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Precision medicine can put clinicians in a position where they must act more as resource allocators than their traditional role as patient advocates. In the allocation of transplantable organs and tissues, the use of eplet matching will enhance precision medicine but, in doing so, generate a tension with the present reliance on rule of rescue and justice-based factors for allocations. Matching donor and recipient human leukocyte antigens (HLA) is shown to benefit virtually all types of solid organ transplants yet, until recently, HLA-matching has not been practical and was shown to contribute to ethnic/racial disparities in organ allocation. Recent advances using eplets from the HLA molecule has renewed the promise of such matching for predicting patient outcomes. The rule of rescue in organ allocation reflects a combination of ethical, policy, and legal imperatives. However, the rule of rescue can impede the allocation strategies adopted by professional medical associations and the optimal use of scarce transplant resources. While eplet-matching seeks to improve outcomes, it may potentially frustrate current ethics-motivated initiatives, established patient-practitioner relationships, and functional conventions in the allocation of medical resources such as organ and tissue transplants. Eplet-matching allocation schemes need to be carefully and collaboratively designed with clear, fair and equitable guidelines that complement functional conventions and maintain public trust., La médecine de précision peut placer les cliniciens dans une position où ils doivent agir davantage comme des répartiteurs de ressources que dans leur rôle traditionnel de défenseurs des patients. Dans l’attribution d’organes et de tissus transplantables, l’utilisation de l’appariement eplet renforcera la médecine de précision mais, ce faisant, créera une tension avec la dépendance actuelle au devoir d’assistance et des facteurs fondés sur la justice pour l’attribution des ressources. L’appariement des antigènes leucocytaires humains (HLA) du donneur et du receveur est bénéfique pour pratiquement tous les types de greffes d’organes solides. Pourtant, jusqu’à récemment, l’appariement HLA n’était pas pratique et il a été démontré qu’il contribuait aux disparités ethniques/raciales dans l’attribution des organes. Des avancées récentes utilisant des eplets de la molécule HLA ont renouvelé la promesse d’un tel appariement pour prédire les résultats pour les patients. Le devoir d’assistance dans l’attribution d’organes reflète une combinaison d’impératifs éthiques, politiques et juridiques. Cependant, le devoir d’assistance peut entraver les stratégies d’attribution adoptées par les associations médicales professionnelles et l’utilisation optimale des ressources limitées en matière de transplantation. Alors que l’appariement d’eplet cherche à améliorer les résultats, il peut potentiellement contrecarrer les initiatives actuelles motivées par l’éthique, les relations établies entre patients et praticiens et les conventions fonctionnelles dans l’attribution des ressources médicales telles que les transplantations d’organes et de tissus. Les systèmes d’attribution de l’eplet doivent être conçus avec soin et en collaboration, avec des lignes directrices claires, justes et équitables qui complètent les conventions fonctionnelles et maintiennent la confiance du public.

The obligation to maintain the privacy of patients and research participants is foundational to biomedical research. But there is growing concern about the challenges of keeping participant information private and confidential. A number of recent studies have highlighted how emerging computational strategies can be used to identify or reidentify individuals in health data repositories managed by public or private institutions. Some commentators have suggested the entire concept of privacy and anonymity is “dead”, and this raises legal and ethical questions about the consent process and safeguards relating to health privacy. Members of the public and research participants value privacy highly, and inability to ensure it could affect participation. Canadian common law and legislation require a full and comprehensive disclosure of risks during informed consent, including anything a reasonable person in the participant or patient’s position would want to know. Research ethics policies require similar disclosures, as well as full descriptions of privacy related risks and mitigation strategies at the time of consent. In addition, the right to withdraw from research gives rise to a need for ongoing consent, and material information about changes in privacy risk must be disclosed. Given the research ethics concept of “non-identifiability” is increasingly questionable, policies based around it may be rendered untenable. Indeed, the potential inability to ensure anonymity could have significant ramifications for the research enterprise., L’obligation de préserver la vie privée des patients et des participants à la recherche est fondamentale en recherche biomédicale. Toutefois, les défis à relever pour maintenir la confidentialité des informations sur les participants suscitent une inquiétude croissante. Un certain nombre d’études récentes a mis en évidence les manières d’utiliser les nouvelles stratégies informatiques pour identifier ou réidentifier les personnes dans les banques de données de santé gérées par des institutions publiques ou privées. Certains commentateurs ont laissé entendre que les concepts de vie privée et d’anonymat sont “morts” dans leur ensemble, ce qui soulève des questions juridiques et éthiques sur le processus de consentement et sur les garanties relatives à la protection de la vie privée en matière de santé. Les membres du public et les participants à la recherche accordent une grande importance à la protection de la vie privée, et l’incapacité à garantir celle-ci pourrait avoir une incidence sur la participation. La common law et la législation canadienne exigent une divulgation complète et exhaustive des risques lors du consentement éclairé, y compris tout ce qu’une personne raisonnable dans la position du participant ou du patient voudrait savoir. Les politiques en matière d’éthique de la recherche exigent des divulgations similaires, ainsi que des descriptions complètes des risques liés à la vie privée et des stratégies d’atténuation lors du consentement. En outre, le droit de se retirer de la recherche entraîne la nécessité d’un consentement continu, et toute information sur l’évolution du risque pour la vie privée doit être divulguée. Étant donné que le concept de “non-identifiabilité” en matière d’éthique de la recherche est de plus en plus discutable, les politiques qui s’y rattachent pourraient devenir intenables. En effet, l’incapacité potentielle à garantir l’anonymat pourrait avoir des conséquences importantes sur l’activité de recherche.