Evaluación de la opinión de los pacientes con enfermedad renal crónica en diálisis respecto al fin de la vida y la planificación anticipada de cuidados

La implantación del proceso de planificación anticipada de cuidados y del documento de voluntades anticipadas (DVA) es escasa en España. Por este motivo, el Grupo de Ética y Nefrología de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) elaboró una encuesta para conocer la opinión de los pacientes en programa de diálisis sobre el DVA y otras situaciones relacionadas con el fin de la vida. Los pacientes recibieron documentación explicativa sobre la naturaleza y significado del DVA y un cuestionario sobre su conocimiento y aceptación. Se recogió su punto de vista sobre diversos aspectos relacionados con el fin de la vida. La encuesta se realizó en siete unidades de diálisis hospitalarias con un total de 416 pacientes en diálisis en activo. El cuestionario se entregó a 265 pacientes, 154 contestaron la encuesta, el 69,2% respondió sin ayuda. El grado de implantación del DVA era muy bajo (7,9%) y también la designación de representante (6,6%). Los pacientes tenían una idea muy clara sobre sus deseos ante situaciones como coma irresoluble, estado vegetativo, demencia irreversible y enfermedad grave no tratable y más de un 65% no deseaban que se les aplicaran ventilación mecánica, alimentación por sonda, diálisis o maniobras de resucitación en caso de parada cardiorrespiratoria. Muchos opinaron que el DVA podría hacerse antes de comenzar el tratamiento de diálisis, pero la mayoría consideró que sólo debería ofrecerse a aquellas personas que lo pidieran (el 65 frente al 34%). En conclusión, los pacientes en diálisis tienen una postura bastante definida ante diversas situaciones asociadas con el fin de la vida, sin embargo esta voluntad no está reflejada documentalmente debido a la escasa implantación de los DVA. Advance care planning (ACP) and the subsequent advance directive document (ADD), previously known as "living wills", have not been widely used in Spain. The Ethics Group from the Spanish Society of Nephrology has developed a survey in order to investigate the opinion of dialysis patients regarding the ADD and end-of-life care. Patients received documentation explaining ACP and filled out a survey about their familiarity with and approval of the ADD. Seven hospital dialysis centres participated in the study for a total of 416 active dialysis patients. Questionnaires were distributed to 263 patients, 154 of which answered (69.2% completed them without assistance). The rates for ADD implementation (7.9%) and designation of a representative person (6.6%) were very low. Most of the patients clearly expressed their wishes about irreversible coma, vegetative state, dementia and untreatable disease. More than 65% did not want mechanical ventilation, chronic dialysis, tube feeding or resuscitation if cardiorespiratory arrest occurred. They reported that an ADD could be done before starting dialysis but most thought that it should be offered only to those who requested it (65% vs 34%). In conclusion, patients have clear wishes about end-of-life care, although these desires had not been documented due to the very low implementation of the ADD.