Do-not-resuscitate orders Ethical aspects on decision making and communication among physicians, nurses, patients and relatives

The purpose was to describe ethical aspects on how do-not-resuscitate (DNR) deci-sions are made, established, and communicated between physicians, nurses, patients and relatives. A random sample of 220 physicians and nurses answered a questionnaire about their attitudes to and experiences of the making and communication of a DNR decision. The re-sponse rate was 73%. Twenty seriously ill patients, and 21 relatives of patients who died with a DNR order, were interviewed. The literature on medical futility was searched for conditions for futility and moral consequences. The results showed that many physicians and nurses are uncertain about the rules and ethics of DNR orders. There are discrepancies between guidelines and attitudes regarding DNR orders, as well as between attitudes and behaviour. Seriously ill patients estimate open and straightforward conversations about treatments in the end of life. Relatives seem to get acceptable information and counselling. Conditions and consequences of medical futility may be approached in a new clinical way. There are numerous possible ethical conflicts within and between the principles of autonomy, non-maleficence, beneficence, and the virtues and ideals of the profession. Start a dialogue about end-of-life support with chronically ill and elderly patients, and their relatives, while they still are capable of understanding and authorisation. The clinical conversation model may make it easier. All involved should understand why certain deci-sions are made. Conditions and consequences of futility should be ascertained together with the patients, the relatives and the staff, after which a joint decision can be reached. Hjärt-lungräddning (HLR) introducerades 1960 och fick genast stor betydelse vid be-handlingen av hjärtinfarkt. Så småningom kom metoden att användas vid nästan alla till-fällen då hjärtat stannade. I mitten av 70-talet började man i USA utfärda ordinationer till sjuksköterskorna att HLR inte skulle startas på vissa patienter i händelse av att hjärtat skulle stanna. Detta beslut fattades av läkaren, oftast utan att vare sig patient, anhöriga el-ler sjukvårdspersonalen tillfrågades. Beslutet dokumenterades inte sällan med hjälp av koder i journalen. Under 80-talet utvecklades riktlinjer om att patienten, anhöriga och sjukvårdspersona-len skulle involveras i beslutet att avstå från HLR (ej-HLR). Detta berodde främst på ökad respekt för patienternas självbestämmande, enligt den etiska "autonomi-principen". Röster höjdes att information om "ej-HLR" till patienten själv skulle skada honom eller henne psykologiskt. Detta borde undvikas enligt "icke-skada-principen". Andra ansåg att det gynnar patienten att få kännedom om, och helst kunna påverka, planerad behandling, en-ligt "godhets-principen". "Rättvise-principen" framhåller att alla patienter, oavsett t ex diagnos, kön eller ålder bör behandlas lika. Principer om att sjukvårdspersonalen ska vara sanningsenlig, trofast, modig, pålitlig och agera samvetsgrant ansågs också viktiga i sammanhanget. Alla dessa etiska principer och ideal kan råka i konflikt med varandra i olika situationer. I Sverige presenterade Asplund och Britton år 1990 en studie som visade att läkare på medicinklinikerna sällan talade med sina patienter om "ej-HLR". Läkarna talade oftare, men ej alltid, med de anhöriga om saken. Inte sällan var det sjuksköterskorna som förde "ej-HLR" på tal, eftersom de hade ansvaret för att starta HLR då hjärtat stannade. Råd om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede gavs ut av Socialstyrelsen 1992. Grunden för "ej-HLR" skulle vara att patienten inte ville ha behandlingen eller att läkaren efter att ha ställt en säker diagnos och prognos, kunde veta att HLR inte skulle lyckas. Patientens, anhörigas och personalens åsikter skulle inhämtas inför beslutet, som också måste doku-menteras tydligt. Det saknades dock kunskap om hur beslut om "ej-HLR" fattades, kommunicerades och uppfattades av läkare, patienter, sjuksköterskor och anhöriga. Det var utgångspunk-ten till att dessa studier startades 1995. Syftet var att undersöka om gällande rekommen-dationer accepterades av vårdpersonalen och att analysera etiska aspekter rörande beslut och information. Vidare var syftet att kartlägga läkares och sjuksköterskors inställning till att informera patienter och anhöriga, att se om det kliniska samtalet kan användas för att ta reda på om svårt sjuka patienter vill tala om att avstå från livsuppehållande åtgärder. De anhörigas erfarenheter av situationen kring patientens dödsfall och deras inställning med hänsyn till dessa var också av intresse. Ett ytterligare syfte var att beskriva villkor för och konsekvenser av "meningslösa vårdinsatser" och att föreslå en kliniskt användbar metod att hantera "meningslösa vårdinsatser". Trehundra läkare och sjuksköterskor i Svenska Cardiologföreningen fick besvara en enkät om sina erfarenheter av och attityder till att avstå från HLR och deras inställning till att informera patienter och anhöriga om "ej-HLR"-beslutet. Svarsfrekvensen var 73%. Därefter intervjuades 20 svårt sjuka patienter och 21 anhöriga till patienter som avlidit ef-ter ett beslut om "ej-HLR". Slutligen granskades litteraturen beträffande "meningslösa vårdinsatser" för att söka efter vilka villkor och moraliska konsekvenser som beskrivits i sammanhanget. Resultaten visade att 84% av läkarna och 8% av sjuksköterskorna själva fattat beslut om att avstå från HLR. De ombads erinra sig det senaste tillfället då förhandsbeslut fattats om detta. Endast en femtedel av de svarande bedömde att den aktuella patienten var kom-petent att deltaga i ett beslut av detta slag. En tiondel av läkarna angav att de diskuterat be-slutet med sina patienter, och men över hälften med de anhöriga. Nio av tio läkare och hälften av sjuksköterskorna hade själva deltagit i diskussionen. I de flesta fallen hade minst en läkare och minst en sjuksköterska hade deltagit i beslutet. Nästan alla ansåg att beslutet i det aktuella fallet var etiskt rätt. Ungefär hälften av de svarande ansåg att samråd bör ske med patienten och att beslutet bör tas av patienten. Samtidigt ansåg nästan alla, att läkare skall fatta beslutet. En tredjedel av sjuksköterskorna ville själva ta ansvar för beslutet. I intervjuerna med patienterna framkom att identifieringen av olika reaktionsmönster ger ökad förståelse och förbättrad kommunikation. Mönster, men ej frekvenser, kan gene-raliseras. Det "kliniska samtalet" är ej tidsödande, utan en enkel och av patienterna upp-skattad metod. Det är inte oroande för patienten att tala om behandling i livets slutskede på detta sätt. Samtalet ger svar på och en bild av patientens kunskaper, värderingar och emo-tionella reaktioner. I intervjuerna med de anhöriga framkom att de flesta var nöjda med vård och terapi, in-formation och kommunikation. Nästan alla föreföll välinformerade om diagnos och pro-gnos och menade att livsförlängande behandling inte varit aktuellt. Åtta av 21 anhöriga hade diskuterat HLR eller informerats om att HLR ej skulle ges. Ingen kände sig tvingad att fatta beslut. En del var överraskade över att de fick så mycket tid och engagemang av läkare och personal. Andra var besvikna på organisationen genom att patienterna flyttades runt mellan olika salar och avdelningar. För att få en förbättrad bättrad kommunikation behövs en personlig relation, god lättillgänglighet, uppmuntran och möjlighet att vara på sjukhuset. I litteraturgenomgången beträffande "meningslösa vårdinsatser" var avsikten att finna en metod att systematiskt kunna analysera och hantera sådana situationer. Fyra grupper av faktiska villkor och tre grupper av moraliska konsekvenser kunde spåras i 43 artiklar. De flesta författarna ansåg att läkare skulle besluta om villkoren. Vårdinsatsen var oftast nå-gon form av behandling och målen för behandlingen var "livskvalitet", fysiologisk för-bättring (t ex bättre blodtryck) eller livsförlängning. Sannolikheten att lyckas med be-handlingen beskrevs oftast i semi-kvantitativa termer. Konsekvenserna var att det kunde vara etiskt försvarbart, önskvärt eller nödvändigt att avstå från eller avbryta "meningslösa vårdinsatser". I de flesta artiklarna (29 av 43) angavs att besluten borde fattas i en dialog med patienten, medan fyra framhöll att det räckte med envägsinformation. Nio angav att patienten inte behövde informeras alls om beslutet. Nitton artiklar förespråkade att läkaren ensam fattar det avgörande beslutet. Följande konklusioner och rekommendationer från studierna kan framhållas: *Läkare och sjuksköterskor är osäkra beträffande regler och etiska aspekter när det gäller att avstå från HLR. *Det finns skiljaktigheter mellan riktlinjerna för och inställningen till ej-HLR likaväl som mellan inställningen och genomförandet av beslutet hos läkare och sjuksköterskor *Allvarligt sjuka patienter uppskattar öppna samtal om behandling i livets slutskede *Anhöriga får godtagbar information och stöd, trots att de personliga relationerna ofta inte har möjlighet att utvecklas *"Meningslösa vårdinsatser" kan hanteras genom systematisk analys av villkor för, och konsekvenser av, den speciella vårdinsats som anses meningslös *Patienter, anhöriga, läkare och sjuksköterskor bör skapa en förtroendefull dialog om de nödvändiga besluten i livets slutskede *Läkare och sjuksköterskor behöver utbildning och träning i etiska frågeställningar i vår-den *Det finns flera möjliga etiska konflikter inom och mellan de etiska principerna självbe-stäm-mande, göra gott, icke skada och de professionella idealen *Genom att starta en dialog med patienterna medan de fortfarande är kompetenta att förstå och att fatta beslut, får de möjlighet att själva påverka vården *Den kliniska samtalsmodellen kan göra det enklare att kommunicera om frågor i livets slutskede *Alla inblandade bör vara insatta i varför beslut om "ej-HLR" fattas *Användandet av prognostiska instrument kan underlätta beslutsfattandet *Villkor och konsekvenser för "meningslösa vårdinsatser" bör analyseras tillsammans med patienten, anhöriga och sjukvårdspersonalen, varefter ett gemensamt beslut kan fattas