Compartilhamento e abertura de dados na Ciência Aberta e a pesquisa em saúde pública na Lei Geral de Proteção de Dados

O conhecimento científico é fundamentado em registros de observações e experimentações, que são organizados e interpretados a partir de teorias e métodos próprios das várias áreas do conhecimento. Os dados precisam ser apresentados de maneira coerente para corroborar os achados, que são validados ou refutados por pares. Com o advento do Big Data e do movimento da Ciência Aberta, esforços para disseminar e reutilizar dados de distintas fontes ganharam força. Neste contexto, emergem questionamentos éticos, legais e analíticos em torno dos usos e reusos de dados, particularmente de dados pessoais. Estes são tradicionalmente utilizados por pesquisas científicas que envolvem seres humanos, como os estudos conduzidos na área da saúde, que necessitam de aprovação do Sistema CEP/Conep (Comitê de Ética em Pesquisa/Comissão Nacional de Ética em Pesquisa) para averiguar a aderência das atividades propostas aos princípios éticos e normativos com o intuito de proteger os direitos dos participantes da pesquisa. Em virtude da crescente produção e reutilização de dados nos diversos setores da sociedade e das lacunas regulatórias para proteger os direitos dos titulares destas informações, no Brasil, a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) foi aprovada e sancionada em 2018,passando a vigorar a partir de agosto de 2020. Considerando que dados circulam e que são utilizados por uma ampla gama de atores com interesses distintos e para finalidades diversas, o presente artigo terá por foco refletir sobre o compartilhamento e abertura de dados para pesquisa científica na perspectiva da Ciência Aberta como também as especificidades da pesquisa científica e da saúde pública no âmbito da LGPD. Palavras-chave: Compartilhamento e abertura de dados. Pesquisa científica. Saúde pública. LGPD.