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OBJECTIVE: Understand how family caregivers of cancer patients in palliative care perceive the subjective burden and its impacts on daily life.METHODS: The study is descriptive research, with a qualitative approach, using Laurence Bardin's Content Analysis as a method of data analysis. Data were collected at the Palliative Care Oncology Clinic at Ophir Loyola Hospital, located in Belém do Pará. The study interviewed four participants over 18 years old, all of whom were primary caregivers and family members of the patients. Data collection used a semi-structured interview. The interviews were transcribed in full and analyzed to formulate thematic categories related to the caregivers' perception of subjective burden.RESULTS: Three descriptive categories were developed: in the first category, difficulties emerged in sharing patient care with other family members; in the second, the caregivers' highlighted changes that occurred in their lives; and in the third, coping strategies were approached through religiosity/spirituality in the face of subjective overload and the context of terminality.CONCLUSIONS: Subjective overload appears discreetly, not directly observable. Demands related to it may not be identified and addressed, creating a feeling of helplessness and/or neglects of the main caregiver's suffering. Attention to subjective overload is essential in palliative care considering the patient-family binomial and should be a study object in the area. OBJETIVO: Compreender como os cuidadores familiares de pacientes oncológicos em cuidados paliativos percebem a sobrecarga subjetiva e seus impactos no cotidiano.MÉTODOS: O estudo é uma pesquisa descritiva, de abordagem qualitativa, tendo como método de análise de dados a análise de conteúdo, de Laurence Bardin. O local de coleta de dados foi a Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos do Hospital Ophir Loyola, localizado em Belém do Pará. Foram entrevistados quatro participantes maiores de 18 anos, todos cuidadores principais e familiares dos pacientes. Para a coleta de dados, foi utilizada a entrevista semiestruturada. As entrevistas foram transcritas na íntegra e analisadas para a formulação das categorias temáticas relacionadas à percepção dos cuidadores familiares sobre a sobrecarga subjetiva.RESULTADOS: Foram desenvolvidas três categorias descritivas: na primeira categoria, emergiram dificuldades de dividir os cuidados dos pacientes com outros familiares; na segunda, destacaram-se as mudanças ocorridas na vida dos cuidadores; e, na terceira, abordaram-se estratégias de enfrentamento por meio da religiosidade/espiritualidade frente à sobrecarga subjetiva e ao contexto de terminalidade.CONCLUSÕES: A sobrecarga subjetiva aparece de forma discreta, não diretamente observável. As demandas relativas a ela podem não ser identificadas e abordadas, gerando sensação de desamparo e/ou de negligência com o sofrimento do cuidador principal. A atenção à sobrecarga subjetiva é essencial no cuidado paliativo considerando o binômio paciente-família e deve ser objeto de estudo na área.

Resumen Objetivo Analizar la relación entre el sentido de coherencia y la sobrecarga subjetiva, la ansiedad y la depresión en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. Método Estudio transversal en una región de la provincia de Jaén (Andalucía, España). Muestra probabilística de 132 personas cuidadoras familiares de mayores dependientes. Mediciones principales: sentido de coherencia (Cuestionario de Orientación a la Vida), sobrecarga subjetiva (Índice Esfuerzo del Cuidador), ansiedad y depresión (Escala de Goldberg), carga objetiva (Escala de Dedicación al Cuidado), sexo y parentesco. Análisis principales: análisis bivariado mediante el coeficiente de correlación de Pearson y análisis multivariado mediante regresión lineal múltiple. Resultados La mayoría de las personas cuidadoras estudiadas eran mujeres (86,4%), hija o hijo de la persona cuidada (74,2%), y compartían domicilio con esta (69,7%). Al ajustar por carga objetiva, sexo y parentesco, se encontró que el sentido de coherencia estaba relacionado de forma inversa con la sobrecarga subjetiva (β = −0,46; p

The objective of this research was to understand the perception of subjective overload in primary caregivers of children or adolescents with physical, cognitive or sensory disabilities through their experience in the work of caring, the study was of a qualitative nature, which was carried out through the phenomenological approach. The population was 8 women caregivers who were mothers of children or adolescents with disabilities, who through a semi-structured interview described their perception of the process of care through personal experience to be in charge of the accompaniment and constant attention to the disabled person The results showed that caregivers experience emotional exhaustion due to the lack of support from their partner, family and social system, since they carry out this work in a solitary way, which generates negative feelings when they do not perceive that their care work is taken as valuable by their family system, all these different aspects significantly affect their perception of wellbeing and quality of life, likewise it was found that due to this work, they have neglected their physical health, in such a way that they came to turn into hidden patients. In conclusion: it is important to implement a comprehensive model of care that improves the subjective overload of caregivers of children or adolescents with disabilities., La presente investigación tuvo como objetivo comprender la percepción de la sobrecarga subjetiva en cuidadoras principales de niños o adolescentes con discapacidad física, cognitiva o sensorial a través de su experiencia en la labor de cuidar, el estudio fue de carácter cualitativo, el cual se realizó a través del enfoque fenomenológico. La población fue de 8 mujeres cuidadoras las cuales eran madres de los niños o adolescentes con discapacidad, quienes por medio de una entrevista semiestructurada describieron su percepción frente al proceso de cuidado por medio de la experiencia personal al estar a cargo del acompañamiento y constante atención a la persona discapacitada. En los resultados se evidencio que las cuidadoras presentan agotamiento emocional por la carencia de apoyo por parte de su pareja, familia y sistema social, puesto que realizan esta labor de forma solitaria, lo cual les genera sentimientos negativos al no percibir que su labor de cuidado es tomada como valiosa por su sistema familiar, todos estos estos diferentes aspectos afectan de forma significativa su percepción sobre bienestar y calidad de vida, así mismo se encontró que debido a esta labor, han descuidado su salud física, de tal manera que se llegaron a convertir en pacientes ocultas. En conclusión: es importante implementar un modelo integral de atención que mejore la sobre carga subjetiva que tiene los cuidadores de niños o adolescentes con discapacidad.

The objective of this research was to understand the perception of subjective overload in primary caregivers of children or adolescents with physical, cognitive or sensory disabilities through their experience in the work of caring, the study was of a qualitative nature, which was carried out through the phenomenological approach. The population was 8 women caregivers who were mothers of children or adolescents with disabilities, who through a semi-structured interview described their perception of the process of care through personal experience to be in charge of the accompaniment and constant attention to the disabled person The results showed that caregivers experience emotional exhaustion due to the lack of support from their partner, family and social system, since they carry out this work in a solitary way, which generates negative feelings when they do not perceive that their care work is taken as valuable by their family system, all these different aspects significantly affect their perception of wellbeing and quality of life, likewise it was found that due to this work, they have neglected their physical health, in such a way that they came to turn into hidden patients. In conclusion: it is important to implement a comprehensive model of care that improves the subjective overload of caregivers of children or adolescents with disabilities., La presente investigación tuvo como objetivo comprender la percepción de la sobrecarga subjetiva en cuidadoras principales de niños o adolescentes con discapacidad física, cognitiva o sensorial a través de su experiencia en la labor de cuidar, el estudio fue de carácter cualitativo, el cual se realizó a través del enfoque fenomenológico. La población fue de 8 mujeres cuidadoras las cuales eran madres de los niños o adolescentes con discapacidad, quienes por medio de una entrevista semiestructurada describieron su percepción frente al proceso de cuidado por medio de la experiencia personal al estar a cargo del acompañamiento y constante atención a la persona discapacitada. En los resultados se evidencio que las cuidadoras presentan agotamiento emocional por la carencia de apoyo por parte de su pareja, familia y sistema social, puesto que realizan esta labor de forma solitaria, lo cual les genera sentimientos negativos al no percibir que su labor de cuidado es tomada como valiosa por su sistema familiar, todos estos estos diferentes aspectos afectan de forma significativa su percepción sobre bienestar y calidad de vida, así mismo se encontró que debido a esta labor, han descuidado su salud física, de tal manera que se llegaron a convertir en pacientes ocultas. En conclusión: es importante implementar un modelo integral de atención que mejore la sobre carga subjetiva que tiene los cuidadores de niños o adolescentes con discapacidad.

Resumen Objetivo Analizar la relación entre el sentido de coherencia y la sobrecarga subjetiva, la ansiedad y la depresión en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. Método Estudio transversal en una región de la provincia de Jaén (Andalucía, España). Muestra probabilística de 132 personas cuidadoras familiares de mayores dependientes. Mediciones principales: sentido de coherencia (Cuestionario de Orientación a la Vida), sobrecarga subjetiva (Índice Esfuerzo del Cuidador), ansiedad y depresión (Escala de Goldberg), carga objetiva (Escala de Dedicación al Cuidado), sexo y parentesco. Análisis principales: análisis bivariado mediante el coeficiente de correlación de Pearson y análisis multivariado mediante regresión lineal múltiple. Resultados La mayoría de las personas cuidadoras estudiadas eran mujeres (86,4%), hija o hijo de la persona cuidada (74,2%), y compartían domicilio con esta (69,7%). Al ajustar por carga objetiva, sexo y parentesco, se encontró que el sentido de coherencia estaba relacionado de forma inversa con la sobrecarga subjetiva (β = −0,46; p

El presente artículo expone los resultados del análisis de la influencia de la resiliencia en la sobrecarga subjetiva de madres con niños que padecen el Trastorno de Espectro Autista. Para ello se tomó una muestra de 50 madres cuidadoras primarias informales, pertenecientes a una asociación anónima de Arequipa Metropolitana las cuales cumplieron ciertos criterios de inclusión y exclusión, a las cuales se les aplicó el inventario de resiliencia de Wagnild y Young y el inventario de sobrecarga subjetiva de Zarit. Los resultados concluyeron que, existen relaciones significativas entre la resiliencia y sus cinco factores, así mismo de la sobrecarga subjetiva y sus tres factores. Por último, a través de un análisis de regresión lineal, se tiene que dos de las dimensiones de la resiliencia catalogadas como satisfacción personal y auto confianza predicen el aumento de la sobrecarga subjetiva de las madres cuidadoras primarias informales.

El objetivo de la presente investigación fue establecer la relación existente entre el afrontamiento y la vivencia subjetiva de sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia. La muestra estuvo compuesta por 83 cuidadores, la mayoría de sexo femenino, con una edad media de 54 años y pertenecientes a un nivel socioeconómico medio. Se utilizó la Escala de Estimación de Afrontamiento de COPE y la Escala de Sobrecarga del Cuidador de ZARIT. Los resultados muestran que existe una correlación positiva y significativa entre el afrontamiento y la sobrecarga subjetiva. Concluimos que el uso de estrategias cognitivas y conductuales centradas en la emoción y el problema producen menor sobrecarga que aquellas que hacen uso de estilos de afrontamiento centrados en la percepción.

Objetivos: 1) Describir las características socio-demográficas y determinar la prevalencia e incidencia de la sobrecarga subjetiva, ansiedad y depresión; 2) analizar la relación entre afrontamiento y sobrecarga subjetiva, ansiedad y depresión.Diseño: Longitudinal prospectivo con seguimiento de un año. Participantes: muestra probabilística de 200 personas cuidadoras de familiares mayores dependientes del Alto Guadalquivir. Mediciones principales: Estrategias de afrontamiento con la sobrecarga subjetiva, ansiedad y depresión. Resultados: Las personas cuidadoras eran mujeres, hijas de la persona cuidada y que residen con ella. Hubo asociación entre el afrontamiento centrado en las emociones y el afrontamiento disfuncional con la sobrecarga subjetiva, la ansiedad y la depresión. Conclusiones: El afrontamiento basado en las emociones puede tener un efecto protector sobre la sobrecarga, la ansiedad y la depresión. El afrontamiento centrado en los problemas podría no ser eficaz en situaciones poco controlables. El afrontamiento disfuncional puede predisponer a la sobrecarga subjetiva y a la ansiedad. Objectives:1)To describe Socio-demographic characteristics and determine the prevalence and incidence of subjective burden, anxiety and depression; 2) To analyse the relationship between coping strategies with subjective burden, anxiety and depression at the beginning and at the end of the study. Design: Longitudinal prospective with one-year follow-up. Participants: A probabilistic sample of 200 primary caregivers of dependent elderly relatives from Córdoba, Spain. Main measurements: Coping strategies with subjective burden, anxiety and depression. Results: the caregivers were women, daughters of the care recipients, and shared home with them. There was an association between, emotion-focused coping and dysfunctional coping with subjective burden, anxiety, and depression. Conclusions: Emotion-focused coping may have a protective effect. Problem-focused coping may not be effective in poorly controlled situations. Dysfunctional coping may predispose to subjective burden and anxiety. Tesis Univ. Jaén. Departamento de Enfermería. Leída el 28 de junio de 2017

Objetivos. Investigar las relaciones entre ansiedad y carga objetiva, afrontamiento y la sobrecarga subjetiva y contribuir a definir los factores relacionados con la ansiedad entre los cuidadores familiares de personas mayores dependientes. Antecedentes. A pesar de los estudios que analizan los factores relacionados con la ansiedad en los cuidadores, no hay suficiente evidencia acerca de este tema. Diseño: descriptivo transversal. Metodología. Los datos de 270 cuidadores familiares (muestra de conveniencia) se analizaron mediante estadística descriptiva, coeficientes de correlación y análisis de trayectorias. Variables: sociodemográficas y varias escalas (Índice de Barthel, Test de Pfeiffer, Inventario Neuropsiquiátrico de Cummings, Brief COPE (afrontamientos), Índice de esfuerzo del Cuidador de Robison y Escala Ansiedad de Hamilton). Resultados: la carga objetiva, el afrontamiento disfuncional y la sobrecarga subjetiva se relacionaron con la ansiedad. La sobrecarga subjetiva media la relación entre el afrontamiento disfuncional y la ansiedad. El efecto del afrontamiento disfuncional sobre la ansiedad fue independiente de la carga objetiva. Objectives. To investigate relationships between anxiety and stressors, coping and subjective burden and to contribute to defining factors related to anxiety among family caregivers of older dependents. Background. Despite the studies analysing factors related to anxiety in caregivers, there is not enough evidence about this issue. Design. Cross-sectional design. Methods. Data from 198 family caregivers (convenience sample) were analysed using descriptive statistics, correlation coefficients and path analysis. Variables: Socio-demographic data and several scales (Barthel Index, Short Portable Mental Status Questionnaire, Cummings Neuropsychiatric Inventory, Brief COPE, Caregiver Strain Index and Hamilton Anxiety Rating Scale) were used to collect data. Results. Stressors (psychiatric and psychological symptoms and number of assisted activities of daily living), emotion-focused coping, dysfunctional coping and subjective burden were related to greater anxiety. Subjective burden mediated the effects of psychiatric and psychological symptoms on anxiety and partially mediated the effects of dysfunctional coping on anxiety. Tesis Univ. Jaén. Departamento de Enfermería. Leída el 29 de junio de 2017.

El presente artículo expone los resultados del análisis de la influencia de la resiliencia en la sobrecarga subjetiva de madres con niños que padecen el Trastorno de Espectro Autista. El objetivo principal fue conocer el carácter predictivo de la resiliencia en la sobrecarga subjetiva, asimismo, conocer los niveles de resiliencia y sobrecarga subjetiva en las madres. Para ello se tomó una muestra de 50 madres cuidadoras primarias informales, pertenecientes a una asociación de anónima de Arequipa Metropolitana las cuales cumplieron ciertos criterios de inclusión y exclusión, a las cuales se les aplicó el inventario de resiliencia de Wgnild y Young y el inventario de sobrecarga subjetiva de Zarit. Los resultados concluyeron niveles moderados de resiliencia y niveles moderados de sobrecarga subjetiva en las madres; por último a través de un análisis de regresión lineal, se encontró que dos de las dimensiones de la resiliencia catalogadas como satisfacción personal (0.09) y auto confianza (0.01) predicen el aumento de la sobrecarga subjetiva de las madres cuidadoras primarias informales

Mestrado em Psicologia - Psicologia Clínica e da Saúde A esquizofrenia é uma doença mental grave e crónica que atinge cerca de 1% da população mundial. A psicoeducação e o acompanhamento dos familiares destes utentes é fundamental para que a sua inserção na comunidade seja eficaz e haja uma prevenção de recaídas com consequente redução do número de internamentos, aumentando os ganhos em saúde. A presente investigação tem como finalidade implementar um protocolo psicoeducativo em familiares de doentes com esquizofrenia e verificar a sua eficácia na redução da emoção expressa e da sobrecarga familiar objetiva e subjetiva, através da avaliação pré e pós intervenção destas variáveis. A amostra do estudo é constituída por 20 familiares destes doentes, de ambos os sexos e com idades compreendias entre os 18 e 69 anos (10 no grupo experimental e 10 no grupo de controlo), pertencentes à consulta externa no Departamento de Psiquiatria e Saúde Mental do Centro Hospitalar do Baixo Vouga E.P.E.. Foi utilizado o Questionário de Problemas Familiares (FPQ) para avaliar a eficácia deste tipo de intervenções na emoção expressa e na sobrecarga familiar a ambos os grupos, antes e após a intervenção. O grupo experimental foi sujeito a intervenções psicoeducativas multifamiliares enquanto que o grupo de controlo não teve qualquer intervenção. Dos resultados obtidos verificou-se a existência de uma sobrecarga objetiva e subjetiva elevada na amostra em estudo, em ambos os grupos, antes da aplicação do programa, o que nos indica uma elevada sobrecarga familiar. Após a aplicação do programa constataram-se diferenças estatisticamente significativas no grupo experimental relativamente a estes fatores, tendo ambas as sobrecargas diminuído. Relativamente à emoção expressa, antes da aplicação do programa, embora os resultados não tenham sido tão evidentes, houve uma redução do criticismo e aumento das atitudes positivas no grupo experimental. No grupo de controlo não se observaram diferenças estatisticamente significativas no pré e pós teste em nenhum dos fatores. Estes resultados parecem indicar que existiram diferenças possivelmente potenciadas pelo programa implementado, permitindo assim concluir a eficácia da aplicação do programa psicoeducacional, ao nível da diminuição da sobrecarga familiar e da emoção expressa. São referidas algumas implicações deste estudo para a prática clínica e para a intervenção junto dos familiares visando a promoção da saúde e o bem-estar destes indivíduos. Schizophrenia is a severe chronic mental illness that affects about 1% of the world population. Psycho-education and family monitoring of these patients is essential for an effective integration into the community and for relapse prevention with consequent reduction in the number of admissions, greater health promotion. This investigation focuses on the implementation of a psycho-educational protocol with the family of schizophrenic patients seeking to assess its effectiveness in reducting expressed emotion and objective and subjective family burden, through the evaluation of these variables pre and post-intervention. The study sample consists of 20 family members of these patients, from both genders and with ages between 18 and 69 years old (10 in the experimental group and 10 in the control group), attatched to the external medical consultations in the Department of Psychiatry and Mental Health of the Baixo Vouga Hospital Centre E.P.E.. The study used the Family Problems Questionnaire – FPQ to evaluate the effectiveness of this family interventions in the reduction of expressed emotion and the family burden, in both groups, before and after the intervention. The experimental group was subjected to psycho-educational interventions, while the control group wasn’t subject to any intervention. The results indicated the existence of an objective and subjective overload, in both groups, before and after the program, which indicated a high family burden. Regarding the expressed emotion, before the application of the program, although the results were not conclusive, there was a decrease in criticism and increase in the positive attitudes in the experimental group. The control group showed no significant changes in any of these variables. This results suggest that there are differences possibly attributable to the implemented program. Therefore, we can conclude that the implementation of a family psycho-educational program is very effective as it potentially decreases family burden and expressed emotion. This study also has implications for clinical practice and to the family intervention aiming at health promotion and the wellness in this area.

ResumenObjetivoIdentificar la relación entre el nivel de sobrecarga subjetiva del agente de cuidado dependiente y el nivel de dependencia funcional del adulto mayor con enfermedad crónico degenerativa en el Hospital General de Silao, Guanajuato en México.MétodosEstudio descriptivo, correlacional, transversal, muestreo por conveniencia, incluyó a 90 adultos mayores y 90 agentes de cuidado dependiente. Se describió el perfil socio demográfico, se aplicó el índice de Barthel para evaluar el nivel de dependencia del adulto mayor y la entrevista de Zarit para evaluar la sobrecarga subjetiva del agente de cuidado dependiente.ResultadosLa edad promedio de los adultos mayores fue de 70.9 ±10, en el índice de Barthel presentaron dependencia leve (41.1%) en las actividades de la vida diaria. El perfil del agente de cuidado dependiente correspondió a una mujer de edad media (53.8 ±5.2), casada (88.9%), ama de casa (73.3%), hija de quien cuida (48.9%). En la entrevista de Zarit se encontró a agentes de cuidado dependiente sin sobrecarga (85.6%). Para verificar si existía correlación entre las variables sobrecarga subjetiva y dependencia funcional, se obtuvo el coeficiente de correlación rho de Spearman (-0.46), p