Gesundheitswissenschaftliche Forschung mit primärärztlichen Routinedaten der elektronischen Patientenakte: das BeoNet-Register

ZusammenfassungEntscheidungen im Gesundheitswesen sollten sich auf verlässliche und aktuelle Daten stützen. Da solche Daten besonders aus dem ambulanten Sektor kaum vorhanden und/oder nur schwer und zeitverzögert zugänglich sind, soll das neu eingerichtete BeoNet-Register (BNR) die medizinische Versorgungsrealität und -qualität des ambulanten Sektors mithilfe von Routinedaten aus der elektronischen Patientenakte (eP) abbilden. Diese „real-world“-Daten sollen mit Primärerhebungen verknüpft eine breite Datenbasis zur Beantwortung von Fragen der Praxis, der Versorgungsforschung und Ökonomie bilden. Interessierte Praxisinhaber verpflichten sich zu einer längerfristigen Teilnahme an dem 2-phasigen Projekt (Pilot- und Roll-Out-Phase). Informationen der eP der Praxen werden pseudonymisiert, verschlüsselt und über standardisierte Schnittstellen zeitnah, vollständig und longitudinal in die Datenbank (DB) des BNR übertragen, ohne den Praxisbetrieb zu stören. Dafür wird die Behandlungsdatentransfer-Schnittstelle (BDT) als gemeinsamer Nenner unterschiedlicher Arztinformationssysteme genutzt. Die kompilierten Variablen beinhalten Informationen zur Praxis, Stammdaten des Patienten und medizinische Parameter inklusive Angaben zu Diagnose, Therapie und Überweisungen. Ergänzt werden sie durch zusätzliche erhobene ‚patient-reported outcomes‘. Datenerhebung und Datenschutz unterliegen strengen Anforderungen, die im Rahmen des Datenschutzkonzeptes und des Ethikantrages festgelegt und für alle Forscher bindend sind. Retrospektive Auswertungen seit der Einführung der eP sowie Analysen des aktuellen Erkrankungsspektrums des hausärztlichen, pneumologischen und pädiatrischen ambulanten Sektors sind möglich. Derzeit befinden sich 98 497 Patienten-IDs aus Hannover, München und Heidelberg nebst zugehörigen Informationen in der BNR- DB. Die BNR-Daten sind umfangreicher und detaillierter als die Abrechnungsdaten der Krankenkassen. (Semi-) automatisierte Daten- Prüfroutinen und regelmäßige Feedback-Berichte sowie Datenanalysen sind implementiert und werden kontinuierlich erweitert. Während der Pilotphase wurden 2 Anwendungsbeispiele des BNR erarbeitet. Hier wird das COPD-Projekt vorgestellt, dass die Inanspruchnahme von medizinischen Leistungen in Verbindung mit der Lebensqualität Betroffener analysiert. Die Roll-Out-Phase des Projektes startet 2016. Die Datenbasis des BNR für retro- und prospektive Querschnitts- und Längsschnittstudien wird Deutschlandweit und fortlaufend ausgeweitet.