Coeliac disease – a sociomedical perspective

Coeliac disease (CD, gluten enteropathy, gluten sprue) is an autoimmune, genetic condition related to possesion of certain combination of genes HLA-DQ2 and HLA-DQ8. In persons suffering from CD eating gluten causes villus atrophy, which in turn effects with absorption disorders and other medical conditions (weight loss, anemy, lack of vitamins, osteoporosis). It is chronic and nontreatable condition and in most cases the sole treatment is restrictive gluten-free diet involving full elimination from meals certain proteins present in cereals – gliadin in wheat, secalin in rye, hordein in barley and avenin in oats.CD is commonly associated with childhood but its prevalence in adult life is more and more frequent. Gluten-free diet, which is the only known therapy requires from the sick person systematicity and consequence and is often related to change in the life style. The aim of the article is to present complexity of medical background of the disease and its implications regarding reactions toward a disease, the life and dealing with it as well as social and environmental determinants influencing improvement in the patients’ condition. It has been assumed that it is a condition still not enough recognized in the society as well as among doctors (which proves the average time of the proper diagnosis). The main thesis of the paper states that the coeliac disease is a complex condition and the lack of the classical medication makes it a disease, that the success of the therapy strongly depends on the patients, their knowledge and determination in the demanding diet. From the social point of view misunderstanding of the patient may frequently negatively influence their illness behavior, which in turn, can have a negative impact on their condition. Additionally, coeliac patients have to deal with limitations in everyday routines – job performance, travelling or meetings.The article is constructed in sociomedical frames. In the first part, the article presents medical image of the disease – its clinical description, types and variants as well as diagnostic path. Presentation of those issues in the first place is crucial to understand properly the essence of the disease and difficulties in dealing with it as well as with the co-existing conditions. The second part is devoted to sociomedical perspective – it describes the disease from the patient’s perspective taking into account their reactions toward the condition, undertaking the sick role, illness behavior, stigma management, relations with others and everyday problems resulting from the disease and diet. Presented reflections don’t exhaust the complexity of the topic and multidimensional problems of the coeliac patients. Subsequent parts of the article are aimed at showing that complexity and can be the starting point for deeper and more detailed analises. The article is based on the review of the Polish and foreign body of work in that field as well as obtainable research in that area. Celiakia (choroba trzewna, enteropatia glutenowa) to choroba genetyczna (związana z występowaniem u chorych specyficznego wariantu genów HLA-DQ2 oraz HLA-DQ8) o charakterze autoimmunologicznym. U chorych spożywanie glutenu prowadzi do zaniku kosmków znajdujących się w błonie śluzowej dwunastnicy i jelita cienkiego, co w konsekwencji prowadzi do zaburzeń wchłaniania i innych związanych z tym dolegliwości (utrata masy ciała, anemia, niedobory witamin, osteoporoza). Jest to choroba przewlekła, nieuleczalna i w większości wypadków jedynym lekarstwem jest restrykcyjna dieta polegająca na eliminacji z pożywienia frakcji białek zawartych w takich zbożach jak pszenica (gliadyna), żyto (sekalina), jęczmień (hordeina) i owies (awenina).Celiakia to choroba najczęściej kojarzona z okresem dzieciństwa, jednak coraz częściej rozpoznawana jest w życiu dorosłym. Dieta bezglutenowa, będąca jedynym lekarstwem, wymaga od chorego systematyczności oraz konsekwencji i często wiąże się ze zmianą stylu życia. Celem artykułu jest zaprezentowanie złożoności medycznego podłoża choroby i wynikających z niego implikacji dotyczących reakcji na chorobę, życia i radzenia sobie z nią oraz społecznych i środowiskowych czynników wpływających na poprawę stanu zdrowia chorych na celiakię. Przyjęto bowiem założenie, iż jest to schorzenie wciąż mało rozpoznane w społeczeństwie, a także mało uświadomione w środowisku medycznym (o czym świadczy średni czas diagnozy celiakii). Główna teza artykułu głosi, iż celiakia jest chorobą złożoną, zaś brak klasycznego lekarstwa czyni ją schorzeniem, w którym sukces terapii zależy w ogromnym stopniu od pacjenta, jego wiedzy oraz determinacji w stosowaniu wymagającej diety eliminacyjnej. Z punktu widzenia społeczeństwa niezrozumienie chorego często negatywnie wpływa na jego zachowania w chorobie, co może prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia. Pacjenci z celiakią borykają się dodatkowo z ograniczeniami w codziennym funkcjonowaniu – pracy, podróżach czy spotkaniach towarzyskich.Artykuł wpisuje się w ramy rozważań socjomedycznych. W pierwszej części prezentuje perspektywę medyczną dotyczącą istoty choroby, jej typów i odmian oraz diagnostyki. Prezentacja tych aspektów w pierwszej kolejności jest kluczowa dla zrozumienia istoty choroby i trudności w radzeniu sobie z nią oraz schorzeniami współwystępującymi. W drugiej części zaprezentowano – na podstawie wybranych koncepcji socjologii medycyny – chorobę z perspektywy pacjenta – jego reakcji i przyjmowania roli chorego, zachowań w chorobie, zarządzania piętnem z nią związanym, relacji z otoczeniem, a także codziennych problemów wynikających z konieczności stosowania diety eliminacyjnej. Prezentowane rozważania nie wyczerpują złożoności tematu i wieloaspektowości problematyki związanej z życiem oraz funkcjonowaniem pacjentów z celiakią. Wyodrębnione podrozdziały mają na celu ukazanie złożoności poruszanej w artykule problematyki i mogą stać się przyczynkiem do dalszych pogłębionych i szczegółowych analiz. Artykuł opiera się na przeglądzie przedmiotowej literatury polskiej i zagranicznej oraz badań w tym obszarze.