SFP PC-30 - Les maladies rares vues par les médecins généralistes : enquête dans le Maine et Loire (49)

Objectifs Evaluer la place du medecin generaliste (MG) dans la prise en charge des maladies rares (MR) Materiels et methodes Etude par questionnaire en ligne, adresse en juin 2013 a 524 medecins generalistes du 49 via le departement de FMC de la Faculte d’Angers, analyse dans EpiData avec EpiAnalysis. Resultats 114 medecins ont repondu (21,8%), dont 63% d’hommes. L’âge moyen est de 47 ans, la patientele moyenne de 979. Seuls 10% connaissent la definition d’une MR et 15% l’existence d’un plan national MR, 63% savent qu’il y a des centres de reference (CR) nationaux et 39% des centres de competences (CC) regionaux, 25% connaissent ceux du CHU d’Angers ; 82% ont suivi des patients avec MR, 36% ont participe a des diagnostics, 83% disent qu’ils ont un role de coordination dans la prise en charge au long cours de leurs patients, dont ils pensent que les 2/3 sont suivis a l’hopital, en CR ou hors CR ou CC. Les 2/3 ont des patients qui ont un dossier a la MDPH, dans 1/2 cas pour un handicap moteur. La plupart n’ont pas eu de formation sur les MR (en faculte ou en formation continue), 69% sont demandeurs. Ils s’informent pour 67% sur Orphanet, 57% dans les revues medicales et 25% sur Wikipedia. Conclusion les MG se sentent concernes par les MR et sont demandeurs de formation