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Navegando em águas raras: notas de uma pesquisa com famílias de crianças e adolescentes vivendo com doenças raras

Authors :
Daniel de Souza Campos
Martha Cristina Nunes Moreira
Marcos Antonio Ferreira do Nascimento
Source :
Ciência & Saúde Coletiva v.25 n.2 2020, Ciência & Saúde Coletiva, Associação Brasileira de Saúde Coletiva (ABRASCO), instacron:ABRASCO, Ciência & Saúde Coletiva, Vol 25, Iss 2, Pp 421-428 (2020)
Publication Year :
2020
Publisher :
FapUNIFESP (SciELO), 2020.

Abstract

Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.

Details

ISSN :
16784561 and 14138123
Volume :
25
Database :
OpenAIRE
Journal :
Ciência & Saúde Coletiva
Accession number :
edsair.doi.dedup.....fa2fbe52abc0b2a76ffcf31a82bc6112