Search

Bakgrunn: Kvinner med påvist genfeil i BRCA1/2 står overfor betydningsfulle valg, blant annet i forhold til risikoreduserende kirurgi av friske bryst og eggstokker. Mange etterlyser behov for oppfølging i etterkant av påvist mutasjon, men det eksisterer i dag få organiserte tilbud. I foreliggende studie har vi evaluert en intervensjon utviklet for å møte kvinnenes behov. Mål: Hensikten med denne studien er å undersøke om et gruppebasert undervisningstilbud til kvinner med påvist genfeil i BRCA1/2 oppleves nyttig, og om det dekker et etterspurt behov for oppfølging i etterkant av genetisk veiledning og påvist mutasjon. Metode: Undersøkelsen er utformet som en pretest posttest design. Kvinnene fikk ca. 14 dager før deltakelse (T1) tilsendt spørsmål om demografiske data, generell mestringsforventning (GSES), subjektivt kreftrelatert distress (IES-15), symptomer på angst og depresjon (HADS) og mestringsstil (TMSI). Ca. 14 dager etter kursdeltakelse (T2) fikk de tilsendt et evalueringsskjema i tillegg til GSES, IES-15 og HADS. Det var 32 kvinner som deltok ved T1, og 25 kvinner deltok ved T2. Det ble benyttet strukturert selvrapportering, og datainnsamlingen er basert på validerte spørreskjema. Resultat: Deltakerne viser høy forventning til egen mestring. De rapporterer generelt et lavt nivå av symptomer på angst og depresjon og subjektivt kreftrelatert distress. Det er ingen signifikant endring etter kursdeltakelse. Kvinnene er fornøyde med læringstilbudet, og mener det bidrar med støtte til vanskelige og betydningsfulle valg. Konklusjon: Resultater indikerer at et gruppebasert undervisningstilbud kan fylle et behov for oppfølging i etterkant av genetisk veiledning og påvist mutasjon i BRCA1/2. Deltakelse skaper ikke ny uro som bidrar til ytterligere bekymringer. Nøkkelord: Gruppebasert undervisning, arvelig kreft, BRCA1/2, mestringsforventning, subjektivt distress, informasjon Background: Women with a BRCA1/2 mutation are facing significant challenges. These include decision making regarding risk-reducing mastectomy and bilateral salpingo-oophorectomy. Many seek advice regarding how and when to make these choices. Still organized follow-up services post genetic counseling sessions are limited. The current study evaluates an education based intervention designed to fill this gap in patient follow-up. Aim: The aim of this study is to evaluate an educational-support group for BRCA1/2 mutation positive women. Does participation to such group meet the women's need for follow-up after the genetic counseling sessions are finished? Methods: The survey was designed as a pretest posttest design. About two weeks before attending the educational-support group (T1) the women received baseline questionnaires: demographic data, General Self Efficacy Scale (GSES), Impact of Event Scale (IES-15), Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) and Threatening Medical Situations Inventory (TMSI). Two weeks after participation (T2) the women complete an evaluation scale along with GSES, IES-15 and HADS. All together 32 women completed the questionnaire at T1, and 25 women completed the questionnaires at T2. Structured self-rated, standardized and validated questionnaires were used. Results: Participants report a high level of general self-efficacy, and low levels of anxiety, depression and cancer-related distress. There is no significant change between T1 and T2. The women were satisfied with the educational-support group, and reported that it gave support for difficult and important choices. Conclusion: The results indicate that an educational- support group can fulfill the need for follow-up after the genetic counseling sessions are completed in BRCA1/2-mutation positive women. Participation in educational-support groups do not create concern that contributes to additional distress. Keywords: educational-support group, hereditary cancer, BRCA1/2, self-efficacy, emotional distress, information Master i Genetisk veiledning MAMD-GENV GENV395