Pseudonymization in medical research - the generic data protection concept of the TMF

Using patient data in medical research nets is in conflict with the patients rights on privacy, in particular when data are collected from several sources and stored in long-term registries. The TMF (Telematics Platform for Medical Research Networks) developed a "generic" data protection concept that specifies two models for building research data pools. The german data Protection Commissioners agreed with this concept which in the meantime is the basis for concretisations in several research networks. Die Nutzung von Patientendaten in medizinischen Forschungsnetze steht im Konflikt mit den Persönlichkeitsrechten der Betroffenen, insbesondere, wenn Daten einrichtungsübergreifend und langfristig gespeichert und genutzt werden sollen. In der Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze (TMF) wurde ein "generisches" Datenschutzkonzept entwickelt, das in zwei Modellvarianten den Aufbau geeigneter Datenpools beschreibt. Dieses Konzept fand die Zustimmung der Datenschutzbeauftragten und dient als Grundlage individueller Konzepte für die einzelnen Netze.