Evaluación de la calidad de vida en niños y jóvenes con síndrome de Down

[ES]El modelo de Calidad de Vida se encuentra ampliamente extendido y tiene una gran aceptación y aplicación en el mundo de la discapacidad. Numerosos instrumentos se han desarrollado para evaluar el nivel de calidad de vida de personas de diferentes colectivos sociales, pero estos instrumentos, en su mayor parte, se encuentran focalizados en la etapa adulta y en la discapacidad abordada de manera genérica. Mientras, en el mundo de la discapacidad, cada vez toman más relevancia los colectivos específicos, como el síndrome de Down, a los que su configuración genética marca unas pautas determinadas de desarrollo biopsicosocial, junto un perfil neuropsicológico definido. La tendencia actual a personalizar los servicios y los apoyos al individuo, destaca la relevancia de tener en cuenta estas características particulares a la hora de evaluar y diseñar los servicios y las prácticas profesionales, basadas en una evidencia que se ajuste al estado de la persona. Las evaluaciones de calidad de vida realizadas hasta ahora no siempre se han centrado en el síndrome de Down en exclusiva, y no han permitido el desarrollo del constructo en esta población. Además, en el campo de la infancia y la adolescencia, si bien hay numerosas evaluaciones e instrumentos focalizados en calidad de vida relacionada con la salud, ninguna de estas investigaciones ha permitido desarrollar un marco teórico consolidado sobre la calidad de vida en estas etapas vitales. Por tanto, hay dos carencias fundamentales que esta tesis aborda: la evaluación de la calidad de vida en la infancia y adolescencia, y la operacionalización del constructo de calidad de vida para niños y jóvenes con síndrome de Down. Con estos objetivos, la tesis desarrolla una investigación realizada a través de tres estudios empíricos. El primer estudio valora la adecuación de la escala KidsLife de evaluación de calidad de vida (Gómez et al., 2016) (dirigida a niños y jóvenes con discapacidad en general) a la población con síndrome de Down, comprobando su ajuste para este colectivo mediante análisis cualitativos y cuantitativos. El segundo estudio consiste en el diseño y validación de una adaptación de dicha escala para el colectivo de niños y jóvenes con síndrome de Down: la escala KidsLife-Down (Gómez et al., 2017), superando los problemas detectados en el primer estudio. En este estudio se comprueban las propiedades psicométricas de la escala en cuanto a validez y fiabilidad, así como la adecuación y ajuste del modelo de calidad de vida utilizado (modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo) para la evaluación de calidad de vida del colectivo de personas con síndrome de Down. Por último, el tercer estudio presenta unos resultados preliminares sobre la calidad de vida de los niños y jóvenes con síndrome de Down (entre 4 y 21 años), definiendo un perfil de calidad de vida donde se destacan fortalezas y debilidades, y subrayando aspectos concretos aplicables a las prácticas profesionales de las entidades que prestan servicios a este colectivo. Los tres estudios cuentan con una muestra en torno a 400 niños y jóvenes con síndrome de Down, de 16 comunidades autónomas españolas, abarcando prácticamente todo el territorio español. La evaluación de calidad de vida es realizada por informadores, personas próximas a la persona evaluada, siendo la mayoría sus progenitores.