Qualité de vie chez les enfants ayant une malformation capillaire de membre inférieur : données dynamiques sur 5 ans (cohorte nationale multicentrique CONAPE)

Introduction Les malformations capillaires (MC), ou angiomes plans, sont des anomalies vasculaires congenitales, majoritairement situees sur la tete, le cou et les membres. Les MC de membre inferieur peuvent etre isolees, l’enjeu etant esthetique, ou plus rarement syndromiques, s’associant a des anomalies sous-jacentes (dilatations veineuses, hypertrophie de membre…). Ces affections chroniques peuvent alterer la qualite de vie (QDV) des enfants, du fait de leur eventuel impact fonctionnel et esthetique. L’objectif de cette etude a ete d’etudier la QDV des enfants inclus dans la cohorte multicentrique francaise CONAPE, sur 5 ans de suivi. Materiel et methodes La cohorte CONAPE a inclus 120 enfants de 2 a 12 ans presentant une MC d’au moins un membre inferieur, qui ont ete suivis annuellement. La QDV a ete evaluee chez les enfants âges de 5 ans et plus, une fois par an, par le Children's Dermatology Life Quality Index (C-DLQI), score valide comportant 10 items, allant de 0 (pas d’impact sur la qualite de vie) a 30 (impact maximal). Les facteurs associes a une alteration de la QDV ont ete analyses pour chaque visite (test de Wilcoxon, p Resultats A l’inclusion (V0), le C-DLQI moyen etait de 1,28 ± 1,61 [min = 0 ; max = 7] chez les 61 enfants repondeurs, et apres 5 ans de suivi (V5), le C-DLQI moyen etait de 1,38 ± 2,28 [min = 0 ; max = 11] chez les 78 enfants repondeurs. Il y avait entre 1 et 10 enfants ayant un C-DLQI ≥ 5 selon les visites. Les facteurs significativement associes, lors de certaines visites, a un C-DLQI ≥ 5 etaient la presence d’une MC de type geographique, la presence de dilatations variqueuses et un retentissement orthopedique, ces 3 complications refletant une atteinte syndromique (syndrome de Klippel–Trenaunay) et etant correlees entre elles. Le sexe, l’âge (entre 5 et 17 ans selon les dates de suivi), la bilateralite de la MC ou son degre d’extension sur le membre inferieur n’influaient pas significativement la QDV. Discussion Notre etude, qui est la premiere evaluant de facon dynamique la QDV dans les anomalies vasculaires, revele une QDV peu ou pas alteree dans le temps chez les enfants presentant une MC de membre inferieur. Au cours du suivi sur 5 ans, des hausses du score C-DLQI ont ete observees surtout ponctuellement. Dans la litterature, les donnees publiees concernent surtout des adultes, montrant une QDV plus alteree que chez les enfants de notre cohorte. Ceci peut etre lie a la survenue/l’aggravation progressive de complications (veineuses en particulier), ou a une reduction de la resilience vis-a-vis de la MC, notamment a l’adolescence. L’impact semble egalement plus important dans les etudes s’interessant aux MC faciales, probablement du fait de leur caractere affichant. Toutefois, les echelles de QDV etaient heterogenes selon les etudes (SF36, DLQI, Skindex…).