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Orientadores: Sofia Helena Valente de Lemos-Marini, Gil Guerra-Junior Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas Resumo: Introdução: Pacientes com Síndrome de Turner (ST) apresentam quadro clínico variável, no qual a disgenesia gonadal e a baixa estatura são as alterações mais frequentes. Não há consenso na literatura atual em relação aos aspectos que influenciam a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) das mulheres com ST, sendo necessário analisar detalhadamente a QVRS dessas pacientes. Objetivos: Comparar os componentes e domínios do Medical Outcomes Study 36 - Short-Form Health Survey (SF-36) entre os grupos ST e controle em relação à QVRS e à influência da altura final histórica do serviço (AFH); comparar os componentes e domínios do SF-36 nos grupos ST e controle em relação à mediana da altura e classificação nutricional de cada grupo; comparar a QVRS no grupo ST em relação à adequação ao alvo parental da altura e satisfação, incômodo e desejo de mudança de altura, peso e aparência física; comparar o número de participantes de cada grupo quanto à satisfação, incômodo e desejo de mudança de altura, peso e aparência física. Método: Estudo observacional, descritivo e transversal com 44 mulheres com ST de 18 a 30 anos e grupo controle formado por 44 mulheres saudáveis com a mesma idade (irmãs, parentes ou amigas do grupo ST). Foram utilizados ficha de cadastro, o questionário SF-36 e um questionário fechado, desenvolvido para este estudo, para análise de aspectos que poderiam ser considerados importantes para QVRS na ST. Resultados: O grupo ST apresentou melhor pontuação no componente mental e nos domínios aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, aspectos sociais e aspectos emocionais em relação ao grupo controle. Com relação à influência da AFH, o grupo ST foi dividido em participantes com altura ? AFH e < AFH, sendo que não houve diferença nas pontuações do SF-36 desses grupos, mas ambos apresentaram pontuação melhor nos aspectos físicos e aspectos emocionais em relação ao grupo controle. O grupo ST com altura ? AFH apresentou pontuação melhor no componente mental do que o grupo controle. Não houve diferença significativa de QVRS no grupo ST e no grupo controle considerando a mediana de altura e a classificação nutricional de cada grupo. No grupo ST, a adequação ao alvo parental também não influenciou nos escores do SF-36. Considerando a satisfação, incômodo e desejo de mudança em relação à altura, peso e aparência física no grupo ST, participantes satisfeitas com a altura apresentaram pontuação melhor no domínio saúde mental do que as insatisfeitas com a altura e as participantes que não desejaram mudar a altura apresentaram pontuação melhor em aspectos emocionais do que as que desejaram mudar a altura. As outras análises relacionadas a esses itens não apresentaram diferença estatística. Com relação à diferença do número de participantes de cada grupo que se consideraram satisfeitas, incomodadas ou com desejo de mudar altura, peso e aparência física, ocorreu um maior desejo de mudar a altura no grupo ST e os outros itens não apresentaram diferença estatística. As pacientes com ST que não apresentaram incômodo com a aparência física obtiveram maior pontuação nos domínios vitalidade e aspectos sociais do que as que apresentaram incômodo. As pacientes que não desejaram mudar a aparência física apresentaram maior pontuação no componente mental e nos domínios aspectos sociais e saúde mental do SF-36 do que as que desejaram mudar a aparência física. Conclusão: Este estudo apresentou alguns resultados inesperados e diferentes dos encontrados na literatura atual, mostrando a possibilidade de pacientes com ST apresentam melhores estratégias de Coping. Há necessidade de se desenvolver um questionário específico direcionado para avaliar QV na ST e de se analisar em maior detalhe a influência de aspectos relacionados à altura e aparência física, além de analisar outros fatores que possam influenciar a QVRS destas pacientes Abstract: Introduction: Patients with Turner syndrome (TS) have variable clinical features, of which gonadal dysgenesis and short stature are the most frequent conditions. There is still no consensus in the current literature regarding the aspects that influence the Health Related Quality of Life (HRQoL) in women with TS, making it necessary to analyze the HRQoL of these patients in more detail. Objectives: To compare the components and domains of the Medical Outcomes Study 36 - Short-Form Health Survey (SF-36) between the TS and control groups regarding general HRQOL and the influence of the historical final height (HFH) of the service; to compare the components and domains of the SF-36 in the TS and control group regarding the median height and nutritional classification of each group; to compare the HRQoL in the TS group in relation to the adequacy to the parental target height and satisfaction, discomfort and desire to change height, weight and physical appearance; compare the number of participants in each group regarding satisfaction, discomfort and desire to change height, weight and physical appearance. Method: Observational, descriptive and cross-sectional study with 44 women with TS who were between 18 and 30 years old and a control group composed of 44 healthy women of the same age (sisters, relatives or friends of the TS group). A registration form, the SF-36 and a closed questionnaire developed for this study to analyze aspects that could be considered important for HRQoL of TS patients were used. Results: The TS group presented better scores in the mental component and in the domains role limitations due to physical health, bodily pain, general health, social functioning, role limitations due to emotional problems in relation to the control group. Regarding the influence of HFH, the ST group was divided into participants with height ? HFH and < HFH, and there were no differences in the SF-36 scores of these groups, but both presented better scores on role limitations due to physical health and role limitations due to emotional problems in relation to the control group. In addition, the TS group with height ? HFH presented a better score in the mental component than the control group. There was no significant difference in HRQoL in the TS group and in the control group, considering the median height and the nutritional classification of each group. In the TS group, the adequacy to the parental target also did not influence the SF-36 scores. Considering the satisfaction, discomfort and desire to change height, weight and physical appearance in the TS group, participants who were satisfied with height presented better scores in the mental health domain than those who were not satisfied with height and participants who did not wish to change height presented better scores on role limitations due to emotional problems than those who wanted to change height. The other analyzes related to these issues did not present statistical difference. Considering the difference in the number of participants in each group regarding satisfaction, discomfort and desire to change height, weight and physical appearance, the participants of the TS group presented more desire to change height. The other issues did not present statistical difference. Patients with TS who did not present discomfort with their physical appearance had higher scores in the vitality and social domains than those who presented discomfort. Patients who did not wish to change their physical appearance presented higher scores in the mental component and in the social functioning and mental health domains of the SF-36 than those who wished to change their physical appearance. Conclusion: This study presented some unexpected results, which are different from those found in the current literature, demonstrating the possibility of TS patients presenting better coping strategies. There is a need to develop a specific questionnaire aimed at assessing QoL in TS and analyze in greater detail the influence of aspects related to height and physical appearance, as well as analyze other factors that may influence the HRQoL of these patients Doutorado Saúde da Criança e do Adolescente Doutora em Ciências CNPQ 140965/2015-7

Orientador: Maria Inês Rubo de Souza Nobre Gomes Dissertação (mestrado profissional) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas Resumo: Classicamente, no Brasil, crianças com disfunções neurológicas severas vêm se submetendo a métodos de intervenção para a melhora do desenvolvimento global em ambientes clínicos controlados. Questiona-se, entretanto, se o tratamento clínico de maneira isolada traz ganhos significativos às habilidades da criança em seus diversos ambientes (casa, escola e comunidade). O Programa Mobility Opportunities Via Education (MOVE®) é uma abordagem de avaliação e tratamento funcional para crianças com disfunções severas. O objetivo deste estudo de caso foi compreender a percepção dos professores e monitores referente à utilização da abordagem do MOVE em uma escola de educação especial na cidade de Paulinia-SP. Foram aplicadas entrevistas semi-estruturadas, que visaram qualificar a percepção dos profissionais sobre o MOVE na escola. Verificou-se que a aplicação do MOVE na instituição resultou em uma visão mais humanitária dos profissionais, enfatizou a importância do trabalho em equipe e da promoção do aprendizado motor em ambientes naturais, aumentou a expectativa dos profissionais em relação aos alunos e fez com que os profissionais percebessem mais motivação nas crianças. As principais dificuldades encontradas na adaptação do programa para a realidade brasileira, foram: a falta de tempo dos profissionais; número insuficiente de funcionários; falta de materiais e equipamentos e necessidade de orientações sistemáticas referentes à aplicação do MOVE Abstract: Classically, in Brazil, children with Cerebral Palsy are still being submitted to methods of intervention to improve overall development in controlled clinical environments. However, it has been questioned if the isolated clinical treatment results in important gains in the child's performance in various environments (home, school, community). The Mobility Opportunities Via Education (MOVE®) program is a functional approach designed to assess and treat children with severe disabilities. The aim of this case study was to understand the perception of the teachers and assistants regarding the MOVE approach in a special education school in the city of Paulinia-SP. A semi-structured interview was conducted, in order to qualify the perception of the professionals about the MOVE program in the school. It was verified that the MOVE program resulted in a more human view from the professionals, enfatized the importance of team work and motor learning in natural environments, increased the expectations of the professionals regarding the students and made it possible for the professionals to notice more motivation in the children. The main difficulties found in the adaptation of the program to the brazilian reality, were: lack of time of the professionals, insufficient number of workers, lack of materials and equipment and the need of systematic orientations regarding the MOVE program Mestrado Interdisciplinaridade e Reabilitação Mestre em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação