Search

LADAPT Chinon (Institut du Mai, École de la vie autonome) est un foyer d’accueil médicalisé (FAM), ouvert en 1996 à Chinon après une dizaine d’années d’élaboration par les fondateurs réunis au sein de l’association du Mai réunissant des parents, professionnels et médecins. Le projet de l’établissement depuis son origine répond à une innovation exigée par ses tutelles départementales et régionales, en proposant à des personnes avec un lourd handicap moteur une formation pédagogique pour l’acquisition d’une vie autonome « chez soi » : la PéVA®, « pédagogie de la vie autonome ». Concrètement, il s’agit pour eux de vivre dans leur domicile personnel à l’issue des trois étapes de leur formation, et des quatre années en moyenne passées au sein de l’Institut. L’innovation réside dans le dispositif même, puisqu’il est en rupture avec le fonctionnement traditionnel de tels établissements dans lesquels les personnes peuvent « résider » leur vie entière.Après 25 ans de développement, cette formation a permis à plus de 150 personnes de vivre « chez eux » au sein de la société. En avance sur son temps, l’innovation est aussi là : la formation PéVA mettait en actes une approche centrée sur l’individu et ses droits à un moment où, en France, peu d’acteurs ne parlaient ni de participation sociale ni d’inclusion ; un paradigme qui a émergé dans les années 2000. Les résultats de l’enquête d’évaluation de la formation PéVA®, menée entre février et juin 2020, montrent que cette formation constitue un processus de « conversion de soi » des personnes formées et une transformation de leurs conditions d’existence et de leur cadre de vie en société, concrétisant une « inclusion en action ». La PéVA® produit des effets de quatre ordres, composant du point de vue des individus ce que nous appelons "une gouvernance du handicap" :- PéVA® est définie par une démarche éthique centrée sur l’autodétermination des personnes pour entamer par choix une double rupture : la sortie d’une "assignation à résidence" dans un mode de vie collectif, et la déconstruction des représentations et stéréotypes sociaux intériorisés associés à la catégorie des « handicapés » ;- Elle engage une « conversion identitaire » des personnes formées : celles-ci changent positivement de regard sur elles et gagnent en confiance et estime de soi. Elles redéfinissent ainsi le rapport à elles-mêmes et aux autres en encadrant la dépendance, par leurs capacités personnelles et les aménagements qu’impose la situation de handicap ;- Elle (re)donne aux personnes le « pouvoir d’agir » indispensable pour réaliser leur objectif de vie autonome dans leur logement personnel. Ils développent les activités et les relations sociales d’une vie commune en société, modifiant la qualité de leur vie et les conditions de leur participation sociale.- Elle substitue une logique des droits à une logique d’aide aux personnes en situation de handicap. En société, ces dernières s’investissent et contribuent aux richesses de tous. Elles agissent ainsi sur la modification des normes et des représentations sociales circulant dans les relations et pratiques sociales.Les limites et les contraintes exprimées au cours de cette formation proviennent de la grande variété des profils de personnes accueillies compte tenu de leur handicap et surtout des degrés variables de leurs expériences d’autonomie antérieures, de leur entourage familial et personnel, de leur motivation et des projets déjà envisagés. Elles prennent forme à travers les étapes du processus d’apprentissage qui brident les velléités des « clients » ou leurs blocages par exemple face à la solitude ou des exigences de coordination du « pilotage ». Cette formation est faite probablement pour tous, dès lors que l’objectif final reste à la mesure de chaque candidat à LADAPT Chinon. D’autres remarques relèvent davantage des failles d’une société qui demeure un environnement peu inclusif, compliquant l’autonomie et la participation sociale des individus arrivés « clients » et devenus « citoyens ».La qualité des réseaux d’auxiliaires de vie est un cas significatif des difficultés que rencontrent les « citoyens » une fois « chez eux ». Le regard dépréciatif encore porté sur le handicap véhiculé par toutes sortes d’interlocuteurs renvoie ces personnes dites « handicapées » à leurs incapacités et à la dénégation de leurs droits de citoyens. Dans le contexte de réforme de l’offre de services des Établissements et services médico-sociaux (ESMS), la formation PéVA® et son développement sont au coeur de l’actualité. La dissémination d’une telle pédagogie repose sur ses fondamentaux, à savoir :- L’éthique pédagogique qui place en son centre l’individu défini par ses capacités et ses potentialités lui conférant un « pouvoir d’agir » ;- Les temporalités « ancrées » des étapes de la pédagogie garantissant la qualité de la formation ;- L’objectif d’autonomie et d’indépendance des personnes qui situe leur participation sociale en termes de droits et dans le bien commun ;- La propension de la formation PéVA® à provoquer un changement culturel et politique du handicap.Ces fondamentaux se traduisent très concrètement par l’adoption en toutes circonstances de la logique de « faire avec » qui sous-tend la reconnaissance des capacités et opportunités de la personne. Elle commande d’agir sur les moyens attachés à la compensation du handicap en termes de droits plus que d’aides en particulier sur les services d’auxiliaires de vie en renforçant leur qualité et continuité de services et la formation de leurs professionnels.Cela passe aussi par la transformation des établissements spécialisés en devenant des espaces ressources pour assurer la solidarité collective de la société et circonscrire les logiques gestionnaires. Elle permet aux principaux intéressés de se retrouver entre pairs et de médier la confrontation aux autres. Cette solidarité collective se réalise aussi par le soutien au développement de la pair-aidance et des formes de mobilisations des personnes concernées. Cette transformation collective parie sur l’accroissement de leur participation sociale pour produire la mutation sociale nécessaire et attendue, et rendre notre société plus accessible et inclusive.