Stigma, discrimination, and treatment adherence: social representations of people with tuberculosis

Resumo Introdução A tuberculose é uma doença marcada por estigmas, tabus e crenças que afetam as pessoas pela possibilidade de vivenciarem preconceitos. Este estudo objetivou analisar as representações sociais dos sujeitos acometidos pela tuberculose acerca da vivência do preconceito e estigma atrelados à doença. Materiais e Métodos Estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa. A população foi composta por indivíduos notificados com tuberculose, residentes no município de Cajazeiras – PB, sendo a amostra constituída por setes sujeitos. Os dados foram obtidos por meio de entrevistas semiestruturadas, com dados de identificação e questões acerca da representação social da tuberculose. Os resultados foram considerados mediante a análise de conteúdo temática, à luz da Teoria das Representações Sociais. Resultados Identificou-se a formulação das seguintes categorias temáticas: Vivendo com a tuberculose: concepções sobre a doença; O contexto familiar e social; A dor que mais dói: O afastamento; O tratamento e suas dimensões particulares; O (des)apoio dos serviços de saúde. Discussão O estigma e a discriminação são fatores que contribuem para a baixa adesão ao tratamento da tuberculose. Conclusões O sucesso no tratamento de doenças negligenciadas, transmissíveis e que perpassam pelo preconceito, como a tuberculose, depende em parte, de como os sujeitos acometidos são acolhidos no convívio familiar, social e pelos profissionais de saúde durante o diagnóstico e todo o tratamento. Abstract Introduction Tuberculosis is a disease surrounded by stigmas, taboos, and misconceptions that affect people as they may experience possible discrimination. This study aimed to analyze the social representations of subjects affected by tuberculosis on the basis of the experience of discrimination and stigma related to the disease. Materials and Methods A descriptive exploratory qualitative study was conducted with a population composed of individuals diagnosed with tuberculosis, residents of the city of Cajazeiras (PB), from which seven subjects were selected for the sample. Data were collected through semi-structured interviews including identification data and questions about the social representation of tuberculosis. The results were examined through thematic content analysis based on the Theory of Social Representations. Results The creation of the following thematic categories was identified: living with tuberculosis: conceptions about the disease; family and social context; the most excruciating pain: distancing; treatment and its particular dimensions; support or lack thereof by healthcare services. Discussion Stigma and discrimination lead to poor adherence to TB treatment. Conclusions Success in treating neglected, communicable and biased diseases such as tuberculosis partly depends on how affected individuals are received in family and social settings and by healthcare professionals during their diagnosis and treatment. Resumen Introducción La tuberculosis es una enfermedad marcada por estigmas, tabúes y creencias que afectan a las personas por la posibilidad de experimentar prejuicios. Este estudio tuvo como objetivo analizar las representaciones sociales de los sujetos afectados por la tuberculosis sobre la experiencia de prejuicio y estigma relacionados con la enfermedad. Materiales y Métodos Estudio exploratorio, descriptivo con enfoque cualitativo. La población estaba compuesta por individuos diagnosticados con tuberculosis, residentes en la ciudad de Cajazeiras - PB, y la muestra consistió en siete sujetos. Los datos se obtuvieron mediante entrevistas semiestructuradas con datos de identificación y preguntas sobre la representación social de la tuberculosis. Los resultados se consideraron a través del análisis de contenido temático, a la luz de la Teoría de las Representaciones Sociales. Resultados Se identificó la formulación de las siguientes categorías temáticas: vivir con tuberculosis: concepciones sobre la enfermedad; el contexto familiar y social; el dolor que más duele: el alejamiento; el tratamiento y sus dimensiones particulares; el apoyo o falta de este por parte de los servicios de salud. Discusión El estigma y la discriminación contribuyen a una mala adhesión al tratamiento de la tuberculosis. Conclusiones El éxito en el tratamiento de enfermedades desatendidas, transmisibles y sujetas a prejuicios, como la tuberculosis, depende en parte de cómo los individuos afectados sean acogidos en la convivencia familiar y social, y por los profesionales de la salud durante el diagnóstico y tratamiento.