Search

Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is a severe childhood disease usually characterized by long-term morbidity, unpredictable course, pain, and limitations in daily activities and social participation. The disease affects not only the child but also the whole family. The family is expected to adhere to an often very laborious regimen over a long period of time. However, the parental role is incoherently conceptualized in the research field. Pain in JIA is of somatic origin, but psychosocial factors, such as mood and self-efficacy, are critical in the perception of pain and in its impact on functioning. This study examined the factors correlating and possibly explaining pain in JIA, with a special emphasis on the mutual relations between parent- and patient-driven variables. In this patient series pain was not associated with the disease activity. The degree of pain was on average fairly low in children with JIA. When the children were clustered according to age, anxiety and depression, four distinguishable cluster groups significantly associated with pain emerged. One of the groups was described by concept vulnerability because of unfavorable variable associations. Parental depressive and anxiety symptoms accompanied by illness management had a predictive power in discriminating groups of children with varying distress levels. The parent’s and child’s perception of a child’s functional capability, distress, and somatic self-efficacy had independent explanatory power predicting the child’s pain. Of special interest in the current study was self-efficacy, which refers to the belief of an individual that he/she has the ability to engage in the behavior required for tackling the disease. In children with JIA, strong self-efficacy was related to lower levels of pain, depressive symptoms and trait anxiety. This suggests strengthening a child’s sense of self-efficacy, when helping the child to cope with his or her disease. Pain experienced by a child with JIA needs to be viewed in a multidimensional bio-psycho-social context that covers biological, environmental and cognitive behavioral mechanisms. The relations between the parent-child variables are complex and affect pain both directly and indirectly. Developing pain-treatment modalities that recognize the family as a system is also warranted. Lastenreuma on pitkäaikainen ja vakava lapsuus- ja nuoruusiän sairaus, jonka kulkua on lapsen sairastuessa vaikea ennustaa. Lastenreuma voi vaikuttaa lapsen ja nuoren toimintakykyyn, se voi rajoittaa lapsen osallistumista arkipäivän toimintoihin sekä lapsen ja perheen sosiaalisia suhteita. Myös kipu liittyy lastenreumaan. Sairauden hoidossa ja kuntoutuksessa koko perheeltä, erityisesti vanhemmilta edellytetään pitkäaikaista sitoutumista. Kuitenkin vanhempien rooli kuntoutuksessa ja hoidossa on toistaiseksi jäänyt melko vähälle huomiolle. Lastenreumaan liittyvässä kivussa on usein tautiin liittyvä alkuperä. Kuitenkin psyykkis-sosiaaliset tekijät, kuten masentuneisuus, pystyvyyden tunne ja vanhempien kyky tukea lasta sairauteen liittyvissä haasteissa vaikuttavat ratkaisevasti, millaisen merkityksen kipu saa lapsen ja perheen elämässä, ja muodostuuko kivusta haittaava pitkittyvä oire. Näin ollen psyykkis-sosiaalisten tekijöiden tutkiminen lastenreumassa on teoreettisesti ja kliinisesti tärkeää. Tässä väitöskirjassa selvitetään, mikä selittää lastenreumaa sairastavien lasten ja nuorten kipua, sekä kuinka vanhemmuuteen ja lapseen liittyvät tekijät ovat keskenään yhteydessä lastenreumaan liittyvän kivun selittäjinä. Tutkitussa aineistossa kipuoireita oli melko vähän, eikä kipu ollut yhteydessä tautiaktiivisuuteen. Lastenreumaa sairastavissa lapsissa ja nuorissa on kuitenkin iän, masentuneisuus- ja ahdistuneisuusoireiden perusteella toisistaan eroavia alaryhmiä. Erityisesti yhdellä näistä ryhmistä havaittiin sellaisia muuttujien välisiä yhteyksiä, joita kuvataan haavoittuvuuden käsitteellä. Tällä ryhmällä myös kipuoireita oli muita ryhmiä enemmän. Lisäksi vanhempien hyvinvointiin ja sairauden kanssa selviämiseen liittyvät tekijät ovat yhteydessä lapsen haavoittuvuuteen. Itsenäisesti lapsen kipua ennustivat tekijät ”lapsen ja vanhemman arvio lapsen toimintakyvystä”, “lapsen psyykkinen pärjäävyys” sekä “lapsen pystyvyyskäsitys taudin somaattisten tekijöiden osalta”. Pystyvyyskäsitys tarkoittaa henkilön luottamusta pystyvyyteensä sairauteen liittyvissä somaattisissa, psyykkisissä ja sosiaalisissa haasteissa. Yhteydet lapsen kivun sekä vanhemman ja lapsen psyykkisen voinnin ja pystyvyyskäsityksen välillä ovat suoria ja epäsuoria. Lastenreumaan liittyvää kipua voidaan ymmärtää käyttäen apuna bio-psyko-sosiaalista mallia, jossa kivun luonne tulee huomioitua somaattisena, psyykkisenä ja ympäröiviin sosiaalisiin suhteisiin liittyvänä tekijänä. Kokonaisuudessaan tutkimus osoitti sekä lapsen että vanhemman psyykkisen voinnin ja pystyvyyden tunteen olevan merkityksellisiä tekijöitä kuntoutuksen suunnittelun ja kipuoireiden kroonistumisen kannalta. Kuntoutuksessa perhe ja sen sisäiset vuorovaikutussuhteet tulee ottaa huomioon.

The study in its entirety focused on factors related to adolescents decisions concerning drug use. The term drug use is taken here to include the use of tobacco products, alcohol, narcotics, and other addictive substances. First, the reasons given for drug use (attributions) were investigated. Secondly, the influence of personal goals, the beliefs involved in decision making, psychosocial adjustment including body image and involvement with peers, and parental relationships on drug use were studied. Two cohorts participated in the study. In 1984, a questionnaire on reasons for drug use was administered to a sample of adolescents aged 14-16 (N=396). A further questionnaire was administered to another sample of adolescents aged 14-16 (N=488) in 1999. The results for both cohorts were analyzed in Articles I and II. In Articles III and IV further analysis was carried out on the second cohort (N=488). The research report presented here provides a synthesis of all four articles, together with material from a further analysis. In a comparison of the two cohorts it was found that the attributions for drug use had changed considerably over the intervening fifteen-year period. In relation to alcohol and narcotics use an increase was found in reasons involving inner subjective experiences, with mention of the good feeling and fun resulting from alcohol and narcotics use. In addition, the goals of alcohol consumption were increasingly perceived as drinking to get drunk, and for its own sake. The attributions for the adolescents own smoking behavior were quite different from the attributions for smoking by others. The attributions were only weakly influenced by the participants gender or by their smoking habits, either in 1984 or 1999. In relation to participants own smoking, the later questionnaire elicited more mention of inner subjective experiences involving "good feeling. In relation to the perceived reasons for other people s smoking, it elicited more responses connected with the notion of "belonging. In the second sample, the results indicated that the levels of body satisfaction among adolescent girls are lower than those among adolescent boys. Overall, dissatisfaction with one's physical appearance seemed to relate to drug use. Girls were also found to engage in more discussions than boys; this applied to (i) discussion with peers (concerning both intimate and general matters), and (ii) discussion with parents (concerning general matters). However, more than a quarter of the boys (out of the entire population) reported only low intimacy with both parents and peers. If both drinking and smoking were considered, it seemed that girls in particular who reported drinking and smoking also reported high intimacy with parents and peers. Boys who reported drinking and smoking reported only medium intimacy with parents and peers. In addition, having an intimate relationship with one's peers was associated with a greater tendency to drink purely in order to get drunk. Overall, the results seemed to suggest that drug use is connected with a close relationship with peers and (surprisingly) with a close relationship with parents. Nevertheless, there were also indications that to some extent peer relationships can also protect adolescents from smoking and alcohol use. The results, which underline the complexity of adolescent drug use, are taken up in the Discussion section. It may be that body image and/or other identity factors play a more prominent role in all drug use than has previously been acknowledged. It does appear that in the course of planning support campaigns for adolescents at risk of drug use, we should focus more closely on individuals and their inner world. More research on this field is clearly needed, and therefore some ideas for future research are also presented. Tutkimuksessa tavoitteena oli selvittää erityisesti päihteiden käyttöön liittyviä attribuutioita sekä henkilökohtaisten tavoitteiden, uskomusten sekä psykososiaalisten tekijöiden kuten oman kehonkuvan, sekä kaveri- ja vanhempisuhteiden roolia nuorten päihdekäyttäytymisessä. Tutkimuksessa raportoitavaan ensimmäiseen kyselyyn vastasi vuonna 1984 otos suomalaisia 14 - 16 -vuotiaita koululaisia (N=396). Toisessa otoksessa vuonna 1999 kyselyyn vastasi 488 eteläsuomalaista peruskoulun kahdeksasluokkalaista. Artikkeleissa I ja II tutkittiin molempia aineistoja, kun taas artikkeleissa III ja IV sekä tässä yhteenvedossa keskitytään jälkimmäisen aineiston analysointiin. Tulokset osoittivat, että nuorten päihdekäyttäytyminen on monitasoinen ilmiö. Nuorten itsensä ilmoittamat syyt päihteiden käyttöön olivat muuttuneet viidentoista vuoden aikana merkittävästi. Päihteiden käyttöä nuoret perustelivat jälkimmäisessä otoksessa suuressa määrin hauskanpitoon ja hyvän olon saamiseen liittyvillä syillä. Aikaisemmin alkoholin käytön perusteena olivat usein kaverit. Alkoholia käytettiin kasvavassa määrin pääasiassa päihtymistarkoituksessa sekä ihan vain juomisen vuoksi . Nuoret myös näkivät oman käytöksensä syyt erilaisina, kun miten he perustelivat muiden päihteiden käyttöä. Tämä tuli erityisen selväsi esille tupakoinnin syiden perusteluissa. Jälkimmäisessä otoksessa omaa tupakointia perusteltiin hyvällä ololla, kun taas muiden nähtiin tupakoivan siksi, että he haluavat kuulua tiettyyn ryhmään tai kaveripiiriin. Merkittäviä sukupuolieroja ei tupakoinnissa tai alkoholin käytössä löytynyt. Jälkimmäisessä otoksessa tarkasteltiin myös nuorten tyytyväisyyttä omaan fyysiseen kehonkuvaansa, suhteita kavereihin ja vanhempiin sekä näiden tekijöiden mahdollista yhteyttä päihteiden käyttöön. Tuloksissa ilmeni, että tytöt olivat tyytymättömämpiä omaan fyysiseen ulkomuotoonsa kuin pojat. Tytöt myös keskustelivat enemmän kavereidensa kanssa niin yleisistä kuin intiimeistäkin asioista, kuten myös vanhempiensa kanssa yleisistä asioista. Neljännes pojista taas koki suhteensa sekä vanhempiinsa että kavereihinsa etäisenä. Tämän tutkimuksen tulosten perusteella voidaan sanoa, että näyttäisi siltä, että nuorten tyytymättömyydellä omaan fyysiseen ulkomuotoonsa ja heidän päihdekäyttäytymisellään olisi yhteyttä. Lisäksi läheiset suhteet kavereihin näyttivät liittyvän humalajuomiseen. Tuloksista löytyi myös viitteitä siitä, että kaverisuhteet saattavat jonkin verran jopa suojata nuoria tupakoinnilta sekä alkoholin käytöltä. Yllättäen myös läheiset suhteet vanhempiin liittyivät tupakointiin ja alkoholin käyttöön. Vähäiset keskustelut vanhempien kanssa taas näyttivät ennustavan tupakoimisista erityisesti tytöillä, ja kun taas etäisyys kavereihin näytti ennustavan tupakointia pojilla. Näiden tulosten perusteella voidaan päätellä, että nuoret ovat erittäin heterogeeninen ryhmä, jossa päihteiden käyttöä ohjailevat hyvin erilaiset ja vaihtelevat syyt. Näistä yleisin on kuitenkin ehkä päihteiden käyttö sosiaalisena tapahtumana, ryhmäilmiönä, kun taas osaa ohjaa jo riippuvuus erityisesti tupakan kohdalla. Näitä tuloksia sekä nuorten päihteiden käytön ilmiön monitasoisuutta tarkastellaan työn lopussa eri näkökulmista. Tulokset antavat viitteitä myös siitä, että tyytyväisyydellä omaan kehonkuvaan sekä muilla identiteettitekijöillä on luultua suurempi rooli nuorten päihteiden käytössä. Nämä seikat tulisi tulevaisuudessa huomioida myös erilaisten nuorille suunnattujen päihteiden vastaisten kampanjoiden suunnittelussa. Tältä aihealueelta tarvitaan lisää tutkimustietoa, ja työn lopussa pohditaankin mahdollisia jatkotutkimusaiheita.