1. Illness Narratives of Children Living with HIV Who Do Not Know Their HIV Status in Ghana: I’m Sick, But I Don’t Know the Sickness—A Qualitative Study
- Author
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Heather Farthing, Irene Pokuaa Ofori, Sampson Antwi, Lorna Renner, Amina Alhassan, Margaret Lartey, Nancy R. Reynolds, Elijah Paintsil, Jonas Tettey Kusah, Kofi Amissah, and Sankofa Study Team
- Subjects
Male ,Health Knowledge, Attitudes, Practice ,medicine.medical_specialty ,Adolescent ,Social Psychology ,Social Stigma ,Human immunodeficiency virus (HIV) ,HIV Infections ,Truth Disclosure ,medicine.disease_cause ,Ghana ,Article ,Interviews as Topic ,03 medical and health sciences ,0302 clinical medicine ,medicine ,Humans ,030212 general & internal medicine ,Child ,Qualitative Research ,030505 public health ,business.industry ,Public health ,Illness narratives ,Public Health, Environmental and Occupational Health ,Health psychology ,Infectious Diseases ,Health promotion ,Family medicine ,Female ,Hiv status ,Thematic analysis ,0305 other medical science ,business ,Qualitative research - Abstract
Despite available guidelines for disclosure of HIV status to children, most children living with HIV are unaware of their diagnosis. We sought to characterize the concepts of illness and treatment among children living with HIV who do not know their status. As part of the Sankofa trial we interviewed 435 children aged 6-18 enrolled in clinical care at pediatric HIV clinics at two teaching hospitals in Ghana. Theoretic thematic analysis generated themes among responses. The children believe they come to the clinic to collect medication, to address specific symptoms, to prevent and treat 'sickness', or as part of their routine. Most children learned of their 'illness' from a family member. A majority (73.5%) of children had never talked about their 'illness' with anyone else; many feared consequences. Children living with HIV who do not know their status exhibit signs of anticipated and internalized stigma regarding their unknown 'illness.' An understanding of the way children conceptualize their illness has implications for health promotion and the provision of appropriate information to children living with HIV.ClinicalTrials.gov Identifier NCT01701635.A pesar de las pautas disponibles para la divulgación del estado del VIH a los niños, la mayoría de los niños que viven con el VIH desconocen su diagnóstico. Intentamos describir los conceptos de enfermedad y tratamiento entre los niños que viven con el VIH que no conocen su estado de infeccion. Como parte del ensayo Sankofa, entrevistamos a 435 niños de 6 a 18 años inscritos en atención clínica cuidado en clínicas pediátricas de VIH en dos hospitales docentes en Ghana. El análisis temático teórico generó temas entre las respuestas obtenidas. Los niños creen que vienen a la clínica a recoger medicamentos, a tratar síntomas específicos, a prevenir y tratar “condiciones” o como parte de su cuidado rutinario. A traves de entrevistas, aprendimos que la mayoría de los niños aprendieron de su "enfermedad" de un miembro de la familia. Esta mayoría (73.5%) nunca habían hablado sobre su "enfermedad" con nadie más; debido a muchas consecuencias temidas. Los niños que viven con VIH que no conocen su estado, exhiben signos de estigma anticipado e internalizado con respecto a su "enfermedad" desconocida. El entender la forma en que los niños conceptualizan su enfermedad tiene implicaciones para la promoción de la salud y el suministro de información adecuada a los niños que viven con el VIH.
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- 2020
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