Entwicklung diagnosespezifischer Gruppen in der Pro Retina

Zusammenfassung: Im folgenden Beitrag werden die Entstehung, Entwicklung und Außenwirkung folgender 8 diagnosespezifischer Patientengruppen seltener Netzhautdegenerationen (SND) in der Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. beschrieben: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom (BBS), Refsum-Syndrom, Usher-Syndrom, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie (ZSD), Lebersche kongenitale Amaurose (LCA), Chorioideremie, Morbus Stargardt/juvenile Makuladegeneration. Ansätze der Patientenselbsthilfe zur geeigneten Organisation und Interaktion mit dem professionellen System wurden im Rahmen eines BMG-geförderten Projekts unterstützt, analysiert und dokumentiert. Bei SND-Gruppen mit syndromalen Formen liegt im Vergleich zu nichtsyndromalen Formen ein hoher Organisationsgrad vor (Refsum-Syndrom 25%; BBS 14%; Usher-Syndrom 8%); Patienten mit syndromalen Erkrankungen (z. B. Usher-Syndrom) arbeiten auch motivierter in der Selbsthilfe mit. Sie hängen aber mehr von der Unterstützung durch Angehörige und von Hilfsmitteln ab. Folgende Tendenzen bei der Entwicklung der SND-Gruppen waren zu erkennen: <table><tbody><tr><td>– </td><td>eine zunehmende Fokussierung auf eine einzige Patientenorganisation (PRO RETINA Deutschland e. V., Vereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen). </td></tr><tr><td>– </td><td>In der Pro Retina fand ein Wachstum aller SND-Gruppen statt.</td></tr><tr><td>– </td><td>Die SND-Gruppen verselbstständigten sich zunehmend unter dem Dach der Pro Retina.</td></tr><tr><td>– </td><td>Ihre Außenaktivitäten nahmen deutlich zu. Es entstanden stabile Arbeitsbeziehungen zu Forschungs- und Versorgungseinrichtungen.</td></tr></tbody></table>Insgesamt zeigt das Beispiel SND, wie seltene und vereinzelte Patienten im Gruppenzusammenhang aufgefangen werden, Ressourcen gemeinsam aufarbeiten und auf das Gesundheitssystem einwirken können.