Droit de savoir – droit à l’ignorance, aspects éthiques et psychologiques en oncogénétique pédiatrique

Resume La genetique somatique et constitutionnelle prend une place grandissante dans la pratique de l’onco-hematologie pediatrique. Cette acceleration tient d’abord aux avancees technologiques et aux forces de poussees qu’exerce la recherche sur des maladies menacantes, de ce fait consideree comme imperieuse. Les demandes des familles elles-memes sont susceptibles d’etre influencees par la comprehension qu’elles auront de « la genetique » et l’explicitation qu’on leur donne des enjeux reels, ni minimises, ni fantasmes. Le groupe « Parents et soignants face a l’ethique en pediatrie » a reuni parents, soignants et un philosophe pour travailler sur les enjeux ethiques des investigations genetiques dans notre contexte professionnel. Un livret d’information destine aux parents a concretise ce travail. Cet article propose de concentrer l’essentiel des questions ethiques abordees dans ce groupe par une dialectique resumee par la formule « droit de savoir, droit a l’ignorance ». Sans amener a des solutions definitives, l’article conclut en donnant des reperes philosophiques pour orienter les decisions.