un predominio de los catéteres tunelizados (62,1%) sobre los implantados (33,3%) y de la administración cíclica (nocturna) de la nutrición parenteral (NP) (81,8%). Las farmacias hospitalarias suministraron las fórmulas de NPD con más frecuencia que el Nutriser-vice (75,7% versus 24,3%). La duración media del tratamiento fue de 8,43 ± 4,52 meses. Se presentaron 86 complicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo (1,3/paciente), con predominio de las infecciosas (0,67/paciente) (sepsis: 0,46/paciente y contaminación de catéter: 0,19/paciente), seguidas de las mecánicas (0,15/paciente), de las metabólicas (0,1/paciente) y de las hidroelectrolíticas (0,07/paciente). Estas complicaciones comportaron 1,34 hospitalizaciones /paciente. Al finalizar el año, seguían en activo 74,2% de los pacientes; mientras que en el resto (25,8%) se había retirado este tratamiento. Las principales causas de retirada fueron por éxitus (52,9%) y por pasar a depender de dieta oral (25,3%). El 10,6% estaban confinados en silla o cama y el 10,6% no presentaba ningún grado de incapacidad. Conclusiones: Aunque inferior a otros países europeos, se mantiene el número de pacientes con NPD registrados en nuestro país (1,65 pacientes/10(6) habitantes). Si bien predomina la patología vascular, sigue creciendo el peso de las neoplasias. Predominio de las complicaciones infecciosas que generan la mayoría de los ingresos hospitalarios.

Objetivo: Comunicar los resultados del registro sobre Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de Trabajo NADYA-SENPE, correspondientes al año 2003. Material y métodos: Recopilación de los datos del registro introducidos por las Unidades responsables de la atención de los pacientes con NPD. Se trata de un registro "on-line" disponible para los usuarios autorizados en la página web del grupo (www.nadya-senpe.com). Se recogen datos epidemiológicos, diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, grado de incapacidad y evolución a 31 de diciembre de 2003. Resultados: Se recogieron datos de 86 pacientes (62% mujeres y 38% hombres) pertenecientes a 17 centros hospitalarios. La edad media de los pacientes adultos fue de 50,7 ± 15,0 años; mientras que fue de 2,4 ± 1,5 años para los menores de 14 años (n = 5 pacientes). Las enfermedades que motivaron el uso de NPD fueron la enfermedad neoplásica (21%), seguida de la isquemia mesentérica (20%), enteritis rádica (16,3%), alteraciones de la motilidad (10,5%) y enfermedad de Crohn (4,6%). Se emplearon catéteres tunelizados en el 66,3% de los casos, frente al 29,1% de reservorios subcutáneos. La duración media del tratamiento ha sido de 8,5 ± 4,6 meses; el 67,4% de los pacientes habían permanecido con NPD por un periodo superior a los 6 meses. El seguimiento del paciente fue mayoritariamente realizado desde el hospital de referencia (88,4%). En ningún caso el paciente fue seguido por el equipo de atención primaria o por otros especialistas distintos de los que indicaron el soporte nutricional. Se presentaron complicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo en 98 ocasiones. De las complicaciones, las que se presentaron con más frecuencia fueron las infecciosas. Estas complicaciones significaron 1,60 hospitalizaciones por paciente. El número medio de consultas fue de 7,9 consultas por paciente (6,4 rutinarias y 1,5 urgentes). Al finalizar el año, observamos que seguían en activo en el programa el 73,3% de los pacientes; mientras que en el 23,3% la NPD había sido suspendida. Las principales causas de retirada fueron fallecimiento (11 pacientes) y pasar a depender de dieta oral (9 pacientes). En cuanto al grado de incapacidad, el 13% estaban confinados en silla o cama y sólo el 28% no presentaba ningún grado de incapacidad o sólo una leve incapacidad social Conclusiones: Observamos un ligero incremento en la tasa de prevalencia de NPD en España (2,15 pacientes/millón de habitantes). La indicación principal fue el cáncer seguido del síndrome de intestino corto secundario a patología vascular. Las complicaciones asociadas al tratamiento nutricional fueron frecuentes, especialmente las de causa infecciosa.

Objetivo: Comunicar los resultados del registro sobre Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de Trabajo NADYA-SENPE, correspondientes al año 2002. Material y métodos: Recopilación de los datos del registro introducidos por las Unidades responsables de la atención de los pacientes con NPD. Se trata de un registro "on-line" disponible para los usuarios autorizados en la página web del grupo (www.nadya-senpe.com). Se recogen datos epidemiológicos, diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, grado de incapacidad y evolución a 31 de diciembre de 2002. Resultados: Se recogieron datos de 74 pacientes (56,8% mujeres y 43,2% hombres) pertenecientes a 18 centros hospitalarios. La edad media de los pacientes adultos fue de 49,4 ± 15,5 años; mientras que fue de 2,3 ± 1,1 años para los menores de 14 años (n = 3 pacientes). Las enfermedades que motivaron el uso de NPD fueron la isquemia mesentérica (29,7%), seguida de enfermedad neoplásica (16,2%), enteritis rádica (12,2%), alteraciones de la motilidad (8,1%) y enfermedad de Crohn (5,4%). Los catéteres tunelizados fueron empleados en el 52,7% de los casos, frente al 36,5% de reservorios subcutáneos. La duración media del tratamiento ha sido de 8,7 ± 4,4 meses; el 68,9% de los pacientes habían permanecido con NPD por un periodo superior a los 6 meses, y un 41,9% más de un año. El seguimiento del paciente fue mayoritariamente realizado desde el hospital de referencia (87,8%), y el 12,5% restante por el equipo de atención domiciliaria. En ningún caso el paciente fue seguido por el equipo de atención primaria o por otros especialistas distintos de los que indicaron el soporte nutricional. Se presentaron complicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo en 94 ocasiones. De las complicaciones, las que se presentaron con más frecuencia fueron las infecciosas. Estas complicaciones significaron 1,84 hospitalizaciones por paciente. El número medio de consultas fue de 12,9 consultas por paciente (10,2 rutinarias y 2,7 urgentes). Al finalizar el año, observamos que seguían en activo en el programa el 74,3% de los pacientes; mientras que el 23,6% restante la NPD había sido suspendida. Las principales causas de retirada fueron por éxitus (52,9%) y por pasar a depender de dieta oral (23,5%) o a nutrición enteral (11,8%). En cuanto al grado de incapacidad, el 16,1% estaban confinados en silla o cama y el 17,6% no presentaba ningún grado de incapacidad o sólo una leve incapacidad social Conclusiones: Observamos un mantenimiento en la tasa de prevalencia de NPD en España (1,8 pacientes/millón de habitantes). La causa principal de empleo fue el síndrome de intestino corto secundario a patología vascular, seguido del cáncer. Las complicaciones asociadas al tratamiento nutricional fueron frecuentes, especial-mente las de causa infecciosa.