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Rich metadata is required for a comprehensive description of research assets. We developed a metadata schema for clinical and epidemiological research studies based on existing generic and domain-specific metadata vocabularies. It forms the basis for various search and data management services. Interoperability remains a challenge, as various health research standards are to be supported in the medium term. At the same time, embedding our infrastructure in national and international initiatives requires the use of overarching syntactic and semantic standards and vocabularies. In this paper we present a prototypical implementation in CEDAR Workbench. This not only provides a graphical web interface for collaboration and a possibility for form-based data entry for testing purposes. CEDAR also enables the use of standard vocabularies, annotation of concepts with medical terminologies, and a serialization in an RDF-JSON format.

Here we'll post the public documents of the project, including deliverables and dissemination materials, among others

Introduction: The Medical Informatics Initiative (MII) supports multicenter data usage in research as well as in clinical use cases. Both involve cross-site multidisciplinary teams. This implies a need to support collaborative governance of methods for checking the data usages’ data quality [for full text, please go to the a.m. URL]

English summary: Researchers need guidance in discovering and applying standards, and tools for (meta)data, terminologies, and provenance addressing their specific needs. In the NFDI each consortium identifies, collects, and develops approaches that might be relevant for the broader research activities by and in the communities. The Working Group “Cookbooks, Guidance, and Best Practices” aims at identifying, collecting, exchanging and, where appropriate, harmonizing concepts, workflows, and best practices from consortia related to these topics and will develop support strategies to advance high-quality metadata production and provision. German summary: Forschende brauchen auf ihre spezifischen Bedürfnisse zugeschnittene Hilfestellungen bei der Ermittlung und Anwendung von Standards und Werkzeugen für (Meta)Daten, Terminologien und Provenienz. Jedes NFDI-Konsortium identifiziert, sammelt und entwickelt Ansätze, die für Forschungsaktivitäten außerhalb der einzelnen Domänen relevant sein könnten. Die Arbeitsgruppe "Cookbooks, Guidance, and Best Practices" zielt darauf ab, Konzepte, Arbeitsabläufe und bewährte Praktiken der Konsortien zu diesen Themen zu identifizieren, zu sammeln, auszutauschen und gegebenenfalls zu harmonisieren und wird darüber hinaus Strategien zur Förderung der Produktion und Bereitstellung hochwertiger Metadaten entwickeln., This is the case statement of the NFDI section-metadata working group "Cookbooks, Guidance, and Best Practices".

This is the case statement of the NFDI section-metadata working group "Terminology Services".

Challenges of Trustable AI and Added-Value on Health : Proceedings of MIE 2022 / Edited by: Brigitte Séroussi, Patrick Weber, Ferdinand Dhombres, Cyril Grouin, Jan-David Liebe, Sylvia Pelayo, Andrea Pinna, Bastien Rance, Lucia Sacchi, Adrien Ugon, Arriel Benis, Parisis Gallos Medical Informatics Europe : Challenges of Trustable AI and Added-Value on Health, MIE 2022, Nice, France, 27 May 2022 - 30 May 2022; [Erscheinungsort nicht ermittelbar] : IOS Press 19-27 (2022). doi:10.3233/SHTI220342, Published by IOS Press, [Erscheinungsort nicht ermittelbar]

In the field of biomedical research, reusing patient and subject data is essential for future research. The collection of such data usually has been tailored to the original context, either documentation of healthcare or research like clinical studies. Especially for the latter, usually a so-called [for full text, please go to the a.m. URL]

This workshop will be organized by the GMDS project group "FAIR Data Infrastructures for Biomedical Informatic” ([link:https://www.gmds.de/de/aktivitaeten/medizinische-informatik/projektgruppenseiten/faire-dateninfrastrukturen-fuer-die-biomedizinische-informatik/*https://www.gmds.de/de/aktivitaeten/medizinische-informatik/projektgruppenseiten/faire-dateninfrastrukturen-fuer-die-biomedizinische-informatik/]). [for full text, please go to the a.m. URL]

Nachbericht zum Workshop vom 01.04.2021 und Empfehlungen zum weiteren Vorgehen

doch erfüllen Studienprotokolle, eingesetzte Erhebungsinstrumente und erhobene Daten die Anforderungen der FAIR-Prinzipien nicht in ausreichendem Maße. NFDI4Health wird daher eine Struktur schaffen, die eine zentrale Suche nach existierenden, dezentral verwalteten Datenkörpern und zugehörigen Dokumenten sowie einen FAIRen Zugang zu diesen erleichtert. Dazu werden die Auffindbarkeit und der Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen sowie Public Health-Studien verbessert und die Qualität und Harmonisierung der zugrundeliegenden Daten optimiert.Eine weitere Herausforderung entsteht durch die Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten. Diese sind hoch sensibel, so dass ihre Nutzung restriktive Datenschutzbestimmungen und informierte Einwilligungserklärungen der Studienteilnehmenden erfordert, was jedoch ihre Wiederverwendbarkeit einschränkt. NFDI4Health zielt daher darauf ab, den Austausch und die Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten sowie verteilte Datenanalysen unter Einhaltung datenschutzrechtlicher und ethischer Bestimmungen zu erleichtern. Um dies möglichst effizient zu erreichen, wird NFDI4Health die Entwicklung neuer, maschinenprozessierbarer Zustimmungsmöglichkeiten sowie innovativer Datenzugriffsservices auf Grundlage der FAIR-Prinzipien vorantreiben und die Interoperabilität von IT-Lösungen für Metadatenrepositorien stärken. Komplementiert wird dies durch die Entwicklung entsprechender Angebote für Training und Ausbildung, um der Herausforderung der Umsetzung der Lösungen in den Universitäten und Forschungseinrichtungen zu begegnen. Schließlich wird durch die gemeinsame Arbeit in der NFDI4Health die Kooperation zwischen klinischer und epidemiologischer/Public Health-Forschung gestärkt.

Planning clinical studies to check medical hypotheses requires the specification of eligibility criteria in order to identify potential study participants. Electronically available patient data allows to support the recruitment of patients for studies. The Smart Medical Information Technology for Healthcare (SMITH) consortium aims to establish data integration centres to enable the innovative use of available healthcare data for research and treatment optimization. The data from the electronic health record of patients in the participating hospitals is integrated into a Health Data Storage based on the Fast Healthcare Interoperability Resources standard (FHIR), developed by HL7. In SMITH, FHIR Search is used to query the integrated data. An investigation has shown the advantages and disadvantages of using FHIR Search for specifying eligibility criteria. This paper presents an approach for modelling eligibility criteria as well as for generating and executing FHIR Search queries. Our solution is based on the Phenotype Manager, a general ontological phenotyping framework to model and calculate phenotypes using the Core Ontology of Phenotypes., Die Planung klinischer Studien zur Überprüfung medizinischer Hypothesen erfordert die Spezifikation von Ein- und Ausschlusskriterien, um potenzielle Studienteilnehmer zu identifizieren. Elektronisch verfügbare Patientendaten ermöglichen es, die Rekrutierung von Patienten für Studien zu unterstützen. Das Konsortium Smart Medical Information Technology for Healthcare (SMITH) hat sich zum Ziel gesetzt, Datenintegrationszentren zu etablieren, um die innovative Nutzung verfügbarer Gesundheitsdaten für Forschung und Behandlungsoptimierung zu ermöglichen. Die Daten aus elektronischen Gesundheitsakten von Patienten in den teilnehmenden Krankenhäusern werden in einem Health Data Storage integriert, der auf dem von HL7 entwickelten Fast Healthcare Interoperability Resources Standard (FHIR) basiert. In SMITH wird FHIR Search verwendet, um die integrierten Daten abzufragen. Eine Untersuchung hat die Vor- und Nachteile der Verwendung von FHIR Search zur Spezifikation von Ein- und Ausschlusskriterien aufgezeigt. Dieser Artikel präsentiert einen Ansatz zur Modellierung von Ein- und Ausschlusskriterien sowie zur Generierung und Ausführung von FHIR Search Queries. Unsere Lösung basiert auf dem Phenotype Manager, einem allgemeinen ontologischen Phänotypisierungs-Framework zur Modellierung und Berechnung von Phänotypen unter Verwendung der Core Ontology of Phenotypes., GMS Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie; 17(2):Doc05

Workshop Organizers: Martin Golebiewski (HITS Heidelberg), Benjamin Löhnhardt (Universitätsmedizin Göttingen), Harald Kusch (Universitätsmedizin Göttingen), Matthias Löbe (IMISE, Universität Leipzig) This workshop is organized by the GMDS project group “FAIRe[for full text, please go to the a.m. URL], 65th Annual Meeting of the German Association for Medical Informatics, Biometry and Epidemiology (GMDS), Meeting of the Central European Network (CEN: German Region, Austro-Swiss Region and Polish Region) of the International Biometric Society (IBS)

Studies in Health Technology and Informatics., The aim of this study is to build an evaluation framework for the user-centric testing of the Data Curation Tool. The tool was developed in the scope of the FAIR4Health project to make health data FAIR by transforming them from legacy formats into a Common Data Model based on HL7 FHIR. The end user evaluation framework was built by following a methodology inspired from the Delphi method. We applied a series of questionnaires to a group of experts not only in different roles and skills, but also from various parts of Europe. Overall, 26 questions were formulated for 16 participants. The results showed that the users are satisfied with the capabilities and performance of the tool. The feedbacks were considered as recommendations for technical improvement and fed back into the software development cycle of the Data Curation Tool., This work was performed in the framework of FAIR4Health project. FAIR4Health has received funding from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement number 824666.

Dieser Workshop wird von der Anfang 2019 eingerichteten GMDS-Projektgruppe „FAIRe Daten-Infrastrukturen für die Biomedizinische Informatik“ organisiert. Ziel dieser Projektgruppe soll sein, die Aktivitäten in den verschiedensten Projekten sowie an den unterschiedlichen deutschen[zum vollständigen Text gelangen Sie über die oben angegebene URL], 64. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS)